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40298

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DELCODE is conducted by DZNE, the German Center for Neurodegenerative Diseases within the Helmholtz Association. The following information was taken from https://www.dzne.de/en/research/studies/clinical-studies/delcode/. Background and aims: One of the important aims of research into Alzheimer's is to find ways of detecting the disease early – if at all possible, as soon as the first minor symptoms appear, or even before any symptoms at all have appeared. Such detection capabilities are the necessary basis for development of therapies that can be applied at such early stages in the disease. Recent research indicates that such therapies could be more effective than therapies initiated during the disease's later stages. Over a period of several years, the DELCODE study is studying persons in early stages of the disease, along with various risk groups. The research is aimed at the development of procedures for characterizing early stages of the disease, at improving prediction of the course of the disease and at identifying new markers for early diagnosis of Alzheimer's-related dementia. Overview: DELCODE is set up to run for an initial period of three years, and to include a total of 1,000 study participants, who will be examined on a yearly basis. The group of participants will include persons with no complaints (healthy control subjects), patients with slight memory impairment or mild dementia and first-degree relatives of patients with diagnosed Alzheimer's disease. The minimum age for participants is 60. Course of the study: The examinations in the framework of the study will include a comprehensive interview carried out by a study investigator, a detailed neuropsychological examination (testing of memory functions and other areas of cognitive performance), a blood test and a cranial MRI scan. Optionally, subject to the study participant's consent in each case, a lumbar puncture (collection of cerebrospinal fluid) will be carried out." For more information (e.g. principle investigator and study coordination), please visit the above link or https://www.dzne.de. This document contains the Diagnosis criteria Progressive nonfluent aphasia (PNFA) form. It has to be filled in if a PNFA is diagnosed.

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https://www.dzne.de/en/research/studies/clinical-studies/delcode/

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  1. 31/03/2020 31/03/2020 -
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31 de março de 2020

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    DELCODE: DZNE – Longitudinal Cognitive Impairment and Dementia Study

    Duits

    Diagnosis criteria Progressive nonfluent aphasia (PNFA) (Diagnosekriterien Progressive nichtflüssige Aphasie (PNFA))

    1 Formulieren  
    Administrative Daten
    Beschrijving

    Administrative Daten

    Alias
    UMLS CUI-1
    C1320722
    Studien ID
    Beschrijving

    Study ID

    Datatype

    text

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C2826693
    Visitendatum
    Beschrijving

    Tag Monat Jahr

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    date

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C1320303
    Visite
    Beschrijving

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    Alias
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    C0545082
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    Progressive nichtflüssige Aphasie (PNFA)
    Beschrijving

    Progressive nichtflüssige Aphasie (PNFA)

    Alias
    UMLS CUI-1
    C0751706
    Liegt aktuell eine PNFA vor, gemäß den Kriterien von Gorno‐Tempini et al., 2011?
    Beschrijving

    PNFA, criteria of Gorno‐Tempini et al

    Datatype

    integer

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0751706
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    C0243161
    UMLS CUI [1,3]
    C3846158
    I. Klinische Diagnose der PNFA
    Beschrijving

    I. Klinische Diagnose der PNFA

    Alias
    UMLS CUI-1
    C0751706
    UMLS CUI-2
    C0332140
    1. Sprachproduktion mit einem Agrammatismus
    Beschrijving

    Mindestens eins der diagnostischen Kriterien muss erfüllt sein:

    Datatype

    integer

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0037817
    UMLS CUI [1,2]
    C0242186
    2. Angestrengtes, stockendes Sprechen mit folgewidriger Prosodie und sprachlichen Einstellungen (Sprechapraxie)
    Beschrijving

    Mindestens eins der diagnostischen Kriterien muss erfüllt sein:

    Datatype

    integer

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C0264611
    1. Sprachverständnisstörungen bei Sätzen mit komplexer Syntax
    Beschrijving

    Mindestens zwei der folgenden Merkmale müssen erfüllt sein:

    Datatype

    integer

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0037817
    UMLS CUI [1,2]
    C0162340
    UMLS CUI [1,3]
    C1299582
    UMLS CUI [1,4]
    C0439855
    UMLS CUI [1,5]
    C0597547
    2. Erhaltenes Sprachverständnis für Einzelwörter
    Beschrijving

