ID

40224

Description

DELCODE is conducted by DZNE, the German Center for Neurodegenerative Diseases within the Helmholtz Association. The following information was taken from https://www.dzne.de/en/research/studies/clinical-studies/delcode/. Background and aims: One of the important aims of research into Alzheimer's is to find ways of detecting the disease early – if at all possible, as soon as the first minor symptoms appear, or even before any symptoms at all have appeared. Such detection capabilities are the necessary basis for development of therapies that can be applied at such early stages in the disease. Recent research indicates that such therapies could be more effective than therapies initiated during the disease's later stages. Over a period of several years, the DELCODE study is studying persons in early stages of the disease, along with various risk groups. The research is aimed at the development of procedures for characterizing early stages of the disease, at improving prediction of the course of the disease and at identifying new markers for early diagnosis of Alzheimer's-related dementia. Overview: DELCODE is set up to run for an initial period of three years, and to include a total of 1,000 study participants, who will be examined on a yearly basis. The group of participants will include persons with no complaints (healthy control subjects), patients with slight memory impairment or mild dementia and first-degree relatives of patients with diagnosed Alzheimer's disease. The minimum age for participants is 60. Course of the study: The examinations in the framework of the study will include a comprehensive interview carried out by a study investigator, a detailed neuropsychological examination (testing of memory functions and other areas of cognitive performance), a blood test and a cranial MRI scan. Optionally, subject to the study participant's consent in each case, a lumbar puncture (collection of cerebrospinal fluid) will be carried out." For more information (e.g. principle investigator and study coordination), please visit the above link or https://www.dzne.de. This document contains the General aspects form. It has to be filled in at follow-up visits of the study.

Link

https://www.dzne.de/en/research/studies/clinical-studies/delcode/

Keywords

  1. 3/23/20 3/23/20 -
Copyright Holder

DZNE

Uploaded on

March 23, 2020

DOI

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License

Creative Commons BY-NC 4.0

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DELCODE: DZNE – Longitudinal Cognitive Impairment and Dementia Study

General aspects follow-ups (Allgemein, Folgevisite)

Administrative Daten
Description

Administrative Daten

Alias
UMLS CUI-1
C1320722
Studien ID
Description

Study ID

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1]
C2826693
Visitendatum
Description

Tag Monat Jahr

Data type

date

Alias
UMLS CUI [1]
C1320303
Visite
Description

Bitte geben Sie an, für welche Visite das vorliegende Dokument ausgefüllt werden soll.

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0545082
UMLS CUI [1,2]
C0332307
Kumulative Dokumentation
Description

Kumulative Dokumentation

Alias
UMLS CUI-1
C1320722
Haben sich neue Aspekte bzgl. der Vor‐/Begleiterkrankungen seit der letzten Visite ergeben?
Description

Falls ja, führen Sie bitte die kumulative Dokumentation Vor‐/Erkrankungen fort

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0262926
UMLS CUI [1,2]
C0392747
Haben sich neue Aspekte bzgl. der Prozeduren seit der letzten Visite ergeben?
Description

Falls ja, führen Sie bitte die kumulative Dokumentation Prozeduren fort

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2700391
UMLS CUI [1,2]
C0392747
Haben sich neue Aspekte bzgl. der Medikation seit der letzten Visite ergeben?
Description

Falls ja, führen Sie bitte die kumulative Dokumentation Medikation fort

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C0580105
Haben sich neue Aspekte bzgl. der Familienanamnese seit der letzten Visite ergeben?
Description

Falls ja, führen Sie bitte die kumulative Dokumentation Familienanamnese fort

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0241889
UMLS CUI [1,2]
C0392747
Einwilligungsfähigkeit des Probanden
Description

Einwilligungsfähigkeit des Probanden

Alias
UMLS CUI-1
C0021430
Gibt es eine Änderung der Einwilligungsfähigkeit?
Description

Wenn ja, bitte Zustimmung gesetzlicher Vertreter (Erklärung des mutmaßlichen Willens) einholen.

