ID

5790

Beschreibung

Registerzentrale: Dr. Dickerhoff / Dr. Potthoff, Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie, Universitätsklinikum Düsseldorf

Stichworte

  1. 22.09.14 22.09.14 - Martin Dugas
  2. 29.07.15 29.07.15 - Martin Dugas
  3. 20.09.21 20.09.21 -
Hochgeladen am

22. September 2014

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Creative Commons BY-NC 3.0 Legacy

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Registry for Sickle Cell Diseases, 3.follow-up

Sichel-Reg, 3. Verlaufsdokumentation

Patientendaten
Beschreibung

Patientendaten

Alias
UMLS CUI-1
C2707520
Nachname
Beschreibung

Nachname

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C1301584
Vorname
Beschreibung

Vorname

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C1443235
Geburtsname (bei Änderung des Nachnamens)
Beschreibung

Geburtsname (bei Änderung des Nachnamens)

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C1549652
Geburtsdatum
Beschreibung

Geburtsdatum

Datentyp

date

Alias
UMLS CUI-1
C0421451
Geschlecht
Beschreibung

Geschlecht

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI-1
C0079399
Meldedatum
Beschreibung

Meldedatum

Datentyp

date

Alias
UMLS CUI-1
C2985881
ID Nummer
Beschreibung

ID Nummer

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C1549709
Straße
Beschreibung

Straße

Datentyp

text

PLZ
Beschreibung

PLZ

Datentyp

text

Stadt
Beschreibung

Stadt

Datentyp

text

E-Mail
Beschreibung

E-Mail

Datentyp

text

Telefon
Beschreibung

Telefon

Datentyp

text

Familienstand
Beschreibung

Familienstand

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI-1
C0024819
Behandelnde Klinik
Beschreibung

Behandelnde Klinik

Alias
UMLS CUI-1
C1522326
UMLS CUI-2
C0442592
Klinik
Beschreibung

Klinik

Datentyp

text

Ansprechpartner
Beschreibung

Ansprechpartner

Datentyp

text

Straße
Beschreibung

Straße

Datentyp

text

PLZ
Beschreibung

PLZ

Datentyp

text

Stadt
Beschreibung

Stadt

Datentyp

text

E-Mail
Beschreibung

E-Mail

Datentyp

text

Telefon
Beschreibung

Telefon

Datentyp

text

Fax
Beschreibung

Fax

Datentyp

text

Hausarzt
Beschreibung

Hausarzt

Alias
UMLS CUI-1
C0017319
Praxis
Beschreibung

Praxis

Datentyp

text

Ansprechpartner
Beschreibung

Ansprechpartner

Datentyp

text

Straße
Beschreibung

Straße

Datentyp

text

PLZ
Beschreibung

PLZ

Datentyp

text

Stadt
Beschreibung

Stadt

Datentyp

text

E-Mail
Beschreibung

E-Mail

Datentyp

text

Telefon
Beschreibung

Telefon

Datentyp

text

Fax
Beschreibung

Fax

Datentyp

text

Beruflicher Werdegang
Beschreibung

Beruflicher Werdegang

Alias
UMLS CUI-1
C0814772
Schulform
Beschreibung

Schulform

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C1547791
Schulabschluss
Beschreibung

Schulabschluss

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0237640
Ausbildung/Studium/Beruf
Beschreibung

Ausbildung/Studium/Beruf

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0013658
Aktuelle Tätigkeit
Beschreibung

Aktuelle Tätigkeit

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C3639274
Follow-up Status
Beschreibung

Follow-up Status

Alias
UMLS CUI-1
C0589120
Verstorben
Beschreibung

Verstorben

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0011065
Todesdatum
Beschreibung

Todesdatum

Datentyp

date

Alias
UMLS CUI-1
C1148348
Todesursache
Beschreibung

Todesursache

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0007465
Schmerzkrisen (in den vergangenen 12 Monaten)
Beschreibung

Schmerzkrisen (in den vergangenen 12 Monaten)

Alias
UMLS CUI-1
C0231225
Schmerzkrise
Beschreibung

Schmerzkrise

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI-1
C0231225
Hand-Fuß-Syndrom
Beschreibung

Hand-Fuß-Syndrom: schmerzhafte Schwellung von Händen und Füßen in den ersten 3 Lebensjahren als Ausdruck einer Schmerzkrise

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0852711
Milzsequestration
Beschreibung

Milzsequestration

Alias
UMLS CUI-1
C0748932
Milzsequestration
Beschreibung

Milzsequestration

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0748932
Transfusion
Beschreibung

Transfusion

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C1879316
Splenektomie
Beschreibung

