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42834

Description

Common Data Elements for Neuroinflammatory Demyelinating Diseases of the central nervous system (NID CDEs). The NID CDEs may be used in clinical routine, clinical trial and registry documentation of Multiple Sclerosis (MS), Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders (NMOSD) and Acute Disseminated Encephalomyelitis (ADEM). The NID CDEs were developed by the Institute of Medical Informatics of the University Muenster in cooperation with the Department of Neurology of the University Hospital Muenster.

Keywords

  1. 12/8/16 12/8/16 -
  2. 1/17/17 1/17/17 -
  3. 1/17/17 1/17/17 -
  4. 1/23/17 1/23/17 -
  5. 1/23/17 1/23/17 -
  6. 1/26/17 1/26/17 -
  7. 2/7/17 2/7/17 -
  8. 2/15/17 2/15/17 -
  9. 3/13/17 3/13/17 -
  10. 3/13/17 3/13/17 -
  11. 6/7/17 6/7/17 -
  12. 6/7/17 6/7/17 -
  13. 12/4/17 12/4/17 -
  14. 1/25/18 1/25/18 -
  15. 2/27/18 2/27/18 -
  16. 9/17/21 9/17/21 -
Copyright Holder

Sophia Gessner

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September 17, 2021

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Creative Commons BY-NC 3.0

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    Neuroinflammatory demyelinating diseases CNS Common Data Elements

    Neuroinflammatory demyelinating diseases CNS Common Data Elements

    Diagnose Demyelinisierende Erkrankung des ZNS
    Description

    Diagnose Demyelinisierende Erkrankung des ZNS

    Alias
    UMLS CUI-1
    C0011900
    UMLS CUI-2
    C0011302
    Aktuelle Diagnose
    Description

    Current diagnosis

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C0011900
    Andere demyelinisierende ZNS Erkrankung
    Description

    Other CNS demyelinating disorder

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0205394
    UMLS CUI [1,2]
    C0011302
    Datum des Auftretens der ersten Symptome
    Description

    (Tag/Monat/Jahr)

    Data type

    date

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C0574845
    Datum der Diagnosestellung
    Description

    (Tag/Monat/Jahr)

    Data type

    date

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C2316983
    Multiple Sklerose
    Description

    Multiple Sklerose

    Alias
    UMLS CUI-1
    C0026769
    Klinischer Verlauf der Multiplen Sklerose
    Description

    Clinical Course MS

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0449259
    UMLS CUI [1,2]
    C0026769
    Andere Verlaufsform der Multiplen Sklerose
    Description

    Other clinical course MS

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0449259
    UMLS CUI [1,2]
    C0205394
    UMLS CUI [1,3]
    C0026769
    Neuromyelitis Optica Spektrum Erkrankung (NMOSD)
    Description

    Neuromyelitis Optica Spektrum Erkrankung (NMOSD)

    Alias
    UMLS CUI-1
    C0027873
    Verlaufsform der Neuromyelitis optica
    Description

    Clinical course NMOSD

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0449259
    UMLS CUI [1,2]
    C0027873
    Andere Verlaufsform der Neuromyelitis optica
    Description

    Other clinical course NMOSD

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0449259
    UMLS CUI [1,2]
    C0205394
    UMLS CUI [1,3]
    C0027873
    Aquaporin-4-Antikörper
    Description

    Aquaporin-4 antibody

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C2919772
    Anti-MOG-Antikörper (Myelin-Oligodendrozyten Glykoprotein)
    Description

    anti-MOG antibody

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0003241
    UMLS CUI [1,2]
    C3266851
    Akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM)
    Description

    Akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM)

    Alias
    UMLS CUI-1
    C0014059
    Verlaufsform der akuten disseminierten Enzephalomyelitis
    Description

    Clinical course ADEM

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0449259
    UMLS CUI [1,2]
    C0014059
    Andere Verlaufsform der akuten disseminierten Enzephalopathie
    Description

    Other clinical course ADEM

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0449259
    UMLS CUI [1,2]
    C0205394
    UMLS CUI [1,3]
    C0014059
    Liquorbefund
    Description

    Liquorbefund

    Alias
    UMLS CUI-1
    C0007806
    Wurde jemals ein Liquorbefund erhoben?
    Description

    CSF Analysis

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0007806
    UMLS CUI [1,2]
    C0936012
    Oligoklonale Banden
    Description

    OCB

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C0201942
    Pleozytose
    Description

    Pleocytosis

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C1849424
    Aktueller Schub
    Description

    Aktueller Schub

    Alias
    UMLS CUI-1
    C0035020
    Besteht aktuell ein Schub?
    Description

    Current relapse

    Data type

    boolean

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C0035020
    Aktuelle Schubtherapie
    Description