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0021430
UMLS CUI [1,2]
C0085732
UMLS CUI [1,3]
C0392747
Lebenssituation
Description

Lebenssituation

Alias
UMLS CUI-1
C2184149
Haben sich neue Aspekte bzgl. der Lebenssituation seit der letzten Visite ergeben?
Description

Falls ja, fahren Sie bitte fort

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0024819
UMLS CUI [1,2]
C0392747
UMLS CUI [1,3]
C1711239
UMLS CUI [1,4]
C0545082
UMLS CUI [1,5]
C1517741
Familienstand
Description

Marital status

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C0024819
Wie ist die aktuelle Wohnsituation des Probanden / der Probandin?
Description

Current living situation

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0521116
UMLS CUI [1,2]
C2184149
Berufsstatus
Description

Berufsstatus

Alias
UMLS CUI-1
C0014006
Haben sich neue Aspekte im Berufsstatus seit der letzten Visite ergeben?
Description

Falls ja, fahren Sie bitte fort.

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2698884
UMLS CUI [1,2]
C0392747
UMLS CUI [1,3]
C1711239
UMLS CUI [1,4]
C0545082
UMLS CUI [1,5]
C1517741
Aktuelle berufliche Situation
Description

Beachte: "Selbstständig": Mithelfende Familienangehörige, Gewerbetreibende, freiberuflich Tätige und Landwirte/‐innen

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0521116
UMLS CUI [1,2]
C0014006
Rente
Description

Pension

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C0425022
In Rente seit:
Description

Monat Jahr

Data type

partialDate

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0425022
UMLS CUI [1,2]
C1711239
Anzahl Jahre seit Rentenbeginn
Description

Number of years since pension start

Data type

integer

Measurement units
  • Jahr(e)
Alias
UMLS CUI [1,1]
C0449788
UMLS CUI [1,2]
C0439234
UMLS CUI [1,3]
C1711239
UMLS CUI [1,4]
C0035345
Jahr(e)
Anzahl der (bisherigen) Berufsjahre
Description

Number of (previous) professional years

Data type

integer

Measurement units
  • Jahre
Alias
UMLS CUI [1,1]
C0449788
UMLS CUI [1,2]
C0014003
UMLS CUI [1,3]
C0439234
Jahre
Berufsgruppe
Description

PGH: Produktionsgenossenschaft des Handwerks (Hierbei handelt es sich um eine sozialistische Genossenschaft der Deutschen Demokratischen Republik (DDR), deren Mitglieder Handwerker oder Gewerbetreibende mit Eintrag in der Handwerks‐ oder Gewerberolle waren).

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0027363
Nikotinkonsum
Description

Nikotinkonsum

Alias
UMLS CUI-1
C0028040
Gibt es seit der letzten Visite Änderungen bei Ihrem Nikotinkonsum?
Description

Falls ja, fahren Sie bitte fort

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1519386
UMLS CUI [1,2]
C0392747
UMLS CUI [1,3]
C0545082
UMLS CUI [1,4]
C1517741
UMLS CUI [1,5]
C1711239
Sind Sie derzeit Raucher?
Description

Wenn "Ja", bitte die Pack year im entsprechendem Item angeben.

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C3241966
Raucherjahre
Description

Smoking years

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0037369
UMLS CUI [1,2]
C0439234
UMLS CUI [1,3]
C0449788
Zigaretten/Tag
Description

Cigarettes/day

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C3694146
Pack year
Description

Pack year

Data type

float

Measurement units
  • Pack year
Alias
UMLS CUI [1]
C1277691
Pack year
Alkoholkonsum
Description

Alkoholkonsum

Alias
UMLS CUI-1
C0001948
Gibt es seit der letzten Visite Änderungen bei Ihrem Alkoholkonsum?
Description

Falls ja, fahren Sie bitte fort

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0001948
UMLS CUI [1,2]
C0392747
UMLS CUI [1,3]
C0545082
UMLS CUI [1,4]
C1517741
UMLS CUI [1,5]
C1711239
Trinken Sie Alkohol?
Description

Wenn "Ja" angegeben wird, bitte die folgenden Items ausfüllen.