Splenektomie

Datentyp

date

Alias
UMLS CUI-1
C0037995
Nachgewiesene bakterielle Infektionen
Beschreibung

Nachgewiesene bakterielle Infektionen

Alias
UMLS CUI-1
C0004623
UMLS CUI-2
C0750484
Sepsis, Keimnachweis:
Beschreibung

Sepsis, Keimnachweis:

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0243026
Osteomyelitis, Keimnachweis:
Beschreibung

Osteomyelitis, Keimnachweis:

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0029443
Meningitis, Keimnachweis:
Beschreibung

Meningitis, Keimnachweis:

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0025289
Cholelithiasis
Beschreibung

Cholelithiasis

Alias
UMLS CUI-1
C0008350
Cholelithiasis
Beschreibung

Cholelithiasis

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI-1
C0008350
Aplastische Krise
Beschreibung

Aplastische Krise

Alias
UMLS CUI-1
C0302111
Aplastische Krise
Beschreibung

Aplastische Krise

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0302111
niedrigster Hb-Wert
Beschreibung

niedrigster Hb-Wert

Datentyp

float

Maßeinheiten
  • mg/dl
Alias
UMLS CUI-1
C0019046
UMLS CUI-2
C1524031
mg/dl
niedrigster Reti-Wert
Beschreibung

niedrigster Reti-Wert

Datentyp

float

Maßeinheiten
  • %
Alias
UMLS CUI-1
C0035286
UMLS CUI-2
C1524031
%
Transfusion erforderlich
Beschreibung

Transfusion erforderlich

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C1879316
Parvo Virus Nachweis
Beschreibung

Parvo Virus Nachweis

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI-1
C0086776
Zerebraler Infarkt
Beschreibung

Zerebraler Infarkt

Alias
UMLS CUI-1
C0007785
Zerebraler Infarkt
Beschreibung

Zerebraler Infarkt

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0007785
Diagnose per (MRT, Angio, CT, Andere)
Beschreibung

Diagnose per (MRT, Angio, CT, Andere)

Datentyp

text

sofortige Austauschtransfusion (nein: Grund, ja)
Beschreibung

sofortige Austauschtransfusion (nein: Grund, ja)

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0015236
chronisches Transfusionsregime (nein:Grund, ja)
Beschreibung

chronisches Transfusionsregime (nein:Grund, ja)

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0749634
Hemiparese
Beschreibung

Hemiparese

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0018989
Aphasie
Beschreibung

Aphasie

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0003537
Andere neurologische Störung
Beschreibung

Andere neurologische Störung

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C2015799
Knochenprobleme
Beschreibung

Knochenprobleme

Alias
UMLS CUI-1
C0005940
Knochenprobleme
Beschreibung

Knochenprobleme

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0005940
Deckplatteneinbrüche
Beschreibung

Deckplatteneinbrüche

Datentyp

boolean

Aseptische Knochennekrosen
Beschreibung

Aseptische Knochennekrosen (ja:Lokalisationen, nein)

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0520474
Therapie aseptische Knochennekrosen (Anbohrung, Osteotomie, Endoprothese, Entlastung, Andere)
Beschreibung

Therapie aseptische Knochennekrosen (Anbohrung, Osteotomie, Endoprothese, Entlastung, Andere)

Datentyp

text

weitere Knochenprobleme
Beschreibung

weitere Knochenprobleme

Datentyp

text

Unterschenkel Ulzera
Beschreibung

Unterschenkel Ulzera

Unterschenkel Ulzera
Beschreibung

Unterschenkel Ulzera

Datentyp

boolean

Urologische Komplicationen
Beschreibung

Urologische Komplicationen

Urologische Komplicationen
Beschreibung

Urologische Komplicationen

Datentyp

boolean

schmerzlose Hämaturie
Beschreibung

schmerzlose Hämaturie

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0473235
Enuresis
Beschreibung

Enuresis

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0014394
Priapismus
Beschreibung

Priapismus

Datentyp

date

Alias
UMLS CUI-1
C0033117
Effortil p.os.
Beschreibung

Effortil p.os.

Datentyp

boolean

Effortil/Methylenblau i.cav.
Beschreibung

Effortil/Methylenblau i.cav.