    Relapse Therapy

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C0679868
    Methylprednisolon Therapieschema
    Description

    Methylprednisolone regimen

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0025815
    UMLS CUI [1,2]
    C0001555
    Andere Schubtherapie
    Description

    Other Therapy relapse

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0205394
    UMLS CUI [1,2]
    C0679868
    Beginn der aktuellen Therapie des aktuellen Schubes
    Description

    (Tag/Monat/Jahr)

    Data type

    date

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C3173309
    UMLS CUI [1,2]
    C0679868
    Vorangehende Schübe
    Description

    Vorangehende Schübe

    Alias
    UMLS CUI-1
    C0035020
    UMLS CUI-2
    C0262926
    Schubfrequenz in den letzten 12 Monaten
    Description

    (Aktuellen Schub bei Bestimmung der Schubfrequenz nicht berücksichtigen)

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0035020
    UMLS CUI [1,2]
    C3843288
    Schubfrequenz in den letzten 24 Monaten
    Description

    (Aktuellen Schub bei Bestimmung der Schubfrequenz nicht berücksichtigen)

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0035020
    UMLS CUI [1,2]
    C3846158
    Expanded Disability Status Scale (EDSS)
    Description

    Expanded Disability Status Scale (EDSS)

    Alias
    UMLS CUI-1
    C3830336
    Aktueller EDSS
    Description

    (bei Entlassung/ambulanter Vorstellung)

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C3830336
    Aktuelle Therapie
    Description

    Aktuelle Therapie

    Alias
    UMLS CUI-1
    C2827774
    Aktuelle Therapie
    Description

    Bitte Wirkstoff angeben

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C2827774
    Anderer Wirkstoff
    Description

    Bitte Wirkstoff angeben

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C2827774
    UMLS CUI [1,2]
    C0205394
    Grund für ausbleibende Therapie
    Description

    Falls bei Aktueller Therapie (Wirkstoff) "keine Therapie" ausgewählt wurde

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0746919
    UMLS CUI [1,2]
    C0566251
    Falls anderer Grund für ausbleibende Therapiebeendigung, bitte spezifizieren
    Description

    Other Reason No Therapy

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0746919
    UMLS CUI [1,2]
    C3840932
    Beginn der aktuellen Therapie
    Description

    (Tag/Monat/Jahr)

    Data type

    date

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C3173309
    UMLS CUI [1,2]
    C2827774
    Risikostratifizierung bei Natalizumab (Tysabri)-Therapie
    Description

    Risikostratifizierung bei Natalizumab (Tysabri)-Therapie

    Alias
    UMLS CUI-1
    C0150323
    UMLS CUI-2
    C1172734
    Wurde jemals eine immunsuppressive Therapie angewandt?
    Description

    Previous immunosuppressive therapy

    Data type

    boolean

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0021079
    UMLS CUI [1,2]
    C2114510
    Dauer der Natalizumab-Therapie
    Description

    Duration therapy Natalizumab

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0444921
    UMLS CUI [1,2]
    C1172734
    Anti-JCV-Antikörper
    Description

    Anti-JCV antibody measurement

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C3511565
    Datum der Antikörperbestimmung
    Description

    (Tag/Monat/Jahr)

    Data type

    date

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C3511565
    UMLS CUI [1,2]
    C0011008
    JCV-Index
    Description

    Anti-JCV antibody index

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C3888491
    L-Selektin-Risikostatus
    Description

    L-selectine risk status

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C0125090
    Datum der Bestimmung von L-Selektin
    Description

    (Tag/Monat/Jahr)

    Data type

    date

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0125090
    UMLS CUI [1,2]
    C0011008
    Frühere verlaufsmodifizierende Therapien
    Description

    Frühere verlaufsmodifizierende Therapien

    Alias
    UMLS CUI-1
    C2114510
    Frühere verlaufsmodifizierende Therapie (Wirkstoff)
    Description

    Bitte Wirkstoff angeben

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C2114510
    Anderer Wirkstoff
    Description

    Bitte Wirkstoff angeben

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C2114510
    UMLS CUI [1,2]
    C0205394
    Beginn der früheren verlaufsmodifizierenden Therapie
    Description

    (Tag/Monat/Jahr)

    Data type

    date

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C3173309
    UMLS CUI [1,2]
    C2114510
    Ende der früheren verlaufsmodifizierenden Therapie
    Description

    (Tag/Monat/Jahr)

    Data type

    date

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C1531784
    UMLS CUI [1,2]
    C2114510
    Abbruchgrund
    Description

    Reason Stop Therapy

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0850893
    UMLS CUI [1,2]
    C0566251
    Falls anderer Grund für Therapiebeendigung, bitte spezifizieren
    Description

