ID
44398
Descrizione
ICHOM Craniofacial Microsomia data collection Version 1.0.4 April 18th, 2017 International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM), Source: http://www.ichom.org/ Notice: This work was conducted using resources from ICHOM, the International Consortium for Health Outcomes Measurement (www.ICHOM.org). The content is solely the responsibility of the authors and does not necessarily represent the official views of ICHOM. For Craniofacial Microsomia, the following conditions and treatment approaches (or interventions) are covered by our Standard Set: Conditions*: Patient population defined as: 2 major criteria or 1 major + 1 minor criteria or 3+ minor criteria Major criteria: Mandibular hypoplasia | Microtia | Orbital/facial bone hypoplasia Assymetric facial movement Minor criteria: Facial soft tissue deficiency | Pre-auricular tags | Macrostomia | Clefting Epibulbar dermoids | Hemivertabrae Treatment Approaches: Plastic Surgery | Maxillofacial Surgery | Dentistry and Orthodontics | Otolaryngology |Ophthalmology | Pediatrics | Speech and Language | Psychology/Psychiatry | Nursing | Feeding/Nutrition | Audiology | Social Care | * Excluded diagnoses: Mandibulofacial dysostosis with microcephaly, Townes-Brocks Syndrome, Treacher Collins Syndrome, Auriculocondylar Syndrome, Bixler Syndrome, Branchiootorenal (BOR) Syndrome, CHARGE Syndrome, Miller Syndrome, Nager Syndrome, Oculoauriculofrontonasal Syndrome, Parry Rhomborg, Branchiooculofacial Syndromes (BOFS), isolated typical Tessier clefting (with no associated facial hypoplasia). This document contains the 12 old years Patient-reported Form. It has to be filled in when the patient is 12 years old. If the patient won't be able to fill in by himself/herself, the form can also be fill in by the parent(s). Collecting Patient-Reported Outcome Measures: Cleft Q - Patient/parent. As there is no permission for use of this questionnaire, only the subscores of each part will be included in this version of the standard set. For more information see: Klassen AF, Riff KWW, Longmire NM, et al. Psychometric findings and normative values for the CLEFT-Q based on 2434 children and young adult patients with cleft lip and/or palate from 12 countries. CMAJ. 2018;190(15):E455–E462. doi:10.1503/cmaj.170289, https://milo.mcmaster.ca/Copyrighted%20Works/questionnaires#Cleft-Q Young Person - CORE - Patient/parent. The YP-CORE is free for all health care organizations, and a license is not needed. Any organisation is free to reproduce the CORE Instruments in software, as well as on paper, under the terms of the Creative Commons Attribution-NoDerivatives 4.0 International (CC BY-ND 4.0) licence without payment of any licence fee. Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) – Patient. As there is no free licence for this scale, only the both two subscores (HADS Depression subscore, HADS Anxiety Suscore) will be included in this version of the standard set. Craniofacial Experiences Questionnaire (CFEQ) –Patient. The CFEQ is free for all health care organizations, and a license is not needed. For more information see: Roberts, R. M., & Shute, R. (2011). Living with a Craniofacial Condition: Development of the Craniofacial Experiences Questionnaire (CFEQ) for Adolescents and Their Parents. The Cleft Palate-Craniofacial Journal, 48(6), 727–735. PCC – Clinician. The PCC is free for all health care organizations, and a license is not needed. Intelligibility in Context Scale (ICS) - Parent/parent. The ICS is free for all health care organizations, and a license is not needed. For citation use CC 3.0 by-nc-nd. For more information see: http://www.csu.edu.au/research/multilingual-speech/ics WHO Growth Charts – Clinician. The WHO Growth Charts are free for all health care organizations, and a license is not needed. Pediatric Sleep Questionnaire (PSQ) – Parent. As a license agreement is needed for use of this questionnaire, only the total score will be includede in this version of the standard set. Distress Thermometer – Parent. As the source of the distress thermometer questions are not sure, only a text-item will be included in this version of the standard set. Phenotypic Assessment Tool (PAT-CFM) – Clinician. As a license agreement is needed for use of the PAT-CFM, only a text item is included in this version of the standard set. For more information see: Birgfeld C B, Luquetti D V, Gougoutas A J. et al.A phenotypic assessment tool for craniofacial microsomia. Plast Reconstr Surg. 2011;127(1):313–320. Ear Health-Related Quality of Life (HRQoL) - Patient/parent. The Ear HRQoL is free for all health care organizations, according to ICHOM. For more information see: Akter F, Mennie J C, Stewart K. et al. Patient reported outcome measures in microtia surgery. J Plast Reconstr Aesthet Surg. 2017 Mar;70(3):416-424. doi: 10.1016/j.bjps.2016.10.023. Epub 2016 Nov 23. COHIP Oral Symptoms Scale - Patient/parent: The COHIP is free for all health care organizations, according to ICHOM. For more information see: Broder HL, McGrath C, Cisneros GJ. Questionnaire development: Face validity and item impact testing of the child oral health impact profile Community Dent Oral Epidemiol 2007; 35 Suppl 1:8-19. The Standard set of ICHOM was supported by the Boston Children’s Hospital, the University Medical Center Rotterdam, the Great Ormond Street Hospital for Children and by th SickKids. For this version of the standard set, semantic annotation with UMLS CUIs has been added.
