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5312

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Prospective non–randomized multi​center study for epidemiology and characterization of Myelodysplastic Syndromes(MDS) and Juvenile Myelomonocytic Leukemia (JMML) in child­hood. PI: Prof. Dr. Charlotte Niemeyer http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00662090 http://www.ewog-mds.org/

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http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00662090

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  1. 05-08-14 05-08-14 - Martin Dugas
  2. 05-08-14 05-08-14 - Martin Dugas
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5 augustus 2014

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EWOG MDS 2006 Previous history DRKS00003789

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  1. StudyEvent: SE
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Dummy
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Dummy

Datatype

text

Previous history
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Xanthom
Beschrijving

Xanthoma

Datatype

integer

Café-au-lait-Flecken
Beschrijving

Café-au-lait-Flecken

Datatype

integer

Andere NF1 Symptome
Beschrijving

Other symptoms of NF1

Datatype

integer

Verwandte 1. Grades mit NF1
Beschrijving

1° relatives with NF1

Datatype

integer

Vorhergehendes angeborenes Knochenmarkversagen
Beschrijving

Previous congenital bone marrow failure disorder

Datatype

integer

Vorhergehendes erworbenes Knochenmarkversagen
Beschrijving

Previous acquired bone marrow failure disorder

Datatype

integer

Maligne Vorerkrankung
Beschrijving

Previous malignancy

Datatype

integer

Vorhergehende Chemo-Strahlentherapie
Beschrijving

Previous chemo-radiotherapy (CT and/or RT)

Datatype

integer

Mentale Retardierung
Beschrijving

Mental retardation

Datatype

integer

Geburtsgewicht < dritte Perzentile
Beschrijving

Birth weight < third percentile

Datatype

integer

Größe < dritte Perzentile (bei Diagnose)
Beschrijving

Größe < dritte Perzentile (bei Diagnose)

Datatype

integer

Gewicht < dritte Perzentile (bei Diagnose)
Beschrijving

Weight < third percentile (at diagnosis)

Datatype

integer

Kopfumfang < dritte Perzentile (bei Diagnose)
Beschrijving

Head circumference < third percentile (at diagnosis)