    Other Reason Stop Therapy

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C3840932
    UMLS CUI [1,2]
    C0850893
    MRT Befund
    Description

    MRT Befund

    Alias
    UMLS CUI-1
    C0024485
    Wurde schon einmal ein MRT durchgeführt?
    Description

    MRI

    Data type

    boolean

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C0024485
    MRT-Aufnahme
    Description

    MRI

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0024485
    UMLS CUI [1,2]
    C0229962
    Akute Krankheitsaktivität?
    Description

    Acute activity

    Data type

    boolean

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0035020
    UMLS CUI [1,2]
    C0024485
    Vergleich zum Vorbefund
    Description

    Comparison previous MRI

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C1261322
    UMLS CUI [1,2]
    C0242656
    Sonstige medizinische Angaben
    Description

    Sonstige medizinische Angaben

    Alias
    UMLS CUI-1
    C2598196
    Sonstige medizinische Angaben
    Description

    Other medical information

    Data type

    text

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C2598196

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    Neuroinflammatory demyelinating diseases CNS Common Data Elements

    Name
    Type
    Description | Question | Decode (Coded Value)
    Data type
    Alias
    Item Group
    Diagnose Demyelinisierende Erkrankung des ZNS
    C0011900 (UMLS CUI-1)
    C0011302 (UMLS CUI-2)
    Item
    Aktuelle Diagnose
    text
    C0011900 (UMLS CUI [1])
    Code List
    Aktuelle Diagnose
    CL Item
    Radiologisch isoliertes Syndrom (RIS) (RIS)
    (Comment:en)
    C3846158 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Klinisch isoliertes Syndrom (CIS) (CIS)
    (Comment:en)
    C2350037 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Multiple Sklerose (MS)  (MS)
    (Comment:en)
    C0026769 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Neuromyelitis Optica Spektrum Erkrankung (NMOSD)  (NMOSD)
    (Comment:en)
    C0027873 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Akute Disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM) (ADEM)
    (Comment:en)
    C0014059 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Andere demyelinisierende ZNS Erkrankung (Other)
    (Comment:en)
    C0205394 (UMLS CUI-1)
    C0011302 (UMLS CUI-2)
    (Comment:de)
    Other CNS demyelinating disorder
    Item
    Andere demyelinisierende ZNS Erkrankung
    text
    C0205394 (UMLS CUI [1,1])
    C0011302 (UMLS CUI [1,2])
    Onset Date
    Item
    Datum des Auftretens der ersten Symptome
    date
    C0574845 (UMLS CUI [1])
    Diagnosis Date
    Item
    Datum der Diagnosestellung
    date
    C2316983 (UMLS CUI [1])
    Item Group
    Multiple Sklerose
    C0026769 (UMLS CUI-1)
    Item
    Klinischer Verlauf der Multiplen Sklerose
    text
    C0449259 (UMLS CUI [1,1])
    C0026769 (UMLS CUI [1,2])
    Code List
    Klinischer Verlauf der Multiplen Sklerose
    CL Item
    schubförmige remittierende MS (RRMS) (RRMS)
    (Comment:en)
    C0751967 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    sekundär progressive MS (SPMS) (SPMS)
    (Comment:en)
    C0751965 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    primär progressive MS (PPMS) (PPMS)
    (Comment:en)
    C0751964 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    nicht eindeutig zuordenbar (Unknown)
    (Comment:en)
    C0449259 (UMLS CUI-1)
    C0439673 (UMLS CUI-2)
    C0026769 (UMLS CUI-3)
    (Comment:de)
    CL Item
    andere Verlaufsform (Other)
    (Comment:en)
    C0449259 (UMLS CUI-1)
    C0205394 (UMLS CUI-2)
    C0026769 (UMLS CUI-3)
    (Comment:de)
    Other clinical course MS
    Item
    Andere Verlaufsform der Multiplen Sklerose
    text
    C0449259 (UMLS CUI [1,1])
    C0205394 (UMLS CUI [1,2])
    C0026769 (UMLS CUI [1,3])
    Item Group
    Neuromyelitis Optica Spektrum Erkrankung (NMOSD)
    C0027873 (UMLS CUI-1)
    Item
    Verlaufsform der Neuromyelitis optica
    text
    C0449259 (UMLS CUI [1,1])
    C0027873 (UMLS CUI [1,2])
    Code List
    Verlaufsform der Neuromyelitis optica
    CL Item
    schubförmig (Relapsing)
    (Comment:en)
    C4087551 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    unbekannt (Unknown)
