ID

42834

Beschreibung

Common Data Elements for Neuroinflammatory Demyelinating Diseases of the central nervous system (NID CDEs). The NID CDEs may be used in clinical routine, clinical trial and registry documentation of Multiple Sclerosis (MS), Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders (NMOSD) and Acute Disseminated Encephalomyelitis (ADEM). The NID CDEs were developed by the Institute of Medical Informatics of the University Muenster in cooperation with the Department of Neurology of the University Hospital Muenster.

Stichworte

  1. 08.12.16 08.12.16 -
  2. 17.01.17 17.01.17 -
  3. 17.01.17 17.01.17 -
  4. 23.01.17 23.01.17 -
  5. 23.01.17 23.01.17 -
  6. 26.01.17 26.01.17 -
  7. 07.02.17 07.02.17 -
  8. 15.02.17 15.02.17 -
  9. 13.03.17 13.03.17 -
  10. 13.03.17 13.03.17 -
  11. 07.06.17 07.06.17 -
  12. 07.06.17 07.06.17 -
  13. 04.12.17 04.12.17 -
  14. 25.01.18 25.01.18 -
  15. 27.02.18 27.02.18 -
  16. 17.09.21 17.09.21 -
Rechteinhaber

Sophia Gessner

Hochgeladen am

17. September 2021

DOI

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Creative Commons BY-NC 3.0

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Neuroinflammatory demyelinating diseases CNS Common Data Elements

Neuroinflammatory demyelinating diseases CNS Common Data Elements

Diagnose Demyelinisierende Erkrankung des ZNS
Beschreibung

Diagnose Demyelinisierende Erkrankung des ZNS

Alias
UMLS CUI-1
C0011900
UMLS CUI-2
C0011302
Aktuelle Diagnose
Beschreibung

Current diagnosis

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0011900
Andere demyelinisierende ZNS Erkrankung
Beschreibung

Other CNS demyelinating disorder

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0205394
UMLS CUI [1,2]
C0011302
Datum des Auftretens der ersten Symptome
Beschreibung

(Tag/Monat/Jahr)

Datentyp

date

Alias
UMLS CUI [1]
C0574845
Datum der Diagnosestellung
Beschreibung

(Tag/Monat/Jahr)

Datentyp

date

Alias
UMLS CUI [1]
C2316983
Multiple Sklerose
Beschreibung

Multiple Sklerose

Alias
UMLS CUI-1
C0026769
Klinischer Verlauf der Multiplen Sklerose
Beschreibung

Clinical Course MS

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0449259
UMLS CUI [1,2]
C0026769
Andere Verlaufsform der Multiplen Sklerose
Beschreibung

Other clinical course MS

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0449259
UMLS CUI [1,2]
C0205394
UMLS CUI [1,3]
C0026769
Neuromyelitis Optica Spektrum Erkrankung (NMOSD)
Beschreibung

Neuromyelitis Optica Spektrum Erkrankung (NMOSD)

Alias
UMLS CUI-1
C0027873
Verlaufsform der Neuromyelitis optica
Beschreibung

Clinical course NMOSD

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0449259
UMLS CUI [1,2]
C0027873
Andere Verlaufsform der Neuromyelitis optica
Beschreibung

Other clinical course NMOSD

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0449259
UMLS CUI [1,2]
C0205394
UMLS CUI [1,3]
C0027873
Aquaporin-4-Antikörper
Beschreibung

Aquaporin-4 antibody

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C2919772
Anti-MOG-Antikörper (Myelin-Oligodendrozyten Glykoprotein)
Beschreibung

anti-MOG antibody

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0003241
UMLS CUI [1,2]
C3266851
Akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM)
Beschreibung

Akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM)

Alias
UMLS CUI-1
C0014059
Verlaufsform der akuten disseminierten Enzephalomyelitis
Beschreibung

Clinical course ADEM

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0449259
UMLS CUI [1,2]
C0014059
Andere Verlaufsform der akuten disseminierten Enzephalopathie
Beschreibung

Other clinical course ADEM

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0449259
UMLS CUI [1,2]
C0205394
UMLS CUI [1,3]
C0014059
Liquorbefund
Beschreibung

Liquorbefund

Alias
UMLS CUI-1
C0007806
Wurde jemals ein Liquorbefund erhoben?
Beschreibung

CSF Analysis

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0007806
UMLS CUI [1,2]
C0936012
Oligoklonale Banden
Beschreibung

