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43219
Description
Register für Sichelzellerkrankungen Sichel-Reg, 3. Verlaufsdokumentation Registerzentrale: Dr. Dickerhoff / Dr. Potthoff, Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie, Universitätsklinikum Düsseldorf
Keywords
Versions (3)
- 9/22/14 9/22/14 - Martin Dugas
- 7/29/15 7/29/15 - Martin Dugas
- 9/20/21 9/20/21 -
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September 20, 2021
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Creative Commons BY-NC 3.0 Legacy
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Follow-Up Registry for Sickle Cell Diseases
Follow-Up Registry for Sickle Cell Diseases
- StudyEvent: ODM-Test
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- StudyEvent: ODM-Test
Name
Type
Description | Question | Decode (Coded Value)
Data type
Alias
Last Name
Item
Nachname
text
C1301584 (UMLS CUI-1)
First Name
Item
Vorname
text
C1443235 (UMLS CUI-1)
Name at Birth
Item
Geburtsname (bei Änderung des Nachnamens)
text
C1549652 (UMLS CUI-1-1)
Birth date
Item
Geburtsdatum
date
C0421451 (UMLS CUI-1-1)
CL Item
(M)
CL Item
(F)
Registration Date
Item
Meldedatum
date
C2985881 (UMLS CUI-1)
Registry ID
Item
ID Nummer
text
C1549709 (UMLS CUI-1)
Street
Item
Straße
text
ZIP code
Item
PLZ
text
Town
Item
Stadt
text
E-Mail
Item
E-Mail
text
Telephone
Item
Telefon
text
CL Item
ledig (1)
CL Item
verheiratet (2)
CL Item
geschieden (3)
CL Item
verwitwet (4)
Clinic
Item
Klinik
text
Contact person
Item
Ansprechpartner
text
Street
Item
Straße
text
ZIP code
Item
PLZ
text
Town
Item
Stadt
text
E-Mail
Item
E-Mail
text
Telephone
Item
Telefon
text
Fax
Item
Fax
text
Doctor´s office
Item
Praxis
text
Contact person
Item
Ansprechpartner
text
Street
Item
Straße
text
ZIP code
Item
PLZ
text
Town
Item
Stadt
text
E-Mail
Item
E-Mail
text
Telephone
Item
Telefon
text
Fax
Item
Fax
text
School type
Item
Schulform
text
C1547791 (UMLS CUI-1)
School Graduation
Item
Schulabschluss
text
C0237640 (UMLS CUI-1)
Educational Status
Item
Ausbildung/Studium/Beruf
text
C0013658 (UMLS CUI-1)
Current occupation
Item
Aktuelle Tätigkeit
text
C3639274 (UMLS CUI-1)
Dead
Item
Verstorben
boolean
C0011065 (UMLS CUI-1)
Date of death
Item
Todesdatum
date
C1148348 (UMLS CUI-1)
Cause of death
Item
Todesursache
text
C0007465 (UMLS CUI-1)
CL Item
nein (0)
CL Item
bis zu 3 pro Jahr (1)
CL Item
mehr als 3 pro Jahr (2)
Hand and foot syndrome secondary to sickle cell anemia
Item
Hand-Fuß-Syndrom
boolean
C0852711 (UMLS CUI-1)
Spleen sequestration
Item
Milzsequestration
text
C0748932 (UMLS CUI-1)
Transfusion
Item
Transfusion
boolean
C1879316 (UMLS CUI-1)
Splenectomy
Item
Splenektomie
date
C0037995 (UMLS CUI-1)
Item Group
Nachgewiesene bakterielle Infektionen
C0004623 (UMLS CUI-1)
C0750484 (UMLS CUI-2)
C0750484 (UMLS CUI-2)
Sepsis
Item
Sepsis, Keimnachweis:
text
C0243026 (UMLS CUI-1)
Osteomyelitis
Item
Osteomyelitis, Keimnachweis:
text
C0029443 (UMLS CUI-1)
Meningitis
Item
Meningitis, Keimnachweis:
text
C0025289 (UMLS CUI-1)
CL Item
nein (0)
CL Item
symptomatische Therapie (1)
CL Item
Cholezystektomie (2)
Aplastic crisis
Item
Aplastische Krise
boolean
C0302111 (UMLS CUI-1)
Hemoglobin (Minimum)
Item
niedrigster Hb-Wert
float
C0019046 (UMLS CUI-1)
C1524031 (UMLS CUI-2)
C1524031 (UMLS CUI-2)
Reticulocytes (Minimum)
Item
niedrigster Reti-Wert
float
C0035286 (UMLS CUI-1)
C1524031 (UMLS CUI-2)
C1524031 (UMLS CUI-2)
Transfusion
Item
Transfusion erforderlich
boolean
C1879316 (UMLS CUI-1)
CL Item
nicht durchgeführt (0)
CL Item
nein (1)
CL Item
ja (2)
Cerebral infarction
Item
Zerebraler Infarkt
boolean
C0007785 (UMLS CUI-1)