    Mindestens zwei der folgenden Merkmale müssen erfüllt sein:

    Datatype

    integer

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0037817
    UMLS CUI [1,2]
    C0162340
    UMLS CUI [1,3]
    C0205171
    UMLS CUI [1,4]
    C1705313
    3. Erhaltenes Objektwissen
    Beschrijving

    Mindestens zwei der folgenden Merkmale müssen erfüllt sein:

    Datatype

    integer

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C0599621
    II. Durch eine Bildgebung unterstützte Diagnose einer PNFA
    Beschrijving

    II. Durch eine Bildgebung unterstützte Diagnose einer PNFA

    Alias
    UMLS CUI-1
    C0332140
    UMLS CUI-2
    C0751706
    UMLS CUI-3
    C0011923
    1. Klinische Diagnose einer PNFA (siehe I.)
    Beschrijving

    Beide der folgenden Kriterien müssen erfüllt sein:

    Datatype

    integer

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0332140
    UMLS CUI [1,2]
    C0751706
    2. Die bildgebende Diagnostik muss ein oder mehr der folgenden Befunde zeigen: a. MRT: Betonte Atrophie im posterioren Anteil des Frontallappens/der Inselregion der linken Hemisphäre
    Beschrijving

    Beide der folgenden Kriterien müssen erfüllt sein:

    Datatype

    integer

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0024485
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    C0333641
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    C0016733
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    C0228176
    UMLS CUI [2,1]
    C0024485
    UMLS CUI [2,2]
    C0333641
    UMLS CUI [2,3]
    C3496404
    UMLS CUI [2,4]
    C0228176
    2. Die bildgebende Diagnostik muss ein oder mehr der folgenden Befunde zeigen: b. SPECT/PET: Betonte Hypoperfusion bzw. Hypometabolismus im posterioren Anteil des Frontallappens/ der Inselregion der linken Hemisphäre
    Beschrijving

    Beide der folgenden Kriterien müssen erfüllt sein:

    Datatype

    integer

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0183126
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    C0442856
    UMLS CUI [1,3]
    C0205095
    UMLS CUI [1,4]
    C0016733
    UMLS CUI [1,5]
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    UMLS CUI [2,1]
    C0183126
    UMLS CUI [2,2]
    C0442856
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    C0228176
    UMLS CUI [4,1]
    C0032743
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    C0442856
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    C0205095
    UMLS CUI [7,4]
    C0016733
    UMLS CUI [7,5]
    C0228176
    UMLS CUI [8,1]
    C0032743
    UMLS CUI [8,2]
    C0347938
    UMLS CUI [8,3]
    C3496404
    UMLS CUI [8,4]
    C0228176
    III. Diagnosekriterien einer PNFA mit eindeutiger Histopathologie
    Beschrijving

    III. Diagnosekriterien einer PNFA mit eindeutiger Histopathologie

    Alias
    UMLS CUI-1
    C0751706
    UMLS CUI-2
    C0677043
    UMLS CUI-3
    C0679228
    1. Klinische Diagnose einer PNFA (siehe I.)
    Beschrijving

    Die klinische Diagnose (Kriterium 1) und Kriterium 2 oder Kriterium 3 müssen erfüllt sein:

    Datatype

    integer

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0332140
    UMLS CUI [1,2]
    C0751706
    2. Histopathologische Evidenz einer spezifischen neuro¬degenerativen Pathologie (z. B. FTD‐Tau, FTDTDP, AD oder einer anderen spezifischen Pathologie)
    Beschrijving

    Die klinische Diagnose (Kriterium 1) und Kriterium 2 oder Kriterium 3 müssen erfüllt sein:

    Datatype

    integer

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0243140
    UMLS CUI [1,2]
    C0524851
    UMLS CUI [2,1]
    C0338451
    UMLS CUI [2,2]
    C0085401
    UMLS CUI [3,1]
    C0002395
    UMLS CUI [3,2]
    C0297429
    UMLS CUI [4,1]
    C0205394
    UMLS CUI [4,2]
    C0030664
    3. Der Nachweis einer bekannten Mutation
    Beschrijving

