ID

41976

Description

EUROPEAN PLATFORM ON RARE DISEASEREGISTRATION(EU RD Platform): https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu/set-of-common-data-elements_en Description taken from the above website (17.02.2021): "The "Set of common data elements for Rare Diseases Registration" is the first practical instrument released by the EU RD Platform aiming at increasing interoperability of RD registries. It contains 16 data elements to be registered by each rare disease registry across Europe, which are considered to be essential for further research. They refer to patient's personal data, diagnosis, disease history and care pathway, information for research purposes and about disability. The "Set of common data elements for Rare Diseases Registration" was produced by a Working Group coordinated by the JRC and composed of experts from EU projects which worked on common data sets: EUCERD Joint Action, EPIRARE and RD-Connect." (For this version some implied additional data elements have been added, e.g. date of onset/diagnosis; data elements identified as multiple answer have been split to several boolean data elements. For "Diagnosis"-data elements additionally the actual diagnosis-code variable has been added) EUROPEAN COMMISSION JOINT RESEARCH CENTRE Directorate F –Health, Consumers and Reference Materials UnitF.1 –Health in Society Title in the other languages: български: ЕВРОПЕЙСКА ПЛАТФОРМА ЗА РЕГИСТРАЦИЯ НА РЕДКИТЕ ЗАБОЛЯВАНИЯ (Платформа на ЕС за РЗ): НАБОР ОТ ОБЩИ ИНФОРМАЦИОННИ ЕЛЕМЕНТИ ЗА РЕГИСТРАЦИЯ НА РЕДКИТЕ ЗАБОЛЯВАНИЯ Dansk: EUROPÆISK PLATFORM FOR REGISTRERING AF SJÆLDNE SYGDOMME (EU RD-platformen): FÆLLES DATAELEMENTER FOR REGISTRERING AF SJÆLDNE SYGDOMME Deutsch: EUROPÄISCHE PLATTFORM FÜR DIE REGISTRIERUNG SELTENER KRANKHEITEN (EU-SK-Plattform): (Titel fehlt) ελληνικά: ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΠΛΑΤΦΟΡΜΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΑΤΑΧΩΡΙΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ NΟΣΩΝ (Πλατφόρμα της ΕΕ για τις ΣΝ): ΣΥΝΟΛΟ ΚΟΙΝΩΝ ΣΤΟΙΧΕΙΩΝ ΔΕΔΟΜΕΝΩΝ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΑΤΑΧΩΡΙΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΩΝ Español: PLATAFORMA EUROPEA PARA EL REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS: DE ENFERMEDADES RARAS Eesti: HARVIKHAIGUSTE REGISTREERIMISE EUROOPA PLATVORM (EU RD Platform): HARVIKHAIGUSTE REGISTREERIMISE ÜHISTE ANDMEELEMENTIDE KOGUM Suomi: HARVINAISSAIRAUKSIEN REKISTERÖINNIN EUROOPPALAINEN FOORUMI: YHTEISET DATAELEMENTIT HARVINAISSAIRAUKSIEN REKISTERÖINTIÄ VARTEN Français: PLATEFORME EUROPÉENNE POUR LES REGISTRES DE MALADIES RARES: ENSEMBLE D’ÉLÉMENTS DE DONNÉES COMMUNS POUR LES REGISTRES DE MALADIES RARES Hrvatski: EUROPSKA PLATFORMA ZA REGISTRACIJU RIJETKIH BOLESTI: SKUP ZAJEDNIČKIH PODATKOVNIH ELEMENATA ZA REGISTRACIJU RIJETKIH BOLESTI Magyar: A RITKA BETEGSÉGEK NYILVÁNTARTÁSÁNAK EURÓPAI PLATFROMJA: A RITKA BETEGSÉGEK NYILVÁNTARTÁSÁRA VONATKOZÓ KÖZÖS ADATELEMEK EGYÜTTESE Italiano: PIATTAFORMA EUROPEA PER LA REGISTRAZIONE DELLE MALATTIE RARE (Piattaforma EU RD): INSIEME DEGLI ELEMENTIDI DATICOMUNIPER LA REGISTRAZIONE DELLE MALATTIE RARE Lietuvių: EUROPOS RETŲJŲ LIGŲ REGISTRAVIMO PLATFORMA (ES RETŲJŲ LIGŲ PLATFORMA): BENDRI RETŲJŲ LIGŲ REGISTRAVIMO DUOMENŲ ELEMENTAI Latviešu: EIROPAS RETO SLIMĪBU REĢISTRĀCIJAS PLATFORMA: KOPĪGU DATU ELEMENTI RETO SLIMĪBU REĢISTRĀCIJAI Malti: IL-PJATTAFORMA EWROPEA DWAR IR-REĠISTRAZZJONI TAL-MARD RARI: SETT TA’ ELEMENTI TAD-DATAKOMUNI GĦAR-REĠISTRAZZJONI TAL-MARD RARI Nederlands: EUROPEES PLATFORM VOOR DE REGISTRATIE VAN ZELDZAME ZIEKTEN (EU RD Platform): ZELDZAME ZIEKTEN Polski: EUROPEJSKA PLATFORMA NA RZECZ REJESTROWANIA CHORÓB RZADKICH: REJESTROWANIA CHORÓB RZADKICH Português: PLATAFORMA EUROPEIA PARA O REGISTO DE DOENÇAS RARAS(PLATAFORMA UE-DR): CONJUNTO DE ELEMENTOS DE DADOS COMUNS PARA O REGISTO DE DOENÇAS RARAS Română: PLATFORMA EUROPEANĂ DE ÎNREGISTRARE A BOLILOR RARE: SET DE ELEMENTE DE DATE COMUNE PENTRU ÎNREGISTRAREA BOLILOR RARE Slovenčina: EURÓPSKA PLATFORMA O REGISTRÁCII ZRIEDKAVÝCH CHORÔB (PLATFORMA PRE ROZVOJ VIDIEKA V EÚ): ZRIEDKAVÝCH CHORÔB Slovenščina: EVROPSKA PLATFORMA ZA REGISTRACIJO REDKIH BOLEZNI: BOLEZNI Svenska: EUROPEISKA PLATTFORMEN FÖR REGISTRERING AV SÄLLSYNTA SJUKDOMAR: GEMENSAMMA DATAELEMENT FÖR REGISTRERING AV SÄLLSYNTA SJUKDOMAR