    (Comment:en)
    C0449259 (UMLS CUI-1)
    C0439673 (UMLS CUI-2)
    C0027873 (UMLS CUI-3)
    (Comment:de)
    CL Item
    andere Verlaufsform (Other)
    (Comment:en)
    C0449259 (UMLS CUI-1)
    C0205394 (UMLS CUI-2)
    C0027873 (UMLS CUI-3)
    (Comment:de)
    CL Item
    monophasisch (einschließlich LETM) (Monophasic LETM)
    (Comment:en)
    C4087481 (UMLS CUI-1)
    C0026976 (UMLS CUI-2)
    (Comment:de)
    Other clinical course NMOSD
    Item
    Andere Verlaufsform der Neuromyelitis optica
    text
    C0449259 (UMLS CUI [1,1])
    C0205394 (UMLS CUI [1,2])
    C0027873 (UMLS CUI [1,3])
    Item
    Aquaporin-4-Antikörper
    text
    C2919772 (UMLS CUI [1])
    Code List
    Aquaporin-4-Antikörper
    CL Item
    seropositiv (seropositive)
    C0521143 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    seronegativ (seronegative)
    C0521144 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    nicht bestimmt (not determined)
    C0205258 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    Item
    Anti-MOG-Antikörper (Myelin-Oligodendrozyten Glykoprotein)
    text
    C0003241 (UMLS CUI [1,1])
    C3266851 (UMLS CUI [1,2])
    Code List
    Anti-MOG-Antikörper (Myelin-Oligodendrozyten Glykoprotein)
    CL Item
    seropositiv (seropositive)
    C0521143 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    seronegativ (seronegative)
    C0521144 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    nicht bestimmt (not determined)
    C0205258 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    Item Group
    Akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM)
    C0014059 (UMLS CUI-1)
    Item
    Verlaufsform der akuten disseminierten Enzephalomyelitis
    text
    C0449259 (UMLS CUI [1,1])
    C0014059 (UMLS CUI [1,2])
    Code List
    Verlaufsform der akuten disseminierten Enzephalomyelitis
    CL Item
    monophasisch (Monophasic)
    (Comment:en)
    C0014059 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    rezidivierend (Recurrent)
    (Comment:en)
    C3266325 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    unbekannt (Unknown)
    (Comment:en)
    C0449259 (UMLS CUI-1)
    C0439673 (UMLS CUI-2)
    (Comment:de)
    CL Item
    andere Verlaufsform (Other)
    (Comment:en)
    C0449259 (UMLS CUI-1)
    C0205394 (UMLS CUI-2)
    (Comment:de)
    Other clinical course ADEM
    Item
    Andere Verlaufsform der akuten disseminierten Enzephalopathie
    text
    C0449259 (UMLS CUI [1,1])
    C0205394 (UMLS CUI [1,2])
    C0014059 (UMLS CUI [1,3])
    Item Group
    Liquorbefund
    C0007806 (UMLS CUI-1)
    Item
    Wurde jemals ein Liquorbefund erhoben?
    text
    C0007806 (UMLS CUI [1,1])
    C0936012 (UMLS CUI [1,2])
    Code List
    Wurde jemals ein Liquorbefund erhoben?
    CL Item
    ja (yes)
    (Comment:de)
    CL Item
    nein (no)
    (Comment:de)
    CL Item
    unbekannt (unknown)
    (Comment:de)
    Item
    Oligoklonale Banden
    text
    C0201942 (UMLS CUI [1])
    Code List
    Oligoklonale Banden
    CL Item
    positiv (positive)
    CL Item
    negativ (negative)
    CL Item
    nicht bestimmt (not determined)
    Item
    Pleozytose
    text
    C1849424 (UMLS CUI [1])
    Code List
    Pleozytose
    CL Item
    ja (yes)
    CL Item
    nein (no)
    CL Item
    nicht bestimmt (not determined)
    Item Group
    Aktueller Schub
    C0035020 (UMLS CUI-1)
    Current relapse
    Item
    Besteht aktuell ein Schub?
    boolean
    C0035020 (UMLS CUI [1])
    Item
    Aktuelle Schubtherapie
    text
    C0679868 (UMLS CUI [1])
    Code List
    Aktuelle Schubtherapie
    CL Item
    Methylprednisolon (Methylprednisolone)
    C0025815 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    Immunadsorption (Immunoadsorption)
    C0398341 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    Andere Schubtherapie  (Other)
    C0418967 (UMLS CUI-1)
    C0679868 (UMLS CUI-2)
    (Comment:en)
    CL Item
    Keine Schubtherapie (No)
    C0746919 (UMLS CUI-1)
    C0679868 (UMLS CUI-2)
    (Comment:en)
    CL Item
    Plasmaseparation (Plasmapheresis)
    C0032134 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    Item
    Methylprednisolon Therapieschema
    text
    C0025815 (UMLS CUI [1,1])
    C0001555 (UMLS CUI [1,2])
