ID

43219

Description

Register für Sichelzellerkrankungen Sichel-Reg, 3. Verlaufsdokumentation Registerzentrale: Dr. Dickerhoff / Dr. Potthoff, Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie, Universitätsklinikum Düsseldorf

Keywords

  1. 9/22/14 9/22/14 - Martin Dugas
  2. 7/29/15 7/29/15 - Martin Dugas
  3. 9/20/21 9/20/21 -
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September 20, 2021

DOI

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Creative Commons BY-NC 3.0 Legacy

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Follow-Up Registry for Sickle Cell Diseases

Follow-Up Registry for Sickle Cell Diseases

Patientendaten
Description

Patientendaten

Alias
UMLS CUI-1
C2707520
Nachname
Description

Nachname

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C1301584
Vorname
Description

Vorname

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C1443235
Geburtsname (bei Änderung des Nachnamens)
Description

Geburtsname (bei Änderung des Nachnamens)

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1-1
C1549652
Geburtsdatum
Description

Geburtsdatum

Data type

date

Measurement units
  • DD.MM.YYYY
Alias
UMLS CUI-1-1
C0421451
DD.MM.YYYY
Geschlecht
Description

Geschlecht

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1-1
C0079399
Meldedatum
Description

Meldedatum

Data type

date

Alias
UMLS CUI-1
C2985881
ID Nummer
Description

ID Nummer

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C1549709
Straße
Description

Straße

Data type

text

PLZ
Description

PLZ

Data type

text

Stadt
Description

Stadt

Data type

text

E-Mail
Description

E-Mail

Data type

text

Telefon
Description

Telefon

Data type

text

Familienstand
Description

Familienstand

Data type

integer

Alias
UMLS CUI-1
C0024819
Behandelnde Klinik
Description

Behandelnde Klinik

Alias
UMLS CUI-1
C1522326
UMLS CUI-2
C0442592
Klinik
Description

Klinik

Data type

text

Ansprechpartner
Description

Ansprechpartner

Data type

text

Straße
Description

Straße

Data type

text

PLZ
Description

PLZ

Data type

text

Stadt
Description

Stadt

Data type

text

E-Mail
Description

E-Mail

Data type

text

Telefon
Description

Telefon

Data type

text

Fax
Description

Fax

Data type

text

Hausarzt
Description

Hausarzt

Alias
UMLS CUI-1
C0017319
Praxis
Description

Praxis

Data type

text

Ansprechpartner
Description

Ansprechpartner

Data type

text

Straße
Description

Straße

Data type

text

PLZ
Description

PLZ

Data type

text

Stadt
Description

Stadt

Data type

text

E-Mail
Description

E-Mail

Data type

text

Telefon
Description

Telefon

Data type

text

Fax
Description

Fax

Data type

text

Beruflicher Werdegang
Description

Beruflicher Werdegang

Alias
UMLS CUI-1
C0814772
Schulform
Description

Schulform

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C1547791
Schulabschluss
Description

Schulabschluss

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C0237640
Ausbildung/Studium/Beruf
Description

Ausbildung/Studium/Beruf

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C0013658
Aktuelle Tätigkeit
Description

Aktuelle Tätigkeit

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C3639274
Follow-up Status
Description

Follow-up Status

Alias
UMLS CUI-1
C0589120
Verstorben
Description

Verstorben

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0011065
Todesdatum
Description

Todesdatum

Data type

date

Alias
UMLS CUI-1
C1148348
Todesursache
Description

Todesursache

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C0007465
Schmerzkrisen (in den vergangenen 12 Monaten)
Description

Schmerzkrisen (in den vergangenen 12 Monaten)

Alias
UMLS CUI-1
C0231225
Schmerzkrise
Description

Schmerzkrise

Data type

integer

Alias
UMLS CUI-1
C0231225
Hand-Fuß-Syndrom
Description

Hand-Fuß-Syndrom: schmerzhafte Schwellung von Händen und Füßen in den ersten 3 Lebensjahren als Ausdruck einer Schmerzkrise

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0852711
Milzsequestration
Description

Milzsequestration

Alias
UMLS CUI-1
C0748932
Milzsequestration
Description

Milzsequestration

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C0748932
Transfusion
Description

Transfusion

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C1879316
Splenektomie
Description

Splenektomie

Data type

date

Alias
UMLS CUI-1
C0037995
Nachgewiesene bakterielle Infektionen
Description

Nachgewiesene bakterielle Infektionen

Alias
UMLS CUI-1
C0004623
UMLS CUI-2
C0750484
Sepsis, Keimnachweis:
Description

Sepsis, Keimnachweis:

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C0243026
Osteomyelitis, Keimnachweis:
Description

Osteomyelitis, Keimnachweis:

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C0029443
Meningitis, Keimnachweis:
Description

Meningitis, Keimnachweis:

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C0025289
Cholelithiasis
Description

Cholelithiasis

Alias
UMLS CUI-1
C0008350
Cholelithiasis
Description

Cholelithiasis

Data type

integer

Alias
UMLS CUI-1
C0008350
Aplastische Krise
Description

Aplastische Krise

Alias
UMLS CUI-1
C0302111
Aplastische Krise
Description

Aplastische Krise

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0302111
niedrigster Hb-Wert
Description

niedrigster Hb-Wert

Data type

float

Measurement units
  • mg/dl
Alias
UMLS CUI-1
C0019046
UMLS CUI-2
C1524031
mg/dl
niedrigster Reti-Wert
Description

niedrigster Reti-Wert

Data type

float

Measurement units
  • %
Alias
UMLS CUI-1
C0035286
UMLS CUI-2
C1524031
%
Transfusion erforderlich
Description

Transfusion erforderlich

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C1879316
Parvo Virus Nachweis
Description

Parvo Virus Nachweis

Data type

integer

Alias
UMLS CUI-1
C0086776
Zerebraler Infarkt
Description

Zerebraler Infarkt

Alias
UMLS CUI-1
C0007785
Zerebraler Infarkt
Description

Zerebraler Infarkt

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0007785
Diagnose per (MRT, Angio, CT, Andere)
Description

Diagnose per (MRT, Angio, CT, Andere)

Data type

text

sofortige Austauschtransfusion (nein: Grund, ja)
Description

sofortige Austauschtransfusion (nein: Grund, ja)

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C0015236
chronisches Transfusionsregime (nein:Grund, ja)
Description

chronisches Transfusionsregime (nein:Grund, ja)

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C0749634
Hemiparese
Description

Hemiparese

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0018989
Aphasie
Description

Aphasie

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0003537
Andere neurologische Störung
Description

Andere neurologische Störung

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C2015799
Knochenprobleme
Description

Knochenprobleme

Alias
UMLS CUI-1
C0005940
Knochenprobleme
Description

Knochenprobleme

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0005940
Deckplatteneinbrüche
Description

Deckplatteneinbrüche

Data type

boolean

Aseptische Knochennekrosen
Description

Aseptische Knochennekrosen (ja:Lokalisationen, nein)

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C0520474
Therapie aseptische Knochennekrosen (Anbohrung, Osteotomie, Endoprothese, Entlastung, Andere)
Description

Therapie aseptische Knochennekrosen (Anbohrung, Osteotomie, Endoprothese, Entlastung, Andere)

Data type

text

weitere Knochenprobleme
Description

weitere Knochenprobleme

Data type

text

Unterschenkel Ulzera
Description

Unterschenkel Ulzera

Unterschenkel Ulzera
Description

Unterschenkel Ulzera

Data type

boolean

Urologische Komplicationen
Description

Urologische Komplicationen

Urologische Komplicationen
Description

Urologische Komplicationen

Data type

boolean

schmerzlose Hämaturie
Description

schmerzlose Hämaturie

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0473235
Enuresis
Description

Enuresis

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0014394
Priapismus
Description

Priapismus

Data type

date

Alias
UMLS CUI-1
C0033117
Effortil p.os.
Description

Effortil p.os.

Data type

boolean

Effortil/Methylenblau i.cav.
Description

Effortil/Methylenblau i.cav.

Data type

boolean

keine Therapie
Description

keine Therapie

Data type

boolean

weitere Komplikationen
Description

weitere Komplikationen

Data type

text

Akutes Thoraxsyndrom
Description

Akutes Thoraxsyndrom

Akutes Thoraxsyndrom
Description

Akutes Thoraxsyndrom

Data type

boolean

Transfusion bei Hb below 7g/dl
Description

Transfusion bei Hb below 7g/dl

Data type

boolean

partieller Austausch bei Hb above 7g/dl
Description

partieller Austausch bei Hb above 7g/dl

Data type

boolean

Transfusionen
Description

Transfusionen

Alias
UMLS CUI-1
C1879316
Datum der Transfusion
Description

Datum der Transfusion

Data type

date

Indikation der Transfusion
Description

Indikation der Transfusion

Data type

text

Chronisches Transfusionsregime
Description

Chronisches Transfusionsregime

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0749634
Beginn chronisches Transfusionsregime
Description