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C0001948
Wie viele alkoholische Getränke trinken Sie durchschnittlich in der Woche?
Description

Ein alkoholisches Getränk = Bier (0,2 l) oder Wein / Sekt (0,14 l) oder zwei einfache (2cl) Gläser Spirituosen

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1510992
UMLS CUI [1,2]
C0560579
Vitalparameter
Description

Vitalparameter

Alias
UMLS CUI-1
C0518766
Körpergröße
Description

Height

Data type

integer

Measurement units
  • cm
Alias
UMLS CUI [1]
C0005890
cm
Gewicht
Description

Weight

Data type

float

Measurement units
  • kg
Alias
UMLS CUI [1]
C0005910
kg
BMI
Description

BMI

Data type

float

Measurement units
  • kg/m²
Alias
UMLS CUI [1]
C1305855
kg/m²

Similar models

General aspects follow-ups (Allgemein, Folgevisite)

Name
Type
Description | Question | Decode (Coded Value)
Data type
Alias
Item Group
Administrative Daten
C1320722 (UMLS CUI-1)
Study ID
Item
Studien ID
text
C2826693 (UMLS CUI [1])
Date of Visit
Item
Visitendatum
date
C1320303 (UMLS CUI [1])
Item
Visite
integer
C0545082 (UMLS CUI [1,1])
C0332307 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Visite
CL Item
1 (1)
CL Item
2 (2)
CL Item
3 (3)
CL Item
4 (4)
CL Item
5 (5)
CL Item
6 (6)
CL Item
7 (7)
CL Item
8 (8)
CL Item
9 (9)
Item Group
Kumulative Dokumentation
C1320722 (UMLS CUI-1)
Item
Haben sich neue Aspekte bzgl. der Vor‐/Begleiterkrankungen seit der letzten Visite ergeben?
integer
C0262926 (UMLS CUI [1,1])
C0392747 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Haben sich neue Aspekte bzgl. der Vor‐/Begleiterkrankungen seit der letzten Visite ergeben?
CL Item
Ja (1)
CL Item
Nein (0)
Item
Haben sich neue Aspekte bzgl. der Prozeduren seit der letzten Visite ergeben?
integer
C2700391 (UMLS CUI [1,1])
C0392747 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Haben sich neue Aspekte bzgl. der Prozeduren seit der letzten Visite ergeben?
CL Item
Ja (1)
CL Item
Nein (0)
Item
Haben sich neue Aspekte bzgl. der Medikation seit der letzten Visite ergeben?
integer
C0580105 (UMLS CUI [1])
Code List
Haben sich neue Aspekte bzgl. der Medikation seit der letzten Visite ergeben?
CL Item
Ja (1)
CL Item
Nein (0)
Item
Haben sich neue Aspekte bzgl. der Familienanamnese seit der letzten Visite ergeben?
integer
C0241889 (UMLS CUI [1,1])
C0392747 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Haben sich neue Aspekte bzgl. der Familienanamnese seit der letzten Visite ergeben?
CL Item
Ja (1)
CL Item
Nein (0)
Item Group
Einwilligungsfähigkeit des Probanden
C0021430 (UMLS CUI-1)
Item
Gibt es eine Änderung der Einwilligungsfähigkeit?
integer
C0021430 (UMLS CUI [1,1])
C0085732 (UMLS CUI [1,2])
C0392747 (UMLS CUI [1,3])
Code List
Gibt es eine Änderung der Einwilligungsfähigkeit?
CL Item
Ja (1)
CL Item
Nein (0)
Item Group
Lebenssituation
