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Table of contents
  1. 1. Clinical Trial
  2. 2. Routine Documentation
  3. 3. Registry/Cohort Study
  4. 4. Quality Assurance
  5. 5. Data Standard
  6. 6. Patient-Reported Outcome
  7. 7. Medical Specialty
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305 Search results.
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GECCO - German Corona Consensus - Covid-19 Research-Dataset - Symptome

- 1/5/23 - 13 forms, 7 itemgroups, 80 items, 1 language
Itemgroups: Symptome, Atemwegssymptome, Systemische Symptome, Neurologische/Psychiatrische Symptome, Schmerzen, Magendarmsymptome, Andere Symptome
Disclaimer: Der „GECCO - German Corona Consensus - Covid-19 Research-Dataset“ Inhalt, der auf dem Portal für medizinische Datenmodelle (MDM Portal) zu finden ist, ersetzt nicht den GECCO Datensatz auf simplifier.net. Für die Nutzung von GECCO-FHIR-Profilen verwenden Sie bitte die auf https://simplifier.net/ForschungsnetzCovid-19/ verfügbaren Profile. Der FHIR-Download auf MDM erzeugt lediglich eine FHIR-Fragebogenresource. Ziel Überarbeitung August 2021: höhere Kompatibilität mit der NUM-COMPASS-App bzw. der Schnittstelle zur zentralen Datenbank; Zwischenstand, gewisse Module sind noch nicht kompatibel mit der Schnittstelle (u.a. Medikation und Laborwerte; Beatmungstherapie ist aktuell doppelt hinterlegt) This version of the GECCO logical model is based on https://art-decor.org/art-decor/decor-datasets--covid19f-, and the implementation for REDCap by the University of Tübingen (3.3.2021), partially updated with https://simplifier.net/guide/GermanCoronaConsensusDataSet-ImplementationGuide/Home information. For actual use of FHIR profiles, please use the actual profiles available on https://simplifier.net/ForschungsnetzCovid-19/ResearchDatasetGECCO/~overview (FHIR download on MDM is only a FHIR questionnaire resource). This version is not compatible with the REDCap to FHIR GECCO converter of the University of Tübingen. It aims at a higher compatibility with the app generated for the NUM-COMPASS project (conversion to COMPASS-compatible FHIR questionnaire necessary) and from there with the central platform of the NUM-CODEX project. A few modules are not yet compatible (e.g. Medication and lab values; ventilation is currently double). Official German text from http://cocos.team/datasets.html: Zur Bewältigung der aktuellen Pandemie und der damit einhergehenden Behandlung von Patienten fördert das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) ein nationales Netzwerk der Universitätsmedizin im Kampf gegen COVID-19. Unter anderem soll das Netzwerk die Daten der behandelten COVID-19 Patienten systematisch erfassen und bündeln. Die Forschenden sollen die Behandlung der COVID-19-Patienten standardisiert erheben, verfolgen und analysieren. Die hohe Bedrohungslage hat zu intensiver wissenschaftlicher Aktivität zu COVID-19 geführt, wozu zahlreiche regionale, nationale und internationale epidemiologische Erhebungen und Registerstudien zählen. Der Konsensusdatensatz gibt der Wissenschaft um COVID-19 eine gemeinsame Sprache und Arbeitsgrundlage. Inofficial translation: In order to cope with the current pandemic and the associated treatment of patients, the Federal Ministry of Education and Research (BMBF) is funding a national network of university medicine in the fight against COVID-19. Among other things, the network will systematically collect and bundle the data of the treated COVID-19 patients. The researchers are to collect, track and analyze the treatment of COVID-19 patients in a standardized way. The high threat level has led to intensive scientific activity on COVID-19, including numerous regional, national and international epidemiological surveys and register studies. The consensus data set provides a common language and working basis for the science around COVID-19.