Datentyp

boolean

keine Therapie
Beschreibung

keine Therapie

Datentyp

boolean

weitere Komplikationen
Beschreibung

weitere Komplikationen

Datentyp

text

Akutes Thoraxsyndrom
Beschreibung

Akutes Thoraxsyndrom

Akutes Thoraxsyndrom
Beschreibung

Akutes Thoraxsyndrom

Datentyp

boolean

Transfusion bei Hb below 7g/dl
Beschreibung

Transfusion bei Hb below 7g/dl

Datentyp

boolean

partieller Austausch bei Hb above 7g/dl
Beschreibung

partieller Austausch bei Hb above 7g/dl

Datentyp

boolean

Transfusionen
Beschreibung

Transfusionen

Alias
UMLS CUI-1
C1879316
Datum der Transfusion
Beschreibung

Datum der Transfusion

Datentyp

date

Indikation der Transfusion
Beschreibung

Indikation der Transfusion

Datentyp

text

Chronisches Transfusionsregime
Beschreibung

Chronisches Transfusionsregime

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0749634
Beginn chronisches Transfusionsregime
Beschreibung

Beginn chronisches Transfusionsregime

Datentyp

date

Indikation chronisches Transfusionsregime
Beschreibung

Indikation chronisches Transfusionsregime

Datentyp

text

Chelattherapie (ja: name des Chelators, nein)
Beschreibung

Chelattherapie (ja: name des Chelators, nein)

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0007975
Anderes
Beschreibung

Anderes

Aderlasstherapie (nein, ja:Indikation)
Beschreibung

Aderlasstherapie (nein, ja:Indikation)

Datentyp

text

Chirurgische Eingriffe (nein, ja: Datum/Indikation)
Beschreibung

Chirurgische Eingriffe (nein, ja: Datum/Indikation)

Datentyp

text

Knochenmark/Stammzelltransplantation (nein, ja:Datum/Indikation)
Beschreibung

Knochenmark/Stammzelltransplantation (nein, ja:Datum/Indikation)

Datentyp

text

Besondere Ereignisse (Unfall, Zweiterkrankung etc.)
Beschreibung

Besondere Ereignisse (Unfall, Zweiterkrankung etc.)

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0080170
Anzahl der Krankenhaustage in den letzten 12 Monaten
Beschreibung

Anzahl der Krankenhaustage in den letzten 12 Monaten

Datentyp

integer

Medikamente
Beschreibung

Medikamente

Alias
UMLS CUI-1
C0013227
Penicillin Prophylaxe (nein, ja bis zum 5. Geburtstag, ja auch nach dem 5. Geburtstag weil)
Beschreibung

Penicillin Prophylaxe (nein, ja bis zum 5. Geburtstag, ja auch nach dem 5. Geburtstag weil)

Datentyp

text

Hydroxycarbamid (Litalir, Siklos, Syrea) seit
Beschreibung

Hydroxycarbamid (Litalir, Siklos, Syrea) seit

Datentyp

date

Alias
UMLS CUI-1
C0020402
UMLS CUI-2
C0808070
Hydroxycarbamid Dosierung
Beschreibung

Hydroxycarbamid Dosierung

Datentyp

float

Maßeinheiten
  • mg/Tag
mg/Tag
Indikation Hydroxycarbamid
Beschreibung

Indikation Hydroxycarbamid

Datentyp

text

Klinischer Erfolg Hydroxycarbamid
Beschreibung

Klinischer Erfolg Hydroxycarbamid

Datentyp

boolean

Nebenwirkungen Hydroxycarbamid (nein, ja:welche)
Beschreibung

Nebenwirkungen Hydroxycarbamid (nein, ja:welche)

Datentyp

text

ACE Hemmer seit
Beschreibung

ACE Hemmer seit

Datentyp

date

Alias
UMLS CUI-1
C0003015
UMLS CUI-2
C0808070
Indikation für ACE-Hemmer
Beschreibung

Indikation für ACE-Hemmer

Datentyp

text

Andere Medikamente
Beschreibung

Andere Medikamente (nein,ja:welche)

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0013227
Klinische Untersuchung
Beschreibung

Klinische Untersuchung

Alias
UMLS CUI-1
C1456356
Untersuchungsdatum
Beschreibung

Untersuchungsdatum

Datentyp

date

Alias
UMLS CUI-1
C2826643
Körpergewicht
Beschreibung

Körpergewicht

Datentyp

float

Maßeinheiten
  • kg
Alias
UMLS CUI-1
C0005910
kg
Perzentile des Körpergewichts
Beschreibung

Perzentile des Körpergewichts

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI-1
C0552346
Körperlänge
Beschreibung

Körperlänge

Datentyp

float

Maßeinheiten
  • cm
Alias
UMLS CUI-1
C0005890
cm
Perzentile der Körperlänge
Beschreibung

Perzentile der Körperlänge

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI-1
C2030323
Pubertäre Entwicklung altersgerecht
Beschreibung

Pubertäre Entwicklung altersgerecht

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0581852
Systolischer Blutdruck
Beschreibung