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Keywords
versioni (4)
- 19/11/19 19/11/19 -
- 21/11/19 21/11/19 - Sarah Riepenhausen
- 30/04/20 30/04/20 - Sarah Riepenhausen
- 20/09/21 20/09/21 -
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ICHOM
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20 settembre 2021
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ICHOM Craniofacial Microsomia
12 years old - Patient-reported
- StudyEvent: ODM
Descrizione
Psychometrics and Sociometrics
Alias
- UMLS CUI-1
- C0033920
- UMLS CUI-2
- C0871913
Descrizione
As there is a permission for use of this questionnaire, the actual 10 questions are not included in this version of the standard set. Instead you can note the total score for each part of the CLEFT-Q. The ICHOM OID's are: CLEFTQSCHLIFE_Q01 to CLEFTQSCHLIFE_Q10. Inclusion criteria: Patients with cleft lip and palate, patients with cleft palate, patients with cleft lip and alveolus, patients with cleft lip Timing: 12 years Reporting Source: Patient-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C4321245
- UMLS CUI [1,2]
- C0008925
- UMLS CUI [1,3]
- C0034394
- UMLS CUI [1,4]
- C2964552
- UMLS CUI [2]
- C0036375
Descrizione
As there is a permission for use of this questionnaire, the actual 10 questions are not included in this version of the standard set. Instead you can note the total score for each part of the CLEFT-Q. The ICHOM OID's are: CLEFTQFEEL_Q01 to CLEFTQFEEL_Q10. Inclusion criteria: Patients with cleft lip and palate, patients with cleft palate, patients with cleft lip and alveolus, patients with cleft lip Timing: 12 years Reporting Source: Patient-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C4321245
- UMLS CUI [1,2]
- C0008925
- UMLS CUI [1,3]
- C0034394
- UMLS CUI [1,4]
- C2964552
- UMLS CUI [2,1]
- C0205486
- UMLS CUI [2,2]
- C0542341
Descrizione
Health-related Quality of Life
Alias
- UMLS CUI-1
- C4279947
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Response option: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C0597530
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0332218
- UMLS CUI [2,2]
- C0683547
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C0597530
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0683547
- UMLS CUI [2,2]
- C1298908
- UMLS CUI [2,3]
- C2826348
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C0597530
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C3169394
- UMLS CUI [2,2]
- C0439849
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C0597530
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C1522634
- UMLS CUI [2,2]
- C0027361
- UMLS CUI [2,3]
- C0376634
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C0597530
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C3482948
- UMLS CUI [2,2]
- C0376634
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C0597530
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0871443
- UMLS CUI [2,2]
- C0423086
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C0597530
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C4330906
- UMLS CUI [2,2]
- C0376634
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C0597530
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2]
- C0580094
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C0597530
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C1298908
- UMLS CUI [2,2]
- C3259648
- UMLS CUI [2,3]
- C0030767
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C0597530
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2]
- C3166351
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C0597530
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C1546466
- UMLS CUI [2,2]
- C0038039
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C0597530
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0033213
- UMLS CUI [2,2]
- C0030193
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C0597530
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0033213
- UMLS CUI [2,2]
- C0015672
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C0597530
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0033213
- UMLS CUI [2,2]
- C0031831
- UMLS CUI [2,3]
- C1706276
- UMLS CUI [2,4]
- C0237096
- UMLS CUI [3,1]
- C0033213
- UMLS CUI [3,2]
- C0011441
- UMLS CUI [3,3]
- C1706276
- UMLS CUI [3,4]
- C0237096
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C0597530
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2]
- C4330694
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C0597530
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2]
- C0040809
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C0597530
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0543467
- UMLS CUI [2,2]
- C0233481
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C0597530