C2184149 (UMLS CUI-1)
Item
Haben sich neue Aspekte bzgl. der Lebenssituation seit der letzten Visite ergeben?
integer
C0024819 (UMLS CUI [1,1])
C0392747 (UMLS CUI [1,2])
C1711239 (UMLS CUI [1,3])
C0545082 (UMLS CUI [1,4])
C1517741 (UMLS CUI [1,5])
Code List
Haben sich neue Aspekte bzgl. der Lebenssituation seit der letzten Visite ergeben?
CL Item
Ja (1)
CL Item
Nein (0)
Item
Familienstand
integer
C0024819 (UMLS CUI [1])
Code List
Familienstand
CL Item
ledig (1)
CL Item
verheiratet (2)
CL Item
geschieden (3)
CL Item
getrennt lebend (4)
CL Item
verwitwet (5)
CL Item
verpartnert (6)
CL Item
keine Angabe (999)
Item
Wie ist die aktuelle Wohnsituation des Probanden / der Probandin?
integer
C0521116 (UMLS CUI [1,1])
C2184149 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Wie ist die aktuelle Wohnsituation des Probanden / der Probandin?
CL Item
Privathaushalt, allein (1)
CL Item
Zweipersonenhaushalt (2)
CL Item
Mehr‐Personenhaushalt (3)
CL Item
Seniorenheim / Pflegeheim (4)
CL Item
keine Angabe (999)
Item Group
Berufsstatus
C0014006 (UMLS CUI-1)
Item
Haben sich neue Aspekte im Berufsstatus seit der letzten Visite ergeben?
integer
C2698884 (UMLS CUI [1,1])
C0392747 (UMLS CUI [1,2])
C1711239 (UMLS CUI [1,3])
C0545082 (UMLS CUI [1,4])
C1517741 (UMLS CUI [1,5])
Code List
Haben sich neue Aspekte im Berufsstatus seit der letzten Visite ergeben?
CL Item
Ja (1)
CL Item
Nein (0)
Item
Aktuelle berufliche Situation
integer
C0521116 (UMLS CUI [1,1])
C0014006 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Aktuelle berufliche Situation
CL Item
Arbeiter/in (1)
CL Item
Angestellte/r (2)
CL Item
Beamter/Beamtin (3)
CL Item
Selbstständig (4)
CL Item
Arbeitslos (5)
CL Item
Nicht erwerbstätig (6)
CL Item
Rentner/in (7)
Item
Rente
integer
C0425022 (UMLS CUI [1])
Code List
Rente
CL Item
Regelaltersrente (1)
CL Item
Frührente aufgrund einer Berufsunfähigkeit (2)
CL Item
Frührente aufgrund einer Erwerbsunfähigkeit (3)
Retired since:
Item
In Rente seit:
partialDate
C0425022 (UMLS CUI [1,1])
C1711239 (UMLS CUI [1,2])
Number of years since pension start
Item
Anzahl Jahre seit Rentenbeginn
integer
C0449788 (UMLS CUI [1,1])
C0439234 (UMLS CUI [1,2])
C1711239 (UMLS CUI [1,3])
C0035345 (UMLS CUI [1,4])
Number of (previous) professional years
Item
Anzahl der (bisherigen) Berufsjahre
integer
C0449788 (UMLS CUI [1,1])
C0014003 (UMLS CUI [1,2])
C0439234 (UMLS CUI [1,3])
Item
Berufsgruppe
text
C0027363 (UMLS CUI [1])
Code List
Berufsgruppe
CL Item
Ich bin/war selbständige(r) Landwirt(in) bzw. Genossenschaftsbauer/‐bäuerin mit einer landwirtschaftlich genutzten Fläche bis unter 10 ha (A)
CL Item
Ich bin/war selbständige(r) Landwirt(in) bzw. Genossenschaftsbauer/‐bäuerin mit einer landwirtschaftlich genutzten Fläche von 10 und mehr ha (B)
CL Item