Systolischer Blutdruck

Datentyp

integer

Maßeinheiten
  • mmHg
Alias
UMLS CUI-1
C0871470
mmHg
Diastolischer Blutdruck
Beschreibung

Diastolischer Blutdruck

Datentyp

integer

Maßeinheiten
  • mmHg
Alias
UMLS CUI-1
C0428883
mmHg
Labor
Beschreibung

Labor

Untersuchungsdatum
Beschreibung

Untersuchungsdatum

Datentyp

date

Alias
UMLS CUI-1
C2826643
Hämoglobin
Beschreibung

Hämoglobin

Datentyp

float

Maßeinheiten
  • mg/dl
Alias
UMLS CUI-1
C0019046
mg/dl
MCV
Beschreibung

MCV

Datentyp

float

Maßeinheiten
  • fl
Alias
UMLS CUI-1
C0524587
fl
Retis
Beschreibung

Retis

Datentyp

float

Maßeinheiten
  • %
Alias
UMLS CUI-1
C0035286
%
Ferritin
Beschreibung

Ferritin

Datentyp

float

Maßeinheiten
  • ng/ml
Alias
UMLS CUI-1
C0015879
ng/ml
Erythrozyten
Beschreibung

Erythrozyten

Datentyp

float

Maßeinheiten
  • Tera/l
Alias
UMLS CUI-1
C0014792
Tera/l
Leukozyten
Beschreibung

Leukozyten

Datentyp

float

Maßeinheiten
  • /µl
Alias
UMLS CUI-1
C0023516
/µl
Thrombozyten
Beschreibung

Thrombozyten

Datentyp

float

Maßeinheiten
  • /µl
Alias
UMLS CUI-1
C0005821
/µl
Granulozyten
Beschreibung

Granulozyten

Datentyp

float

Maßeinheiten
  • %
Alias
UMLS CUI-1
C0018183
%
Lymphozyten
Beschreibung

Lymphozyten

Datentyp

float

Maßeinheiten
  • %
Alias
UMLS CUI-1
C0024264
%
Bilirubin gesamt
Beschreibung

Bilirubin gesamt

Datentyp

float

Maßeinheiten
  • mg/dl
Alias
UMLS CUI-1
C0201913
mg/dl
Kreatinin
Beschreibung

Kreatinin

Datentyp

float

Maßeinheiten
  • mg/dl
Alias
UMLS CUI-1
C0010294
mg/dl
U-Stix (jährlich ab dem 7. Lebensjahr) Protein
Beschreibung

U-Stix (jährlich ab dem 7. Lebensjahr) Protein

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C2186573
Protein im 24h-Sammelurin
Beschreibung

Protein im 24h-Sammelurin

Datentyp

float

Maßeinheiten
  • mg/24h
Alias
UMLS CUI-1
C1504478
mg/24h
Sonografie Abdomen
Beschreibung

Sonografie Abdomen

Alias
UMLS CUI-1
C2348813
Untersuchungsdatum
Beschreibung

Untersuchungsdatum

Datentyp

date

Alias
UMLS CUI-1
C2826643
Vergrößerung der Leber über Altersnorm
Beschreibung

Vergrößerung der Leber über Altersnorm

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0019209
Strukturauffälligkeiten der Leber
Beschreibung

Strukturauffälligkeiten der Leber

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0495790
Länge der Leber in der vorderen Axillarlinie
Beschreibung

Länge der Leber in der vorderen Axillarlinie

Datentyp

float

Alias
UMLS CUI-1
C0426688
Gallenblase
Beschreibung

Gallenblase

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI-1
C0016976
Milz
Beschreibung

Milz

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI-1
C0037993
Kardiologische Befunde
Beschreibung

Kardiologische Befunde

Alias
UMLS CUI-1
C0420792
Untersuchungsdatum
Beschreibung

Untersuchungsdatum

Datentyp

date

Alias
UMLS CUI-1
C2826643
EKG
Beschreibung

EKG

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI-1
C1623258
EKG Rhythmusstörungen
Beschreibung

EKG Rhythmusstörungen

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C2036200
EKG Hypertrophiezeichen
Beschreibung

EKG Hypertrophiezeichen

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0919857
EKG weitere Auffälligkeiten
Beschreibung

EKG weitere Auffälligkeiten

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0522055
Echokardiografie
Beschreibung

Echokardiografie

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI-1
C0013516
Myokardiale Kontraktilitätsverminderung
Beschreibung

Myokardiale Kontraktilitätsverminderung

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C3671557
V.a. pulmonale Hypertonie
Beschreibung

V.a. pulmonale Hypertonie

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0581832
UMLS CUI-2
C0020542
Echokardiografie weitere Auffälligkeiten
Beschreibung