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2]
- C3274925
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C0597530
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0039869
- UMLS CUI [2,2]
- C0376634
- UMLS CUI [2,3]
- C0566251
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C0597530
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C4062112
- UMLS CUI [2,2]
- C0376634
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C1446409
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0085732
- UMLS CUI [2,2]
- C0085978
- UMLS CUI [2,3]
- C0376634
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C1446409
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C2700214
- UMLS CUI [2,2]
- C0439093
- UMLS CUI [2,3]
- C0030767
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C1446409
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C2984051
- UMLS CUI [2,2]
- C0439093
- UMLS CUI [2,3]
- C0030767
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C1446409
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0085862
- UMLS CUI [2,2]
- C0439093
- UMLS CUI [2,3]
- C0030767
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C1446409
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0582778
- UMLS CUI [2,2]
- C0018576
- UMLS CUI [2,3]
- C0439093
- UMLS CUI [2,4]
- C0205394
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C1446409
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C2700214
- UMLS CUI [2,2]
- C0027361
- UMLS CUI [2,3]
- C1705242
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C1446409
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C1527305
- UMLS CUI [2,2]
- C3810854
- UMLS CUI [2,3]
- C0681169
- UMLS CUI [2,4]
- C0439093
- UMLS CUI [2,5]
- C0030767
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C1446409
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0518076
- UMLS CUI [2,2]
- C1269765
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C1446409
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C1521721
- UMLS CUI [2,2]
- C0018724
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C1446409
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0556656
- UMLS CUI [2,2]
- C1549598
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C1446409
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C2828361
- UMLS CUI [2,2]
- C0205555
- UMLS CUI [2,3]
- C3843676
- UMLS CUI [2,4]
- C0018576
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C1446409
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0205555
- UMLS CUI [2,2]
- C1136188
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C1446409
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0205172
- UMLS CUI [2,2]
- C0004268
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C1446409
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0205172
- UMLS CUI [2,2]
- C3810854
- UMLS CUI [2,3]
- C0015576
- UMLS CUI [2,4]
- C0376634
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C1446409
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0018896
- UMLS CUI [2,2]
- C0027361
- UMLS CUI [2,3]
- C0205172
- UMLS CUI [2,4]
- C0004448
- UMLS CUI [2,5]
- C0018576
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C1446409
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0018896
- UMLS CUI [2,2]
- C0027361
- UMLS CUI [2,3]
- C0439849
- UMLS CUI [2,4]
- C0027361
- UMLS CUI [2,5]
- C1705242
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C1446409
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0332219
- UMLS CUI [2,2]
- C0516939
- UMLS CUI [2,3]
- C0439093
- UMLS CUI [2,4]
- C0030767
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C1446409
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0442821
- UMLS CUI [2,2]
- C0178647
- UMLS CUI [2,3]
- C0439093
- UMLS CUI [2,4]
- C0030767
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0376634
- UMLS CUI [1,2]
- C0596545
- UMLS CUI [1,3]
- C1446409
- UMLS CUI [1,4]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0237935
- UMLS CUI [2,2]
- C0031831
Descrizione
Behavior/Anxiety/Depression/PTSD
Alias
- UMLS CUI-1
- C0004927
- UMLS CUI-2
- C0003467
- UMLS CUI-3
- C0011581
- UMLS CUI-4
- C0038436
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12 years Reporting source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0087178
- UMLS CUI [1,2]
- C0205486
- UMLS CUI [1,3]
- C0018759
- UMLS CUI [1,4]
- C1446390
- UMLS CUI [1,5]
- C0034394
- UMLS CUI [2]
- C0849963
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12 years Reporting source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0087178
- UMLS CUI [1,2]
- C0205486
- UMLS CUI [1,3]
- C0018759
- UMLS CUI [1,4]
- C1446390
- UMLS CUI [1,5]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C1298908
- UMLS CUI [2,2]
- C0026516
- UMLS CUI [2,3]
- C0871703