Studieneinschluss/Einschlusskriterien

1 itemgroup 3 items

Vitalparameter

2 itemgroups 18 items

Therapie

1 itemgroup 11 items

Laborwerte

26 itemgroups 78 items

Anamnese/Risikofaktoren

16 itemgroups 101 items

Medikation

5 itemgroups 56 items

DZHK Data Catalogue - Laboratory

- 6/8/22 - 1 form, 4 itemgroups, 68 items, 2 languages
Itemgroups: EDTA blood for Haematology and HbA1c, Serum and heparin plasma for clinical chemistry, Citrate Plasma (Coagulation), Urinalysis
With permission from the DZHK Main Office and Transfer Office, we present the DZHK Data Catalogue: The DZHK (Deutsches Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung e.V.; German Center for Cardiovascular Research) is a joint cooperation of twenty-eight institutions in seven locations throughout Germany and develop new therapies and diagnostic procedures that have an impact on the lives of people suffering from cardiovascular diseases. (https://dzhk.de/dzhk-heart-bank) They developed a data catalogue that contains a detailed description of the data and biospecimen collected in their clinical studies, including the associated metadata, shown on their DZHK Heart Bank website (https://dzhk.de/en/dzhk-heart-bank/data-and-biospecimens/resource-with-liquid-samples-and-image-data/data-catalogue/). The version shown here contains the metadata part only. The form Laboratory is used to document different measurement parameters of laboratory examinations. The documentation of clinical data has to be performed according to the DZHK's SOPs, which can be accessed at https://service4studies.dzhk.de/studienzentren/klinische-daten/. For more informations or to request data and/or biospecimens please visit the DZHK Heart Bank.

SOLKID-GNR - Klinische Untersuchungsdaten T0-Prä+T2

- 5/5/22 - 49 forms, 3 itemgroups, 24 items, 1 language
Itemgroups: Klinische Untersuchungsdaten T0-Prä+T2, Klinische Untersuchungsdaten T0-Prä+T2, Klinische Untersuchungsdaten T0-Prä+T2
Electronic case report forms for the "Safety of the Living Kidney Donor - German National Register" (SOLKID-GNR).

Op Informationen zur Spende T0-Prä

1 itemgroup 9 items

PHQ-15 T0-Prä

1 itemgroup 1 item

PHQ-Stress-PT

1 itemgroup 1 item

RS-13

1 itemgroup 1 item

PHQ-9

1 itemgroup 1 item

GAD-7

1 itemgroup 1 item

REGIMS Multiple Sclerosis Immunotherapy Registry Version 2016 - Follow Up Main Sheet

- 9/20/21 - 9 forms, 4 itemgroups, 15 items, 2 languages
Itemgroups: Allgemeines, Grund dieser Visite bzw. dieses Kontaktes (Mehrfachauswahl), Ist seit der letzten Dokumentation für REGIMS (o. REGIMS-Visite)..., Eigene Bemerkungen / Klinischer Verlauf / Kommentar
REGIMS is a registry of the administration, adverse events and benefit of immunotherapeutic agents in patients with Multiple Sclerosis. REGIMS is a project from the Institute of Epidemiology and Social Medicine of the University of Muenster, publication granted by Prof. Dr. Berger. For further information (in German), please view http://campus.uni-muenster.de/index.php?id=6075 or http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/aktuelle-studien/regims. REGIMS ist ein Immuntherapieregister zur Verbesserung der Arzneimittelsicherheit in der Multiple Sklerose Therapie innerhalb des krankheitsbezogenen Kompetenznetzes MS. Das primäre Ziel von REGIMS ist die Erfassung der Häufigkeit, Charakteristika und Auswirkungen von Nebenwirkungen aktueller und neuer Immuntherapien in der klinischen Routinebehandlung der MS. Sekundäre Ziele sind die Auswertung von Faktoren, die a) mit Nebenwirkungen und b) mit guter Therapie-Adhärenz assoziiert sind. Optional können bei Zustimmung der Patienten Blutproben für die Biobank des KKNMS gesammelt werden. Patienten mit Multipler Sklerose (MS) weisen trotz des chronischen Verlaufs eine große Heterogenität klinischer Symptome, in Befunden der Bildgebung sowie pathophysiologischen Prozessen auf. Faktoren, die zur individuellen Krankheitsprognose beitragen sind kaum bekannt, jedoch hat die Einführung neuer Substanzen die Therapiemöglichkeiten der MS in den letzten Jahren deutlich erweitert. Die Anwendung sogenannter Immuntherapeutika (inklusive der neuen Substanzklasse der Biologika) bietet in der MS-Therapie eine Reihe von Chancen, birgt aber auch Risiken.