Beginn chronisches Transfusionsregime

Data type

date

Indikation chronisches Transfusionsregime
Description

Indikation chronisches Transfusionsregime

Data type

text

Chelattherapie (ja: name des Chelators, nein)
Description

Chelattherapie (ja: name des Chelators, nein)

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C0007975
Anderes
Description

Anderes

Aderlasstherapie (nein, ja:Indikation)
Description

Aderlasstherapie (nein, ja:Indikation)

Data type

text

Chirurgische Eingriffe (nein, ja: Datum/Indikation)
Description

Chirurgische Eingriffe (nein, ja: Datum/Indikation)

Data type

text

Knochenmark/Stammzelltransplantation (nein, ja:Datum/Indikation)
Description

Knochenmark/Stammzelltransplantation (nein, ja:Datum/Indikation)

Data type

text

Besondere Ereignisse (Unfall, Zweiterkrankung etc.)
Description

Besondere Ereignisse (Unfall, Zweiterkrankung etc.)

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C0080170
Anzahl der Krankenhaustage in den letzten 12 Monaten
Description

Anzahl der Krankenhaustage in den letzten 12 Monaten

Data type

integer

Medikamente
Description

Medikamente

Alias
UMLS CUI-1
C0013227
Penicillin Prophylaxe (nein, ja bis zum 5. Geburtstag, ja auch nach dem 5. Geburtstag weil)
Description

Penicillin Prophylaxe (nein, ja bis zum 5. Geburtstag, ja auch nach dem 5. Geburtstag weil)

Data type

text

Hydroxycarbamid (Litalir, Siklos, Syrea) seit
Description

Hydroxycarbamid (Litalir, Siklos, Syrea) seit

Data type

date

Alias
UMLS CUI-1
C0020402
UMLS CUI-2
C0808070
Hydroxycarbamid Dosierung
Description

Hydroxycarbamid Dosierung

Data type

float

Measurement units
  • mg/Tag
mg/Tag
Indikation Hydroxycarbamid
Description

Indikation Hydroxycarbamid

Data type

text

Klinischer Erfolg Hydroxycarbamid
Description

Klinischer Erfolg Hydroxycarbamid

Data type

boolean

Nebenwirkungen Hydroxycarbamid (nein, ja:welche)
Description

Nebenwirkungen Hydroxycarbamid (nein, ja:welche)

Data type

text

ACE Hemmer seit
Description

ACE Hemmer seit

Data type

date

Alias
UMLS CUI-1
C0003015
UMLS CUI-2
C0808070
Indikation für ACE-Hemmer
Description

Indikation für ACE-Hemmer

Data type

text

Andere Medikamente
Description

Andere Medikamente (nein,ja:welche)

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C0013227
Klinische Untersuchung
Description

Klinische Untersuchung

Alias
UMLS CUI-1
C1456356
Untersuchungsdatum
Description

Untersuchungsdatum

Data type

date

Alias
UMLS CUI-1
C2826643
Körpergewicht
Description

Körpergewicht

Data type

float

Measurement units
  • kg
Alias
UMLS CUI-1-1
C0005910
kg
Perzentile des Körpergewichts
Description

Perzentile des Körpergewichts

Data type

integer

Alias
UMLS CUI-1
C0552346
Körperlänge
Description

Körperlänge

Data type

float

Measurement units
  • cm
Alias
UMLS CUI-1-1
C0005890
cm
Perzentile der Körperlänge
Description

Perzentile der Körperlänge

Data type

integer

Alias
UMLS CUI-1
C2030323
Pubertäre Entwicklung altersgerecht
Description

Pubertäre Entwicklung altersgerecht

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0581852
Systolischer Blutdruck
Description

Systolischer Blutdruck

Data type

integer

Measurement units
  • mmHg
Alias
UMLS CUI-1
C0871470
mmHg
Diastolischer Blutdruck
Description