Diagnosis procedure
Item
Diagnose per (MRT, Angio, CT, Andere)
text
Exchange Transfusion, Whole Blood
Item
sofortige Austauschtransfusion (nein: Grund, ja)
text
C0015236 (UMLS CUI-1)
Transfusion therapy chronic
Item
chronisches Transfusionsregime (nein:Grund, ja)
text
C0749634 (UMLS CUI-1)
Hemiparesis
Item
Hemiparese
boolean
C0018989 (UMLS CUI-1)
Aphasia
Item
Aphasie
boolean
C0003537 (UMLS CUI-1)
other neurological disorders
Item
Andere neurologische Störung
text
C2015799 (UMLS CUI-1)
Bone Diseases
Item
Knochenprobleme
boolean
C0005940 (UMLS CUI-1)
Bone cover plate fractures
Item
Deckplatteneinbrüche
boolean
Aseptic Necrosis of Bone
Item
Aseptische Knochennekrosen
text
C0520474 (UMLS CUI-1)
Therapy aseptic necrosis of bone
Item
Therapie aseptische Knochennekrosen (Anbohrung, Osteotomie, Endoprothese, Entlastung, Andere)
text
other bone-related problems
Item
weitere Knochenprobleme
text
Lower leg ulcera
Item
Unterschenkel Ulzera
boolean
Urological complications
Item
Urologische Komplicationen
boolean
Painless hematuria
Item
schmerzlose Hämaturie
boolean
C0473235 (UMLS CUI-1)
Enuresis
Item
Enuresis
boolean
C0014394 (UMLS CUI-1)
Priapism
Item
Priapismus
date
C0033117 (UMLS CUI-1)
Effortil p.os.
Item
Effortil p.os.
boolean
Effortil Methylenblau i.cav.
Item
Effortil/Methylenblau i.cav.
boolean
no therapy
Item
keine Therapie
boolean
further complications
Item
weitere Komplikationen
text
Acute thoracic syndrome
Item
Akutes Thoraxsyndrom
boolean
Transfusion (Hb below 7g/dl)
Item
Transfusion bei Hb below 7g/dl
boolean
partial exchange transfusion (Hb above 7g/dl)
Item
partieller Austausch bei Hb above 7g/dl
boolean
Date of Transfusion
Item
Datum der Transfusion
date
Reason for transfusion
Item
Indikation der Transfusion
text
Transfusion therapy chronic
Item
Chronisches Transfusionsregime
boolean
C0749634 (UMLS CUI-1)
Start of chronic transfusion therapy
Item
Beginn chronisches Transfusionsregime
date
Reason for chronic transfusions
Item
Indikation chronisches Transfusionsregime
text
Chelation Therapy
Item
Chelattherapie (ja: name des Chelators, nein)
text
C0007975 (UMLS CUI-1)
Phlebotomy
Item
Aderlasstherapie (nein, ja:Indikation)
text
Surgical procedures
Item
Chirurgische Eingriffe (nein, ja: Datum/Indikation)
text
bone marrow or stem cell transplantation
Item
Knochenmark/Stammzelltransplantation (nein, ja:Datum/Indikation)
text
Special events
Item
Besondere Ereignisse (Unfall, Zweiterkrankung etc.)
text
C0080170 (UMLS CUI-1)
Inpatient days within last 12 months
Item
Anzahl der Krankenhaustage in den letzten 12 Monaten
integer
Penicillin prophylaxis
Item
Penicillin Prophylaxe (nein, ja bis zum 5. Geburtstag, ja auch nach dem 5. Geburtstag weil)
text
Hydroxyurea start date
Item
Hydroxycarbamid (Litalir, Siklos, Syrea) seit
date
C0020402 (UMLS CUI-1)
C0808070 (UMLS CUI-2)
C0808070 (UMLS CUI-2)
Hydroxycarbamid dosage
Item
Hydroxycarbamid Dosierung
float
Reason for hydroxycarbamide
Item
Indikation Hydroxycarbamid
text
Success hydroxycarbamide
Item
Klinischer Erfolg Hydroxycarbamid
boolean
Side effects hydroxycarbamide
Item
Nebenwirkungen Hydroxycarbamid (nein, ja:welche)
text
ACE inhibitor start date
Item
ACE Hemmer seit
date
C0003015 (UMLS CUI-1)
C0808070 (UMLS CUI-2)
C0808070 (UMLS CUI-2)
Reason for ACE-inhibitors
Item
Indikation für ACE-Hemmer
text
Other medication
Item
Andere Medikamente
text
C0013227 (UMLS CUI-1)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
Weight
Item
Körpergewicht
float
C0005910 (UMLS CUI-1-1)
Body weight percentile
Item
Perzentile des Körpergewichts
integer
C0552346 (UMLS CUI-1)
Height
Item
Körperlänge
float