OCB

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0201942
Pleozytose
Beschreibung

Pleocytosis

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C1849424
Aktueller Schub
Beschreibung

Aktueller Schub

Alias
UMLS CUI-1
C0035020
Besteht aktuell ein Schub?
Beschreibung

Current relapse

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0035020
Aktuelle Schubtherapie
Beschreibung

Relapse Therapy

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0679868
Methylprednisolon Therapieschema
Beschreibung

Methylprednisolone regimen

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0025815
UMLS CUI [1,2]
C0001555
Andere Schubtherapie
Beschreibung

Other Therapy relapse

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0205394
UMLS CUI [1,2]
C0679868
Beginn der aktuellen Therapie des aktuellen Schubes
Beschreibung

(Tag/Monat/Jahr)

Datentyp

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C3173309
UMLS CUI [1,2]
C0679868
Vorangehende Schübe
Beschreibung

Vorangehende Schübe

Alias
UMLS CUI-1
C0035020
UMLS CUI-2
C0262926
Schubfrequenz in den letzten 12 Monaten
Beschreibung

(Aktuellen Schub bei Bestimmung der Schubfrequenz nicht berücksichtigen)

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0035020
UMLS CUI [1,2]
C3843288
Schubfrequenz in den letzten 24 Monaten
Beschreibung

(Aktuellen Schub bei Bestimmung der Schubfrequenz nicht berücksichtigen)

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0035020
UMLS CUI [1,2]
C3846158
Expanded Disability Status Scale (EDSS)
Beschreibung

Expanded Disability Status Scale (EDSS)

Alias
UMLS CUI-1
C3830336
Aktueller EDSS
Beschreibung

(bei Entlassung/ambulanter Vorstellung)

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C3830336
Aktuelle Therapie
Beschreibung

Aktuelle Therapie

Alias
UMLS CUI-1
C2827774
Aktuelle Therapie
Beschreibung

Bitte Wirkstoff angeben

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C2827774
Anderer Wirkstoff
Beschreibung

Bitte Wirkstoff angeben

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2827774
UMLS CUI [1,2]
C0205394
Grund für ausbleibende Therapie
Beschreibung

Falls bei Aktueller Therapie (Wirkstoff) "keine Therapie" ausgewählt wurde

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0746919
UMLS CUI [1,2]
C0566251
Falls anderer Grund für ausbleibende Therapiebeendigung, bitte spezifizieren
Beschreibung

Other Reason No Therapy

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0746919
UMLS CUI [1,2]
C3840932
Beginn der aktuellen Therapie
Beschreibung

(Tag/Monat/Jahr)

Datentyp

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C3173309
UMLS CUI [1,2]
C2827774
Risikostratifizierung bei Natalizumab (Tysabri)-Therapie
Beschreibung

Risikostratifizierung bei Natalizumab (Tysabri)-Therapie

Alias
UMLS CUI-1
C0150323
UMLS CUI-2
C1172734
Wurde jemals eine immunsuppressive Therapie angewandt?
Beschreibung

Previous immunosuppressive therapy

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0021079
UMLS CUI [1,2]
C2114510
Dauer der Natalizumab-Therapie
Beschreibung

Duration therapy Natalizumab

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0444921
UMLS CUI [1,2]
C1172734
Anti-JCV-Antikörper
Beschreibung

Anti-JCV antibody measurement

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C3511565
Datum der Antikörperbestimmung
Beschreibung

(Tag/Monat/Jahr)

Datentyp

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C3511565
UMLS CUI [1,2]
C0011008
JCV-Index
Beschreibung

Anti-JCV antibody index

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C3888491
L-Selektin-Risikostatus
Beschreibung

L-selectine risk status

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0125090
Datum der Bestimmung von L-Selektin
Beschreibung

(Tag/Monat/Jahr)

Datentyp

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0125090
UMLS CUI [1,2]
C0011008
Frühere verlaufsmodifizierende Therapien
Beschreibung

Frühere verlaufsmodifizierende Therapien

Alias
UMLS CUI-1
C2114510
Frühere verlaufsmodifizierende Therapie (Wirkstoff)
Beschreibung

Bitte Wirkstoff angeben

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C2114510
Anderer Wirkstoff
Beschreibung