    Die klinische Diagnose (Kriterium 1) und Kriterium 2 oder Kriterium 3 müssen erfüllt sein:

    Datatype

    integer

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0332120
    UMLS CUI [1,2]
    C0205309
    UMLS CUI [1,3]
    C0026882
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    Diagnosis criteria Progressive nonfluent aphasia (PNFA) (Diagnosekriterien Progressive nichtflüssige Aphasie (PNFA))

    1 Formulieren
    Name
    Type
    Description | Question | Decode (Coded Value)
    Datatype
    Alias
    Item Group
    Administrative Daten
    C1320722 (UMLS CUI-1)
    Study ID
    Item
    Studien ID
    text
    C2826693 (UMLS CUI [1])
    Date of Visit
    Item
    Visitendatum
    date
    C1320303 (UMLS CUI [1])
    Item
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    integer
    C0545082 (UMLS CUI [1,1])
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    Visit type
    Code List
    Visite
    CL Item
    1 (1)
    CL Item
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    CL Item
    3 (3)
    CL Item
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    CL Item
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    CL Item
    6 (6)
    CL Item
    7 (7)
    CL Item
    8 (8)
    CL Item
    9 (9)
    Item Group
    Progressive nichtflüssige Aphasie (PNFA)
    C0751706 (UMLS CUI-1)
    Item
    Liegt aktuell eine PNFA vor, gemäß den Kriterien von Gorno‐Tempini et al., 2011?
    integer
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    AD, NINCDS/ADRDA‐Criteria
    Code List
    Liegt aktuell eine PNFA vor, gemäß den Kriterien von Gorno‐Tempini et al., 2011?
    CL Item
    Ja (1)
    CL Item
    Nein (0)
    Item Group
    I. Klinische Diagnose der PNFA
    C0751706 (UMLS CUI-1)
    C0332140 (UMLS CUI-2)
    Item
    1. Sprachproduktion mit einem Agrammatismus
    integer
    C0037817 (UMLS CUI [1,1])
    C0242186 (UMLS CUI [1,2])
    AD, NINCDS/ADRDA‐Criteria
    Code List
    1. Sprachproduktion mit einem Agrammatismus
    CL Item
    Ja (1)
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    Nein (0)
    Item
    2. Angestrengtes, stockendes Sprechen mit folgewidriger Prosodie und sprachlichen Einstellungen (Sprechapraxie)
    integer
    C0264611 (UMLS CUI [1])
    AD, NINCDS/ADRDA‐Criteria
    Code List
    2. Angestrengtes, stockendes Sprechen mit folgewidriger Prosodie und sprachlichen Einstellungen (Sprechapraxie)
    CL Item
    Ja (1)
    CL Item
    Nein (0)
    Item
    1. Sprachverständnisstörungen bei Sätzen mit komplexer Syntax
    integer
    C0037817 (UMLS CUI [1,1])
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    Code List
    1. Sprachverständnisstörungen bei Sätzen mit komplexer Syntax
    CL Item
    Ja (1)
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    Nein (0)
    Item
    2. Erhaltenes Sprachverständnis für Einzelwörter
    integer
    C0037817 (UMLS CUI [1,1])
    C0162340 (UMLS CUI [1,2])
    C0205171 (UMLS CUI [1,3])
    C1705313 (UMLS CUI [1,4])
    AD, NINCDS/ADRDA‐Criteria
    Code List
    2. Erhaltenes Sprachverständnis für Einzelwörter
    CL Item
    Ja (1)
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    Item
    3. Erhaltenes Objektwissen
    integer
    C0599621 (UMLS CUI [1])
    AD, NINCDS/ADRDA‐Criteria
    Code List
    3. Erhaltenes Objektwissen
    CL Item
    Ja (1)
    CL Item
    Nein (0)
    Item Group