C0005890 (UMLS CUI-1-1)
Height percentile for age
Item
Perzentile der Körperlänge
integer
C2030323 (UMLS CUI-1)
Normal puberty
Item
Pubertäre Entwicklung altersgerecht
boolean
C0581852 (UMLS CUI-1)
Systolic blood pressure
Item
Systolischer Blutdruck
integer
C0871470 (UMLS CUI-1)
Diastolic blood pressure
Item
Diastolischer Blutdruck
integer
C0428883 (UMLS CUI-1)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
Hemoglobin
Item
Hämoglobin
float
C0019046 (UMLS CUI-1)
MCV
Item
MCV
float
C0524587 (UMLS CUI-1)
Reticulocytes
Item
Retis
float
C0035286 (UMLS CUI-1)
Ferritin
Item
Ferritin
float
C0015879 (UMLS CUI-1)
Erythrocytes
Item
Erythrozyten
float
C0014792 (UMLS CUI-1)
Leukocytes
Item
Leukozyten
float
C0023516 (UMLS CUI-1)
Blood platelets
Item
Thrombozyten
float
C0005821 (UMLS CUI-1)
Granulocytes
Item
Granulozyten
float
C0018183 (UMLS CUI-1)
Lymphocyte
Item
Lymphozyten
float
C0024264 (UMLS CUI-1)
Bilirubin total
Item
Bilirubin gesamt
float
C0201913 (UMLS CUI-1)
Creatinine
Item
Kreatinin
float
C0010294 (UMLS CUI-1)
reported positive urine protein test
Item
U-Stix (jährlich ab dem 7. Lebensjahr) Protein
boolean
C2186573 (UMLS CUI-1)
Protein urine 24 hour
Item
Protein im 24h-Sammelurin
float
C1254855 (UMLS CUI-1)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
Hepatomegaly
Item
Vergrößerung der Leber über Altersnorm
boolean
C0019209 (UMLS CUI-1)
Abnormal findings diagnostic imaging of liver and biliary tract
Item
Strukturauffälligkeiten der Leber
boolean
C0495790 (UMLS CUI-1)
Liver size
Item
Länge der Leber in der vorderen Axillarlinie
float
C0426688 (UMLS CUI-1)
CL Item
leer (1)
CL Item
Gries (2)
CL Item
Steine (3)
CL Item
Z.n. Cholezystektomie (4)
CL Item
keine Vergrößerung (1)
CL Item
Vergrößerung über Altersnorm (2)
CL Item
Z.n. Splenektomie (3)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
CL Item
nicht durchgeführt (0)
CL Item
normal (1)
CL Item
pathologisch (2)
ECG arrhythmia at rest
Item
EKG Rhythmusstörungen
boolean
C2036200 (UMLS CUI-1)
ECG signs of ventricular hypertrophy
Item
EKG Hypertrophiezeichen
boolean
C0919857 (UMLS CUI-1)
Electrocardiogram abnormal
Item
EKG weitere Auffälligkeiten
text
C0522055 (UMLS CUI-1)
CL Item
nicht durchgeführt (0)
CL Item
normal (1)
CL Item
pathologisch (2)
Myocardial contractility decreased
Item
Myokardiale Kontraktilitätsverminderung
boolean
C3671557 (UMLS CUI-1)
Suspected Pulmonary Hypertension
Item
V.a. pulmonale Hypertonie
boolean
C0581832 (UMLS CUI-1)
C0020542 (UMLS CUI-2)
C0020542 (UMLS CUI-2)
Echocardiography abnormal
Item
Echokardiografie weitere Auffälligkeiten
text
C0476369 (UMLS CUI-1)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
CL Item
nicht durchgeführt (0)
CL Item
normal (1)
CL Item
pathologisch (2)
Retinal Detachment
Item
Retinaablösung
boolean
C0035305 (UMLS CUI-1)
Proliferative retinopathy
Item
Proliferative Retinopathie
boolean
C0339467 (UMLS CUI-1)
Vitreous Hemorrhage
Item
Glaskörperblutung
boolean
C0042909 (UMLS CUI-1)
Funduscopic exam abnormal
Item
Abnormale Fundoskopie
text
C0744229 (UMLS CUI-1)
Interventional procedure
Item
Intervention
text
C0184661 (UMLS CUI-1)
CL Item
nicht durchgeführt (0)
CL Item
normal (1)
CL Item
pathologisch (2)
Visual Acuity
Item
Visusprüfung
text
C0042812 (UMLS CUI-1)
Specific information needs
Item
Zu welchen speziellen Problemen wünschen Sie Informationen?
text
Comments
Item
Bemerkungen
text
Physicians
Item
Name des dokumentierenden Arztes
text
C0031831 (UMLS CUI-1)
C0027365 (UMLS CUI-2)
C0027365 (UMLS CUI-2)
Date signed
Item
Datum der Unterschrift
text
C3262251 (UMLS CUI-1)
Signature
Item
Unterschrift
text
C1519316 (UMLS CUI-1)