Datatype

integer

Klinische Zeichen für PNH
Beschrijving

Klinische Zeichen für PNH

Datatype

integer

Hepatitis/Hepatopathie
Beschrijving

Hepatitis/Hepatopathy

Datatype

integer

Patient ist Zwilling
Beschrijving

Patient is twin

Datatype

integer

Angeborene Auffälligkeiten
Beschrijving

Angeborene Auffälligkeiten

Datatype

integer

Sonstige Auffälligkeiten
Beschrijving

Sonstige Auffälligkeiten

Datatype

integer

Anzahl der Café-au-lait-Flecken
Beschrijving

Anzahl der Café-au-lait-Flecken

Anzahl der Café-au-lait-Flecken
Beschrijving

Anzahl der Café-au-lait-Flecken

Datatype

integer

Type of other NF1 Symptoms
Beschrijving

Type of other NF1 Symptoms

Neurofibrom jeglicher Art
Beschrijving

Neurofibromas of any type

Datatype

integer

Plexiformes Neurofibrom
Beschrijving

Plexiform neurofibroma

Datatype

integer

Freckling im Achsel- oder Leistenbereich
Beschrijving

Freckling in the axillary or inguinal regions

Datatype

integer

Optikusgliom
Beschrijving

Optic glioma

Datatype

integer

>= 2 Lisch-Knötchen
Beschrijving

>= 2 Lisch nodules of the iris

Datatype

integer

Knochenläsionen in Verbindung mit NF1
Beschrijving

Knochenläsionen in Verbindung mit NF1

Datatype

integer

Degree of relationship of NF1 relatives
Beschrijving

Degree of relationship of NF1 relatives

Mutter
Beschrijving

Mother

Datatype

integer

Vater
Beschrijving

Father

Datatype

integer

Schwester
Beschrijving

Sister

Datatype

integer

Bruder
Beschrijving

Brother

Datatype

integer

Sonstige Verwandte
Beschrijving

Other relatives

Datatype

integer

Type of previous cBMF
Beschrijving

Type of previous cBMF

Art des vorhergehenden angeborenen Knochenmarkversagens
Beschrijving

Previous congenital bone marrow failure disorder

Datatype

integer

Andere Art des angeborenen Knochenmarkversagens
Beschrijving

Type

Datatype

text

Date and type of acquired BMF
Beschrijving

Date and type of acquired BMF

Datum des vorhergehenden erworbenen Knochenmarkversagens
Beschrijving

Date of previous aBMF

Datatype

date

Art des vorhergehenden angeborenen Knochenmarkversagens
Beschrijving

Previous acquired bone marrow failure disorder

Datatype

integer

Andere Art des vorhergehenden angeborenen Knochenmarkversagens
Beschrijving

Previous acquired bone marrow failure disorder

Datatype

text

Date and type of previous malignancy
Beschrijving

Date and type of previous malignancy

Datum der malignen Vorerkrankung
Beschrijving

Date of previous malignancy

Datatype

date

Typ der malignen Vorerkrankung
Beschrijving

Type of previous malignancy

Datatype

integer

Andere Art der vorhergehenden malignen Erkrankung
Beschrijving

Other type of previous malignancy

Datatype

text

Type of previous chemo therapy
Beschrijving

Type of previous chemo therapy

Art der Chemotherapie
Beschrijving

Type of chemo therapy

Datatype

text

Art der Strahlentherapie
Beschrijving

Type of radiotherapy

Datatype

text

Art der angeborenen Auffälligkeit
Beschrijving

Art der angeborenen Auffälligkeit

Art der angeborenen Auffälligkeit
Beschrijving

Art der angeborenen Auffälligkeit

Datatype

text

Art der sonstigen Auffälligkeiten
Beschrijving

Art der sonstigen Auffälligkeiten

Art der sonstigen Auffälligkeiten
Beschrijving

Art der sonstigen Auffälligkeiten

Datatype

text

Type of twin
Beschrijving

Type of twin

Art des Zwillings
Beschrijving

Type of twin

Datatype

integer

Family history
Beschrijving

Family history

Eltern sind konsanguin
Beschrijving

Parents are consanguineous

Datatype

integer

Maligne Erkrankungen in der Familie (Verwandte ersten Grades)
Beschrijving

History of malignancies in family (1° relatives)