Diastolischer Blutdruck

Data type

integer

Measurement units
  • mmHg
Alias
UMLS CUI-1
C0428883
mmHg
Labor
Description

Labor

Alias
UMLS CUI-1
C2346633
Untersuchungsdatum
Description

Untersuchungsdatum

Data type

date

Alias
UMLS CUI-1
C2826643
Hämoglobin
Description

Hämoglobin

Data type

float

Measurement units
  • mg/dl
Alias
UMLS CUI-1
C0019046
mg/dl
MCV
Description

MCV

Data type

float

Measurement units
  • fl
Alias
UMLS CUI-1
C0524587
fl
Retis
Description

Retis

Data type

float

Measurement units
  • %
Alias
UMLS CUI-1
C0035286
%
Ferritin
Description

Ferritin

Data type

float

Measurement units
  • ng/ml
Alias
UMLS CUI-1
C0015879
ng/ml
Erythrozyten
Description

Erythrozyten

Data type

float

Measurement units
  • Tera/l
Alias
UMLS CUI-1
C0014792
Tera/l
Leukozyten
Description

Leukozyten

Data type

float

Measurement units
  • /µl
Alias
UMLS CUI-1
C0023516
/µl
Thrombozyten
Description

Thrombozyten

Data type

float

Measurement units
  • /µl
Alias
UMLS CUI-1
C0005821
/µl
Granulozyten
Description

Granulozyten

Data type

float

Measurement units
  • %
Alias
UMLS CUI-1
C0018183
%
Lymphozyten
Description

Lymphozyten

Data type

float

Measurement units
  • %
Alias
UMLS CUI-1
C0024264
%
Bilirubin gesamt
Description

Bilirubin gesamt

Data type

float

Measurement units
  • mg/dl
Alias
UMLS CUI-1
C0201913
mg/dl
Kreatinin
Description

Kreatinin

Data type

float

Measurement units
  • mg/dl
Alias
UMLS CUI-1
C0010294
mg/dl
U-Stix (jährlich ab dem 7. Lebensjahr) Protein
Description

U-Stix (jährlich ab dem 7. Lebensjahr) Protein

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C2186573
Protein im 24h-Sammelurin
Description

Protein im 24h-Sammelurin

Data type

float

Measurement units
  • mg/24h
Alias
UMLS CUI-1
C1254855
mg/24h
Sonografie Abdomen
Description

Sonografie Abdomen

Alias
UMLS CUI-1
C2348813
Untersuchungsdatum
Description

Untersuchungsdatum

Data type

date

Alias
UMLS CUI-1
C2826643
Vergrößerung der Leber über Altersnorm
Description

Vergrößerung der Leber über Altersnorm

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0019209
Strukturauffälligkeiten der Leber
Description

Strukturauffälligkeiten der Leber

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0495790
Länge der Leber in der vorderen Axillarlinie
Description

Länge der Leber in der vorderen Axillarlinie

Data type

float

Alias
UMLS CUI-1
C0426688
Gallenblase
Description

Gallenblase

Data type

integer

Alias
UMLS CUI-1
C0016976
Milz
Description

Milz

Data type

integer

Alias
UMLS CUI-1
C0037993
Kardiologische Befunde
Description

Kardiologische Befunde

Alias
UMLS CUI-1
C0420792
Untersuchungsdatum
Description

Untersuchungsdatum

Data type

date

Alias
UMLS CUI-1
C2826643
EKG
Description

EKG

Data type

integer

Alias
UMLS CUI-1
C1623258
EKG Rhythmusstörungen
Description

EKG Rhythmusstörungen

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C2036200
EKG Hypertrophiezeichen
Description

EKG Hypertrophiezeichen

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0919857
EKG weitere Auffälligkeiten
Description

EKG weitere Auffälligkeiten

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C0522055
Echokardiografie
Description

Echokardiografie

Data type

integer

Alias
UMLS CUI-1
C0013516
Myokardiale Kontraktilitätsverminderung
Description

Myokardiale Kontraktilitätsverminderung

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C3671557
V.a. pulmonale Hypertonie
Description

V.a. pulmonale Hypertonie

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0581832
UMLS CUI-2
C0020542
Echokardiografie weitere Auffälligkeiten
Description

Echokardiografie weitere Auffälligkeiten

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C0476369
Augenuntersuchung
Description

Augenuntersuchung

Alias
UMLS CUI-1
C0200149
Untersuchungsdatum
Description

Untersuchungsdatum

Data type

date

Alias
UMLS CUI-1
C2826643
Funduskopie
Description

Funduskopie

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C0029090
Retinaablösung
Description

Retinaablösung

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0035305
Proliferative Retinopathie
Description

Proliferative Retinopathie

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0339467
Glaskörperblutung
Description

Glaskörperblutung

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI-1
C0042909
Abnormale Fundoskopie
Description

Abnormale Fundoskopie

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C0744229
Intervention
Description

Intervention

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C0184661
Visusprüfung
Description

Visusprüfung

Data type

integer

Alias
UMLS CUI-1
C0042812
Visusprüfung
Description

Visusprüfung

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C0042812
Informationen und Bemerkungen
Description

Informationen und Bemerkungen

Zu welchen speziellen Problemen wünschen Sie Informationen?
Description

Zu welchen speziellen Problemen wünschen Sie Informationen?