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https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu/set-of-common-data-elements_en

Keywords

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  1. 2/17/21 2/17/21 - Sarah Riepenhausen
  2. 2/17/21 2/17/21 - Sarah Riepenhausen
  3. 3/10/21 3/10/21 -
  4. 3/10/21 3/10/21 -
  5. 7/5/22 7/5/22 - Dr. Christian Niklas
Copyright Holder

EUROPEAN COMMISSIONJOINT RESEARCH CENTRE, Directorate F –Health, Consumers and Reference Materials, UnitF.1 –Health in Society, European Platform on rare disease registration

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March 10, 2021

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EUROPEAN PLATFORM ON RARE DISEASE REGISTRATION (EU RD Platform)

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SET OF COMMON DATA ELEMENTS FOR RARE DISEASES REGISTRATION

1 forms  
  1. StudyEvent: SET OF COMMON DATA ELEMENTS FOR RARE DISEASES REGISTRATION
    1. SET OF COMMON DATA ELEMENTS FOR RARE DISEASES REGISTRATION
Pseudónimo
Description

Pseudónimo

Alias
UMLS CUI-1
C0033824
Pseudónimo
Description

Pseudónimo do doente https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu/erdri/eupid-intro

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0033824
Dados pessoais
Description

Dados pessoais

Alias
UMLS CUI-1
C1955348
Data de nascimento
Description

Data de nascimento do doente dd/mm/aaaa

Data type

date

Alias
UMLS CUI [1]
C0421451
Sexo
Description

Sexo do doente à nascença

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0079399
Estatuto do doente
Description

Estatuto do doente

Alias
UMLS CUI-1
C0449437
Estatuto do doente
Description

Doente vivo ou morto Se morto, responder à pergunta 3.2 (Data do óbito)

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C0449437
Data do óbito
Description

