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Integrated Palliative care Outcome Scale (IPOS) - IPOS Mitarbeiter Version

- 17.11.19 - 1 Formular, 7 Itemgruppen, 26 Datenelemente, 1 Sprache

Itemgruppen: Administrative data, Recent major problems, Recent impairment, Impairment caused by other symptoms, Last three days (Part 1), Last three days (Part 2), Last three days (Part 3)

Die Nutzung des IPOS ist kostenfrei, es wird aber eine (kostenfreie) Registrierung auf der POS-Website (www.pos-pal.org) gewünscht. Um die Fragen möglichst kurz zu halten, wird nur „der Patient“ genannt: Gemeint ist immer „ die Patientin/der Patient". Zur Bewertung der Integrated Palliative care Outcome Scale (IPOS): Die IPOS-Ergebnisse können genutzt werden für die Berechnung i)eines individuellen Item-Punktwertes ii)von Subskalen iii)eines IPOS-Gesamtpunktwertes. Diese werden wie folgt beschrieben: i)Individuelle Item-W erte sind hilfreich, um einzelne Dimensionen, z. B. Schmerz, Sorgen/Angst oder Informationsbedarf im zeitlichen Verlauf darzustellen.Der IPOS besteht aus zehn Items, die folgende Dimensionen bei fortgeschrittener Er-krankung erheben: die körperliche, emotionale, psychologische und spirituelle Dimension, sowie die Bereitstellung von Informationen und praktischer Hilfe. Für die Mehr-zahl der Items sind fünf Antwortmöglichkeiten vorgegeben, von denen jeweils nur eine pro Frage ausgewählt werden soll. Frage 1 ermöglicht es dem Ausfüllenden, die Hauptprobleme zu benennen. Diese offene Frage wird nicht mit Punktwerten bewertet, bietet aber einen Einblick, welche Hauptprobleme oder -sorgen bestehen und wie diese sich im Verlauf verändern. Frage 2 fragt nach zehn spezifischen Symptomen. Für jedes gibt es fünf Antwortmög-lichkeiten (bewertet mit Punktwerten zwischen 0 und 4). Dabei ist zu beachten, dass sich die Frage darauf bezieht, wiesehr der Patient von dem Symptom BEEIN-TRÄCHTIGT war, nicht darauf, wie stark ausgeprägt das Symptom war. Ebenfalls zu beachten ist, dass der IPOS für Mitarbeiter zusätzlich über die Antwortmöglichkeit „nicht beurteilbar“ verfügt. Wenn diese Antwortmöglichkeit angekreuzt wird, muss dies entsprechend vermerkt werden und darf nicht in die Berechnung eines Punktwertes eingehen. Ebenso dürfen auch nicht beantwortete Fragen nicht in die Berechnung eines Punktwertes eingehen und müssen entsprechend als „fehlende Werte“ vermerkt werden.Sollten über die in Frage 2 gelisteten Symptome hinaus am Ende der Frage 2 zusätz-liche Symptome genannt werden, können diese mit derselben Skala wie zuvor (Punktwert zwischen 0 und 4) bewertet werden. Soll der Punktwert eines zusätzlichen Symptoms genutzt werden, um den Verlauf des Symptoms abzubilden, muss beachtet werden, dass es sich zu unterschiedlichen Erhebungszeitpunkten um dasselbe zusätzliche Symptom handelt und in der gleichen Reihenfolge dokumentiert wird (bei mehreren zusätzlichen Symptomen). Frage 3 bis 9 beziehen sich auf psychologische, spirituelle und praktische Symptome und Probleme sowie solche, die die Kommunikation betreffen. Für jede Frage gibt es fünf Antwortmöglichkeiten (bewertet mit Punktwerten zwischen 0 und 4). Zu beachten ist, dass der Text der Antwortmöglichkeiten zwischen den Fragen variiert. Die Fragen 6, 7 und 8 beziehen sich eher auf positive Erfahrungen (z.B.: „Haben Sie so viele Informationen erhalten, wie Sie wollten?“) anstatt auf Sorgen (z.B.: „Waren Sie traurig bedrückt?