Data type

text

Bemerkungen
Description

Bemerkungen

Data type

text

Unterschrift
Description

Unterschrift

Alias
UMLS CUI-1
C1519316
Name des dokumentierenden Arztes
Description

Name des dokumentierenden Arztes

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C0031831
UMLS CUI-2
C0027365
Datum der Unterschrift
Description

Datum der Unterschrift

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C3262251
Unterschrift
Description

Unterschrift

Data type

text

Alias
UMLS CUI-1
C1519316

Similar models

Follow-Up Registry for Sickle Cell Diseases

Name
Type
Description | Question | Decode (Coded Value)
Data type
Alias
Item Group
Patientendaten
C2707520 (UMLS CUI-1)
Last Name
Item
Nachname
text
C1301584 (UMLS CUI-1)
First Name
Item
Vorname
text
C1443235 (UMLS CUI-1)
Name at Birth
Item
Geburtsname (bei Änderung des Nachnamens)
text
C1549652 (UMLS CUI-1-1)
Birth date
Item
Geburtsdatum
date
C0421451 (UMLS CUI-1-1)
Item
Geschlecht
text
C0079399 (UMLS CUI-1-1)
Code List
Geschlecht
CL Item
 (M)
CL Item
 (F)
Registration Date
Item
Meldedatum
date
C2985881 (UMLS CUI-1)
Registry ID
Item
ID Nummer
text
C1549709 (UMLS CUI-1)
Street
Item
Straße
text
ZIP code
Item
PLZ
text
Town
Item
Stadt
text
E-Mail
Item
E-Mail
text
Telephone
Item
Telefon
text
Item
Familienstand
integer
C0024819 (UMLS CUI-1)
Code List
Familienstand
CL Item
ledig (1)
CL Item
verheiratet (2)
CL Item
geschieden (3)
CL Item
verwitwet (4)
Item Group
Behandelnde Klinik
C1522326 (UMLS CUI-1)
C0442592 (UMLS CUI-2)
Clinic
Item
Klinik
text
Contact person
Item
Ansprechpartner
text
Street
Item
Straße
text
ZIP code
Item
PLZ
text
Town
Item
Stadt
text
E-Mail
Item
E-Mail
text
Telephone
Item
Telefon
text
Fax
Item
Fax
text
Item Group
Hausarzt
C0017319 (UMLS CUI-1)
Doctor´s office
Item
Praxis
text
Contact person
Item
Ansprechpartner
text
Street
Item
Straße
text
ZIP code
Item
PLZ
text
Town
Item
Stadt
text
E-Mail
Item
E-Mail
text
Telephone
Item
Telefon
text
Fax
Item
Fax
text
Item Group
Beruflicher Werdegang
C0814772 (UMLS CUI-1)
School type
Item
Schulform
text
C1547791 (UMLS CUI-1)
School Graduation
Item
Schulabschluss
text
C0237640 (UMLS CUI-1)
Educational Status
Item
Ausbildung/Studium/Beruf
text
C0013658 (UMLS CUI-1)
Current occupation
Item
Aktuelle Tätigkeit
text
C3639274 (UMLS CUI-1)
Item Group
Follow-up Status
C0589120 (UMLS CUI-1)
Dead
Item
Verstorben
boolean
C0011065 (UMLS CUI-1)
Date of death
Item
Todesdatum
date
C1148348 (UMLS CUI-1)
Cause of death
Item
Todesursache
text
C0007465 (UMLS CUI-1)
Item Group
Schmerzkrisen (in den vergangenen 12 Monaten)
C0231225 (UMLS CUI-1)
Item
Schmerzkrise
integer
C0231225 (UMLS CUI-1)
Code List
Schmerzkrise
CL Item
nein (0)
CL Item
bis zu 3 pro Jahr (1)
CL Item
mehr als 3 pro Jahr (2)
Hand and foot syndrome secondary to sickle cell anemia
Item
Hand-Fuß-Syndrom
boolean
C0852711 (UMLS CUI-1)
Item Group
Milzsequestration
C0748932 (UMLS CUI-1)
Spleen sequestration
Item
Milzsequestration
text
C0748932 (UMLS CUI-1)
Transfusion
Item
Transfusion
boolean
C1879316 (UMLS CUI-1)
Splenectomy
Item
Splenektomie
date
C0037995 (UMLS CUI-1)
Item Group
Nachgewiesene bakterielle Infektionen