Echokardiografie weitere Auffälligkeiten

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0860668
Augenuntersuchung
Beschreibung

Augenuntersuchung

Alias
UMLS CUI-1
C0200149
Untersuchungsdatum
Beschreibung

Untersuchungsdatum

Datentyp

date

Alias
UMLS CUI-1
C2826643
Funduskopie
Beschreibung

Funduskopie

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0029090
Retinaablösung
Beschreibung

Retinaablösung

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0035305
Proliferative Retinopathie
Beschreibung

Proliferative Retinopathie

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0339467
Glaskörperblutung
Beschreibung

Glaskörperblutung

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0042909
Abnormale Fundoskopie
Beschreibung

Abnormale Fundoskopie

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0744229
Intervention
Beschreibung

Intervention

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0184661
Visusprüfung
Beschreibung

Visusprüfung

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI-1
C0042812
Visusprüfung
Beschreibung

Visusprüfung

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0042812
Informationen und Bemerkungen
Beschreibung

Informationen und Bemerkungen

Zu welchen speziellen Problemen wünschen Sie Informationen?
Beschreibung

Zu welchen speziellen Problemen wünschen Sie Informationen?

Datentyp

text

Bemerkungen
Beschreibung

Bemerkungen

Datentyp

text

Unterschrift
Beschreibung

Unterschrift

Alias
UMLS CUI-1
C1519316
Name des dokumentierenden Arztes
Beschreibung

Name des dokumentierenden Arztes

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0031831
UMLS CUI-2
C0027365
Datum der Unterschrift
Beschreibung

Datum der Unterschrift

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C3262251
Unterschrift
Beschreibung