Datatype

integer

Hämato-/immunologische Erkrankungen
Beschrijving

Hämato-/immunologische Erkrankungen

Datatype

integer

Weitere mögliche relevante Erkrankungen
Beschrijving

Weitere mögliche relevante Erkrankungen

Datatype

integer

Family history of malignancies
Beschrijving

Family history of malignancies

Mutter
Beschrijving

Mother

Datatype

integer

Vater
Beschrijving

Father

Datatype

integer

Schwester
Beschrijving

Sister

Datatype

integer

Bruder
Beschrijving

Brother

Datatype

integer

Mother affected
Beschrijving

Mother affected

Erkrankung der Mutter
Beschrijving

Type of mother's malignancy

Datatype

text

Father affected
Beschrijving

Father affected

Erkrankung des Vaters
Beschrijving

Type of father's malignancy

Datatype

text

Sister affected
Beschrijving

Sister affected

Erkrankung der Schwester
Beschrijving

Type of sister's malignancy

Datatype

text

Brother affected
Beschrijving

Brother affected

Erkrankung des Bruders
Beschrijving

Type of brother's malignancy

Datatype

text

Hemato/Immunological diseases in the family
Beschrijving

Hemato/Immunological diseases in the family

Typ der hämato-/immunologischen Erkrankung
Beschrijving

Typ der hämato-/immunologischen Erkrankung

Datatype

text

Type of other diseases in the family
Beschrijving

Type of other diseases in the family

Art der anderen möglicherweise relevanten Erkrankungen
Beschrijving

Art der anderen möglicherweise relevanten Erkrankungen

Datatype

text

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Previous history

  1. StudyEvent: SE
    1. Previous history
Name
Type
Description | Question | Decode (Coded Value)
Datatype
Alias
Dummy
Item
Dummy
text
Item
Xanthom
integer
Code List
Xanthom
CL Item
Nein (1)
CL Item
Ja (2)
Item
Café-au-lait-Flecken
integer
Code List
Café-au-lait-Flecken
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Nein (1)
CL Item
Ja (2)
Item
Andere NF1 Symptome
integer
Code List
Andere NF1 Symptome
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Nein (1)
CL Item
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Item
Verwandte 1. Grades mit NF1
integer
Code List
Verwandte 1. Grades mit NF1
CL Item
Nein (1)
CL Item
Ja (2)
Item
Vorhergehendes angeborenes Knochenmarkversagen
integer
Code List
Vorhergehendes angeborenes Knochenmarkversagen
CL Item
Nein (1)
CL Item
Ja (2)
Item
Vorhergehendes erworbenes Knochenmarkversagen
integer
Code List
Vorhergehendes erworbenes Knochenmarkversagen
CL Item
Nein (1)
CL Item
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Item
Maligne Vorerkrankung
integer
Code List
Maligne Vorerkrankung
CL Item
Nein (1)
CL Item
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Item
Vorhergehende Chemo-Strahlentherapie
integer
Code List
Vorhergehende Chemo-Strahlentherapie
CL Item
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CL Item
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Item
Mentale Retardierung
integer
Code List
Mentale Retardierung
CL Item
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CL Item
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Item
Geburtsgewicht < dritte Perzentile
integer
Code List
Geburtsgewicht < dritte Perzentile
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CL Item
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Item
Größe < dritte Perzentile (bei Diagnose)
integer
Code List
Größe < dritte Perzentile (bei Diagnose)
CL Item
Nein (1)
CL Item
Ja (2)
Item
Gewicht < dritte Perzentile (bei Diagnose)
integer
Code List
Gewicht < dritte Perzentile (bei Diagnose)
CL Item
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CL Item
Ja (2)
Item
Kopfumfang < dritte Perzentile (bei Diagnose)
integer
Code List
Kopfumfang < dritte Perzentile (bei Diagnose)
CL Item
Nein (1)
CL Item
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Item
Klinische Zeichen für PNH
integer
Code List
Klinische Zeichen für PNH
CL Item
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CL Item
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Item
Hepatitis/Hepatopathie
integer
Code List
Hepatitis/Hepatopathie
CL Item
Nein (1)
CL Item
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Item
Patient ist Zwilling
integer
Code List
Patient ist Zwilling
CL Item
Nein (1)
CL Item
Ja (2)
Item
Angeborene Auffälligkeiten
integer
Code List
Angeborene Auffälligkeiten
CL Item
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CL Item
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Item
Sonstige Auffälligkeiten
integer
Code List
Sonstige Auffälligkeiten
CL Item
Nein (1)
CL Item
Ja (2)
Item Group
Anzahl der Café-au-lait-Flecken
Item
Anzahl der Café-au-lait-Flecken
integer
Code List
Anzahl der Café-au-lait-Flecken
CL Item
1 (1)
CL Item
2 (2)
CL Item
3 (3)
CL Item
4 (4)
CL Item
5 (5)
CL Item
6 (6)
CL Item
7 (7)
CL Item
8 (8)
CL Item
9 (9)
CL Item
> (10)
Item