C0004623 (UMLS CUI-1)
C0750484 (UMLS CUI-2)
Sepsis
Item
Sepsis, Keimnachweis:
text
C0243026 (UMLS CUI-1)
Osteomyelitis
Item
Osteomyelitis, Keimnachweis:
text
C0029443 (UMLS CUI-1)
Meningitis
Item
Meningitis, Keimnachweis:
text
C0025289 (UMLS CUI-1)
Item Group
Cholelithiasis
C0008350 (UMLS CUI-1)
Item
Cholelithiasis
integer
C0008350 (UMLS CUI-1)
Code List
Cholelithiasis
CL Item
nein (0)
CL Item
symptomatische Therapie (1)
CL Item
Cholezystektomie (2)
Item Group
Aplastische Krise
C0302111 (UMLS CUI-1)
Aplastic crisis
Item
Aplastische Krise
boolean
C0302111 (UMLS CUI-1)
Hemoglobin (Minimum)
Item
niedrigster Hb-Wert
float
C0019046 (UMLS CUI-1)
C1524031 (UMLS CUI-2)
Reticulocytes (Minimum)
Item
niedrigster Reti-Wert
float
C0035286 (UMLS CUI-1)
C1524031 (UMLS CUI-2)
Transfusion
Item
Transfusion erforderlich
boolean
C1879316 (UMLS CUI-1)
Item
Parvo Virus Nachweis
integer
C0086776 (UMLS CUI-1)
Code List
Parvo Virus Nachweis
CL Item
nicht durchgeführt (0)
CL Item
nein (1)
CL Item
ja (2)
Item Group
Zerebraler Infarkt
C0007785 (UMLS CUI-1)
Cerebral infarction
Item
Zerebraler Infarkt
boolean
C0007785 (UMLS CUI-1)
Diagnosis procedure
Item
Diagnose per (MRT, Angio, CT, Andere)
text
Exchange Transfusion, Whole Blood
Item
sofortige Austauschtransfusion (nein: Grund, ja)
text
C0015236 (UMLS CUI-1)
Transfusion therapy chronic
Item
chronisches Transfusionsregime (nein:Grund, ja)
text
C0749634 (UMLS CUI-1)
Hemiparesis
Item
Hemiparese
boolean
C0018989 (UMLS CUI-1)
Aphasia
Item
Aphasie
boolean
C0003537 (UMLS CUI-1)
other neurological disorders
Item
Andere neurologische Störung
text
C2015799 (UMLS CUI-1)
Item Group
Knochenprobleme
C0005940 (UMLS CUI-1)
Bone Diseases
Item
Knochenprobleme
boolean
C0005940 (UMLS CUI-1)
Bone cover plate fractures
Item
Deckplatteneinbrüche
boolean
Aseptic Necrosis of Bone
Item
Aseptische Knochennekrosen
text
C0520474 (UMLS CUI-1)
Therapy aseptic necrosis of bone
Item
Therapie aseptische Knochennekrosen (Anbohrung, Osteotomie, Endoprothese, Entlastung, Andere)
text
other bone-related problems
Item
weitere Knochenprobleme
text
Item Group
Unterschenkel Ulzera
Lower leg ulcera
Item
Unterschenkel Ulzera
boolean
Item Group
Urologische Komplicationen
Urological complications
Item
Urologische Komplicationen
boolean
Painless hematuria
Item
schmerzlose Hämaturie
boolean
C0473235 (UMLS CUI-1)
Enuresis
Item
Enuresis
boolean
C0014394 (UMLS CUI-1)
Priapism
Item
Priapismus
date
C0033117 (UMLS CUI-1)
Effortil p.os.
Item
Effortil p.os.
boolean
Effortil Methylenblau i.cav.
Item
Effortil/Methylenblau i.cav.
boolean
no therapy
Item
keine Therapie
boolean
further complications
Item
weitere Komplikationen
text
Item Group
Akutes Thoraxsyndrom
Acute thoracic syndrome
Item
Akutes Thoraxsyndrom
boolean
Transfusion (Hb below 7g/dl)
Item
Transfusion bei Hb below 7g/dl
boolean
partial exchange transfusion (Hb above 7g/dl)
Item
partieller Austausch bei Hb above 7g/dl
boolean
Item Group
Transfusionen
C1879316 (UMLS CUI-1)
Date of Transfusion
Item
Datum der Transfusion
date
Reason for transfusion
Item
Indikation der Transfusion
text
Transfusion therapy chronic