Data de falecimento do doente dd/mm/aaaa

Data type

date

Alias
UMLS CUI [1]
C1148348
Percurso clinico
Description

Percurso clinico

Alias
UMLS CUI-1
C0086388
UMLS CUI-2
C0262926
Primeiro contacto com o centro especializado
Description

Data do primeiro contacto com o centro especializado dd/mm/aaaa

Data type

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0332158
UMLS CUI [1,2]
C0678236
UMLS CUI [1,3]
C0018704
UMLS CUI [1,4]
C0205435
UMLS CUI [1,5]
C0011008
Historial da doença
Description

Historial da doença

Alias
UMLS CUI-1
C0683519
Idade no início da ocorrência
Description

Idade em que surgiram sintomas/sinais pela primeira vez

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0150907
Idade no início da ocorrência (Data)
Description

Idade em que surgiram sintomas/sinais pela primeira vez dd/mm/aaaa

Data type

date

Alias
UMLS CUI [1]
C0574845
Idade no momento do diagnóstico
Description

Idade em que foi efetuado o diagnóstico

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1]
C1828181
Idade no momento do diagnóstico (Data)
Description

Idade em que foi efetuado o diagnóstico dd/mm/aaaa

Data type

date

Alias
UMLS CUI [1]
C2316983
Diagnóstico
Description

Diagnóstico

Alias
UMLS CUI-1
C0011900
Diagnóstico da doença rara: Código Orpha (fortemente recomendado)
Description

Diagnóstico considerado pelo centro especializado (fortemente recomendado - ver ligação) http://www.orphadata.org/cgi-bin/inc/product1.inc.php

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0008902
UMLS CUI [1,2]
C0678236
Código orpha
Description

Diagnóstico considerado pelo centro especializado

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0008902
UMLS CUI [1,2]
C0678236
UMLS CUI [1,3]
C1550350
Diagnóstico da doença rara: código Alfa
Description

Diagnóstico considerado pelo centro especializado

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0678236
UMLS CUI [1,2]
C0008902
Código Alfa
Description

Diagnóstico considerado pelo centro especializado

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0678236
UMLS CUI [1,2]
C0008902
UMLS CUI [1,3]
C1550350
Diagnóstico da doença rara: código ICD-9
Description

Diagnóstico considerado pelo centro especializado

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C1137111
Código ICD-9
Description

Diagnóstico considerado pelo centro especializado

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1137111
UMLS CUI [1,2]
C1550350
Diagnóstico da doença rara: código ICD-9 MC
Description

Diagnóstico considerado pelo centro especializado

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0678236
UMLS CUI [1,2]
C1137112
Código ICD-9MC
Description

Diagnóstico considerado pelo centro especializado

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1137112
UMLS CUI [1,2]
C1550350
Diagnóstico da doença rara: código ICD-10
Description

Diagnóstico considerado pelo centro especializado

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0678236
UMLS CUI [1,2]
C1137110
Código ICD-10
Description

Diagnóstico considerado pelo centro especializado

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1137110
UMLS CUI [1,2]
C1550350
Diagnóstico genético: Classificação internacional de mutações (HGNC) (fortemente recomendado)
Description

Diagnóstico genético considerado pelo centro especializado (fortemente recomendado — ver a ligação) http://www.hgvs.org/

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0596612
UMLS CUI [2,1]
C0026882
UMLS CUI [2,2]
C0008902
HGVS
Description

Diagnóstico genético realizado por el centro especializado

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0026882
UMLS CUI [1,2]
C0008902
UMLS CUI [1,3]
C1550350
Diagnóstico genético: Comité de Nomenclatura de Genes de HUGO (HGNC)
Description

Diagnóstico genético realizado por el centro especializado

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0596612
UMLS CUI [2,1]
C3470396
UMLS CUI [2,2]
C0008902
HGNC
Description

Diagnóstico genético considerado pelo centro especializado

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C3470396
UMLS CUI [1,2]
C1550350
Diagnóstico genético: código OMIM
Description

Diagnóstico genético considerado pelo centro especializado

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0596612
UMLS CUI [2]
C0950133
Código OMIM
Description

