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Índice
  1. 1. Estudo clínico
  2. 2. Documentação de rotina
  3. 3. Estudos de registo/coortes
  4. 4. Garantia da qualidade
  5. 5. Padrão de dados
  6. 6. Questionário do paciente
  7. 7. Especialidade médica
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- 25/06/2020 - 1 Formulário, 2 Grupos de itens, 34 Elementos de dados, 1 Idioma
Grupos de itens: Administrative data, SOCIAL ANXIETY QUESTIONNAIRE FOR ADULTS
Caballo, V. E., Salazar, I. C., Irurtia, M. J., Arias, B., and CISO-A Research Team. (2012) . Social Anxiety Questionnaire for Adults (SAQ-A30) . Measurement Instrument Database for the Social Science. Retrieved 25.06.2020 from www.midss.ie Key references: Caballo, V. E., Salazar, I. C., Arias, B., Irurtia, M. J., Calderero, M., & the CISO-A Research Team Spain (2010a). Validation of the Social Anxiety Questionnaire for Adults (SAQ-A30) with Spanish university students: Similarities and differences among degree subjects and regions. Behavioral Psychology/ Psicologia Conductual, 18, 5–34. Caballo, V. E., Salazar, I. C., Irurtia, M. J., Arias, B., Hofmann, S. G., & the CISO-A Research Team (2010b). Measuring social anxiety in 11 countries: Development and validation of the Social Anxiety Questionnaire for Adults. European Journal of Psychological Assessment, 26, 95–107. Caballo, V. E., Salazar, I. C., Irurtia, M. J., Arias, B., Hofmann, S. G. & CISO-A Research Team (2012). The multidimensional nature and multicultural validity of a new measure of social anxiety: the Social Anxiety Questionnaire for Adults. Behavior Therapy, 43, 313-328. Primary use / Purpose: The questionnaire is designed to measure specific and/or generalized social phobia/anxiety in adults (18 years and more) from general and clinical populations. This is very useful for identifying not only people with generalized social phobia but particularly specific social phobia. Background: The Social Anxiety Questionnaire for Adults (SAQ-A30) was a result of several years of work by the research team in 18 Latin American countries, Spain, and Portugal. It was developed from research with approximately 58,000 general participants and more than 1,000 social phobic patients. Regarding initial item selection, more than 1,000 participants recorded situations over 6 years, generating a pool of more than 10,000 social situations. From these, two pairs of social anxiety experts selected scenarios for initial analysis, excluding those situations that were redundant or were not social in nature (i.e., another person[s] played a role in the situation). This left 2,171 scenarios, which were then grouped together based on substantive similarity, leaving a total of 512 social situations. These situations composed the first version of the SAQ-A and after many statistical analyses and clinical judgments, the final version of the 30-item questionnaire was obtained (SAQ-A30). Psychometrics: The SAQ-A30 contains 30 items conforming a social phobia/anxiety structure of five very solid dimensions (factors), each of them including six items. Each dimension has its own cut-off score as the questionnaire also has as a whole. Data on the questionnaire's internal consistency, construct validity, cut-off scores, invariance, and factor structure have been presented (Caballo et al., 2010a, 2012). Other Information: Each item is answered on a 5-point Likert scale. The higher the score in every dimension the more anxiety the person has in this specific dimension. The sum of all the dimensions is the general score of the questionnaire. The five dimensions are the following: 1) Speaking in public/talking with people in authority, 2) Interactions with the opposite sex, 3) Assertive expression of annoyance, disgust, or displeasure, 4) Criticism and embarrassment, and 5) Interactions with strangers. The original questionnaire plus two control items and the cut-off scores for each factor and for the whole questionnaire are included in the reference below: Caballo, V. E., Salazar, I. C., Irurtia, M. J., Arias, B., Hofmann, S. G. & CISO-A Research Team (2012). The multidimensional nature and multicultural validity of a new measure of social anxiety: the Social Anxiety Questionnaire for Adults. Behavior Therapy, 43, 313-328. The original questionnaire without the control items is included in the following reference: Caballo, V. E., Salazar, I. C., Arias, B., Irurtia, M. J., Calderero, M., & the CISO-A Research Team Spain (2010a). Validation