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5797

Beschreibung

Registerzentrale: Dr. Dickerhoff / Dr. Potthoff, Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie, Universitätsklinikum Düsseldorf

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  1. 23.09.14 23.09.14 - Martin Dugas
Hochgeladen am

23. September 2014

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Creative Commons BY-NC 3.0 Legacy

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    Registry for Sickle Cell Diseases, 7.consent blood samples

    Sichel-Reg, 7. Einverständniserklärung zur Asservierung einer Blutprobe und Durchführung molekulargenetischer Untersuchungen

    Einverständniserklärung
    Beschreibung

    Einverständniserklärung

    Alias
    UMLS CUI-1
    C0021430
    Einverständnisformular
    Beschreibung

    Liebe Patienten, liebe Eltern, bei Ihnen bzw. Ihrem Kind ist die Asservierung einer Blutprobe und eine Untersuchung geplant, mit der wir versuchen wollen, in der Erbsubstanz (den sog. Genen) kleinste Veränderungen zu finden, die Informationen über den unterschiedlich schweren Krankheitsverlauf Ihrer Erkrankung/ der Erkrankung Ihres Kindes geben können. Mit Hilfe dieser Informationen könnte es gelingen komplikationsreiche Verläufe früher zu erkennen und diese Patienten individueller zu behandeln. Mit Ihrer Unterschrift unter diese Einverständniserklärung bestätigen Sie, dass Sie bzw. Ihr Kind ausführlich über Folgendes aufgeklärt worden sind: • Den Zweck, die Art, den Umfang, die Aussagekraft und die Konsequenzen der geplanten Asservierung einer Blutprobe und der damit geplanten molekulargenetischen Untersuchung, welche in Bezug zu Ihrer Erkrankung/ zu der Erkrankung Ihres Kindes steht. • Das Risiko der Probengewinnung (Blutentnahme). • Die Möglichkeit, die Asservierung einer Blutprobe und die damit geplanten Untersuchungen oder die Mitteilung der Untersuchungsergebnisse ohne Angabe von Gründen abzulehnen („Recht auf Nichtwissen“). Zudem erklären Sie (Nichtzutreffendes bitte streichen und mit Initialen abzeichnen): • Mit meiner Unterschrift bestätige ich mein Einverständnis mit der geplanten Asservierung meiner Blutprobe/ der Blutprobe meines Kindes für zukünftige molekulargenetische Untersuchungen, welche in Bezug zu meiner Erkrankung stehen. Des Weiteren stimme ich der Weiterleitung an und der Lagerung des Materials auf unbegrenzte Zeit in der Klinik für Kinder- Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie der Universitätsklinik Düsseldorf zu. • Ich gestatte ebenfalls, dass die Ergebnisse in Papierform und/oder elektronischer Form gespeichert werden und die Untersuchungsergebnisse länger als 10 Jahre aufbewahrt werden dürfen, um sie ggf. zur Beratung meiner Familie bzw. der Familie des Patienten heranziehen zu können. • Ich bin damit einverstanden, dass das Untersuchungsmaterial auf unbegrenzte Zeit aufbewahrt wird und das Material, welches nicht verbraucht wurde, für zukünftige Forschungszwecke, welche in Bezug zur Erkrankung stehen, in pseudonymisierter Form vom Untersuchungslabor genutzt werden kann. Hierzu übereigne ich das verbleibende Untersuchungsmaterial dem Labor, welches die Analyse durchführt. • Ich gestatte darüber hinaus, dass die Ergebnisse für wissenschaftliche Zwecke genutzt werden dürfen bzw. in pseudonymisierter Form auch publiziert werden dürfen. • Mir wurde angemessene Bedenkzeit vor der Einwilligung in die oben genannte Untersuchung eingeräumt. • Ein Exemplar des Informationsbogens wurde mir/ uns ausgehändigt. Die oben gemachten Ausführungen habe ich gelesen und verstanden und stimme ihnen zu. Ich habe keine weiteren Fragen mehr. Alle Punkte, denen ich nicht zustimme, habe ich eigenhändig gestrichen. Mir ist bekannt, dass ich diese Einverständniserklärung bzw. Teile davon jederzeit widerrufen kann. Ebenso ist mir bekannt, dass ich das Recht habe, die Untersuchung ohne Angabe von Gründen gänzlich abzulehnen. Ferner kann ich jederzeit entscheiden, dass Untersuchungsergebnisse nicht mitgeteilt und vernichtet werden

