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Sklerose, disseminierende ×
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Table des matières
  1. 1. Essai clinique
  2. 2. Routinedokumentation
  3. 3. Études de registres/cohortes
  4. 4. Assurance qualité
  5. 5. Standard de données
  6. 6. Questionnaire pour les patients
  7. 7. Spécialité médicale
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- 20/09/2021 - 9 Formulaires, 4 Groupes Item, 15 Eléments de données, 2 Langues
Groupes Item: Allgemeines, Grund dieser Visite bzw. dieses Kontaktes (Mehrfachauswahl), Ist seit der letzten Dokumentation für REGIMS (o. REGIMS-Visite)..., Eigene Bemerkungen / Klinischer Verlauf / Kommentar
REGIMS is a registry of the administration, adverse events and benefit of immunotherapeutic agents in patients with Multiple Sclerosis. REGIMS is a project from the Institute of Epidemiology and Social Medicine of the University of Muenster, publication granted by Prof. Dr. Berger. For further information (in German), please view http://campus.uni-muenster.de/index.php?id=6075 or http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/aktuelle-studien/regims. REGIMS ist ein Immuntherapieregister zur Verbesserung der Arzneimittelsicherheit in der Multiple Sklerose Therapie innerhalb des krankheitsbezogenen Kompetenznetzes MS. Das primäre Ziel von REGIMS ist die Erfassung der Häufigkeit, Charakteristika und Auswirkungen von Nebenwirkungen aktueller und neuer Immuntherapien in der klinischen Routinebehandlung der MS. Sekundäre Ziele sind die Auswertung von Faktoren, die a) mit Nebenwirkungen und b) mit guter Therapie-Adhärenz assoziiert sind. Optional können bei Zustimmung der Patienten Blutproben für die Biobank des KKNMS gesammelt werden. Patienten mit Multipler Sklerose (MS) weisen trotz des chronischen Verlaufs eine große Heterogenität klinischer Symptome, in Befunden der Bildgebung sowie pathophysiologischen Prozessen auf. Faktoren, die zur individuellen Krankheitsprognose beitragen sind kaum bekannt, jedoch hat die Einführung neuer Substanzen die Therapiemöglichkeiten der MS in den letzten Jahren deutlich erweitert. Die Anwendung sogenannter Immuntherapeutika (inklusive der neuen Substanzklasse der Biologika) bietet in der MS-Therapie eine Reihe von Chancen, birgt aber auch Risiken.

Baseline Pregnancy Part 1

5 Groupes Item 24 Eléments de données

Follow Up Pregnancy Part 1

5 Groupes Item 24 Eléments de données

Follow Up Medication Change

3 Groupes Item 11 Eléments de données

Baseline Pregnancy Part 2

5 Groupes Item 21 Eléments de données

Follow Up Pregnancy Part 2

5 Groupes Item 21 Eléments de données

Follow Up Multiple Sclerosis Progression

2 Groupes Item 8 Eléments de données
- 09/12/2014 - 1 Formulaire, 15 Groupes Item, 119 Eléments de données, 2 Langues
Groupes Item: General information, First Symptoms, Diagnostic procedure within the past 12 months, Fatigability Multiple Sclerosis, Course, Aid, manufactured, Medical benefits, Medical benefits past 12 months, Treatment satisfaction, Family history, Symptoms within past 12 months, Medication within last 7 days, Demographics, Doctor visit, Quality of life
- 10/07/2017 - 1 Formulaire, 1 Groupe Item, 16 Eléments de données, 2 Langues
Groupe Item: openEHR-EHR-OBSERVATION.paced_auditory_serial_addition_test.v1.xml
- 27/09/2021 - 1 Formulaire, 10 Groupes Item, 43 Eléments de données, 2 Langues
Groupes Item: SUE, Patientenangaben, SUE: Beschreibung, SUE: Behandlung, SUE: Ausgang, SUE: MS-Medikation, SUE: Begleitmedikation, SUE: Relevante Vorerkrankung / Sypmtome, Ergebnisse der relevanten Diagnostischen Untersuchungen, Kontaktdaten des Berichterstatters
- 19/01/2015 - 1 Formulaire, 9 Groupes Item, 38 Eléments de données, 2 Langues
Groupes Item: General information, Disease-specific information, Current Symptoms Multiple Sclerosis, Past treatment Multiple Sclerosis, Current Therapy Multiple Sclerosis, Cortisone, MRT, Disease history, Pregnancy, current
- 12/12/2014 - 1 Formulaire, 3 Groupes Item, 8 Eléments de données, 2 Langues
Groupes Item: Inclusion criteria, Exclusion criteria, Comments
- 27/11/2024 - 6 Formulaires, 2 Groupes Item, 11 Eléments de données, 1 Langue
Groupes Item: IG.elig, IG.elig
Principal Investigator: Scott T. Weiss, MD, MS, Partners HealthCare System, Boston, MA, USA MeSH: Hypercholesterolemia,Asthma,Arthritis, Rheumatoid,Attention Deficit Disorder with Hyperactivity,Bipolar Disorder,Coronary Disease,Depression,Heart Failure,Inflammatory Bowel Diseases,Multiple Sclerosis,Schizophrenia,Stroke https://www.ncbi.nlm.nih.gov/projects/gap/cgi-bin/study.cgi?study_id=phs000944 The Partners HealthCare Biobank is a large research data and sample repository working within the framework of Partners Personalized Medicine. It provides researchers access to high quality, consented samples to help foster research, advance understanding of the causes of common diseases, and advance the practice of medicine. The Partners Biobank provides banked samples (plasma, serum and DNA) collected from consented patients. These samples are available for distribution to Partners HealthCare investigators with appropriate approval from the Partners Institutional Review board (IRB). They are linked to clinical data that originates in the Electronic Medical Record (EMR), as well as additional health information collected in a self-reported survey. The Partners Biobank will be genotyping 25,000 subjects with the Illumina Multiethnic Beadchip 1.6 million SNPs with exome and custom content ( 60,000 LoFs). Of the participants genotyped so far, 4929 of 4962 (99.3%) individuals have genotype data that passed the default quality thresholds for the Infinium array (call rate = 0.99). We are submitting the genotype data to dbGaP for 4929 subjects with 12 phenotypes (based on icd9 codes). We will do annual releases until we reach the full 25,000 genotyped subjects.

pht004847.v1.p1

1 Groupe Item 5 Eléments de données

pht005288.v1.p1

1 Groupe Item 6 Eléments de données

pht004844.v1.p1

1 Groupe Item 2 Eléments de données

pht004845.v1.p1

1 Groupe Item 3 Eléments de données

pht004846.v1.p1

1 Groupe Item 18 Eléments de données

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