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12 years Reporting source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0087178
- UMLS CUI [1,2]
- C0205486
- UMLS CUI [1,3]
- C0018759
- UMLS CUI [1,4]
- C1446390
- UMLS CUI [1,5]
- C0034394
- UMLS CUI [2]
- C0009967
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12 years Reporting source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0087178
- UMLS CUI [1,2]
- C0205486
- UMLS CUI [1,3]
- C0018759
- UMLS CUI [1,4]
- C1446390
- UMLS CUI [1,5]
- C0034394
- UMLS CUI [2]
- C3533022
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12 years Reporting source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0087178
- UMLS CUI [1,2]
- C0205486
- UMLS CUI [1,3]
- C0018759
- UMLS CUI [1,4]
- C1446390
- UMLS CUI [1,5]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0085732
- UMLS CUI [2,2]
- C1514756
- UMLS CUI [2,3]
- C1521721
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12 years Reporting source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0087178
- UMLS CUI [1,2]
- C0205486
- UMLS CUI [1,3]
- C0018759
- UMLS CUI [1,4]
- C1446390
- UMLS CUI [1,5]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0700361
- UMLS CUI [2,2]
- C2198882
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12 years Reporting source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0087178
- UMLS CUI [1,2]
- C0205486
- UMLS CUI [1,3]
- C0018759
- UMLS CUI [1,4]
- C1446390
- UMLS CUI [1,5]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0033213
- UMLS CUI [2,2]
- C3843660
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12 years Reporting source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0087178
- UMLS CUI [1,2]
- C0205486
- UMLS CUI [1,3]
- C0018759
- UMLS CUI [1,4]
- C1446390
- UMLS CUI [1,5]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0033213
- UMLS CUI [2,2]
- C0474396
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12 years Reporting source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0087178
- UMLS CUI [1,2]
- C0205486
- UMLS CUI [1,3]
- C0018759
- UMLS CUI [1,4]
- C1446390
- UMLS CUI [1,5]
- C0034394
- UMLS CUI [2]
- C4082799
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12 years Reporting source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0087178
- UMLS CUI [1,2]
- C0205486
- UMLS CUI [1,3]
- C0018759
- UMLS CUI [1,4]
- C1446390
- UMLS CUI [1,5]
- C0034394
- UMLS CUI [2,1]
- C0001072
- UMLS CUI [2,2]
- C1879744
Descrizione
Airway and Breathing
Alias
- UMLS CUI-1
- C0458827
- UMLS CUI-2
- C0035203
Descrizione
As a license agreement is needed for use of this questionnaire, the actual 22 questions are not included in this version of the standard set. Instead you can note the total score. ICHOM OID's are: PSQ_Q01 to PSQ_Q22 Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 5, 8, 12 years Reporting source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C1521725
- UMLS CUI [1,2]
- C0037313
- UMLS CUI [1,3]
- C0034394
- UMLS CUI [1,4]
- C2964552
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 2, 5, 8, 12, 22 years Reporting source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0407713
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 2, 5, 8, 12, 22 years Reporting source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0199451
- UMLS CUI [1,2]
- C0037313
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 2, 5, 8, 12, 22 years Reporting source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0458827
- UMLS CUI [1,2]
- C0543467
Descrizione
Speech
Alias
- UMLS CUI-1
- C0037817
Descrizione
As there is a permission for use of this questionnaire, the actual 10 questions are not included in this version of the standard set. Instead you can note the total score for each part. ICHOM OID's are: CLEFTQSPEAK_Q01 to CLEFTQSPEAK_Q10. Inclusion criteria: Patients with cleft lip and palate, patients with cleft palate Timing: 12, 22 years Reporting source: Patient-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C4321245
- UMLS CUI [1,2]
- C0008925
- UMLS CUI [1,3]
- C0034394
- UMLS CUI [1,4]
- C2964552
- UMLS CUI [2]
- C0037822
Descrizione
As there is a permission for use of this questionnaire, the actual 12 questions are not included in this version of the standard set. Instead you can note the total score for each part. ICHOM OID's are: CLEFTQSPEECH_Q01 to CLEFTQSPEECH_Q12. Inclusion criteria: Patients with cleft lip and palate, patients with cleft palate Timing: 12, 22 years Reporting source: Patient-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C4321245
- UMLS CUI [1,2]
- C0008925
- UMLS CUI [1,3]
- C0034394
- UMLS CUI [1,4]
- C2964552
- UMLS CUI [2,1]
- C0037817
- UMLS CUI [2,2]
- C0542341
Descrizione
Mastication and Occlusion
Alias
- UMLS CUI-1
- C0024888
- UMLS CUI-2
- C0011382
