Beschreibung
Liebe Patientin, Lieber Patient, bei Dir ist festgestellt worden, dass Du an einer Sichelzellerkrankung leidest. Das ist eine Krankheit der roten Blutkörperchen, die vererbt wird. Vielleicht kennst Du auch jemanden in deiner Familie, der dieselbe Erkrankung hat wie Du. Du hast weniger roten Blutfarbstoff als gesunde Menschen. Deine Erkrankung bemerkst du am häufigsten durch Schmerzen in deinen Armen oder Beinen, aber auch im Rücken oder Bauch, das kommt von den roten Blutkörperchen, die bei der Sichelzellkrankheit härter und klebriger sind und deshalb in den Blutgefäßen steckenbleiben. Aus diesem Grund arbeitet deine Milz nicht richtig und du kannst bestimmte Infektionen leichter bekommen als andere Personen. Deine Krankheit kann man nicht heilen, deswegen musst Du regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen zum Arzt gehen. Die Sichelzellerkrankung ist in Afrika entstanden und hat sich von da aus in den mittleren Osten, die Mittelmeerländer und schließlich bis zu uns nach Mittel- und Nordeuropa ausgebreitet. Warum gibt es das Register? Warum sollst du dich in das Register aufnehmen lassen? In Deutschland haben nur wenige Menschen deine Erkrankung und sie wohnen überall in Deutschland verteilt. So kommt es, dass zum Beispiel ein Arzt nur wenige Kinder mit Sichelzellerkrankung kennt. Damit wir mehr über deine Erkrankung lernen, werden in dem Register deine Krankheitsdaten gesammelt, aber auch die wichtigen Informationen von ganz vielen anderen Patienten mit Sichelzellerkrankung aus Deutschland. Dann können wir die Informationen vergleichen und aus den unterschiedlichen Krankheitsverläufen lernen und deine Behandlung verbessern. Um deinen Arzt oder Dich in einem solchen Fall erreichen zu können, werden wir deine Adresse, Telefonnummer und E-Mail in das Register aufnehmen. Je mehr Patienten bei dem Register mitmachen, desto mehr erfahren wir über die Erkrankung, die Probleme und Behandlung in Deutschland. Um bestimmte Fragen lösen zu können, muss man spezielle Probleme aber ganz genau untersuchen. Die Ergebnisse dieser Untersuchungen werden wir vielleicht erst in vielen Jahren haben. Von den Ergebnissen hast Du dann wahrscheinlich selber nichts mehr, aber vielleicht kann man damit zukünftig Patienten mit der gleichen Erkrankung und ähnlichen Problemen besser helfen. Sammeln von Blutproben: Aus diesem Grund möchten wir Dich bitten, dass wir eine Blutprobe von Dir untersuchen dürfen. Die Blutentnahme von 5 ml Blut (ca. 1 Teelöffel) wird durch deinen Arzt im Rahmen einer Routineblutentnahme durchgeführt, so dass es zu keiner zusätzlichen Blutentnahme für dich kommt. Mit der Blutentnahme ist aufgrund der geringen Blutmenge nach unserem heutigem Wissen kein Risiko verbunden. Deine Blutprobe wird an die Registerzentrale in die Klinik für Kinder- Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie der Universitätsklinik Düsseldorf übersendet, in der Klinik gelagert und untersucht. Mit der Untersuchung des Blutes möchten wir versuchen, kleinste Veränderungen im Erbmaterial zu finden, die uns helfen zu verstehen, warum deine Erkrankung bei einzelnen Personen so unterschiedlich verlaufen kann. Wenn man das verstehen würde, könnte man viele Probleme vielleicht schon sehr früh behandeln oder ganz verhindern. Auch für diese Untersuchung bitten wir dich um deine Zustimmung. Welche Informationen werden in das Register aufgenommen? In das Register werden wir regelmäßig Informationen von Dir und deinem Krankheitsverlauf aufnehmen. Die Aufnahme deiner persönlichen Daten ist wichtig, damit wir Dich und deinen Arzt erreichen können, wenn wir etwas besprechen müssen. Welche Patienten können in das Register aufgenommen werden? Es können alle Patienten mit Sichelzellerkrankung aufgenommen werden, von denen das unterschriebene Einverständnis zur Teilnahme an dem Register bei uns vorliegt. Wie werden die Daten erhoben? Einmal im Jahr wird Dein behandelnder Arzt einen Fragebogen mit Daten über deine Erkrankung ausfüllen und an die Registerzentrale in die Klinik für Kinder- Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie der Universitätsklinik Düsseldorf schicken. Deine Daten werden von den Mitarbeitern des Registers in einem Computer gesammelt, gespeichert und ausgewertet. Die Daten werden vertraulich und unter Beachtung der ärztlichen Schweigepflicht und der gesetzlichen Bestimmungen zum Datenschutz behandelt. Wie lange läuft das Register? Die Laufzeit des Registers ist unbegrenzt. Was sind meine Rechte als Registerteilnehmer? Die Aufnahme in das Register ist freiwillig. Du kannst die Aufnahme in das Register ablehnen oder jederzeit die Teilnahme am Register beenden. Dieses wird keine Nachteile für dich haben. Wer wird über meine Krankheit informiert? Du möchtest sicherlich nicht, dass jeder weiß, dass Du eine Sichelzellerkrankung hast. Deshalb werden deine Daten in einer Datenbank auf einem Computer gespeichert, zu der nur bestimmte Personen Zugang haben. Die Personen, die deine Daten kennen, unterliegen der ärztlichen Schweigepflicht und werden deine Daten vertraulich und unter Beachtung der gesetzlichen Bestimmungen zum Datenschutz behandeln. Wer kann bei Fragen kontaktiert werden? Wenn Du Fragen zu dem Register und zu deiner Erkrankung hast, kannst Du sie deinem Arzt stellen oder die Ärzte in der Registerzentrale in der Klinik für Kinder- Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie der Universitätsklinik Düsseldorf unter der Telefonnummer 0211 81 16154 oder per EMail: Sichelzelle@med.uni-duesseldorf.de fragen. Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit & Thalassämie e.V. Es gibt eine Interessengemeinschaft für die Sichelzellerkrankung. Das ist ein Verein, in dem sich Familien mit Kindern mit Sichelzellerkrankung und erwachsene Patienten mit dieser Erkrankung zusammengeschlossen haben. Wenn du mehr dazu wissen willst, findest du es im Internet unter: www.ist-ev.org
Datentyp
text
Alias
- UMLS CUI-1
- C0009797