Unterschrift

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C1519316

Ähnliche Modelle

Sichel-Reg, 3. Verlaufsdokumentation

Name
Typ
Description | Question | Decode (Coded Value)
Datentyp
Alias
Item Group
Patientendaten
C2707520 (UMLS CUI-1)
Last Name
Item
Nachname
text
C1301584 (UMLS CUI-1)
First Name
Item
Vorname
text
C1443235 (UMLS CUI-1)
Name at Birth
Item
Geburtsname (bei Änderung des Nachnamens)
text
C1549652 (UMLS CUI-1)
Birth Date
Item
Geburtsdatum
date
C0421451 (UMLS CUI-1)
Item
Geschlecht
integer
C0079399 (UMLS CUI-1)
Code List
Geschlecht
CL Item
m (1)
CL Item
w (2)
Registration Date
Item
Meldedatum
date
C2985881 (UMLS CUI-1)
Registry ID
Item
ID Nummer
text
C1549709 (UMLS CUI-1)
Street
Item
Straße
text
ZIP code
Item
PLZ
text
Town
Item
Stadt
text
E-Mail
Item
E-Mail
text
Telephone
Item
Telefon
text
Item
Familienstand
integer
C0024819 (UMLS CUI-1)
Code List
Familienstand
CL Item
ledig (1)
CL Item
verheiratet (2)
CL Item
geschieden (3)
CL Item
verwitwet (4)
Item Group
Behandelnde Klinik
C1522326 (UMLS CUI-1)
C0442592 (UMLS CUI-2)
Clinic
Item
Klinik
text
Contact person
Item
Ansprechpartner
text
Street
Item
Straße
text
ZIP code
Item
PLZ
text
Town
Item
Stadt
text
E-Mail
Item
E-Mail
text
Telephone
Item
Telefon
text
Fax
Item
Fax
text
Item Group
Hausarzt
C0017319 (UMLS CUI-1)
Doctor´s office
Item
Praxis
text
Contact person
Item
Ansprechpartner
text
Street
Item
Straße
text
ZIP code
Item
PLZ
text
Town
Item
Stadt
text
E-Mail
Item
E-Mail
text
Telephone
Item
Telefon
text
Fax
Item
Fax
text
Item Group
Beruflicher Werdegang
C0814772 (UMLS CUI-1)
School type
Item
Schulform
text
C1547791 (UMLS CUI-1)
School Graduation
Item
Schulabschluss
text
C0237640 (UMLS CUI-1)
Educational Status
Item
Ausbildung/Studium/Beruf
text
C0013658 (UMLS CUI-1)
Current occupation
Item
Aktuelle Tätigkeit
text
C3639274 (UMLS CUI-1)
Item Group
Follow-up Status
C0589120 (UMLS CUI-1)
Dead
Item
Verstorben
boolean
C0011065 (UMLS CUI-1)
Date of death
Item
Todesdatum
date
C1148348 (UMLS CUI-1)
Cause of death
Item
Todesursache
text
C0007465 (UMLS CUI-1)
Item Group
Schmerzkrisen (in den vergangenen 12 Monaten)
C0231225 (UMLS CUI-1)
Item
Schmerzkrise
integer
C0231225 (UMLS CUI-1)
Code List
Schmerzkrise
CL Item
nein (0)
CL Item
bis zu 3 pro Jahr (1)
CL Item
mehr als 3 pro Jahr (2)
Hand and foot syndrome secondary to sickle cell anemia
Item
Hand-Fuß-Syndrom
boolean
C0852711 (UMLS CUI-1)
Item Group
Milzsequestration
C0748932 (UMLS CUI-1)
Spleen sequestration
Item
Milzsequestration
text
C0748932 (UMLS CUI-1)
Transfusion
Item
Transfusion
boolean
C1879316 (UMLS CUI-1)
Splenectomy
Item
Splenektomie
date
C0037995 (UMLS CUI-1)
Item Group
Nachgewiesene bakterielle Infektionen
C0004623 (UMLS CUI-1)
C0750484 (UMLS CUI-2)
Sepsis
Item
Sepsis, Keimnachweis:
text
C0243026 (UMLS CUI-1)
Osteomyelitis
Item
Osteomyelitis, Keimnachweis:
text
C0029443 (UMLS CUI-1)
Meningitis
Item
Meningitis, Keimnachweis:
text
C0025289 (UMLS CUI-1)
Item Group
Cholelithiasis
C0008350 (UMLS CUI-1)
Item
Cholelithiasis
integer
C0008350 (UMLS CUI-1)
Code List
Cholelithiasis
CL Item
nein (0)
CL Item
symptomatische Therapie (1)
CL Item
Cholezystektomie (2)
Item Group
Aplastische Krise
C0302111 (UMLS CUI-1)
Aplastic crisis
Item
Aplastische Krise
boolean
C0302111 (UMLS CUI-1)
Hemoglobin (Minimum)
Item
niedrigster Hb-Wert
float
C0019046 (UMLS CUI-1)
C1524031 (UMLS CUI-2)
Reticulocytes (Minimum)
Item
niedrigster Reti-Wert
float
C0035286 (UMLS CUI-1)
C1524031 (UMLS CUI-2)
Transfusion
Item
Transfusion erforderlich
boolean
C1879316 (UMLS CUI-1)
Item
Parvo Virus Nachweis
integer
C0086776 (UMLS CUI-1)
Code List
Parvo Virus Nachweis
CL Item
nicht durchgeführt (0)
CL Item
nein (1)
CL Item
ja (2)
Item Group
Zerebraler Infarkt
C0007785 (UMLS CUI-1)
Cerebral infarction
Item
Zerebraler Infarkt
boolean
C0007785 (UMLS CUI-1)
Diagnosis procedure
Item
Diagnose per (MRT, Angio, CT, Andere)
text
Exchange Transfusion, Whole Blood
Item
sofortige Austauschtransfusion (nein: Grund, ja)
text
C0015236 (UMLS CUI-1)