    II. Durch eine Bildgebung unterstützte Diagnose einer PNFA
    C0332140 (UMLS CUI-1)
    C0751706 (UMLS CUI-2)
    C0011923 (UMLS CUI-3)
    Item
    1. Klinische Diagnose einer PNFA (siehe I.)
    integer
    C0332140 (UMLS CUI [1,1])
    C0751706 (UMLS CUI [1,2])
    AD, NINCDS/ADRDA‐Criteria
    Code List
    1. Klinische Diagnose einer PNFA (siehe I.)
    CL Item
    Ja (1)
    CL Item
    Nein (0)
    Item
    2. Die bildgebende Diagnostik muss ein oder mehr der folgenden Befunde zeigen: a. MRT: Betonte Atrophie im posterioren Anteil des Frontallappens/der Inselregion der linken Hemisphäre
    integer
    C0024485 (UMLS CUI [1,1])
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    C3496404 (UMLS CUI [2,3])
    C0228176 (UMLS CUI [2,4])
    AD, NINCDS/ADRDA‐Criteria
    Code List
    2. Die bildgebende Diagnostik muss ein oder mehr der folgenden Befunde zeigen: a. MRT: Betonte Atrophie im posterioren Anteil des Frontallappens/der Inselregion der linken Hemisphäre
    CL Item
    Ja (1)
    CL Item
    Nein (0)
    Item
    2. Die bildgebende Diagnostik muss ein oder mehr der folgenden Befunde zeigen: b. SPECT/PET: Betonte Hypoperfusion bzw. Hypometabolismus im posterioren Anteil des Frontallappens/ der Inselregion der linken Hemisphäre
    integer
    C0183126 (UMLS CUI [1,1])
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    C0032743 (UMLS CUI [7,1])
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    C0205095 (UMLS CUI [7,3])
    C0016733 (UMLS CUI [7,4])
    C0228176 (UMLS CUI [7,5])
    C0032743 (UMLS CUI [8,1])
    C0347938 (UMLS CUI [8,2])
    C3496404 (UMLS CUI [8,3])
    C0228176 (UMLS CUI [8,4])
    AD, NINCDS/ADRDA‐Criteria
    Code List
    2. Die bildgebende Diagnostik muss ein oder mehr der folgenden Befunde zeigen: b. SPECT/PET: Betonte Hypoperfusion bzw. Hypometabolismus im posterioren Anteil des Frontallappens/ der Inselregion der linken Hemisphäre
    CL Item
    Ja (1)
    CL Item
    Nein (0)
    Item Group
    III. Diagnosekriterien einer PNFA mit eindeutiger Histopathologie
    C0751706 (UMLS CUI-1)
    C0677043 (UMLS CUI-2)
    C0679228 (UMLS CUI-3)
    Item
    1. Klinische Diagnose einer PNFA (siehe I.)
    integer
    C0332140 (UMLS CUI [1,1])
    C0751706 (UMLS CUI [1,2])
    AD, NINCDS/ADRDA‐Criteria
    Code List
    1. Klinische Diagnose einer PNFA (siehe I.)
    CL Item
    Ja (1)
    CL Item
    Nein (0)
    Item
    2. Histopathologische Evidenz einer spezifischen neuro¬degenerativen Pathologie (z. B. FTD‐Tau, FTDTDP, AD oder einer anderen spezifischen Pathologie)
    integer
    C0243140 (UMLS CUI [1,1])
    C0524851 (UMLS CUI [1,2])
    C0338451 (UMLS CUI [2,1])
    C0085401 (UMLS CUI [2,2])
    C0002395 (UMLS CUI [3,1])
    C0297429 (UMLS CUI [3,2])
    C0205394 (UMLS CUI [4,1])
    C0030664 (UMLS CUI [4,2])
    AD, NINCDS/ADRDA‐Criteria
    Code List
    2. Histopathologische Evidenz einer spezifischen neuro¬degenerativen Pathologie (z. B. FTD‐Tau, FTDTDP, AD oder einer anderen spezifischen Pathologie)
    CL Item
    Ja (1)
    CL Item
    Nein (0)
    Item
    3. Der Nachweis einer bekannten Mutation
    integer
    C0332120 (UMLS CUI [1,1])
    C0205309 (UMLS CUI [1,2])
    C0026882 (UMLS CUI [1,3])
    AD, NINCDS/ADRDA‐Criteria
    Code List
    3. Der Nachweis einer bekannten Mutation
    CL Item
    Ja (1)
    CL Item
    Nein (0)
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