Baseline Pregnancy Part 1

5 itemgroups 24 items

Follow Up Pregnancy Part 1

5 itemgroups 24 items

Follow Up Medication Change

3 itemgroups 11 items

Baseline Pregnancy Part 2

5 itemgroups 21 items

Follow Up Pregnancy Part 2

5 itemgroups 21 items

Follow Up Multiple Sclerosis Progression

2 itemgroups 8 items

DIVI Kerndatensatz Intensivmedizin 2010 - Entlassung von der Intensivtherapiestation

- 3/19/20 - 5 forms, 2 itemgroups, 16 items, 1 language
Itemgroups: DNR (do not resuscitate) / AND (allowed natural death), Procedures and complications
Kerndatensatz Intensivmedizin 2010 der DIVI und DGAI (nur patientenbezogene Daten, ohne Strukturdaten der Intensivtherapiestation und der Klinik ). Deutsche interdisziplinaere Vereinigung fuer Intensiv und Notfallmedizin DIVI (German interdisciplinary association for intensive and emergeny medical care), http://www.divi.de/images/Dokumente/Empfehlungen/Strukturempfehlungen/2010_KerndatensatzIntensivmedizin.pdf

Strukturdaten

1 itemgroup 28 items

Aufnahmestatus

2 itemgroups 37 items

Entlassung aus dem Krankenhaus

1 itemgroup 2 items

Tägliche Datenerhebung

2 itemgroups 25 items

Follow-Up - Follow-Up Oncology

- 11/2/15 - 1 form, 5 itemgroups, 16 items, 19 languages
Itemgroups: Identity, Diagnosis, Therapy, Study, Follow-up
Follow Up Dokumentation zur automatischen Berechnung von Kaplan-Meier Kurven.

register Finish Cancer Registry cancer - register

- 3/15/21 - 1 form, 6 itemgroups, 49 items, 2 languages
Itemgroups: CancerRegistry, Previous cancer, Current Neoplasm, Treatment, surgery, radiotherapy
Data set from the Finish cancer registry, with friendly permission (http://www.cancer.fi/syoparekisteri/en/registration/forms-and-instructions/)

Clinical survey Micafungin Phase NIT

- 8/5/16 - 1 form, 29 itemgroups, 267 items, 1 language
Itemgroups: Medical History (PGID 272) , Diseases, conditions , Treatment, Indication for treatment, Treatment target, Involved sites, Risk Factors, APACHE Score, Immunosuppressants, Types of isolation, Other Antifungals BEFORE initiation, Other Antifungals AFTER initiation, Temperature, Diagnostic procedures, Sites of Mycosis, CT finding, Sites of Mycosis, MRT finding, Sites of Mycosis, Sonography finding, Sites of Mycosis, Fundoscopy finding, Sites of Mycosis, microbiological culture finding, Sites of Mycosis, Tissue specimen finding, Method of biopsy, Micafungin Treatment (PGID 280), CYP450 inductors DURING treatment, Breakthrough Infections (PGID 281), Adverse Events, Laboratory Parameters (PGID 283) , Outcome Micafungin (PGID 284) , Other Antifungal, Outcome Final Antifungal Treatment (PGID 286), Follow Up (PGID 287)
Clinical survey Micafungin Phase NIT Principal Investigator PD Dr. Jörg Janne Vehreschild, Universitätsklinikum Köln Licence:CC-BY

EADV PruNet - Pruritus Intensity Scales (VAS, NRS, VRS)

- 5/6/15 - 1 form, 1 itemgroup, 6 items, 7 languages
Itemgroup: Pruritus intensity scales
Phan NQ, Blome C, Fritz F, Gerss J, Reich A, Ebata T, Augustin M, Szepietowski JC, Ständer S. Assessment of pruritus intensity: prospective study on validity and reliability of the visual analogue scale, numerical rating scale and verbal rating scale in 471 patients with chronic pruritus. Acta Derm Venereol. 2012 Sep;92(5):502-7 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22170091

Unfallhergang SHT-Register - Unfallhergang

- 5/7/13 - 1 form, 2 itemgroups, 12 items, 2 languages
Itemgroups: Unfallgeschehen, Straßenverkehr
Unfallhergang SHT-Register

Multiple Sclerosis - Patient Questionnaire (REGIMS)

- 12/9/14 - 1 form, 15 itemgroups, 119 items, 2 languages
Itemgroups: General information, First Symptoms, Diagnostic procedure within the past 12 months, Fatigability Multiple Sclerosis, Course, Aid, manufactured, Medical benefits, Medical benefits past 12 months, Treatment satisfaction, Family history, Symptoms within past 12 months, Medication within last 7 days, Demographics, Doctor visit, Quality of life
Patientenfragebogen Multiple Sklerose REGIMS http://epi.uni-muenster.de

Registry for Sickle Cell Diseases, 1.registration form - Sichel-Reg, 1. Meldebogen

- 9/17/21 - 1 form, 7 itemgroups, 38 items, 2 languages
Itemgroups: Patient data, Treating Clinic, General practitioner, Patient Characteristics, Professional career, Comments, Signature
Registerzentrale: Dr. Dickerhoff / Dr. Potthoff, Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie, Universitätsklinikum Düsseldorf

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