Neurofibrom jeglicher Art
integer
Code List
Neurofibrom jeglicher Art
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CL Item
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Item
Plexiformes Neurofibrom
integer
Code List
Plexiformes Neurofibrom
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CL Item
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Item
Freckling im Achsel- oder Leistenbereich
integer
Code List
Freckling im Achsel- oder Leistenbereich
CL Item
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Item
Optikusgliom
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Optikusgliom
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>= 2 Lisch-Knötchen
integer
Code List
>= 2 Lisch-Knötchen
CL Item
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CL Item
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Item
Knochenläsionen in Verbindung mit NF1
integer
Code List
Knochenläsionen in Verbindung mit NF1
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CL Item
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Item
Mutter
integer
Code List
Mutter
CL Item
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CL Item
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Item
Vater
integer
Code List
Vater
CL Item
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CL Item
Ja (2)
Item
Schwester
integer
Code List
Schwester
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CL Item
Ja (2)
Item
Bruder
integer
Code List
Bruder
CL Item
Nein (1)
CL Item
Ja (2)
Item
Sonstige Verwandte
integer
Code List
Sonstige Verwandte
CL Item
Nein (1)
CL Item
Ja (2)
Item
Art des vorhergehenden angeborenen Knochenmarkversagens
integer
Code List
Art des vorhergehenden angeborenen Knochenmarkversagens
CL Item
Shwachman Diamond Syndrom (1)
CL Item
Schwere kongenitale Neutropenie (2)
CL Item
Diamond Blackfan Anämie (DBA) (3)
CL Item
Angeborene sideroblastische Anämie (4)
CL Item
Fanconi Anämie (5)
CL Item
Dyskeratosis congenita (6)
CL Item
Andere (99)
Type
Item
Andere Art des angeborenen Knochenmarkversagens
text
Date of previous aBMF
Item
Datum des vorhergehenden erworbenen Knochenmarkversagens
date
Item
Art des vorhergehenden angeborenen Knochenmarkversagens
integer
Code List
Art des vorhergehenden angeborenen Knochenmarkversagens
CL Item
SAA (1)
CL Item
Andere (99)
Previous acquired bone marrow failure disorder
Item
Andere Art des vorhergehenden angeborenen Knochenmarkversagens
text
Date of previous malignancy
Item
Datum der malignen Vorerkrankung
date
Item
Typ der malignen Vorerkrankung
integer
Code List
Typ der malignen Vorerkrankung
CL Item
ALL (1)
CL Item
AML (2)
CL Item
NHL (3)
CL Item
Ewing Sarkom (4)
CL Item
Medulloblastom (5)
CL Item
Neuroblastom (6)
CL Item
Sonstige (99)
Other type of previous malignancy
Item
Andere Art der vorhergehenden malignen Erkrankung
text
Type of chemo therapy
Item
Art der Chemotherapie
text
Type of radiotherapy
Item
Art der Strahlentherapie
text
Item Group
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Item
Art der angeborenen Auffälligkeit
text
Item Group
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Item
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text
Item Group
Item
Art des Zwillings
integer
Code List
Art des Zwillings
CL Item
Eineiig (1)
CL Item
Zweieiig (2)
Item Group
Item
Eltern sind konsanguin
integer
Code List
Eltern sind konsanguin
CL Item
Nein (1)
CL Item
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Item
Maligne Erkrankungen in der Familie (Verwandte ersten Grades)
integer
Code List
Maligne Erkrankungen in der Familie (Verwandte ersten Grades)
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Item
Hämato-/immunologische Erkrankungen
integer
Code List
Hämato-/immunologische Erkrankungen
CL Item
Nein (1)
CL Item
Ja (2)
Item
Weitere mögliche relevante Erkrankungen
integer
Code List
Weitere mögliche relevante Erkrankungen
CL Item
Nein (1)
CL Item
Ja (2)
Item
Mutter
integer
Code List
Mutter
CL Item
Nein (1)
CL Item
Ja (2)
Item
Vater
integer
Code List
Vater
CL Item
Nein (1)
CL Item
Ja (2)
Item
Schwester
integer
Code List
Schwester
CL Item
Nein (1)
CL Item
Ja (2)
Item
Bruder
integer
Code List
Bruder
CL Item
Nein (1)
CL Item
Ja (2)
Type of mother's malignancy
Item
Erkrankung der Mutter
text
Type of father's malignancy
Item
Erkrankung des Vaters
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Type of sister's malignancy
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Erkrankung der Schwester
text
Type of brother's malignancy
Item
Erkrankung des Bruders
text
Type of Hemato-/ Immunological diseases
Item
Typ der hämato-/immunologischen Erkrankung
text
Type of other possibly relevant diseases
Item
Art der anderen möglicherweise relevanten Erkrankungen
text

Gebruik dit formulier voor feedback, vragen en verbeteringsvoorstellen.

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