Item
Chronisches Transfusionsregime
boolean
C0749634 (UMLS CUI-1)
Start of chronic transfusion therapy
Item
Beginn chronisches Transfusionsregime
date
Reason for chronic transfusions
Item
Indikation chronisches Transfusionsregime
text
Chelation Therapy
Item
Chelattherapie (ja: name des Chelators, nein)
text
C0007975 (UMLS CUI-1)
Item Group
Anderes
Phlebotomy
Item
Aderlasstherapie (nein, ja:Indikation)
text
Surgical procedures
Item
Chirurgische Eingriffe (nein, ja: Datum/Indikation)
text
bone marrow or stem cell transplantation
Item
Knochenmark/Stammzelltransplantation (nein, ja:Datum/Indikation)
text
Special events
Item
Besondere Ereignisse (Unfall, Zweiterkrankung etc.)
text
C0080170 (UMLS CUI-1)
Inpatient days within last 12 months
Item
Anzahl der Krankenhaustage in den letzten 12 Monaten
integer
Item Group
Medikamente
C0013227 (UMLS CUI-1)
Penicillin prophylaxis
Item
Penicillin Prophylaxe (nein, ja bis zum 5. Geburtstag, ja auch nach dem 5. Geburtstag weil)
text
Hydroxyurea start date
Item
Hydroxycarbamid (Litalir, Siklos, Syrea) seit
date
C0020402 (UMLS CUI-1)
C0808070 (UMLS CUI-2)
Hydroxycarbamid dosage
Item
Hydroxycarbamid Dosierung
float
Reason for hydroxycarbamide
Item
Indikation Hydroxycarbamid
text
Success hydroxycarbamide
Item
Klinischer Erfolg Hydroxycarbamid
boolean
Side effects hydroxycarbamide
Item
Nebenwirkungen Hydroxycarbamid (nein, ja:welche)
text
ACE inhibitor start date
Item
ACE Hemmer seit
date
C0003015 (UMLS CUI-1)
C0808070 (UMLS CUI-2)
Reason for ACE-inhibitors
Item
Indikation für ACE-Hemmer
text
Other medication
Item
Andere Medikamente
text
C0013227 (UMLS CUI-1)
Item Group
Klinische Untersuchung
C1456356 (UMLS CUI-1)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
Weight
Item
Körpergewicht
float
C0005910 (UMLS CUI-1-1)
Body weight percentile
Item
Perzentile des Körpergewichts
integer
C0552346 (UMLS CUI-1)
Height
Item
Körperlänge
float
C0005890 (UMLS CUI-1-1)
Height percentile for age
Item
Perzentile der Körperlänge
integer
C2030323 (UMLS CUI-1)
Normal puberty
Item
Pubertäre Entwicklung altersgerecht
boolean
C0581852 (UMLS CUI-1)
Systolic blood pressure
Item
Systolischer Blutdruck
integer
C0871470 (UMLS CUI-1)
Diastolic blood pressure
Item
Diastolischer Blutdruck
integer
C0428883 (UMLS CUI-1)
Item Group
Labor
C2346633 (UMLS CUI-1)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
Hemoglobin
Item
Hämoglobin
float
C0019046 (UMLS CUI-1)
MCV
Item
MCV
float
C0524587 (UMLS CUI-1)
Reticulocytes
Item
Retis
float
C0035286 (UMLS CUI-1)
Ferritin
Item
Ferritin
float
C0015879 (UMLS CUI-1)
Erythrocytes
Item
Erythrozyten
float
C0014792 (UMLS CUI-1)
Leukocytes
Item
Leukozyten
float
C0023516 (UMLS CUI-1)
Blood platelets
Item
Thrombozyten
float
C0005821 (UMLS CUI-1)
Granulocytes
Item
Granulozyten
float
C0018183 (UMLS CUI-1)
Lymphocyte
Item
Lymphozyten
float
C0024264 (UMLS CUI-1)
Bilirubin total
Item
Bilirubin gesamt
float
C0201913 (UMLS CUI-1)
Creatinine
Item
Kreatinin
float
C0010294 (UMLS CUI-1)
reported positive urine protein test
Item
U-Stix (jährlich ab dem 7. Lebensjahr) Protein
boolean
C2186573 (UMLS CUI-1)