Ich bin/war selbständige(r) Landwirt(in) bzw. Genossenschaftsbauer/‐bäuerin Genossenschaftsbauer/‐bäuerin (ehemals LPG) (C)
CL Item
Ich bin/war Akademiker(in) in freiem Beruf (Arzt/Ärztin, Rechtsanwalt/‐anwältin, Steuerberater[in] u. ä.) und (E)
CL Item
habe/hatte keine weiteren Mitarbeiter(innen)/Partner(innen) (habe/hatte keine weiteren Mitarbeiter(innen)/Partner(innen))
CL Item
Ich bin/war Akademiker(in) in freiem Beruf (Arzt/Ärztin, Rechtsanwalt/‐anwältin, Steuerberater[in] u. ä.) und (F)
CL Item
habe/hatte 1 bis 4 Mitarbeiter(innen)/Partner(innen) (habe/hatte 1 bis 4 Mitarbeiter(innen)/Partner(innen))
CL Item
Ich bin/war Akademiker(in) in freiem Beruf (Arzt/Ärztin, Rechtsanwalt/‐anwältin, Steuerberater[in] u. ä.) und (G)
CL Item
habe/hatte 5 und mehr Mitarbeiter(innen) (habe/hatte 5 und mehr Mitarbeiter(innen))
CL Item
Ich bin/war selbständig im Handel, Gewerbe, Handwerk, Industrie, Dienstleistung bzw. PGH‐Mitglied und (I)
CL Item
habe/hatte keine weiteren Mitarbeiter(innen)/Partner(innen) (habe/hatte keine weiteren Mitarbeiter(innen)/Partner(innen))
CL Item
Ich bin/war selbständig im Handel, Gewerbe, Handwerk, Industrie, Dienstleistung bzw. PGH‐Mitglied und (J)
CL Item
habe/hatte 1 bis 4 Mitarbeiter(innen)/Partner(innen) (habe/hatte 1 bis 4 Mitarbeiter(innen)/Partner(innen))
CL Item
Ich bin/war selbständig im Handel, Gewerbe, Handwerk, Industrie, Dienstleistung bzw. PGH‐Mitglied und (K)
CL Item
habe/hatte 5 und mehr Mitarbeiter(innen) (habe/hatte 5 und mehr Mitarbeiter(innen))
CL Item
Ich bin/war selbständig im Handel, Gewerbe, Handwerk, Industrie, Dienstleistung bzw. PGH‐Mitglied und (L)
CL Item
habe/hatte PGH‐Mitglied (habe/hatte PGH‐Mitglied)
CL Item
Ich bin/war Beamter/Beamtin, Richter(in), Berufssoldat(in), und zwar Beamter/Beamtin im einfachen Dienst (bis einschl. Oberamtsmeister[in]) (M)
CL Item
Ich bin/war Beamter/Beamtin, Richter(in), Berufssoldat(in), und zwar Beamter/Beamtin im mittleren Dienst (von Assistent[in] bis einschl. Hauptsekretär[in], Amtsinspektor[in]) (N)
CL Item
Ich bin/war Beamter/Beamtin, Richter(in), Berufssoldat(in), und zwar Beamter/Beamtin im gehobenen Dienst (von Inspektor[in] bis einschl. Oberamtsrat/‐rätin) (O)
CL Item
Ich bin/war Beamter/Beamtin, Richter(in), Berufssoldat(in), und zwar Beamter/Beamtin im höheren Dienst, Richter(in) (von Rat/Rätin aufwärts) (P)
CL Item
Ich bin/war Angestellte(r), und zwar mit ausführender Tätigkeit nach Anweisung (z. B. Verkäufer[in], Kontorist[in], Datentypist[in]) (Q)
CL Item
Ich bin/war Angestellte(r), und zwar mit einer Tätigkeit, die ich nach Anweisung erledige (z. B. Sachbearbeiter[in], Buchhalter[in], technische[r] Zeichner[in]) (R)
CL Item
Ich bin/war Angestellte(r), und zwar mit selbständiger Leistung in verantwortlicher Tätigkeit bzw. mit begrenzter Verantwortung für Personal (z. B. wissenschaftliche[r] Mitarbeiter[in], Prokurist[in], Abteilungsleiter[in]) bzw. Meister(in) im Angestelltenverhältnis (S)
