Informationen:
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ID
43291
Beschreibung
Registerzentrale: Dr. Dickerhoff / Dr. Potthoff, Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie, Universitätsklinikum Düsseldorf
Stichworte
Versionen (2)
- 22.09.14 22.09.14 - Martin Dugas
- 20.09.21 20.09.21 -
Hochgeladen am
20. September 2021
DOI
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Lizenz
Creative Commons BY-NC 3.0 Legacy
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Registry for Sickle Cell Diseases, 2.initial assessment
Sichel-Reg, 2. Ersterhebung
- StudyEvent: ODM-Test
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Sichel-Reg, 2. Ersterhebung
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Name
Typ
Description | Question | Decode (Coded Value)
Datentyp
Alias
Last Name
Item
Nachname
text
C1301584 (UMLS CUI-1)
First Name
Item
Vorname
text
C1443235 (UMLS CUI-1)
Birth Date
Item
Geburtsdatum
date
C0421451 (UMLS CUI-1)
Registry ID
Item
ID Nummer
text
C1549709 (UMLS CUI-1)
Country of origin father
Item
Herkunftsland Vater
text
C1300001 (UMLS CUI-1)
C0015671 (UMLS CUI-2)
C0015671 (UMLS CUI-2)
Country of origin mother
Item
Herkunftsland Mutter
text
C1300001 (UMLS CUI-1)
C0026591 (UMLS CUI-2)
C0026591 (UMLS CUI-2)
Father´s year of birth
Item
Geburtsjahr Vater
integer
C2136977 (UMLS CUI-1)
Mother´s year of birth
Item
Geburtsjahr Mutter
integer
C2319404 (UMLS CUI-1)
Sickle Hemoglobin (father)
Item
HbS-Status (Vater)
text
C0019043 (UMLS CUI-1)
C0015671 (UMLS CUI-2)
C0015671 (UMLS CUI-2)
Sickle Hemoglobin (mother)
Item
HbS-Status (Mutter)
text
C0019043 (UMLS CUI-1)
C0026591 (UMLS CUI-2)
C0026591 (UMLS CUI-2)
Registry patient (father)
Item
Registerpatient (Vater)
boolean
C0585825 (UMLS CUI-1)
C0015671 (UMLS CUI-2)
C0015671 (UMLS CUI-2)
Registry patient (mother)
Item
Registerpatient (Mutter)
boolean
C0585825 (UMLS CUI-1)
C0026591 (UMLS CUI-2)
C0026591 (UMLS CUI-2)
Sibling´s birth year
Item
Geburtsjahr Geschwister
integer
CL Item
m (1)
CL Item
w (2)
Sickle Hemoglobin (sibling)
Item
HbS-Status (Geschwister)
text
Registry patient (sibling)
Item
Registerpatient (Geschwister)
boolean
Birth year (child)
Item
Geburtsjahr (Kind)
integer
CL Item
m (1)
CL Item
w (2)
Sickle Hemoglobin (child)
Item
HbS-Status (Kind)
text
Registry patient (child)
Item
Registerpatient (Kind)
boolean
Date Hb analysis
Item
Datum Hb Analyse
date
lab (Hb analysis)
Item
Labor Hb-Analyse
text
HbA
Item
HbA
float
HbF
Item
HbF
float
HbC
Item
HbC
float
HbA2
Item
HbA2
float
HbS
Item
HbS
float
HbD
Item
HbD
float
Other Hb
Item
Andere Hb
float
Other Hb
Item
Welche andere Hb
text
CL Item
nein (1)
CL Item
ja (2)
CL Item
molekulargenetisch gesichert (3)
Date blood count
Item
Datum Blutbild
date
Hemoglobin
Item
Hämoglobin
float
C0019046 (UMLS CUI-1)
Erythrocytes
Item
Erythrozyten
float
C0014792 (UMLS CUI-1)
MCV
Item
MCV
float
C0524587 (UMLS CUI-1)
Leukocytes
Item
Leukozyten
float
C0023516 (UMLS CUI-1)
Reticulocytes
Item
Retikulozyten
float
C0035286 (UMLS CUI-1)
Blood platelets
Item
Thrombozyten
float
C0005821 (UMLS CUI-1)
Ferritin
Item
Ferritin
float
C0015879 (UMLS CUI-1)
Genetic Counseling
Item
Hat nach der Diagnosestellung eine genetische Beratung stattgefunden?