“). Entsprach der inhaltliche Wert bei den vorherigen Antworten dem numerischen (0 = gar nicht, 4 = immer), so sind die Antwortmöglichkeiten hier in GEGENLÄUFIGER REIHENFOLGE (0 = immer, 4 = gar nicht). Der höchste inhaltliche W ertentspricht damit dem geringsten numerischen. Manche Anwender fragen, ob dies geändert werden kann. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass der Ausfüllende die Fragen überlegter beantwortet. Es ist allerdings hilfreich, wenn dies durch einen Absatz zwischen Frage 5 und 6, sowie zwischen Frage 8 und 9 hervorgehoben wird (siehe IPOS Antwortbogen unter Downloads auf www.pos-pal.org). So soll sichergestellt werden, dass die einzelnen Antwortoptionen nochmals gelesen werden, statt fälschlicherweise davon auszugehen, dass diese gleich geblieben sind. Frage 10 geht nicht in die Bewertung bzw. den Punktwert ein. Sie gibt an, wer den Fragebogen ausgefüllt hat, damit dies bei der Interpretation berücksichtigt werden kann. ii)Psychometrische Daten zu IPOS-Subskalen sind noch nicht publiziert. Die Ergebnisse der bereits abgeschlossenen IPOS-Validierungsstudie zeigen jedoch drei Faktoren bzw. „Konstrukte“ auf, die Subskalen innerhalb des IPOS untermauern: a. Die Subskala Körperliche Symptome–diese besteht aus acht IPOS-Items (Schmerz, Atemnot, Schwäche oder fehlende Energie, Verstopfung, Mundtrockenheit oder schmerzhafter Mund, Schläfrigkeit, eingeschränkte Mobilität und Sorgen der Familie und Freunde). Der Punktwert dieser Subskala kann daher zwischen 0 und 32 liegen. b.Die Subskala Gastrointestinale Symptome–diese besteht aus drei IPOS-Items (Übelkeit, Erbrechen und Appetitlosigkeit). Der Punktwert dieser Subskala kann daher zwischen 0 und 12 liegen. c.Die Subskala Psychologische und praktische Probleme oder Beschwerden sowie solche, die die Kommunikation betreffen–diese besteht aus sechs I-POS-Items (Sorgen/Angst, depressive Stimmung, Gefühl, im Frieden mit sich selbst zu sein, die Möglichkeit, Gefühle teilen zu können, Informationsbedarf und praktische Angelegenheiten). Der Punktwert dieser Subskala kann daher zwischen 0 und 24 liegen. Zu beachten: Wenn ein Item, der Komponente einer Subskala ist, mit „nicht be-urteilbar“ beantwortet wurde oder fehlt, kann kein Subskalen-Punktwert errechnet werden.Daten zu den IPOS-Subskalen werden bald publiziert. Sollten Sie zwischenzeitlich nähere Informationen brauchen, können Sie gerne das deutsche IPOS Team kontaktieren unter ipos@med.uni-muenchen.deoder das englische POS-Team unter palliativcare@pos-pal.org. iii)Der Gesamt-Punktwert des IPOS ist nützlich, um die Symptome, Sorgen und den Status eines Patienten insgesamt zu einem bestimmten Zeitpunkt zu beurteilen. Er entspricht der Summe der Punktwerte aller 17 Fragen. Er kann daher zwischen 0 und 68 liegen. Zu beachten: Frage 1, die zusätzlich angegebenen Symptome am Ende der Frage 2 und Frage 10 gehen nicht in die Berechnung des Gesamt-Punktwertes ein. Generell zu beachten: Der Gesamt-Punktwert kann wichtige Probleme verbergen und sollte daher nur ZUSÄTZLICH zu individuellen Symptom-Punktwerten angegeben werden. Ein niedriger IPOS-Gesamt-Punktwert kann beispielsweise einen oder mehrere Einzel-Items beinhalten, die als stark (Punktwert 3)oder extrem stark (Punktwert 4) eingestuft wurden. Wird ein Item als „nicht beurteilbar“ bewertet oder fehlt ein Item, so kann kein Gesamtscore ermittelt werden.