of the Social Anxiety Questionnaire for Adults (SAQ-A30) with Spanish university students: Similarities and differences among degree subjects and regions. Behavioral Psychology/ Psicologia Conductual, 18, 5–34. Initial development and validation of previous versions of the questionnaire can be found in the following reference: Caballo, V. E., Salazar, I. C., Irurtia, M. J., Arias, B., Hofmann, S. G., & the CISO-A Research Team (2010b). Measuring social anxiety in 11 countries: Development and validation of the Social Anxiety Questionnaire for Adults. European Journal of Psychological Assessment, 26, 95–107. P.D.: Although we have tried not to include situations related to the gender of people in the questionnaire, there are three items that include the term “opposite sex”. There was no way to substitute them. We suggest that for people whose sexual tendency is their same gender to substitute “opposite sex” for “preferred gender”. Copyright by Fundacion VECA. The questionnaire can be used for research and clinical purposes without further permission. However it can not be modified, used commercially or published by any means without prior permission from the first author (in the name of Fundacion VECA). Digital Object Identifier (DOI): http://dx.doi.org/10.13072/midss.223
- 30/04/2020 - 1 Formulário, 5 Grupos de itens, 62 Elementos de dados, 1 Idioma
Grupos de itens: Patient ID, Demographic Factors, Baseline health status, Treatment variables, Burden of Care
HEART FAILURE DATA COLLECTION Version 1.1.4 Revised October 31st, 2017 www.ichom.org Notice: This work was conducted using resources from ICHOM, the International Consortium for Health Outcomes Measurement (www.ICHOM.org). The content is solely the responsibility of the authors and does not necessarily represent the official views of ICHOM. Conditions: Heart Failure Treatment Approaches: Pharmacotherapy | Invasive Therapy | Rehabilitation This ODM-file contains baseline characteristics. It should be filled in at the time of the index event. The index event represents the entry into the set. This could either be after diagnosis/first encounter in an outpatient setting, or at discharge from hospital if the initial presentation was severe enough to require admission. Use of the following Scores for this standard set: KCCQ-12: Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire-Short Version: You can obtain a license to use this instrument at your institution by visiting http://cvoutcomes.org/licenses NYHA – New York Heart Association Functional Classification: The NYHA is free for all health care organizations, and a license is not needed. PROMIS Physical Function Short Form 4a – Patient-Reported Outcome Measurement Information System: PROMIS Physical Function is free for all health care organizations, and a license is not needed. For more information, please visit http://www.healthmeasures.net/explore-measurement-systems/promis/obtain-administer-measures . As http://www.nihpromis.org/ is the official distribution site for PROMIS questionnaires and translations, only the total score will be included in this version of the standard set. Patient Health Questionnaire (PHQ-2): Copyright by Pfizer: "content found on the PHQ Screeners site is free for download and use as stated within the PHQ Screeners site, please visit http://www.phqscreeners.com/ for more information. ICHOM was supported for the Heart Failure Standard Set by GIG Cymru NHS Wales, American Heart Association, British Heart Foundation, Heart Failure Association of the ESC and European Society of Cardiology. Publication: Burns DJP, Arora J, Okunade O, Beltrame JF, Bernardez-Pereira S, Crespo-Leiro MG, et al. International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM): Standardized Patient-Centered Outcomes Measurement Set for Heart Failure Patients. JACC: Heart Failure. 2020 Mar 1;8(3):212–22. For this version of the standard set, semantic annotation with UMLS CUIs has been added.
- 17/11/2019 - 1 Formulário, 7 Grupos de itens, 26 Elementos de dados, 1 Idioma
Grupos de itens: Administrative data, Recent major problems, Recent impairment, Impairment caused by other symptoms, Last three days (Part 1), Last three days (Part 2), Last three days (Part 3)