boolean
C0017382 (UMLS CUI-1)
Prenatal Diagnosis
Item
Wird/ wurde für folgende Schwangerschaften eine pränatale Diagnostik gewünscht?
boolean
C0033053 (UMLS CUI-1)
Pre-existing condition
Item
Sind Vorerkrankungen bekannt?
boolean
C0521987 (UMLS CUI-1)
Pre-existing condition
Item
Vorerkrankungen
text
C0521987 (UMLS CUI-1)
Special events
Item
Besondere Ereignisse wie Operationen, Unfälle usw.
boolean
C0080170 (UMLS CUI-1)
Special events
Item
Besondere Ereignisse wie Operationen, Unfälle usw.
text
C0080170 (UMLS CUI-1)
Aplastic crisis
Item
Aplastische Krise
date
C0302111 (UMLS CUI-1)
Spleen sequestration
Item
Milzsequestration
date
C0748932 (UMLS CUI-1)
Splenectomy
Item
Splenektomie
date
C0037995 (UMLS CUI-1)
Splenectomy reason
Item
Grund für Splenektomie
text
Cerebral infarction
Item
Zerebraler Infarkt
date
C0007785 (UMLS CUI-1)
Aseptic Necrosis of Bone
Item
Aseptische Knochennekrosen
date
C0520474 (UMLS CUI-1)
Acute thoracic syndrome
Item
Akutes Thoraxsyndrom
date
CL Item
nein (0)
CL Item
bis zu 3 pro Jahr (1)
CL Item
mehr als 3 pro Jahr (2)
Hand and foot syndrome secondary to sickle cell anemia
Item
Hand-Fuß-Syndrom
date
C0852711 (UMLS CUI-1)
Priapism
Item
Priapismus
date
C0033117 (UMLS CUI-1)
Hepatitis B vaccination
Item
Hepatitis B Impfung
date
C0019163 (UMLS CUI-1)
C0042196 (UMLS CUI-2)
C0042196 (UMLS CUI-2)
Prevnar vaccination
Item
Prevenar Impfung (Pneumokokken)
date
C0876134 (UMLS CUI-1)
C0042196 (UMLS CUI-2)
C0042196 (UMLS CUI-2)
Pneumovax vaccination
Item
Pneumovax Impfung
date
C0071315 (UMLS CUI-1)
C0042196 (UMLS CUI-2)
C0042196 (UMLS CUI-2)
Hemophilus influenzae vaccination
Item
Hämophilus Influenza Impfung
date
C0019073 (UMLS CUI-1)
C0042196 (UMLS CUI-2)
C0042196 (UMLS CUI-2)
Penicillin prophylaxis
Item
Penicillin Prophylaxe (Empfehlung bis zum 5. Geburtstag)
boolean
Reason for penicillin prophylaxis beyond age of 5
Item
wenn Prophylaxe >5. Geburtstag Grund
text
Hydroxyurea start date
Item
Hydroxycarbamid (Litalir, Siklos, Syrea) seit
date
C0020402 (UMLS CUI-1)
C0808070 (UMLS CUI-2)
C0808070 (UMLS CUI-2)
ACE inhibitor start date
Item
ACE Hemmer seit
date
C0003015 (UMLS CUI-1)
C0808070 (UMLS CUI-2)
C0808070 (UMLS CUI-2)
Other medication
Item
Andere Medikamente
text
C0013227 (UMLS CUI-1)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
Weight
Item
Körpergewicht
float
C0005910 (UMLS CUI-1)
Body weight percentile
Item
Perzentile des Körpergewichts
integer
C0552346 (UMLS CUI-1)
Height
Item
Körperlänge
float
C0005890 (UMLS CUI-1)
Height percentile for age
Item
Perzentile der Körperlänge
integer
C2030323 (UMLS CUI-1)
Normal puberty
Item
Pubertäre Entwicklung altersgerecht
boolean
C0581852 (UMLS CUI-1)
Systolic blood pressure
Item
Systolischer Blutdruck
integer
C0871470 (UMLS CUI-1)