Protein urine 24 hour
Item
Protein im 24h-Sammelurin
float
C1254855 (UMLS CUI-1)
Item Group
Sonografie Abdomen
C2348813 (UMLS CUI-1)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
Hepatomegaly
Item
Vergrößerung der Leber über Altersnorm
boolean
C0019209 (UMLS CUI-1)
Abnormal findings diagnostic imaging of liver and biliary tract
Item
Strukturauffälligkeiten der Leber
boolean
C0495790 (UMLS CUI-1)
Liver size
Item
Länge der Leber in der vorderen Axillarlinie
float
C0426688 (UMLS CUI-1)
Item
Gallenblase
integer
C0016976 (UMLS CUI-1)
Code List
Gallenblase
CL Item
leer (1)
CL Item
Gries (2)
CL Item
Steine (3)
CL Item
Z.n. Cholezystektomie (4)
Item
Milz
integer
C0037993 (UMLS CUI-1)
Code List
Milz
CL Item
keine Vergrößerung (1)
CL Item
Vergrößerung über Altersnorm (2)
CL Item
Z.n. Splenektomie (3)
Item Group
Kardiologische Befunde
C0420792 (UMLS CUI-1)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
Item
EKG
integer
C1623258 (UMLS CUI-1)
Code List
EKG
CL Item
nicht durchgeführt (0)
CL Item
normal (1)
CL Item
pathologisch (2)
ECG arrhythmia at rest
Item
EKG Rhythmusstörungen
boolean
C2036200 (UMLS CUI-1)
ECG signs of ventricular hypertrophy
Item
EKG Hypertrophiezeichen
boolean
C0919857 (UMLS CUI-1)
Electrocardiogram abnormal
Item
EKG weitere Auffälligkeiten
text
C0522055 (UMLS CUI-1)
Item
Echokardiografie
integer
C0013516 (UMLS CUI-1)
Code List
Echokardiografie
CL Item
nicht durchgeführt (0)
CL Item
normal (1)
CL Item
pathologisch (2)
Myocardial contractility decreased
Item
Myokardiale Kontraktilitätsverminderung
boolean
C3671557 (UMLS CUI-1)
Suspected Pulmonary Hypertension
Item
V.a. pulmonale Hypertonie
boolean
C0581832 (UMLS CUI-1)
C0020542 (UMLS CUI-2)
Echocardiography abnormal
Item
Echokardiografie weitere Auffälligkeiten
text
C0476369 (UMLS CUI-1)
Item Group
Augenuntersuchung
C0200149 (UMLS CUI-1)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
Item
Funduskopie
text
C0029090 (UMLS CUI-1)
Code List
Funduskopie
CL Item
nicht durchgeführt (0)
CL Item
normal (1)
CL Item
pathologisch (2)
Retinal Detachment
Item
Retinaablösung
boolean
C0035305 (UMLS CUI-1)
Proliferative retinopathy
Item
Proliferative Retinopathie
boolean
C0339467 (UMLS CUI-1)
Vitreous Hemorrhage
Item
Glaskörperblutung
boolean
C0042909 (UMLS CUI-1)
Funduscopic exam abnormal
Item
Abnormale Fundoskopie
text
C0744229 (UMLS CUI-1)
Interventional procedure
Item
Intervention
text
C0184661 (UMLS CUI-1)
Item
Visusprüfung
integer
C0042812 (UMLS CUI-1)
Code List
Visusprüfung
CL Item
nicht durchgeführt (0)
CL Item
normal (1)
CL Item
pathologisch (2)
Visual Acuity
Item
Visusprüfung
text
C0042812 (UMLS CUI-1)
Item Group
Informationen und Bemerkungen
Specific information needs
Item
Zu welchen speziellen Problemen wünschen Sie Informationen?
text
Comments
Item
Bemerkungen
text
Item Group
Unterschrift
C1519316 (UMLS CUI-1)
Physicians
Item
Name des dokumentierenden Arztes
text
C0031831 (UMLS CUI-1)
C0027365 (UMLS CUI-2)
Date signed
Item
Datum der Unterschrift
text
C3262251 (UMLS CUI-1)
Signature
Item
Unterschrift
text
C1519316 (UMLS CUI-1)

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