Bitte Wirkstoff angeben

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2114510
UMLS CUI [1,2]
C0205394
Beginn der früheren verlaufsmodifizierenden Therapie
Beschreibung

(Tag/Monat/Jahr)

Datentyp

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C3173309
UMLS CUI [1,2]
C2114510
Ende der früheren verlaufsmodifizierenden Therapie
Beschreibung

(Tag/Monat/Jahr)

Datentyp

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1531784
UMLS CUI [1,2]
C2114510
Abbruchgrund
Beschreibung

Reason Stop Therapy

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0850893
UMLS CUI [1,2]
C0566251
Falls anderer Grund für Therapiebeendigung, bitte spezifizieren
Beschreibung

Other Reason Stop Therapy

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C3840932
UMLS CUI [1,2]
C0850893
MRT Befund
Beschreibung

MRT Befund

Alias
UMLS CUI-1
C0024485
Wurde schon einmal ein MRT durchgeführt?
Beschreibung

MRI

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0024485
MRT-Aufnahme
Beschreibung

MRI

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0024485
UMLS CUI [1,2]
C0229962
Akute Krankheitsaktivität?
Beschreibung

Acute activity

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0035020
UMLS CUI [1,2]
C0024485
Vergleich zum Vorbefund
Beschreibung

Comparison previous MRI

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1261322
UMLS CUI [1,2]
C0242656
Sonstige medizinische Angaben
Beschreibung

