ID

5796

Beskrivning

Registerzentrale: Dr. Dickerhoff / Dr. Potthoff, Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie, Universitätsklinikum Düsseldorf

Nyckelord

  1. 2014-09-23 2014-09-23 - Martin Dugas
Uppladdad den

23 september 2014

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Registry for Sickle Cell Diseases, 6.consent

Sichel-Reg, 6. Einverständniserklärung zur Aufnahme in das Register für Sichelzellerkrankungen

Einverständniserklärung
Beskrivning

Einverständniserklärung

Alias
UMLS CUI-1
C0021430
Einverständnisformular
Beskrivning

Mit Ihrer Unterschrift unter diese Einverständniserklärung bestätigen Sie, dass Sie ausführlich über Folgendes aufgeklärt worden sind: • Das Wesen, die Bedeutung und die Tragweite des Registers, der Nutzen, die Rechte der Teilnehmer, Fragen der Vertraulichkeit und des Datenschutzes sowie Informationsquellen zum Register. • Die Möglichkeit, die Einwilligung zur Teilnahme jederzeit ohne Angabe von Gründen zurückziehen zu können, ohne dass Nachteile für Sie oder für Ihr Kind entstehen. Zudem erklären Sie (Nichtzutreffendes bitte streichen und mit Initialen abzeichnen): • Mit meiner Unterschrift bestätige ich mein Einverständnis zur Aufnahme/ der Aufnahme meines Kindes in das Register für Sichelzellerkrankungen. •Ich stimme zu, dass die behandelnden Ärzte regelmäßig Informationen über meinen Krankheitsverlauf und Gesundheitszustand/ den Krankheitsverlauf und Gesundheitszustand meines Kindes und regelmäßig meine aktuelle Adresse, Telefonnummer und E-Mail/ die aktuelle Adresse, Telefonnummer und E-Mail meines Kindes in identifizierbarer Form an die Registerzentrale in die Klinik für Kinder- Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie der Universitätsklinik Düsseldorf übermitteln werden. •Ich stimme zu, dass zu meinen Eltern und Geschwistern/ zu den Eltern und Geschwistern meines Kindes das Geburtsjahr und der HbS- Trägerstatus erhoben werden dürfen. • Mir wurde angemessene Bedenkzeit vor der Einwilligung an oben genannter Teilnahme eingeräumt. • Mir wurde die Möglichkeit gegeben, noch offene Fragen in einem persönlichen Gespräch zu klären. • Ein Exemplar des Informationsbogens wurde mir/ uns ausgehändigt. Mir ist bekannt, dass in dem Register personenbezogene Daten, insbesondere medizinische Befunde, über mich/mein Kind erhoben, gespeichert und ausgewertet werden sollen. Die Verwendung der Angaben über meine Gesundheit/die Gesundheit meines Kindes erfolgt nach gesetzlichen Bestimmungen und setzt vor der Aufnahme in das Register folgende freiwillig abgegebene Einwilligungserklärung voraus, d.h. ohne die nachfolgende Einwilligung kann ich/mein Kind nicht in das Register aufgenommen werden. Einwilligungserklärung zum Datenschutz 1) Ich erkläre mich damit einverstanden, dass im Rahmen dieser Untersuchung erhobene Daten, insbesondere Angaben über meine Gesundheit/die Gesundheit meines Kindes, erhoben, in Papierform oder auf elektronischen Datenträgern in der Klinik für Kinder- Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie des Universitätsklinikums Düsseldorf aufgezeichnet und gespeichert werden. Die erhobenen Daten dürfen pseudonymisiert (verschlüsselt) für die wissenschaftliche Auswertung verwendet werden. 2) Ich bin darüber aufgeklärt worden, dass ich meine Einwilligung in die Aufzeichnung, Speicherung und Verwendung der Daten jederzeit widerrufen kann. 3) Ich erkläre mich damit einverstanden, dass meine Daten/ die Daten meines Kindes nach Beendigung oder Abbruch der Studie 15 Jahre aufbewahrt werden. Danach werden meine personenbezogenen Daten gelöscht, soweit dem nicht gesetzliche, satzungsgemäße oder vertragliche Aufbewahrungsfristen entgegenstehen. Die oben gemachten Ausführungen habe ich gelesen und verstanden und stimme ihnen zu. Ich habe keine weiteren Fragen mehr. Alle Punkte, denen ich nicht zustimme, habe ich eigenhändig gestrichen. Mir ist bekannt, dass ich diese Einverständniserklärung bzw. Teile davon jederzeit widerrufen kann. Ebenso ist mir bekannt, dass ich das Recht habe, die Teilnahme ohne Angabe von Gründen gänzlich abzulehnen. Ferner kann ich jederzeit entscheiden, dass Untersuchungsergebnisse vernichtet werden.

Datatyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0009797
Nachname
Beskrivning

Nachname

Datatyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C1301584
Vorname
Beskrivning

Vorname

Datatyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C1443235
Geburtsdatum
Beskrivning

Geburtsdatum

Datatyp

date

Alias
UMLS CUI-1
C0421451
Aufklärungsgespräch am:
Beskrivning

Aufklärungsgespräch am:

Datatyp

date

Alias
UMLS CUI-1
C2985782
Ort und Datum
Beskrivning

Ort und Datum

Datatyp

text

Unterschrift
Beskrivning

Unterschrift

Datatyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C1519316
Patient aufgrund seines Alters nicht einwilligungsfähig
Beskrivning

Patient aufgrund seines Alters nicht einwilligungsfähig

Datatyp

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0026193
Name des Sorgeberechtigten
Beskrivning

Name des Sorgeberechtigten

Datatyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0023226
Ort und Datum
Beskrivning

Ort und Datum

Datatyp

text

Unterschrift
Beskrivning

Unterschrift

Datatyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C1519316
Name des Sorgeberechtigten
Beskrivning

Name des Sorgeberechtigten

Datatyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C0023226
Ort und Datum
Beskrivning

Ort und Datum

Datatyp

text

Unterschrift
Beskrivning

Unterschrift

Datatyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C1519316
Aufklärender Arzt
Beskrivning

Aufklärender Arzt

Datatyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C1320725
Ort und Datum
Beskrivning

Ort und Datum

Datatyp

text

Unterschrift
Beskrivning

Unterschrift

Datatyp

text

Alias
UMLS CUI-1
C1519316

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Sichel-Reg, 6. Einverständniserklärung zur Aufnahme in das Register für Sichelzellerkrankungen

Name
Typ
Description | Question | Decode (Coded Value)
Datatyp
Alias
Item Group
Einverständniserklärung
C0021430 (UMLS CUI-1)
Consent Forms
Item
Einverständnisformular
text
C0009797 (UMLS CUI-1)
Last Name
Item
Nachname
text
C1301584 (UMLS CUI-1)
First Name
Item
Vorname
text
C1443235 (UMLS CUI-1)
Birth Date
Item
Geburtsdatum
date
C0421451 (UMLS CUI-1)
Informed Consent Date
Item
Aufklärungsgespräch am:
date
C2985782 (UMLS CUI-1)
City and date
Item
Ort und Datum
text
Signature
Item
Unterschrift
text
C1519316 (UMLS CUI-1)
Minor (person)
Item
Patient aufgrund seines Alters nicht einwilligungsfähig
boolean
C0026193 (UMLS CUI-1)
Legal Guardian
Item
Name des Sorgeberechtigten
text
C0023226 (UMLS CUI-1)
City and date
Item
Ort und Datum
text
Signature
Item
Unterschrift
text
C1519316 (UMLS CUI-1)
Legal Guardian
Item
Name des Sorgeberechtigten
text
C0023226 (UMLS CUI-1)
City and date
Item
Ort und Datum
text
Signature
Item
Unterschrift
text
C1519316 (UMLS CUI-1)
Physician consent obtained
Item
Aufklärender Arzt
text
C1320725 (UMLS CUI-1)
City and date
Item
Ort und Datum
text
Signature
Item
Unterschrift
text
C1519316 (UMLS CUI-1)

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