    Datentyp

    text

    Alias
    UMLS CUI-1
    C0009797
    Nachname
    Beschreibung

    Nachname

    Datentyp

    text

    Alias
    UMLS CUI-1
    C1301584
    Vorname
    Beschreibung

    Vorname

    Datentyp

    text

    Alias
    UMLS CUI-1
    C1443235
    Geburtsdatum
    Beschreibung

    Geburtsdatum

    Datentyp

    date

    Alias
    UMLS CUI-1
    C0421451
    Aufklärungsgespräch am:
    Beschreibung

    Aufklärungsgespräch am:

    Datentyp

    date

    Alias
    UMLS CUI-1
    C2985782
    Ort und Datum
    Beschreibung

    Ort und Datum

    Datentyp

    text

    Unterschrift
    Beschreibung

    Unterschrift

    Datentyp

    text

    Alias
    UMLS CUI-1
    C1519316
    Patient aufgrund seines Alters nicht einwilligungsfähig
    Beschreibung

    Patient aufgrund seines Alters nicht einwilligungsfähig

    Datentyp

    boolean

    Alias
    UMLS CUI-1
    C0026193
    Name des Sorgeberechtigten
    Beschreibung

    Name des Sorgeberechtigten

    Datentyp

    text

    Alias
    UMLS CUI-1
    C0023226
    Ort und Datum
    Beschreibung

    Ort und Datum

    Datentyp

    text

    Unterschrift
    Beschreibung

    Unterschrift

    Datentyp

    text

    Alias
    UMLS CUI-1
    C1519316
    Name des Sorgeberechtigten
    Beschreibung

    Name des Sorgeberechtigten

    Datentyp

    text

    Alias
    UMLS CUI-1
    C0023226
    Ort und Datum
    Beschreibung

    Ort und Datum

    Datentyp

    text

    Unterschrift
    Beschreibung

    Unterschrift

    Datentyp

    text

    Alias
    UMLS CUI-1
    C1519316
    Aufklärender Arzt
    Beschreibung

    Aufklärender Arzt

    Datentyp

    text

    Alias
    UMLS CUI-1
    C1320725
    Ort und Datum
    Beschreibung

    Ort und Datum

    Datentyp

    text

    Unterschrift
    Beschreibung

    Unterschrift

    Datentyp

    text

    Alias
    UMLS CUI-1
    C1519316

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    Name
    Typ
    Description | Question | Decode (Coded Value)
    Datentyp
    Alias
    Item Group
    Einverständniserklärung
    C0021430 (UMLS CUI-1)
    Consent Forms
    Item
    Einverständnisformular
    text
    C0009797 (UMLS CUI-1)
    Last Name
    Item
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    C1301584 (UMLS CUI-1)
    First Name
    Item
    Vorname
    text
    C1443235 (UMLS CUI-1)
    Birth Date
    Item
    Geburtsdatum
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    C0421451 (UMLS CUI-1)
    Informed Consent Date
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    Aufklärungsgespräch am:
    date
    C2985782 (UMLS CUI-1)
    City and date
    Item
    Ort und Datum
    text
    Signature
    Item
    Unterschrift
    text
    C1519316 (UMLS CUI-1)
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    Item
    Patient aufgrund seines Alters nicht einwilligungsfähig
    boolean
    C0026193 (UMLS CUI-1)
    Legal Guardian
    Item
    Name des Sorgeberechtigten
    text
    C0023226 (UMLS CUI-1)
    City and date
    Item
    Ort und Datum
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    Signature
    Item
    Unterschrift
    text
    C1519316 (UMLS CUI-1)
    Legal Guardian
    Item
    Name des Sorgeberechtigten
    text
    C0023226 (UMLS CUI-1)
    City and date
    Item
    Ort und Datum
    text
    Signature
    Item
    Unterschrift
    text
    C1519316 (UMLS CUI-1)
    Physician consent obtained
    Item
    Aufklärender Arzt
    text
    C1320725 (UMLS CUI-1)
    City and date
    Item
    Ort und Datum
    text
    Signature
    Item
    Unterschrift
    text
    C1519316 (UMLS CUI-1)

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