Sonstige medizinische Angaben

Alias
UMLS CUI-1
C2598196
Sonstige medizinische Angaben
Beschreibung

Other medical information

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C2598196

Ähnliche Modelle

Neuroinflammatory demyelinating diseases CNS Common Data Elements

Name
Typ
Description | Question | Decode (Coded Value)
Datentyp
Alias
Item Group
Diagnose Demyelinisierende Erkrankung des ZNS
C0011900 (UMLS CUI-1)
C0011302 (UMLS CUI-2)
Item
Aktuelle Diagnose
text
C0011900 (UMLS CUI [1])
Code List
Aktuelle Diagnose
CL Item
Radiologisch isoliertes Syndrom (RIS) (RIS)
(Comment:en)
C3846158 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Klinisch isoliertes Syndrom (CIS) (CIS)
(Comment:en)
C2350037 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Multiple Sklerose (MS)  (MS)
(Comment:en)
C0026769 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Neuromyelitis Optica Spektrum Erkrankung (NMOSD)  (NMOSD)
(Comment:en)
C0027873 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Akute Disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM) (ADEM)
(Comment:en)
C0014059 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Andere demyelinisierende ZNS Erkrankung (Other)
(Comment:en)
C0205394 (UMLS CUI-1)
C0011302 (UMLS CUI-2)
(Comment:de)
Other CNS demyelinating disorder
Item
Andere demyelinisierende ZNS Erkrankung
text
C0205394 (UMLS CUI [1,1])
C0011302 (UMLS CUI [1,2])
Onset Date
Item
Datum des Auftretens der ersten Symptome
date
C0574845 (UMLS CUI [1])
Diagnosis Date
Item
Datum der Diagnosestellung
date
C2316983 (UMLS CUI [1])
Item Group
Multiple Sklerose
C0026769 (UMLS CUI-1)
Item
Klinischer Verlauf der Multiplen Sklerose
text
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Klinischer Verlauf der Multiplen Sklerose
CL Item
schubförmige remittierende MS (RRMS) (RRMS)
(Comment:en)
C0751967 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
sekundär progressive MS (SPMS) (SPMS)
(Comment:en)
C0751965 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
primär progressive MS (PPMS) (PPMS)
(Comment:en)
C0751964 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
nicht eindeutig zuordenbar (Unknown)
(Comment:en)
C0449259 (UMLS CUI-1)
C0439673 (UMLS CUI-2)
C0026769 (UMLS CUI-3)
(Comment:de)
CL Item
andere Verlaufsform (Other)
(Comment:en)
C0449259 (UMLS CUI-1)
C0205394 (UMLS CUI-2)
C0026769 (UMLS CUI-3)
(Comment:de)
Other clinical course MS
Item
Andere Verlaufsform der Multiplen Sklerose
text
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Item Group
Neuromyelitis Optica Spektrum Erkrankung (NMOSD)
C0027873 (UMLS CUI-1)
Item
Verlaufsform der Neuromyelitis optica
text
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0027873 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Verlaufsform der Neuromyelitis optica
CL Item
schubförmig (Relapsing)
(Comment:en)
C4087551 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
unbekannt (Unknown)
(Comment:en)
C0449259 (UMLS CUI-1)
C0439673 (UMLS CUI-2)
C0027873 (UMLS CUI-3)
(Comment:de)
CL Item
andere Verlaufsform (Other)
(Comment:en)
C0449259 (UMLS CUI-1)
C0205394 (UMLS CUI-2)
C0027873 (UMLS CUI-3)
(Comment:de)
CL Item
monophasisch (einschließlich LETM) (Monophasic LETM)
(Comment:en)
C4087481 (UMLS CUI-1)
C0026976 (UMLS CUI-2)
(Comment:de)
Other clinical course NMOSD
Item
Andere Verlaufsform der Neuromyelitis optica
text
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
C0027873 (UMLS CUI [1,3])
Item
Aquaporin-4-Antikörper
text
C2919772 (UMLS CUI [1])
Code List
Aquaporin-4-Antikörper
CL Item
seropositiv (seropositive)
C0521143 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
seronegativ (seronegative)
C0521144 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
nicht bestimmt (not determined)
C0205258 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
Item
Anti-MOG-Antikörper (Myelin-Oligodendrozyten Glykoprotein)
text
C0003241 (UMLS CUI [1,1])
C3266851 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Anti-MOG-Antikörper (Myelin-Oligodendrozyten Glykoprotein)
CL Item
seropositiv (seropositive)
C0521143 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
seronegativ (seronegative)
C0521144 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
nicht bestimmt (not determined)
C0205258 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
Item Group
Akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM)
C0014059 (UMLS CUI-1)
Item
Verlaufsform der akuten disseminierten Enzephalomyelitis