    Code List
    Methylprednisolon Therapieschema
    CL Item
    3 x 2000 mg (3 x 2000 mg)
    (Comment:en)
    CL Item
    5 x 2000 mg (5 x 2000 mg)
    (Comment:en)
    CL Item
    3 x 1000 mg  (3 x 1000 mg)
    (Comment:en)
    CL Item
    5 x 1000 mg  (5 x 1000 mg)
    (Comment:en)
    CL Item
    Andere (Other)
    C1276413 (UMLS CUI-1)
    C0205394 (UMLS CUI-2)
    (Comment:en)
    Other Therapy relapse
    Item
    Andere Schubtherapie
    text
    C0205394 (UMLS CUI [1,1])
    C0679868 (UMLS CUI [1,2])
    Start Date Current Relapse Therapy
    Item
    Beginn der aktuellen Therapie des aktuellen Schubes
    date
    C3173309 (UMLS CUI [1,1])
    C0679868 (UMLS CUI [1,2])
    Item Group
    Vorangehende Schübe
    C0035020 (UMLS CUI-1)
    C0262926 (UMLS CUI-2)
    Item
    Schubfrequenz in den letzten 12 Monaten
    text
    C0035020 (UMLS CUI [1,1])
    C3843288 (UMLS CUI [1,2])
    Code List
    Schubfrequenz in den letzten 12 Monaten
    CL Item
    0 Schübe (0)
    CL Item
    1 Schub (1)
    CL Item
    2 Schübe (2)
    CL Item
    3 Schübe (3)
    CL Item
    >3 Schübe (>3)
    CL Item
    nicht bekannt (Unknown)
    Item
    Schubfrequenz in den letzten 24 Monaten
    text
    C0035020 (UMLS CUI [1,1])
    C3846158 (UMLS CUI [1,2])
    Code List
    Schubfrequenz in den letzten 24 Monaten
    CL Item
    0 Schübe (0)
    (Comment:en)
    (Comment:de)
    CL Item
    1 Schub (1)
    (Comment:en)
    (Comment:de)
    CL Item
    2 Schübe (2)
    (Comment:en)
    (Comment:de)
    CL Item
    3 Schübe (3)
    (Comment:en)
    (Comment:de)
    CL Item
    >3 Schübe (>3)
    (Comment:en)
    (Comment:de)
    CL Item
    nicht bekannt (Unknown)
    (Comment:en)
    (Comment:de)
    Item Group
    Expanded Disability Status Scale (EDSS)
    C3830336 (UMLS CUI-1)
    Item
    Aktueller EDSS
    text
    C3830336 (UMLS CUI [1])
    Code List
    Aktueller EDSS
    CL Item
    normale neurologische Untersuchung in allen Funktionssystemen  (0)
    (Comment:de)
    CL Item
    keine Behinderung, minimale Symptome (Grad 1) in einem FS (1.0)
    (Comment:de)
    CL Item
    keine Behinderung, minimale Symptome (Grad 1) in mehr als einem FS (1.5)
    (Comment:de)
    CL Item
    minimale Behinderung (Grad 2) in einem FS (2.0)
    (Comment:de)
    CL Item
    minimale Behinderung (Grad 2) in zwei FS (2.5)
    (Comment:de)
    CL Item
    voll gehfähig, aber mäßige Behinderung (Grad 3) in einem FS oder leichte Behinderung in drei bis vier FS (3.0)
    (Comment:de)
    CL Item
    voll gehfähig, aber mäßige Behinderung (Grad 3) in einem FS und Grad 2 in ein bis zwei FS oder Grad 3 in zwei FS oder Grad 2 in fünf FS (3.5)
    (Comment:de)
    CL Item
    ohne Hilfe und Pause gehfähig für 500 m, aktiv während ca. 12 Stunden pro Tag trotz relativ schwerer Behinderung (4.0)
    (Comment:de)
    CL Item
    ohne Hilfe und Pause gehfähig für 300 m, ganztägig arbeitsfähig, gewisse Einschränkung der Aktivität, benötigt minimale Hilfe, relativ schwere Behinderung (Grad 4) in einem FS (übrige 0 oder 1) oder Kombination geringerer Grade, welche die Grenzen der vorhergehenden Stufen überschreiten (4.5)
    (Comment:de)
    CL Item
    ohne Hilfe und Pause gehfähig für 200 m, Behinderung schwer genug, um tägliche Aktivität zu beeinträchtigen; Grad 5 in einem FS (übrige 0 oder 1) oder Kombination geringerer Grade, welche 4.0 überschreiten (5.0)
    (Comment:de)
    CL Item
    ohne Hilfe und Pause gehfähig für 100 m, Behinderung schwer genug, um normale tägliche Aktivität unmöglich zu machen, Grad 5 in einem FS (Übrige 0 oder 1) oder Kombinationen geringerer Grade, welche 4.0 überschreiten (5.5)
    (Comment:de)
    CL Item
    vorübergehende oder ständige Unterstützung (Stützen, Schiene) auf einer Seite erforderlich, um etwa 100 m mit oder ohne Pause zu gehen; Kombination von Grad 3+ in mehr als zwei FS (6.0)
    (Comment:de)
    CL Item
    ständige beidseitige Unterstützung erforderlich, um ca. 20 m ohne Pause zu gehen; Kombination von Grad 3+ in mehr als zwei FS (6.5)
    (Comment:de)
    CL Item
    unfähig, mehr als 5 m trotz Hilfe zu gehen. Weitgehend an den Rollstuhl gebunden, bewegt Rollstuhl selbst und kann stelbstständig ein- und aussteigen, ist ca. 12 Stunden am Tag im Rollstuhl mobil; Kombination von Grad 4+ in mehr als zwei FS; sehr selten Grad 5 allein in der Pyramidenbahnfunktion (7.0)