Diagnóstico genético considerado pelo centro especializado

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0950133
UMLS CUI [1,2]
C1550350
Caso não diagnosticado: Fenótipo (HPO)
Description

Como é definido o caso não diagnosticado

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1408353
UMLS CUI [1,2]
C0678236
UMLS CUI [1,3]
C0031437
UMLS CUI [2]
C4020635
Fenotipo (HPO)
Description

Como é definido o caso não diagnosticado

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1408353
UMLS CUI [1,2]
C0031437
UMLS CUI [2,1]
C4020635
UMLS CUI [2,2]
C0805701
Caso não diagnosticado: Genótipo (HGVS)
Description

Como é definido o caso não diagnosticado

Data type

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1408353
UMLS CUI [1,2]
C0017431
UMLS CUI [2,1]
C0026882
UMLS CUI [2,2]
C0008902
Genótipo (HGVS)
Description

Como é definido o caso não diagnosticado

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0017431
UMLS CUI [2,1]
C0026882
UMLS CUI [2,2]
C0008902
UMLS CUI [2,3]
C1550350
Investigação
Description

Investigação

Alias
UMLS CUI-1
C0008972
Consentimento para ser contactado para fins de investigação
Description

O doente deu o seu consentimento para ser contactado para fins de investigação

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0680240
UMLS CUI [1,2]
C0332158
UMLS CUI [1,3]
C0035168
Consentimento para a reutilização de dados
Description

O doente deu o seu consentimento para a reutilização dos seus dados para outros fins de investigação

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0021430
UMLS CUI [1,2]
C2699072
UMLS CUI [1,3]
C2707520
Amostra biológica
Description

Amostra biológica do doente disponível para investigação Em caso afirmativo, responda à pergunta 7.4 (Ligação para um biobanco)

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2347026
UMLS CUI [1,2]
C0470187
Ligação para um biobanco
Description

Amostra biológica armazenada num biobanco https://directory.bbmri-eric.eu/

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C3824747
UMLS CUI [1,2]
C1517892
UMLS CUI [1,3]
C0470187
Ligação para um biobanco
Description

Amostra biológica armazenada num biobanco se adequado, utilize a ligação: https://directory.bbmri-eric.eu/

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C3824747
UMLS CUI [1,2]
C1517892
Incapacidade
Description

Incapacidade

Alias
UMLS CUI-1
C0231170
Classificação de funcionamento/inca pacidade: Perfil de incapacidade
Description

Perfil da incapacidade do doente de acordo com a Classificação Internacional da Funcionalidade e Incapacidade (ICF) http://www.who.int/classifications/icf/whodasii/en/

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1]
C2370861
UMLS CUI [2,1]
C0231170
UMLS CUI [2,2]
C0678257
UMLS CUI [3]
C4321496
Classificação de funcionamento/inca pacidade: Pontuação
Description

Perfil da incapacidade do doente de acordo com a Classificação Internacional da Funcionalidade e Incapacidade (ICF) http://www.who.int/classifications/icf/whodasii/en/

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1]
C2370861
UMLS CUI [2,1]
C0231170
UMLS CUI [2,2]
C0449820
UMLS CUI [3]
C4321496
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SET OF COMMON DATA ELEMENTS FOR RARE DISEASES REGISTRATION