text
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0014059 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Verlaufsform der akuten disseminierten Enzephalomyelitis
CL Item
monophasisch (Monophasic)
(Comment:en)
C0014059 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
rezidivierend (Recurrent)
(Comment:en)
C3266325 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
unbekannt (Unknown)
(Comment:en)
C0449259 (UMLS CUI-1)
C0439673 (UMLS CUI-2)
(Comment:de)
CL Item
andere Verlaufsform (Other)
(Comment:en)
C0449259 (UMLS CUI-1)
C0205394 (UMLS CUI-2)
(Comment:de)
Other clinical course ADEM
Item
Andere Verlaufsform der akuten disseminierten Enzephalopathie
text
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
C0014059 (UMLS CUI [1,3])
Item Group
Liquorbefund
C0007806 (UMLS CUI-1)
Item
Wurde jemals ein Liquorbefund erhoben?
text
C0007806 (UMLS CUI [1,1])
C0936012 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Wurde jemals ein Liquorbefund erhoben?
CL Item
ja (yes)
(Comment:de)
CL Item
nein (no)
(Comment:de)
CL Item
unbekannt (unknown)
(Comment:de)
Item
Oligoklonale Banden
text
C0201942 (UMLS CUI [1])
Code List
Oligoklonale Banden
CL Item
positiv (positive)
CL Item
negativ (negative)
CL Item
nicht bestimmt (not determined)
Item
Pleozytose
text
C1849424 (UMLS CUI [1])
Code List
Pleozytose
CL Item
ja (yes)
CL Item
nein (no)
CL Item
nicht bestimmt (not determined)
Item Group
Aktueller Schub
C0035020 (UMLS CUI-1)
Current relapse
Item
Besteht aktuell ein Schub?
boolean
C0035020 (UMLS CUI [1])
Item
Aktuelle Schubtherapie
text
C0679868 (UMLS CUI [1])
Code List
Aktuelle Schubtherapie
CL Item
Methylprednisolon (Methylprednisolone)
C0025815 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
Immunadsorption (Immunoadsorption)
C0398341 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
Andere Schubtherapie  (Other)
C0418967 (UMLS CUI-1)
C0679868 (UMLS CUI-2)
(Comment:en)
CL Item
Keine Schubtherapie (No)
C0746919 (UMLS CUI-1)
C0679868 (UMLS CUI-2)
(Comment:en)
CL Item
Plasmaseparation (Plasmapheresis)
C0032134 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
Item
Methylprednisolon Therapieschema
text
C0025815 (UMLS CUI [1,1])
C0001555 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Methylprednisolon Therapieschema
CL Item
3 x 2000 mg (3 x 2000 mg)
(Comment:en)
CL Item
5 x 2000 mg (5 x 2000 mg)
(Comment:en)
CL Item
3 x 1000 mg  (3 x 1000 mg)
(Comment:en)
CL Item
5 x 1000 mg  (5 x 1000 mg)
(Comment:en)
CL Item
Andere (Other)
C1276413 (UMLS CUI-1)
C0205394 (UMLS CUI-2)
(Comment:en)
Other Therapy relapse
Item
Andere Schubtherapie
text
C0205394 (UMLS CUI [1,1])
C0679868 (UMLS CUI [1,2])
Start Date Current Relapse Therapy
Item
Beginn der aktuellen Therapie des aktuellen Schubes
date
C3173309 (UMLS CUI [1,1])
C0679868 (UMLS CUI [1,2])
Item Group
Vorangehende Schübe
C0035020 (UMLS CUI-1)
C0262926 (UMLS CUI-2)
Item
Schubfrequenz in den letzten 12 Monaten
text
C0035020 (UMLS CUI [1,1])
C3843288 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Schubfrequenz in den letzten 12 Monaten
CL Item
0 Schübe (0)
CL Item
1 Schub (1)
CL Item
2 Schübe (2)
CL Item
3 Schübe (3)
CL Item
>3 Schübe (>3)
CL Item
nicht bekannt (Unknown)
Item
Schubfrequenz in den letzten 24 Monaten
text
C0035020 (UMLS CUI [1,1])
C3846158 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Schubfrequenz in den letzten 24 Monaten
CL Item
0 Schübe (0)
(Comment:en)
(Comment:de)
CL Item
1 Schub (1)
(Comment:en)
(Comment:de)
CL Item
2 Schübe (2)
(Comment:en)
(Comment:de)
CL Item
3 Schübe (3)
(Comment:en)
(Comment:de)
CL Item
>3 Schübe (>3)
(Comment:en)
(Comment:de)
CL Item
nicht bekannt (Unknown)
(Comment:en)
(Comment:de)
Item Group
Expanded Disability Status Scale (EDSS)
C3830336 (UMLS CUI-1)
Item
Aktueller EDSS
text
C3830336 (UMLS CUI [1])
Code List
Aktueller EDSS
CL Item
normale neurologische Untersuchung in allen Funktionssystemen  (0)
(Comment:de)
CL Item
keine Behinderung, minimale Symptome (Grad 1) in einem FS (1.0)
(Comment:de)
CL Item
keine Behinderung, minimale Symptome (Grad 1) in mehr als einem FS (1.5)
(Comment:de)
CL Item
minimale Behinderung (Grad 2) in einem FS (2.0)
(Comment:de)
CL Item
minimale Behinderung (Grad 2) in zwei FS (2.5)
(Comment:de)
CL Item
voll gehfähig, aber mäßige Behinderung (Grad 3) in einem FS oder leichte Behinderung in drei bis vier FS (3.0)
(Comment:de)
CL Item