    (Comment:de)
    CL Item
    unfähig, selbst mit Hilfe, mehr als ein paar Schritte zu gehen, auf den Rollstuhl angewiesen, benötigt Hilfe beim Transfer, bewegt Rollstuhl selbst, kann aber nicht einen vollen Tag darin verbringen, benötigt möglicherweise Elektrorollstuhl; Kombination von Grad 4+ in mehr als zwei FS (7.5)
    (Comment:de)
    CL Item
    weitgehend ans Bett oder einen Stuhl gebunden oder wird im Rollstuhl umhergefahren - ist aber große Teile des Tages aus dem Bett, kann viele Verrichtungen selbstständig ausführen und die Arme effektiv einsetzen; Kombination von Grad 4+ in mehreren FS (8.0)
    (Comment:de)
    CL Item
    weitgehend für den Großteil des Tages ans Bett gebunden, kann einige Verrichtungen noch selbstständig ausführen und die Arme teilweise effektiv einsetzen; Kombinationen von Grad 4+ in mehreren FS (8.5)
    (Comment:de)
    CL Item
    hilflos und bettlägrig, kann essen und kommunizieren; Kombinationen Grad 4+ in den meisten FS (9.0)
    (Comment:de)
    CL Item
    völlig hilflos und bettlägrig, unfähig zu essen, zu schlucken und zu kommunizieren; Kombinationen Grad 4+ in fast allen FS (9.5)
    (Comment:de)
    CL Item
    Tod infolge Multipler Sklerose (10)
    (Comment:de)
    Item Group
    Aktuelle Therapie
    C2827774 (UMLS CUI-1)
    Item
    Aktuelle Therapie
    text
    C2827774 (UMLS CUI [1])
    Code List
    Aktuelle Therapie
    CL Item
    Glatirameracetat (Copaxone) (Glatirameracetat)
    (Comment:en)
    C1236476 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Fumarate (BG-12; Tecfidera) (Fumarate)
    (Comment:en)
    C0058218 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Teriflunomid (Aubagio) (Teriflunomide)
    (Comment:en)
    C1718383 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Fingolimod (Gilenya) (Fingolimod)
    (Comment:en)
    C1699926 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Natalizumab (Tysabri) (Natalizumab)
    (Comment:en)
    C1172734 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Alemtuzumab (Lemtrada) (Alemtuzumab)
    (Comment:en)
    C0383429 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Daclizumab (Zinbryta) (Daclizumab)
    C0663182 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Ocrelizumab (Ocrelizumab)
    C1882138 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Rituximab (Rituximab)
    C0393022 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Tocilizumab (Tocilizumab)
    C1609165 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Mitoxantron (Mitoxantrone)
    C0026259 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Azathioprin (Azathioprine)
    C0004482 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Immunglobuline (IVIg) (IVIg)
    C0085297 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Cyclophosphamid (Cyclophosphamide)
    C0010583 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Methotrexat (Methotrexate)
    C0025677 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    rekurrierende Cortisonpulstherapie (Recurrent steroide pulse therapy)
    C0587279 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Medikation aus einer MS-Studie (Study Medication)
    C0304229 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Andere Therapie (Other)
    C2827774 (UMLS CUI-1)
    C0205394 (UMLS CUI-2)
    (Comment:de)
    CL Item
    Keine Therapie (No therapy)
    C0746919 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
     (Interferon-ß 1a i.m)
    CL Item
     (Interferon-ß 1a s.c.)
    CL Item
     (Interferon-ß 1b s.c.)
    CL Item
     (PEG-Interferon-ß 1a s.c.)
    Other Current Therapy
    Item
    Anderer Wirkstoff
    text
    C2827774 (UMLS CUI [1,1])
    C0205394 (UMLS CUI [1,2])
    Item
    Grund für ausbleibende Therapie
    text
    C0746919 (UMLS CUI [1,1])
    C0566251 (UMLS CUI [1,2])
    Code List
    Grund für ausbleibende Therapie
    CL Item
    fehlende Wirksamkeit (Lack of effectiveness)
    C0235828 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    keine geeignete Therapie verfügbar (No appropriate therapy available)
    C0554849 (UMLS CUI-1)
    C1523987 (UMLS CUI-2)
    (Comment:en)
    CL Item
    Kinderwunsch (Desire to have children)