Transfusion therapy chronic
Item
chronisches Transfusionsregime (nein:Grund, ja)
text
C0749634 (UMLS CUI-1)
Hemiparesis
Item
Hemiparese
boolean
C0018989 (UMLS CUI-1)
Aphasia
Item
Aphasie
boolean
C0003537 (UMLS CUI-1)
other neurological disorders
Item
Andere neurologische Störung
text
C2015799 (UMLS CUI-1)
Item Group
Knochenprobleme
C0005940 (UMLS CUI-1)
Bone Diseases
Item
Knochenprobleme
boolean
C0005940 (UMLS CUI-1)
Bone cover plate fractures
Item
Deckplatteneinbrüche
boolean
Aseptic Necrosis of Bone
Item
Aseptische Knochennekrosen
text
C0520474 (UMLS CUI-1)
Therapy aseptic necrosis of bone
Item
Therapie aseptische Knochennekrosen (Anbohrung, Osteotomie, Endoprothese, Entlastung, Andere)
text
other bone-related problems
Item
weitere Knochenprobleme
text
Item Group
Unterschenkel Ulzera
Lower leg ulcera
Item
Unterschenkel Ulzera
boolean
Item Group
Urologische Komplicationen
Urological complications
Item
Urologische Komplicationen
boolean
Painless hematuria
Item
schmerzlose Hämaturie
boolean
C0473235 (UMLS CUI-1)
Enuresis
Item
Enuresis
boolean
C0014394 (UMLS CUI-1)
Priapism
Item
Priapismus
date
C0033117 (UMLS CUI-1)
Effortil p.os.
Item
Effortil p.os.
boolean
Effortil Methylenblau i.cav.
Item
Effortil/Methylenblau i.cav.
boolean
no therapy
Item
keine Therapie
boolean
further complications
Item
weitere Komplikationen
text
Item Group
Akutes Thoraxsyndrom
Acute thoracic syndrome
Item
Akutes Thoraxsyndrom
boolean
Transfusion (Hb below 7g/dl)
Item
Transfusion bei Hb below 7g/dl
boolean
partial exchange transfusion (Hb above 7g/dl)
Item
partieller Austausch bei Hb above 7g/dl
boolean
Item Group
Transfusionen
C1879316 (UMLS CUI-1)
Date of Transfusion
Item
Datum der Transfusion
date
Reason for transfusion
Item
Indikation der Transfusion
text
Transfusion therapy chronic
Item
Chronisches Transfusionsregime
boolean
C0749634 (UMLS CUI-1)
Start of chronic transfusion therapy
Item
Beginn chronisches Transfusionsregime
date
Reason for chronic transfusions
Item
Indikation chronisches Transfusionsregime
text
Chelation Therapy
Item
Chelattherapie (ja: name des Chelators, nein)
text
C0007975 (UMLS CUI-1)
Item Group
Anderes
Phlebotomy
Item
Aderlasstherapie (nein, ja:Indikation)
text
Surgical procedures
Item
Chirurgische Eingriffe (nein, ja: Datum/Indikation)
text
bone marrow or stem cell transplantation
Item
Knochenmark/Stammzelltransplantation (nein, ja:Datum/Indikation)
text
Special events
Item
Besondere Ereignisse (Unfall, Zweiterkrankung etc.)
text
C0080170 (UMLS CUI-1)
Inpatient days within last 12 months
Item
Anzahl der Krankenhaustage in den letzten 12 Monaten
integer
Item Group
Medikamente
C0013227 (UMLS CUI-1)
Penicillin prophylaxis
Item
Penicillin Prophylaxe (nein, ja bis zum 5. Geburtstag, ja auch nach dem 5. Geburtstag weil)
text
Hydroxyurea start date
Item
Hydroxycarbamid (Litalir, Siklos, Syrea) seit
date
C0020402 (UMLS CUI-1)
C0808070 (UMLS CUI-2)
Hydroxycarbamid dosage
Item
Hydroxycarbamid Dosierung
float
Reason for hydroxycarbamide
Item
Indikation Hydroxycarbamid
text
Success hydroxycarbamide
Item
Klinischer Erfolg Hydroxycarbamid
boolean
Side effects hydroxycarbamide
Item
Nebenwirkungen Hydroxycarbamid (nein, ja:welche)
text
ACE inhibitor start date
Item
ACE Hemmer seit
date
C0003015 (UMLS CUI-1)
C0808070 (UMLS CUI-2)
Reason for ACE-inhibitors
Item
Indikation für ACE-Hemmer
text
Other medication
Item
Andere Medikamente
text
C0013227 (UMLS CUI-1)
Item Group
Klinische Untersuchung
C1456356 (UMLS CUI-1)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
Weight
Item
Körpergewicht
float
C0005910 (UMLS CUI-1)
Body weight percentile
Item
Perzentile des Körpergewichts
integer
C0552346 (UMLS CUI-1)
Height
Item
Körperlänge
float
C0005890 (UMLS CUI-1)
Height percentile for age
Item
Perzentile der Körperlänge
integer
C2030323 (UMLS CUI-1)
Normal puberty
Item
Pubertäre Entwicklung altersgerecht
boolean
C0581852 (UMLS CUI-1)
Systolic blood pressure
Item
Systolischer Blutdruck
integer
C0871470 (UMLS CUI-1)
Diastolic blood pressure