voll gehfähig, aber mäßige Behinderung (Grad 3) in einem FS und Grad 2 in ein bis zwei FS oder Grad 3 in zwei FS oder Grad 2 in fünf FS (3.5)
(Comment:de)
CL Item
ohne Hilfe und Pause gehfähig für 500 m, aktiv während ca. 12 Stunden pro Tag trotz relativ schwerer Behinderung (4.0)
(Comment:de)
CL Item
ohne Hilfe und Pause gehfähig für 300 m, ganztägig arbeitsfähig, gewisse Einschränkung der Aktivität, benötigt minimale Hilfe, relativ schwere Behinderung (Grad 4) in einem FS (übrige 0 oder 1) oder Kombination geringerer Grade, welche die Grenzen der vorhergehenden Stufen überschreiten (4.5)
(Comment:de)
CL Item
ohne Hilfe und Pause gehfähig für 200 m, Behinderung schwer genug, um tägliche Aktivität zu beeinträchtigen; Grad 5 in einem FS (übrige 0 oder 1) oder Kombination geringerer Grade, welche 4.0 überschreiten (5.0)
(Comment:de)
CL Item
ohne Hilfe und Pause gehfähig für 100 m, Behinderung schwer genug, um normale tägliche Aktivität unmöglich zu machen, Grad 5 in einem FS (Übrige 0 oder 1) oder Kombinationen geringerer Grade, welche 4.0 überschreiten (5.5)
(Comment:de)
CL Item
vorübergehende oder ständige Unterstützung (Stützen, Schiene) auf einer Seite erforderlich, um etwa 100 m mit oder ohne Pause zu gehen; Kombination von Grad 3+ in mehr als zwei FS (6.0)
(Comment:de)
CL Item
ständige beidseitige Unterstützung erforderlich, um ca. 20 m ohne Pause zu gehen; Kombination von Grad 3+ in mehr als zwei FS (6.5)
(Comment:de)
CL Item
unfähig, mehr als 5 m trotz Hilfe zu gehen. Weitgehend an den Rollstuhl gebunden, bewegt Rollstuhl selbst und kann stelbstständig ein- und aussteigen, ist ca. 12 Stunden am Tag im Rollstuhl mobil; Kombination von Grad 4+ in mehr als zwei FS; sehr selten Grad 5 allein in der Pyramidenbahnfunktion (7.0)
(Comment:de)
CL Item
unfähig, selbst mit Hilfe, mehr als ein paar Schritte zu gehen, auf den Rollstuhl angewiesen, benötigt Hilfe beim Transfer, bewegt Rollstuhl selbst, kann aber nicht einen vollen Tag darin verbringen, benötigt möglicherweise Elektrorollstuhl; Kombination von Grad 4+ in mehr als zwei FS (7.5)
(Comment:de)
CL Item
weitgehend ans Bett oder einen Stuhl gebunden oder wird im Rollstuhl umhergefahren - ist aber große Teile des Tages aus dem Bett, kann viele Verrichtungen selbstständig ausführen und die Arme effektiv einsetzen; Kombination von Grad 4+ in mehreren FS (8.0)
(Comment:de)
CL Item
weitgehend für den Großteil des Tages ans Bett gebunden, kann einige Verrichtungen noch selbstständig ausführen und die Arme teilweise effektiv einsetzen; Kombinationen von Grad 4+ in mehreren FS (8.5)
(Comment:de)
CL Item
hilflos und bettlägrig, kann essen und kommunizieren; Kombinationen Grad 4+ in den meisten FS (9.0)
(Comment:de)
CL Item
völlig hilflos und bettlägrig, unfähig zu essen, zu schlucken und zu kommunizieren; Kombinationen Grad 4+ in fast allen FS (9.5)
(Comment:de)
CL Item
Tod infolge Multipler Sklerose (10)
(Comment:de)
Item Group
Aktuelle Therapie
C2827774 (UMLS CUI-1)
Item
Aktuelle Therapie
text
C2827774 (UMLS CUI [1])
Code List
Aktuelle Therapie
CL Item
Glatirameracetat (Copaxone) (Glatirameracetat)
(Comment:en)
C1236476 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Fumarate (BG-12; Tecfidera) (Fumarate)
(Comment:en)
C0058218 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Teriflunomid (Aubagio) (Teriflunomide)
(Comment:en)
C1718383 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Fingolimod (Gilenya) (Fingolimod)
(Comment:en)
C1699926 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Natalizumab (Tysabri) (Natalizumab)
(Comment:en)
C1172734 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Alemtuzumab (Lemtrada) (Alemtuzumab)
(Comment:en)
C0383429 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Daclizumab (Zinbryta) (Daclizumab)
C0663182 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Ocrelizumab (Ocrelizumab)
C1882138 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Rituximab (Rituximab)
C0393022 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Tocilizumab (Tocilizumab)
C1609165 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Mitoxantron (Mitoxantrone)
C0026259 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Azathioprin (Azathioprine)
C0004482 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Immunglobuline (IVIg) (IVIg)
C0085297 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Cyclophosphamid (Cyclophosphamide)
C0010583 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Methotrexat (Methotrexate)