Descrizione
As there is a permission for use of this questionnaire, the actual 9 questions are not included in this version of the standard set. Instead you can note the total score for each part. ICHOM OID's are: CLEFTQED_Q01 to CLEFTQED_Q09. Inclusion criteria: Patients with cleft lip and palate, patients with cleft palate Timing: 8, 12, 22 years Reporting source: Patient-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C4321245
- UMLS CUI [1,2]
- C0008925
- UMLS CUI [1,3]
- C0034394
- UMLS CUI [1,4]
- C2964552
- UMLS CUI [2,1]
- C0013470
- UMLS CUI [2,2]
- C0684271
Descrizione
Oral health
Alias
- UMLS CUI-1
- C0029162
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0034394
- UMLS CUI [1,2]
- C2013427
- UMLS CUI [1,3]
- C0681889
- UMLS CUI [2]
- C0040460
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0034394
- UMLS CUI [1,2]
- C2013427
- UMLS CUI [1,3]
- C0681889
- UMLS CUI [2]
- C0040434
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0034394
- UMLS CUI [1,2]
- C2013427
- UMLS CUI [1,3]
- C0681889
- UMLS CUI [2]
- C1852504
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0034394
- UMLS CUI [1,2]
- C2013427
- UMLS CUI [1,3]
- C0681889
- UMLS CUI [2]
- C0018520
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 12, 22 years Reporting source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0034394
- UMLS CUI [1,2]
- C2013427
- UMLS CUI [1,3]
- C0681889
- UMLS CUI [2]
- C0017565
Descrizione
Appearance
Alias
- UMLS CUI-1
- C0700364
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 8, 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0013443
- UMLS CUI [1,2]
- C4279947
- UMLS CUI [1,3]
- C0681889
- UMLS CUI [2,1]
- C0229304
- UMLS CUI [2,2]
- C4554553
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 8, 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0013443
- UMLS CUI [1,2]
- C4279947
- UMLS CUI [1,3]
- C0681889
- UMLS CUI [2]
- C0458629
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 8, 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0013443
- UMLS CUI [1,2]
- C4279947
- UMLS CUI [1,3]
- C0681889
- UMLS CUI [2]
- C0229316
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 8, 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0013443
- UMLS CUI [1,2]
- C4279947
- UMLS CUI [1,3]
- C0681889
- UMLS CUI [2]
- C0229314
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 8, 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0013443
- UMLS CUI [1,2]
- C4279947
- UMLS CUI [1,3]
- C0681889
- UMLS CUI [2]
- C0931624
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 8, 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0013443
- UMLS CUI [1,2]
- C4279947
- UMLS CUI [1,3]
- C0681889
- UMLS CUI [2]
- C0229308
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 8, 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0013443
- UMLS CUI [1,2]
- C4279947
- UMLS CUI [1,3]
- C0681889
- UMLS CUI [2]
- C1000996
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 8, 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0013443
- UMLS CUI [1,2]
- C4279947
- UMLS CUI [1,3]
- C0681889
- UMLS CUI [2]
- C0229313
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 8, 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0013443
- UMLS CUI [1,2]
- C4279947
- UMLS CUI [1,3]
- C0681889
- UMLS CUI [2]
- C0229315
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 8, 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0013443
- UMLS CUI [1,2]
- C4279947
- UMLS CUI [1,3]
- C0681889
- UMLS CUI [2,1]
- C0013443
- UMLS CUI [2,2]
- C0456389
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 8, 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0013443
- UMLS CUI [1,2]
- C4279947
- UMLS CUI [1,3]
- C0681889
- UMLS CUI [2]
- C0849820
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 8, 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0013443
- UMLS CUI [1,2]
- C4279947
- UMLS CUI [1,3]
- C0681889
- UMLS CUI [2,1]
- C0013443
- UMLS CUI [2,2]
- C0733755
Descrizione
Inclusion criteria: Patients with craniofacial microsomia Timing: 8, 12, 22 years Reporting Source: Patient/parent-reported Type: Single answer
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0013443
- UMLS CUI [1,2]
- C4279947
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Descrizione
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Descrizione
As there is a permission for use of this questionnaire, the actual 8 questions are not included in this version of the standard set. Instead you can note the total score for each part. ICHOM OID's are: CLEFTQDENTAL_Q01 to CLEFTQDENTAL_Q08. Inclusion criteria: Patients with cleft lip and palate, patients with cleft palate Timing: 8, 12, 22 years Reporting source: Patient-reported Type: Single answer
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