Die Nutzung des IPOS ist kostenfrei, es wird aber eine (kostenfreie) Registrierung auf der POS-Website (www.pos-pal.org) gewünscht. Um die Fragen möglichst kurz zu halten, wird nur „der Patient“ genannt: Gemeint ist immer „ die Patientin/der Patient". Zur Bewertung der Integrated Palliative care Outcome Scale (IPOS): Die IPOS-Ergebnisse können genutzt werden für die Berechnung i)eines individuellen Item-Punktwertes ii)von Subskalen iii)eines IPOS-Gesamtpunktwertes. Diese werden wie folgt beschrieben: i)Individuelle Item-W erte sind hilfreich, um einzelne Dimensionen, z. B. Schmerz, Sorgen/Angst oder Informationsbedarf im zeitlichen Verlauf darzustellen.Der IPOS besteht aus zehn Items, die folgende Dimensionen bei fortgeschrittener Er-krankung erheben: die körperliche, emotionale, psychologische und spirituelle Dimension, sowie die Bereitstellung von Informationen und praktischer Hilfe. Für die Mehr-zahl der Items sind fünf Antwortmöglichkeiten vorgegeben, von denen jeweils nur eine pro Frage ausgewählt werden soll. Frage 1 ermöglicht es dem Ausfüllenden, die Hauptprobleme zu benennen. Diese offene Frage wird nicht mit Punktwerten bewertet, bietet aber einen Einblick, welche Hauptprobleme oder -sorgen bestehen und wie diese sich im Verlauf verändern. Frage 2 fragt nach zehn spezifischen Symptomen. Für jedes gibt es fünf Antwortmög-lichkeiten (bewertet mit Punktwerten zwischen 0 und 4). Dabei ist zu beachten, dass sich die Frage darauf bezieht, wiesehr der Patient von dem Symptom BEEIN-TRÄCHTIGT war, nicht darauf, wie stark ausgeprägt das Symptom war. Ebenfalls zu beachten ist, dass der IPOS für Mitarbeiter zusätzlich über die Antwortmöglichkeit „nicht beurteilbar“ verfügt. Wenn diese Antwortmöglichkeit angekreuzt wird, muss dies entsprechend vermerkt werden und darf nicht in die Berechnung eines Punktwertes eingehen. Ebenso dürfen auch nicht beantwortete Fragen nicht in die Berechnung eines Punktwertes eingehen und müssen entsprechend als „fehlende Werte“ vermerkt werden.Sollten über die in Frage 2 gelisteten Symptome hinaus am Ende der Frage 2 zusätz-liche Symptome genannt werden, können diese mit derselben Skala wie zuvor (Punktwert zwischen 0 und 4) bewertet werden. Soll der Punktwert eines zusätzlichen Symptoms genutzt werden, um den Verlauf des Symptoms abzubilden, muss beachtet werden, dass es sich zu unterschiedlichen Erhebungszeitpunkten um dasselbe zusätzliche Symptom handelt und in der gleichen Reihenfolge dokumentiert wird (bei mehreren zusätzlichen Symptomen). Frage 3 bis 9 beziehen sich auf psychologische, spirituelle und praktische Symptome und Probleme sowie solche, die die Kommunikation betreffen. Für jede Frage gibt es fünf Antwortmöglichkeiten (bewertet mit Punktwerten zwischen 0 und 4). Zu beachten ist, dass der Text der Antwortmöglichkeiten zwischen den Fragen variiert. Die Fragen 6, 7 und 8 beziehen sich eher auf positive Erfahrungen (z.B.: „Haben Sie so viele Informationen erhalten, wie Sie wollten?“) anstatt auf Sorgen (z.B.: „Waren Sie traurig bedrückt?“). Entsprach der inhaltliche Wert bei den vorherigen Antworten dem numerischen (0 = gar nicht, 4 = immer), so sind die Antwortmöglichkeiten hier in GEGENLÄUFIGER REIHENFOLGE (0 = immer, 4 = gar nicht). Der höchste inhaltliche W ertentspricht damit dem geringsten numerischen. Manche Anwender fragen, ob dies geändert werden kann. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass der Ausfüllende die Fragen überlegter beantwortet. Es ist allerdings hilfreich, wenn dies durch einen Absatz zwischen Frage 5 und 6, sowie zwischen Frage 8 und 9 hervorgehoben wird (siehe IPOS Antwortbogen unter Downloads auf www.pos-pal.org). So soll sichergestellt werden, dass die einzelnen Antwortoptionen nochmals gelesen werden, statt fälschlicherweise davon auszugehen, dass diese gleich geblieben sind. Frage 10 geht nicht in die Bewertung bzw. den Punktwert ein. Sie gibt an, wer den Fragebogen ausgefüllt hat, damit dies bei der Interpretation berücksichtigt werden kann. ii)Psychometrische Daten zu IPOS-Subskalen sind noch nicht publiziert. Die Ergebnisse der bereits abgeschlossenen IPOS-Validierungsstudie zeigen jedoch drei Faktoren bzw. „Konstrukte“ auf, die Subskalen innerhalb des IPOS untermauern: a. Die Subskala Körperliche Symptome–diese besteht aus acht IPOS-Items (Schmerz, Atemnot, Schwäche oder fehlende Energie, Verstopfung, Mundtrockenheit oder schmerzhafter Mund, Schläfrigkeit, eingeschränkte Mobilität und Sorgen der Familie und Freunde). Der Punktwert dieser Subskala kann daher zwischen 0 und 32 liegen. b.Die Subskala Gastrointestinale Symptome–diese besteht aus drei IPOS-Items (Übelkeit, Erbrechen und Appetitlosigkeit). Der Punktwert dieser Subskala kann daher zwischen 0 und 12 liegen. c.Die Subskala Psychologische