C0025677 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
rekurrierende Cortisonpulstherapie (Recurrent steroide pulse therapy)
C0587279 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Medikation aus einer MS-Studie (Study Medication)
C0304229 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Andere Therapie (Other)
C2827774 (UMLS CUI-1)
C0205394 (UMLS CUI-2)
(Comment:de)
CL Item
Keine Therapie (No therapy)
C0746919 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
 (Interferon-ß 1a i.m)
CL Item
 (Interferon-ß 1a s.c.)
CL Item
 (Interferon-ß 1b s.c.)
CL Item
 (PEG-Interferon-ß 1a s.c.)
Other Current Therapy
Item
Anderer Wirkstoff
text
C2827774 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
Item
Grund für ausbleibende Therapie
text
C0746919 (UMLS CUI [1,1])
C0566251 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Grund für ausbleibende Therapie
CL Item
fehlende Wirksamkeit (Lack of effectiveness)
C0235828 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
keine geeignete Therapie verfügbar (No appropriate therapy available)
C0554849 (UMLS CUI-1)
C1523987 (UMLS CUI-2)
(Comment:en)
CL Item
Kinderwunsch (Desire to have children)
C0009861 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
Laborwertveränderung (Abnormal lab values)
C0438215 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
mangelnde Compliance (Lack of compliance)
C0457432 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
Nebenwirkungen (Side effects)
C0559546 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
Patientenwunsch (Patients wish)
C0747309 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
PML Risiko (Risk of progressive multifocal leukoencephalopathy (PML))
C0023524 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
Schwangerschaft (Pregnancy)
C0032961 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
Unverträglichkeit (Intolerance)
C0277585 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
Anderer Grund (Other reason)
C3840932 (UMLS CUI-1)
C0850893 (UMLS CUI-2)
(Comment:en)
Other Reason No Therapy
Item
Falls anderer Grund für ausbleibende Therapiebeendigung, bitte spezifizieren
text
C0746919 (UMLS CUI [1,1])
C3840932 (UMLS CUI [1,2])
Start Date Current Therapy
Item
Beginn der aktuellen Therapie
date
C3173309 (UMLS CUI [1,1])
C2827774 (UMLS CUI [1,2])
Item Group
Risikostratifizierung bei Natalizumab (Tysabri)-Therapie
C0150323 (UMLS CUI-1)
C1172734 (UMLS CUI-2)
Previous immunosuppressive therapy
Item
Wurde jemals eine immunsuppressive Therapie angewandt?
boolean
C0021079 (UMLS CUI [1,1])
C2114510 (UMLS CUI [1,2])
Item
Dauer der Natalizumab-Therapie
text
C0444921 (UMLS CUI [1,1])
C1172734 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Dauer der Natalizumab-Therapie
CL Item
weniger oder gleich 24 Monate (24)
CL Item
mehr als 24 Monate (25)
Item
Anti-JCV-Antikörper
text
C3511565 (UMLS CUI [1])
Code List
Anti-JCV-Antikörper
CL Item
Seropositiv (Seropositive)
CL Item
Seronegativ (Seronegative)
CL Item
Nicht bestimmt (Not determined)
Date Anti-JCV-antibody measurement
Item
Datum der Antikörperbestimmung
date
C3511565 (UMLS CUI [1,1])
C0011008 (UMLS CUI [1,2])
Item
JCV-Index
text
C3888491 (UMLS CUI [1])
Code List
JCV-Index
CL Item
< 0,9 (0,9)
CL Item
0,9 - 1,5 (1,0)
CL Item
> 1,5 (1,5)
Item
L-Selektin-Risikostatus
text
C0125090 (UMLS CUI [1])
Code List
L-Selektin-Risikostatus
CL Item
Negativ (Negative)
CL Item
Grenzwertig (Borderline)
CL Item
Positiv (Positive)
Date L-selectine measurement
Item
Datum der Bestimmung von L-Selektin
date
C0125090 (UMLS CUI [1,1])
C0011008 (UMLS CUI [1,2])
Item Group
Frühere verlaufsmodifizierende Therapien
C2114510 (UMLS CUI-1)
Item
Frühere verlaufsmodifizierende Therapie (Wirkstoff)
text
C2114510 (UMLS CUI [1])
Code List
Frühere verlaufsmodifizierende Therapie (Wirkstoff)
CL Item
Glatirameracetat (Copaxone) (Glatirameracetat)
(Comment:en)
C1236476 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Fumarate (BG-12; Tecfidera) (Fumarate)
(Comment:en)
C0058218 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Teriflunomid (Aubagio) (Teriflunomide)
(Comment:en)
C1718383 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Fingolimod (Gilenya) (Fingolimod)
(Comment:en)
C1699926 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Natalizumab (Tysabri) (Natalizumab)
(Comment:en)
C1172734 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Alemtuzumab (Lemtrada) (Alemtuzumab)
(Comment:en)