CL Item
Ich bin/war Angestellte(r), und zwar mit umfassenden Führungsaufgaben und Entscheidungsbefugnissen (z. B. Direktor[in], Geschäftsführer[in], Mitglied des Vorstandes) (T)
CL Item
Ich bin/war Arbeiter(in), und zwar ungelernt (U)
CL Item
Ich bin/war Arbeiter(in), und zwar angelernt (V)
CL Item
Ich bin/war Arbeiter(in), und zwar Facharbeiter(in) (W)
CL Item
Ich bin/war Arbeiter(in), und zwar Vorarbeiter(in), Kolonnenführer(in) (X)
CL Item
Ich bin/war Arbeiter(in), und zwar Meister(in), Polier(in), Brigadier(in) (Y)
CL Item
Ich bin in Ausbildung, und zwar als kaufmännisch‐technische(r) Auszubildende(r) (A1)
CL Item
Ich bin in Ausbildung, und zwar als gewerbliche(r) Auszubildende(r) (B1)
CL Item
Ich bin in Ausbildung, und zwar in sonstiger Ausbildungsrichtung (C1)
CL Item
Ich bin/war mithelfende(r) Familienangehörige(r) (D1)
Item Group
Nikotinkonsum
C0028040 (UMLS CUI-1)
Item
Gibt es seit der letzten Visite Änderungen bei Ihrem Nikotinkonsum?
integer
C1519386 (UMLS CUI [1,1])
C0392747 (UMLS CUI [1,2])
C0545082 (UMLS CUI [1,3])
C1517741 (UMLS CUI [1,4])
C1711239 (UMLS CUI [1,5])
Code List
Gibt es seit der letzten Visite Änderungen bei Ihrem Nikotinkonsum?
CL Item
Ja (1)
CL Item
Nein (0)
Item
Sind Sie derzeit Raucher?
integer
C3241966 (UMLS CUI [1])
Code List
Sind Sie derzeit Raucher?
CL Item
Ja (1)
CL Item
Nein (2)
Smoking years
Item
Raucherjahre
integer
C0037369 (UMLS CUI [1,1])
C0439234 (UMLS CUI [1,2])
C0449788 (UMLS CUI [1,3])
Cigarettes/day
Item
Zigaretten/Tag
integer
C3694146 (UMLS CUI [1])
Pack year
Item
Pack year
float
C1277691 (UMLS CUI [1])
Item Group
Alkoholkonsum
C0001948 (UMLS CUI-1)
Item
Gibt es seit der letzten Visite Änderungen bei Ihrem Alkoholkonsum?
integer
C0001948 (UMLS CUI [1,1])
C0392747 (UMLS CUI [1,2])
C0545082 (UMLS CUI [1,3])
C1517741 (UMLS CUI [1,4])
C1711239 (UMLS CUI [1,5])
Code List
Gibt es seit der letzten Visite Änderungen bei Ihrem Alkoholkonsum?
CL Item
Ja (1)
CL Item
Nein (2)
Item
Trinken Sie Alkohol?
integer
C0001948 (UMLS CUI [1])
Code List
Trinken Sie Alkohol?
CL Item
Ja (1)
CL Item
Nein (0)
Item
Wie viele alkoholische Getränke trinken Sie durchschnittlich in der Woche?
integer
C1510992 (UMLS CUI [1,1])
C0560579 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Wie viele alkoholische Getränke trinken Sie durchschnittlich in der Woche?
CL Item
< 1 pro Woche (1)
CL Item
1 - 7 (2)
CL Item
8 - 14 (3)
CL Item
15 - 21 (4)
CL Item
22 - 28 (5)
CL Item
29 - 35 (6)
CL Item
36 - 42 (7)
Item Group
Vitalparameter
C0518766 (UMLS CUI-1)
Height
Item
Körpergröße
integer
C0005890 (UMLS CUI [1])
Weight
Item
Gewicht
float
C0005910 (UMLS CUI [1])
BMI
Item
BMI
float
C1305855 (UMLS CUI [1])

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