    C0009861 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    Laborwertveränderung (Abnormal lab values)
    C0438215 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    mangelnde Compliance (Lack of compliance)
    C0457432 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    Nebenwirkungen (Side effects)
    C0559546 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    Patientenwunsch (Patients wish)
    C0747309 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    PML Risiko (Risk of progressive multifocal leukoencephalopathy (PML))
    C0023524 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    Schwangerschaft (Pregnancy)
    C0032961 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    Unverträglichkeit (Intolerance)
    C0277585 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    Anderer Grund (Other reason)
    C3840932 (UMLS CUI-1)
    C0850893 (UMLS CUI-2)
    (Comment:en)
    Other Reason No Therapy
    Item
    Falls anderer Grund für ausbleibende Therapiebeendigung, bitte spezifizieren
    text
    C0746919 (UMLS CUI [1,1])
    C3840932 (UMLS CUI [1,2])
    Start Date Current Therapy
    Item
    Beginn der aktuellen Therapie
    date
    C3173309 (UMLS CUI [1,1])
    C2827774 (UMLS CUI [1,2])
    Item Group
    Risikostratifizierung bei Natalizumab (Tysabri)-Therapie
    C0150323 (UMLS CUI-1)
    C1172734 (UMLS CUI-2)
    Previous immunosuppressive therapy
    Item
    Wurde jemals eine immunsuppressive Therapie angewandt?
    boolean
    C0021079 (UMLS CUI [1,1])
    C2114510 (UMLS CUI [1,2])
    Item
    Dauer der Natalizumab-Therapie
    text
    C0444921 (UMLS CUI [1,1])
    C1172734 (UMLS CUI [1,2])
    Code List
    Dauer der Natalizumab-Therapie
    CL Item
    weniger oder gleich 24 Monate (24)
    CL Item
    mehr als 24 Monate (25)
    Item
    Anti-JCV-Antikörper
    text
    C3511565 (UMLS CUI [1])
    Code List
    Anti-JCV-Antikörper
    CL Item
    Seropositiv (Seropositive)
    CL Item
    Seronegativ (Seronegative)
    CL Item
    Nicht bestimmt (Not determined)
    Date Anti-JCV-antibody measurement
    Item
    Datum der Antikörperbestimmung
    date
    C3511565 (UMLS CUI [1,1])
    C0011008 (UMLS CUI [1,2])
    Item
    JCV-Index
    text
    C3888491 (UMLS CUI [1])
    Code List
    JCV-Index
    CL Item
    < 0,9 (0,9)
    CL Item
    0,9 - 1,5 (1,0)
    CL Item
    > 1,5 (1,5)
    Item
    L-Selektin-Risikostatus
    text
    C0125090 (UMLS CUI [1])
    Code List
    L-Selektin-Risikostatus
    CL Item
    Negativ (Negative)
    CL Item
    Grenzwertig (Borderline)
    CL Item
    Positiv (Positive)
    Date L-selectine measurement
    Item
    Datum der Bestimmung von L-Selektin
    date
    C0125090 (UMLS CUI [1,1])
    C0011008 (UMLS CUI [1,2])
    Item Group
    Frühere verlaufsmodifizierende Therapien
    C2114510 (UMLS CUI-1)
    Item
    Frühere verlaufsmodifizierende Therapie (Wirkstoff)
    text
    C2114510 (UMLS CUI [1])
    Code List
    Frühere verlaufsmodifizierende Therapie (Wirkstoff)
    CL Item
    Glatirameracetat (Copaxone) (Glatirameracetat)
    (Comment:en)
    C1236476 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Fumarate (BG-12; Tecfidera) (Fumarate)
    (Comment:en)
    C0058218 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Teriflunomid (Aubagio) (Teriflunomide)
    (Comment:en)
    C1718383 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Fingolimod (Gilenya) (Fingolimod)
    (Comment:en)
    C1699926 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Natalizumab (Tysabri) (Natalizumab)
    (Comment:en)
    C1172734 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Alemtuzumab (Lemtrada) (Alemtuzumab)
    (Comment:en)
    C0383429 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Daclizumab (Zinbryta) (Daclizumab)
    C0663182 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Ocrelizumab (Ocrelizumab)
    C1882138 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Rituximab (Rituximab)
    C0393022 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Tocilizumab (Tocilizumab)
    C1609165 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Mitoxantron (Mitoxantrone)
    C0026259 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Azathioprin (Azathioprine)
    C0004482 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Immunglobuline (IVIg) (IVIg)