C0383429 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Daclizumab (Zinbryta) (Daclizumab)
C0663182 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Ocrelizumab (Ocrelizumab)
C1882138 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Rituximab (Rituximab)
C0393022 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Tocilizumab (Tocilizumab)
C1609165 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Mitoxantron (Mitoxantrone)
C0026259 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Azathioprin (Azathioprine)
C0004482 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Immunglobuline (IVIg) (IVIg)
C0085297 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Cyclophosphamid (Cyclophosphamide)
C0010583 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Methotrexat (Methotrexate)
C0025677 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
rekurrierende Cortisonpulstherapie (Recurrent steroide pulse therapy)
C0587279 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Medikation aus einer MS-Studie (Study Medication)
C0304229 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
Andere Therapie (Other)
C2827774 (UMLS CUI-1)
C0205394 (UMLS CUI-2)
(Comment:de)
CL Item
Keine Therapie (No therapy)
C0746919 (UMLS CUI-1)
(Comment:de)
CL Item
 (Interferon-ß 1a i.m)
CL Item
 (Interferon-ß 1a s.c.)
CL Item
 (Interferon-ß 1b s.c.)
CL Item
 (PEG-Interferon-ß 1a s.c.)
Other Previous Therapy
Item
Anderer Wirkstoff
text
C2114510 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
Start Date Previous Therapy
Item
Beginn der früheren verlaufsmodifizierenden Therapie
date
C3173309 (UMLS CUI [1,1])
C2114510 (UMLS CUI [1,2])
End Date Previous Therapy
Item
Ende der früheren verlaufsmodifizierenden Therapie
date
C1531784 (UMLS CUI [1,1])
C2114510 (UMLS CUI [1,2])
Item
Abbruchgrund
text
C0850893 (UMLS CUI [1,1])
C0566251 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Abbruchgrund
CL Item
fehlende Wirksamkeit (Lack of effectiveness)
C0235828 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
keine geeignete Therapie verfügbar (No appropriate therapy available)
C0554849 (UMLS CUI-1)
C1523987 (UMLS CUI-2)
(Comment:en)
CL Item
Kinderwunsch (Desire to have children)
C0009861 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
Laborwertveränderung (Abnormal lab values)
C0438215 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
mangelnde Compliance (Lack of compliance)
C0457432 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
Nebenwirkungen (Side effects)
C0559546 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
Patientenwunsch (Patients wish)
C0747309 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
PML Risiko (Risk of progressive multifocal leukoencephalopathy (PML))
C0023524 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
Schwangerschaft (Pregnancy)
C0032961 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
Unverträglichkeit (Intolerance)
C0277585 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
Anderer Grund (Other reason)
C3840932 (UMLS CUI-1)
C0850893 (UMLS CUI-2)
(Comment:en)
Other Reason Stop Therapy
Item
Falls anderer Grund für Therapiebeendigung, bitte spezifizieren
text
C3840932 (UMLS CUI [1,1])
C0850893 (UMLS CUI [1,2])
Item Group
MRT Befund
C0024485 (UMLS CUI-1)
MRI
Item
Wurde schon einmal ein MRT durchgeführt?
boolean
C0024485 (UMLS CUI [1])
Item
MRT-Aufnahme
text
C0024485 (UMLS CUI [1,1])
C0229962 (UMLS CUI [1,2])
Code List
MRT-Aufnahme
CL Item
zerebral (cerebral)
C0412674 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
spinal (spinal)
C0177803 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
zerebral und spinal (cerebrospinal)
C4039642 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
Acute activity
Item
Akute Krankheitsaktivität?
boolean
C0035020 (UMLS CUI [1,1])
C0024485 (UMLS CUI [1,2])
Item
Vergleich zum Vorbefund
text
C1261322 (UMLS CUI [1,1])
C0242656 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Vergleich zum Vorbefund
CL Item
Progress (progress)
(Comment:de)
C0242656 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
Nicht bekannt (Unknown)
(Comment:de)
C0439673 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
CL Item
Stabil (stable)
C0677946 (UMLS CUI-1)
(Comment:en)
Item Group
Sonstige medizinische Angaben
C2598196 (UMLS CUI-1)
Other medical information
Item
Sonstige medizinische Angaben
text
C2598196 (UMLS CUI [1])

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