Palliative and Hospice Care MIDOS

- 25.04.16 - 1 Formular, 2 Itemgruppen, 17 Datenelemente, 2 Sprachen

Itemgruppen: Patient information, Medical Conditions

https://www.hope-clara.de/ The HOPE Hospice and Palliative Care Recording standard documentation is used for documentation of palliative care and as an instrument for quality assurance in pallatiave wards, hospices and oncological wards as well as in ambulatory services and palliative teams.

Palliative and Hospice Care Liverpool Care Pathway Short Version

- 20.09.21 - 1 Formular, 8 Itemgruppen, 52 Datenelemente, 2 Sprachen

Itemgruppen: Main diagnosis, Initial status, Psychological insight, Religious/spiritual assistance, Communication between family/others and nursing team, assistance after death, Documentation, Comments

https://www.hope-clara.de/ The HOPE Hospice and Palliative Care Recording standard documentation is used for documentation of palliative care and as an instrument for quality assurance in pallatiave wards, hospices and oncological wards as well as in ambulatory services and palliative teams.

On-Study - Palliative Treatment for Head and Neck Cancer - On-Study Form - 2267713v3.0 - Palliative Treatment for Head and Neck Cancer - On-Study Form

- 20.09.21 - 1 Formular, 9 Itemgruppen, 85 Datenelemente, 1 Sprache

Itemgruppen: CRF Header, Head & Neck: Form Administration, Head & Neck: Patient Assessment, Head & Neck: Disease Description - Initial Diagnosis of Disease, Head & Neck: Disease Description - Current Diagnosis, Head & Neck: Prior Health History - Palliative, Head & Neck: Prior Treatment - Systemic Therapy, Head & Neck: Prior Treatment - Radiation Therapy, Head & Neck: Prior Treatment - Surgery

Palliative Treatment for Head and Neck Cancer - On-Study Form Source Form: NCI FormBuilder: https://formbuilder.nci.nih.gov/FormBuilder/formDetailsAction.do?method=getFormDetails&formIdSeq=20B9E4F5-9DD3-2343-E044-0003BA3F9857

Palliative and Hospice Care Tumor-specific Therapies in Palliative Care

- 17.09.21 - 1 Formular, 13 Itemgruppen, 43 Datenelemente, 2 Sprachen

Itemgruppen: Date, TT1. Type of therapy, TT2. Number of previous treatments, TT3. Indications, TT4. Agents/Regime/Modus, TT5. Medical indication assessed by, TT6. Palliative prognostic index PPI in pre-treatment/ starting the new indicated tumor treatment, TT7. Was proceding/start of tumor therapy based on consensus in the palliative team?, TT8. What was the subjective success of the tumor therapy?, TT9. Was the tumor therapy determined early?, TT10. If yes, what were the reasons for the discontinuation of tumor therapy?, TT11. Was discontinuation of tumor therapy based on consensus in the palliative team?, TT12. Who completes this questionnaire?

https://www.hope-clara.de/ The HOPE Hospice and Palliative Care Recording standard documentation is used for documentation of palliative care and as an instrument for quality assurance in pallatiave wards, hospices and oncological wards as well as in ambulatory services and palliative teams. This questionnaire is designed to record tumor-specific therapies.