    C0085297 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Cyclophosphamid (Cyclophosphamide)
    C0010583 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Methotrexat (Methotrexate)
    C0025677 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    rekurrierende Cortisonpulstherapie (Recurrent steroide pulse therapy)
    C0587279 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Medikation aus einer MS-Studie (Study Medication)
    C0304229 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
    Andere Therapie (Other)
    C2827774 (UMLS CUI-1)
    C0205394 (UMLS CUI-2)
    (Comment:de)
    CL Item
    Keine Therapie (No therapy)
    C0746919 (UMLS CUI-1)
    (Comment:de)
    CL Item
     (Interferon-ß 1a i.m)
    CL Item
     (Interferon-ß 1a s.c.)
    CL Item
     (Interferon-ß 1b s.c.)
    CL Item
     (PEG-Interferon-ß 1a s.c.)
    Other Previous Therapy
    Item
    Anderer Wirkstoff
    text
    C2114510 (UMLS CUI [1,1])
    C0205394 (UMLS CUI [1,2])
    Start Date Previous Therapy
    Item
    Beginn der früheren verlaufsmodifizierenden Therapie
    date
    C3173309 (UMLS CUI [1,1])
    C2114510 (UMLS CUI [1,2])
    End Date Previous Therapy
    Item
    Ende der früheren verlaufsmodifizierenden Therapie
    date
    C1531784 (UMLS CUI [1,1])
    C2114510 (UMLS CUI [1,2])
    Item
    Abbruchgrund
    text
    C0850893 (UMLS CUI [1,1])
    C0566251 (UMLS CUI [1,2])
    Code List
    Abbruchgrund
    CL Item
    fehlende Wirksamkeit (Lack of effectiveness)
    C0235828 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    keine geeignete Therapie verfügbar (No appropriate therapy available)
    C0554849 (UMLS CUI-1)
    C1523987 (UMLS CUI-2)
    (Comment:en)
    CL Item
    Kinderwunsch (Desire to have children)
    C0009861 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    Laborwertveränderung (Abnormal lab values)
    C0438215 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    mangelnde Compliance (Lack of compliance)
    C0457432 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    Nebenwirkungen (Side effects)
    C0559546 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    Patientenwunsch (Patients wish)
    C0747309 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    PML Risiko (Risk of progressive multifocal leukoencephalopathy (PML))
    C0023524 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    Schwangerschaft (Pregnancy)
    C0032961 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    Unverträglichkeit (Intolerance)
    C0277585 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    Anderer Grund (Other reason)
    C3840932 (UMLS CUI-1)
    C0850893 (UMLS CUI-2)
    (Comment:en)
    Other Reason Stop Therapy
    Item
    Falls anderer Grund für Therapiebeendigung, bitte spezifizieren
    text
    C3840932 (UMLS CUI [1,1])
    C0850893 (UMLS CUI [1,2])
    Item Group
    MRT Befund
    C0024485 (UMLS CUI-1)
    MRI
    Item
    Wurde schon einmal ein MRT durchgeführt?
    boolean
    C0024485 (UMLS CUI [1])
    Item
    MRT-Aufnahme
    text
    C0024485 (UMLS CUI [1,1])
    C0229962 (UMLS CUI [1,2])
    Code List
    MRT-Aufnahme
    CL Item
    zerebral (cerebral)
    C0412674 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    spinal (spinal)
    C0177803 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    zerebral und spinal (cerebrospinal)
    C4039642 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    Acute activity
    Item
    Akute Krankheitsaktivität?
    boolean
    C0035020 (UMLS CUI [1,1])
    C0024485 (UMLS CUI [1,2])
    Item
    Vergleich zum Vorbefund
    text
    C1261322 (UMLS CUI [1,1])
    C0242656 (UMLS CUI [1,2])
    Code List
    Vergleich zum Vorbefund
    CL Item
    Progress (progress)
    (Comment:de)
    C0242656 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    Nicht bekannt (Unknown)
    (Comment:de)
    C0439673 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    CL Item
    Stabil (stable)
    C0677946 (UMLS CUI-1)
    (Comment:en)
    Item Group
    Sonstige medizinische Angaben
    C2598196 (UMLS CUI-1)
    Other medical information
    Item
    Sonstige medizinische Angaben
    text
    C2598196 (UMLS CUI [1])

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