1 forms
  1. StudyEvent: SET OF COMMON DATA ELEMENTS FOR RARE DISEASES REGISTRATION
    1. SET OF COMMON DATA ELEMENTS FOR RARE DISEASES REGISTRATION
Name
Type
Description | Question | Decode (Coded Value)
Data type
Alias
Item Group
Pseudónimo
C0033824 (UMLS CUI-1)
Pseudonym
Item
Pseudónimo
text
C0033824 (UMLS CUI [1])
Item Group
Dados pessoais
C1955348 (UMLS CUI-1)
Date of birth
Item
Data de nascimento
date
C0421451 (UMLS CUI [1])
Item
Sexo
text
C0079399 (UMLS CUI [1])
gender
Code List
Sexo
CL Item
feminino (2)
CL Item
masculino (1)
CL Item
indeterminado (9)
CL Item
feto (desconhecido) (3)
Item Group
Estatuto do doente
C0449437 (UMLS CUI-1)
Item
Estatuto do doente
integer
C0449437 (UMLS CUI [1])
Patient's status
Code List
Estatuto do doente
CL Item
vivo (1)
CL Item
morto (2)
CL Item
contato perdido (3)
CL Item
autoexcluído (4)
Date of death
Item
Data do óbito
date
C1148348 (UMLS CUI [1])
Item Group
Percurso clinico
C0086388 (UMLS CUI-1)
C0262926 (UMLS CUI-2)
First contact with specialised centre
Item
Primeiro contacto com o centro especializado
date
C0332158 (UMLS CUI [1,1])
C0678236 (UMLS CUI [1,2])
C0018704 (UMLS CUI [1,3])
C0205435 (UMLS CUI [1,4])
C0011008 (UMLS CUI [1,5])
Item Group
Historial da doença
C0683519 (UMLS CUI-1)
Item
Idade no início da ocorrência
text
C0150907 (UMLS CUI [1])
age_onset_relative
Code List
Idade no início da ocorrência
CL Item
Pré-natal (1)
CL Item
À nascença (2)
CL Item
Data (dd/mm/aaaa): (3)
CL Item
Indeterminado (9)
Date of onset
Item
Idade no início da ocorrência (Data)
date
C0574845 (UMLS CUI [1])
Item
Idade no momento do diagnóstico
text
C1828181 (UMLS CUI [1])
age_onset_relative
Code List
Idade no momento do diagnóstico
CL Item
Pré-natal (1)
CL Item
À nascença (2)
CL Item
Data (dd/mm/aaaa): (3)
CL Item
Indeterminado (9)
Date of diagnosis
Item
Idade no momento do diagnóstico (Data)
date
C2316983 (UMLS CUI [1])
Item Group
Diagnóstico
C0011900 (UMLS CUI-1)
Diagnosis of the rare disease: Orpha code
Item
Diagnóstico da doença rara: Código Orpha (fortemente recomendado)
boolean
C0008902 (UMLS CUI [1,1])
C0678236 (UMLS CUI [1,2])
Orpha code
Item
Código orpha
text
C0008902 (UMLS CUI [1,1])
C0678236 (UMLS CUI [1,2])
C1550350 (UMLS CUI [1,3])
Diagnosis of the rare disease: Alpha code
Item
Diagnóstico da doença rara: código Alfa
boolean
C0678236 (UMLS CUI [1,1])
C0008902 (UMLS CUI [1,2])
Alpha code
Item
Código Alfa
text
C0678236 (UMLS CUI [1,1])
C0008902 (UMLS CUI [1,2])
C1550350 (UMLS CUI [1,3])
Diagnosis of the rare disease: ICD-9
Item
Diagnóstico da doença rara: código ICD-9
boolean
C1137111 (UMLS CUI [1])
ICD-9 code
Item
Código ICD-9
text
C1137111 (UMLS CUI [1,1])
C1550350 (UMLS CUI [1,2])
Diagnosis of the rare disease: ICD-9 CM
Item
Diagnóstico da doença rara: código ICD-9 MC
boolean
C0678236 (UMLS CUI [1,1])
C1137112 (UMLS CUI [1,2])
ICD 9 CM code
Item
Código ICD-9MC
text
C1137112 (UMLS CUI [1,1])
C1550350 (UMLS CUI [1,2])
Diagnosis of the rare disease: ICD-10
Item
Diagnóstico da doença rara: código ICD-10
boolean
C0678236 (UMLS CUI [1,1])
C1137110 (UMLS CUI [1,2])
ICD-10 Code
Item
Código ICD-10
text