Item
Diastolischer Blutdruck
integer
C0428883 (UMLS CUI-1)
Item Group
Labor
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
Hemoglobin
Item
Hämoglobin
float
C0019046 (UMLS CUI-1)
MCV
Item
MCV
float
C0524587 (UMLS CUI-1)
Reticulocytes
Item
Retis
float
C0035286 (UMLS CUI-1)
Ferritin
Item
Ferritin
float
C0015879 (UMLS CUI-1)
Erythrocytes
Item
Erythrozyten
float
C0014792 (UMLS CUI-1)
Leukocytes
Item
Leukozyten
float
C0023516 (UMLS CUI-1)
Blood platelets
Item
Thrombozyten
float
C0005821 (UMLS CUI-1)
Granulocytes
Item
Granulozyten
float
C0018183 (UMLS CUI-1)
Lymphocyte
Item
Lymphozyten
float
C0024264 (UMLS CUI-1)
Bilirubin total
Item
Bilirubin gesamt
float
C0201913 (UMLS CUI-1)
Creatinine
Item
Kreatinin
float
C0010294 (UMLS CUI-1)
reported positive urine protein test
Item
U-Stix (jährlich ab dem 7. Lebensjahr) Protein
boolean
C2186573 (UMLS CUI-1)
Protein urine 24 hour
Item
Protein im 24h-Sammelurin
float
C1504478 (UMLS CUI-1)
Item Group
Sonografie Abdomen
C2348813 (UMLS CUI-1)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
Hepatomegaly
Item
Vergrößerung der Leber über Altersnorm
boolean
C0019209 (UMLS CUI-1)
Abnormal findings diagnostic imaging of liver and biliary tract
Item
Strukturauffälligkeiten der Leber
boolean
C0495790 (UMLS CUI-1)
Liver size
Item
Länge der Leber in der vorderen Axillarlinie
float
C0426688 (UMLS CUI-1)
Item
Gallenblase
integer
C0016976 (UMLS CUI-1)
Code List
Gallenblase
CL Item
leer (1)
CL Item
Gries (2)
CL Item
Steine (3)
CL Item
Z.n. Cholezystektomie (4)
Item
Milz
integer
C0037993 (UMLS CUI-1)
Code List
Milz
CL Item
keine Vergrößerung (1)
CL Item
Vergrößerung über Altersnorm (2)
CL Item
Z.n. Splenektomie (3)
Item Group
Kardiologische Befunde
C0420792 (UMLS CUI-1)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
Item
EKG
integer
C1623258 (UMLS CUI-1)
Code List
EKG
CL Item
nicht durchgeführt (0)
CL Item
normal (1)
CL Item
pathologisch (2)
ECG arrhythmia at rest
Item
EKG Rhythmusstörungen
boolean
C2036200 (UMLS CUI-1)
ECG signs of ventricular hypertrophy
Item
EKG Hypertrophiezeichen
boolean
C0919857 (UMLS CUI-1)
Electrocardiogram abnormal
Item
EKG weitere Auffälligkeiten
text
C0522055 (UMLS CUI-1)
Item
Echokardiografie
integer
C0013516 (UMLS CUI-1)
Code List
Echokardiografie
CL Item
nicht durchgeführt (0)
CL Item
normal (1)
CL Item
pathologisch (2)
Myocardial contractility decreased
Item
Myokardiale Kontraktilitätsverminderung
boolean
C3671557 (UMLS CUI-1)
Suspected Pulmonary Hypertension
Item
V.a. pulmonale Hypertonie
boolean
C0581832 (UMLS CUI-1)
C0020542 (UMLS CUI-2)
Echocardiography abnormal
Item
Echokardiografie weitere Auffälligkeiten
text
C0860668 (UMLS CUI-1)
Item Group
Augenuntersuchung
C0200149 (UMLS CUI-1)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
Item
Funduskopie
text
C0029090 (UMLS CUI-1)
Code List
Funduskopie
CL Item
nicht durchgeführt (0)
CL Item
normal (1)
CL Item
pathologisch (2)
Retinal Detachment
Item
Retinaablösung
boolean
C0035305 (UMLS CUI-1)
Proliferative retinopathy
Item
Proliferative Retinopathie
boolean
C0339467 (UMLS CUI-1)
Vitreous Hemorrhage
Item
Glaskörperblutung
boolean
C0042909 (UMLS CUI-1)
Funduscopic exam abnormal
Item
Abnormale Fundoskopie
text
C0744229 (UMLS CUI-1)
Interventional procedure
Item
Intervention
text
C0184661 (UMLS CUI-1)
Item
Visusprüfung
integer
C0042812 (UMLS CUI-1)
Code List
Visusprüfung
CL Item
nicht durchgeführt (0)
CL Item
normal (1)
CL Item
pathologisch (2)
Visual Acuity
Item
Visusprüfung
text
C0042812 (UMLS CUI-1)
Item Group
Informationen und Bemerkungen
Specific information needs
Item
Zu welchen speziellen Problemen wünschen Sie Informationen?
text
Comments
Item
Bemerkungen
text
Item Group
Unterschrift
C1519316 (UMLS CUI-1)
Physicians
Item
Name des dokumentierenden Arztes
text
C0031831 (UMLS CUI-1)
C0027365 (UMLS CUI-2)
Date signed
Item
Datum der Unterschrift
text
C3262251 (UMLS CUI-1)
Signature
Item
Unterschrift
text
C1519316 (UMLS CUI-1)

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