Diastolic blood pressure
Item
Diastolischer Blutdruck
integer
C0428883 (UMLS CUI-1)
Date of lab values
Item
Datum der Laborwerte
date
Bilirubin total
Item
Bilirubin gesamt
float
C0201913 (UMLS CUI-1)
Creatinine
Item
Kreatinin
float
C0010294 (UMLS CUI-1)
reported positive urine protein test
Item
U-Stix Protein positiv
boolean
C2186573 (UMLS CUI-1)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
Hepatomegaly
Item
Vergrößerung der Leber über Altersnorm
boolean
C0019209 (UMLS CUI-1)
Abnormal findings diagnostic imaging of liver and biliary tract
Item
Strukturauffälligkeiten der Leber
boolean
C0495790 (UMLS CUI-1)
Liver size
Item
Länge der Leber in der vorderen Axillarlinie
float
C0426688 (UMLS CUI-1)
CL Item
leer (1)
CL Item
Gries (2)
CL Item
Steine (3)
CL Item
Z.n. Cholezystektomie (4)
CL Item
keine Vergrößerung (1)
CL Item
Vergrößerung über Altersnorm (2)
CL Item
Z.n. Splenektomie (3)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
CL Item
nicht durchgeführt (0)
CL Item
normal (1)
CL Item
pathologisch (2)
ECG arrhythmia at rest
Item
EKG Rhythmusstörungen
boolean
C2036200 (UMLS CUI-1)
ECG signs of ventricular hypertrophy
Item
EKG Hypertrophiezeichen
boolean
C0919857 (UMLS CUI-1)
Electrocardiogram abnormal
Item
EKG weitere Auffälligkeiten
text
C0522055 (UMLS CUI-1)
CL Item
nicht durchgeführt (0)
CL Item
normal (1)
CL Item
pathologisch (2)
Myocardial contractility decreased
Item
Myokardiale Kontraktilitätsverminderung
boolean
C3671557 (UMLS CUI-1)
Suspected Pulmonary Hypertension
Item
V.a. pulmonale Hypertonie
boolean
C0581832 (UMLS CUI-1)
C0020542 (UMLS CUI-2)
C0020542 (UMLS CUI-2)
Echocardiography abnormal
Item
Echokardiografie weitere Auffälligkeiten
text
C0476369 (UMLS CUI-1)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
CL Item
nicht durchgeführt (0)
CL Item
normal (1)
CL Item
pathologisch (2)
Retinal Detachment
Item
Retinaablösung
boolean
C0035305 (UMLS CUI-1)
Proliferative retinopathy
Item
Proliferative Retinopathie
boolean
C0339467 (UMLS CUI-1)
Vitreous Hemorrhage
Item
Glaskörperblutung
boolean
C0042909 (UMLS CUI-1)
Funduscopic exam abnormal
Item
Abnormale Fundoskopie
text
C0744229 (UMLS CUI-1)
Interventional procedure
Item
Intervention
text
C0184661 (UMLS CUI-1)
CL Item
nicht durchgeführt (0)
CL Item
normal (1)
CL Item
pathologisch (2)
Visual Acuity
Item
Visusprüfung
text
C0042812 (UMLS CUI-1)
Specific information needs
Item
Zu welchen speziellen Problemen wünschen Sie Informationen?
text
Comments
Item
Bemerkungen
text
Physicians
Item
Name des dokumentierenden Arztes
text
C0031831 (UMLS CUI-1)
C0027365 (UMLS CUI-2)
C0027365 (UMLS CUI-2)
Date signed
Item
Datum der Unterschrift
text
C3262251 (UMLS CUI-1)
Signature
Item
Unterschrift
text
C1519316 (UMLS CUI-1)