C1137110 (UMLS CUI [1,1])
C1550350 (UMLS CUI [1,2])
Genetic diagnosis: HGVS
Item
Diagnóstico genético: Classificação internacional de mutações (HGNC) (fortemente recomendado)
boolean
C0596612 (UMLS CUI [1])
C0026882 (UMLS CUI [2,1])
C0008902 (UMLS CUI [2,2])
HGVS code
Item
HGVS
text
C0026882 (UMLS CUI [1,1])
C0008902 (UMLS CUI [1,2])
C1550350 (UMLS CUI [1,3])
Genetic diagnosis: HGNC
Item
Diagnóstico genético: Comité de Nomenclatura de Genes de HUGO (HGNC)
boolean
C0596612 (UMLS CUI [1])
C3470396 (UMLS CUI [2,1])
C0008902 (UMLS CUI [2,2])
HGNC code
Item
HGNC
text
C3470396 (UMLS CUI [1,1])
C1550350 (UMLS CUI [1,2])
Genetic diagnosis: OMIM
Item
Diagnóstico genético: código OMIM
boolean
C0596612 (UMLS CUI [1])
C0950133 (UMLS CUI [2])
OMIM Code
Item
Código OMIM
text
C0950133 (UMLS CUI [1,1])
C1550350 (UMLS CUI [1,2])
Undiagnosed case: Phenotype (HPO)
Item
Caso não diagnosticado: Fenótipo (HPO)
boolean
C1408353 (UMLS CUI [1,1])
C0678236 (UMLS CUI [1,2])
C0031437 (UMLS CUI [1,3])
C4020635 (UMLS CUI [2])
Phenotype (HPO)
Item
Fenotipo (HPO)
text
C1408353 (UMLS CUI [1,1])
C0031437 (UMLS CUI [1,2])
C4020635 (UMLS CUI [2,1])
C0805701 (UMLS CUI [2,2])
Undiagnosed case: Genotype (HGVS)
Item
Caso não diagnosticado: Genótipo (HGVS)
boolean
C1408353 (UMLS CUI [1,1])
C0017431 (UMLS CUI [1,2])
C0026882 (UMLS CUI [2,1])
C0008902 (UMLS CUI [2,2])
Genotype (HGVS)
Item
Genótipo (HGVS)
text
C0017431 (UMLS CUI [1])
C0026882 (UMLS CUI [2,1])
C0008902 (UMLS CUI [2,2])
C1550350 (UMLS CUI [2,3])
Item Group
Investigação
C0008972 (UMLS CUI-1)
Item
Consentimento para ser contactado para fins de investigação
integer
C0680240 (UMLS CUI [1,1])
C0332158 (UMLS CUI [1,2])
C0035168 (UMLS CUI [1,3])
research_contact
Code List
Consentimento para ser contactado para fins de investigação
CL Item
SIM (1)
CL Item
NÃO (0)
Item
Consentimento para a reutilização de dados
integer
C0021430 (UMLS CUI [1,1])
C2699072 (UMLS CUI [1,2])
C2707520 (UMLS CUI [1,3])
research_contact
Code List
Consentimento para a reutilização de dados
CL Item
SIM (1)
CL Item
NÃO (0)
Item
Amostra biológica
integer
C2347026 (UMLS CUI [1,1])
C0470187 (UMLS CUI [1,2])
research_contact
Code List
Amostra biológica
CL Item
SIM (1)
CL Item
NÃO (0)
Item
Ligação para um biobanco
integer
C3824747 (UMLS CUI [1,1])
C1517892 (UMLS CUI [1,2])
C0470187 (UMLS CUI [1,3])
biobank_link
Code List
Ligação para um biobanco
CL Item
SIM (se adequado, utilize aligação) (1)
CL Item
NÃO (0)
Link to a biobank
Item
Ligação para um biobanco
text
C3824747 (UMLS CUI [1,1])
C1517892 (UMLS CUI [1,2])
Item Group
Incapacidade
C0231170 (UMLS CUI-1)
Classification of functioning/disability: Disability profile
Item
Classificação de funcionamento/inca pacidade: Perfil de incapacidade
text
C2370861 (UMLS CUI [1])
C0231170 (UMLS CUI [2,1])
C0678257 (UMLS CUI [2,2])
C4321496 (UMLS CUI [3])
Classification of functioning/disability: Score
Item
Classificação de funcionamento/inca pacidade: Pontuação
text
C2370861 (UMLS CUI [1])
C0231170 (UMLS CUI [2,1])
C0449820 (UMLS CUI [2,2])
C4321496 (UMLS CUI [3])
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