und praktische Probleme oder Beschwerden sowie solche, die die Kommunikation betreffen–diese besteht aus sechs I-POS-Items (Sorgen/Angst, depressive Stimmung, Gefühl, im Frieden mit sich selbst zu sein, die Möglichkeit, Gefühle teilen zu können, Informationsbedarf und praktische Angelegenheiten). Der Punktwert dieser Subskala kann daher zwischen 0 und 24 liegen. Zu beachten: Wenn ein Item, der Komponente einer Subskala ist, mit „nicht be-urteilbar“ beantwortet wurde oder fehlt, kann kein Subskalen-Punktwert errechnet werden.Daten zu den IPOS-Subskalen werden bald publiziert. Sollten Sie zwischenzeitlich nähere Informationen brauchen, können Sie gerne das deutsche IPOS Team kontaktieren unter ipos@med.uni-muenchen.deoder das englische POS-Team unter palliativcare@pos-pal.org. iii)Der Gesamt-Punktwert des IPOS ist nützlich, um die Symptome, Sorgen und den Status eines Patienten insgesamt zu einem bestimmten Zeitpunkt zu beurteilen. Er entspricht der Summe der Punktwerte aller 17 Fragen. Er kann daher zwischen 0 und 68 liegen. Zu beachten: Frage 1, die zusätzlich angegebenen Symptome am Ende der Frage 2 und Frage 10 gehen nicht in die Berechnung des Gesamt-Punktwertes ein. Generell zu beachten: Der Gesamt-Punktwert kann wichtige Probleme verbergen und sollte daher nur ZUSÄTZLICH zu individuellen Symptom-Punktwerten angegeben werden. Ein niedriger IPOS-Gesamt-Punktwert kann beispielsweise einen oder mehrere Einzel-Items beinhalten, die als stark (Punktwert 3)oder extrem stark (Punktwert 4) eingestuft wurden. Wird ein Item als „nicht beurteilbar“ bewertet oder fehlt ein Item, so kann kein Gesamtscore ermittelt werden.
- 30/04/2020 - 1 Formulário, 8 Grupos de itens, 46 Elementos de dados, 1 Idioma
Grupos de itens: Administrative Data, Demographic factors, Baseline health status, Prior Treatments, TREATMENT VARIABLES, Acute complications of treatment, Major surgery complications, Major interventional cardiology complications
CORONARY ARTERY DISEASE DATA COLLECTION Version 2.0.3 Revised: April 5th, 2017 International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM), Source: http://www.ichom.org/ Notice: This work was conducted using resources from ICHOM, the International Consortium for Health Outcomes Measurement (www.ICHOM.org). The content is solely the responsibility of the authors and does not necessarily represent the official views of ICHOM. Conditions: Asymptomatic Coronary Artery Disease | Stable Angina | Acute Coronary Syndrome (Includes AMI) Treatment Approaches: Lifestyle Modification | Drug Therapy | Percutaneous Coronary Intervention (PCI) | Coronary Artery Bypass Grafting (CABG) This form contains peri-interventional clinical items. The items cover a timespan from prior to the intervention (e.g. PCI or CABG) until 30 days after it. They should be assessed at the entry event and at any new index event (e.g. new revascularization procedure or new diagnosis of ACS). Questionnaires used in this standard set: Rose Dyspnea Scale: The Rose Dyspnea Scale is free for all health care organizations, and a license is not needed. More information may be found at http://www.ahjonline.com/article/S0002-8703(09)00266-X/abstract Patient Health Questionnaire (PHQ-2): The PHQ-2 is free for all health care organizations, and a license is not needed. Copyright Pfizer, more Information on http://www.phqscreeners.com/ Seattle Angina Questionnaire (SAQ-7): Due to the need for a license for use of the SAQ-7 the actual questions of SAQ-7 will not be part of this version of the standard set. Publication: McNamara RL, Spatz ES, Kelley TA, et al. Standardized Outcome Measurement for Patients With Coronary Artery Disease: Consensus From the International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM). J Am Heart Assoc. 2015;4(5):e001767. Published 2015 May 19. doi:10.1161/JAHA.115.001767 For this version of the standard set, semantic annotation with UMLS CUIs has been added.
- 28/11/2017 - 1 Formulário, 10 Grupos de itens, 30 Elementos de dados, 7 Idiomas
Grupos de itens: Alternating Trail Making, Visuoconstructional Skills, Naming, Memory, Attention, Language, Abstraction, Delayed Recall, Orientation, MoCA
- 23/11/2017 - 1 Formulário, 1 Grupo de itens, 11 Elementos de dados, 4 Idiomas
Grupo de itens: Barthel Index
- 10/07/2017 - 1 Formulário, 1 Grupo de itens, 16 Elementos de dados, 2 Idiomas
Grupo de itens: openEHR-EHR-OBSERVATION.paced_auditory_serial_addition_test.v1.xml

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