LEOSS: Lean European Open Survey on SARS-CoV-2 Infected Patients - Ethics and palliative care details

- 29.06.21 - 1 Formular, 8 Itemgruppen, 41 Datenelemente, 1 Sprache

Itemgruppen: Reasons for change of therapeutic goals from life-prolonging to palliative, Ethics consultation, Patient declined life-prolonging measures in case of life threatening diseases, Specialist palliative care setting, Specialist palliative care type, Specialist palliative care professionals involved, Drugs prescribed for symptom control (e.g. breathlessness, pain, death rattle), Is data entry for this section finished?

Study Title: LEOSS: Lean European Open Survey on SARS-CoV-2 Infected Patients https://leoss.net Study Indication: COVID-19 Date: 21.03.2021 Published with permission by Prof. Dr. med. J.-J. Vehreschild. LEOSS, a multi-center cohort study, has been created to get more in-depth knowledge about the epidemiology and clinical course of patients infected with SARS-CoV-2. Initiated by the ESCMID Emerging Infections Task Force (EITaF) and the German Infectious Disease Society, and supported by all German Centers for Health Research (DZG), LEOSS has developed into an international network of contributors. Via an integrative research approach with anonymous recruitment and collection of routine data in an open science context, LEOSS is building a uniform clinical dataset and providing real-time analyses. For more information feel free to explore https://leoss.net/. This document is for ethics and palliative care details. If a text field can't be filled out, note 'ND'.

Palliative and Hospice Care Relatives Satisfaction

- 15.03.21 - 1 Formular, 6 Itemgruppen, 27 Datenelemente, 2 Sprachen

Itemgruppen: First meeting before start of therapy, start of therapy, symptoms and other issues, Information and time, Expertise and support, After patient death

https://www.hope-clara.de/ The HOPE Hospice and Palliative Care Recording standard documentation is used for documentation of palliative care and as an instrument for quality assurance in pallatiave wards, hospices and oncological wards as well as in ambulatory services and palliative teams.

Palliative and Hospice Care Staff Satisfaction

- 15.03.21 - 1 Formular, 6 Itemgruppen, 27 Datenelemente, 2 Sprachen

Itemgruppen: First meeting before start of therapy, start of therapy, symptoms and other issues, Information and time, Expertise and support, After patient death

https://www.hope-clara.de/ The HOPE Hospice and Palliative Care Recording standard documentation is used for documentation of palliative care and as an instrument for quality assurance in pallatiave wards, hospices and oncological wards as well as in ambulatory services and palliative teams.

KBV Prescription of specialized outpatient palliative care Template 63 - KBV Prescription of specialized outpatient palliative care Template 63a

- 07.09.17 - 4 Formulare, 9 Itemgruppen, 54 Datenelemente, 1 Sprache

Itemgruppen: Header, Diagnosis, Symptoms, Medication, Measures, Application of insured person, details of medical provider, Insurance authorization, Patient administration

Muster 63 - Verordnung spezialisierter ambulanter Palliativversorgung (SAPV) (Freigabe 01.09.2014). Formulare für die vertragsärztliche Versorgung - Freigabe durch Dezernat 4 - Ärztliche Leistungen und Versorgungsstruktur Geschäftsbereich Sicherstellung und Versorgungsstruktur Abteilung Sicherstellung Herbert-Lewin-Platz 2 10623 Berlin Tel: + 49 (0) 30 - 4005 -1418 Fax: + 49 (0) 30 - 4005 - 271418 Email: SJohn@KBV.de Web: www.kbv.de Quelle: http://www.kbv.de/html/formulare.php --- Template 85 - Prescription of specialized outpatient palliative care (Released 09-01-2014). Released by Department 4 - Medical treatment and structure of supply, division ensurance and structure of supply, department ensurance Herbert-Lewin-Platz 2 10623 Berlin Tel: + 49 (0) 30 - 4005 -1418 Fax: + 49 (0) 30 - 4005 - 271418 Email: SJohn@KBV.de Web: www.kbv.de Source: http://www.kbv.de/html/formulare.php