ID

40211

Descripción

DELCODE is conducted by DZNE, the German Center for Neurodegenerative Diseases within the Helmholtz Association. The following information was taken from https://www.dzne.de/en/research/studies/clinical-studies/delcode/. Background and aims: One of the important aims of research into Alzheimer's is to find ways of detecting the disease early – if at all possible, as soon as the first minor symptoms appear, or even before any symptoms at all have appeared. Such detection capabilities are the necessary basis for development of therapies that can be applied at such early stages in the disease. Recent research indicates that such therapies could be more effective than therapies initiated during the disease's later stages. Over a period of several years, the DELCODE study is studying persons in early stages of the disease, along with various risk groups. The research is aimed at the development of procedures for characterizing early stages of the disease, at improving prediction of the course of the disease and at identifying new markers for early diagnosis of Alzheimer's-related dementia. Overview: DELCODE is set up to run for an initial period of three years, and to include a total of 1,000 study participants, who will be examined on a yearly basis. The group of participants will include persons with no complaints (healthy control subjects), patients with slight memory impairment or mild dementia and first-degree relatives of patients with diagnosed Alzheimer's disease. The minimum age for participants is 60. Course of the study: The examinations in the framework of the study will include a comprehensive interview carried out by a study investigator, a detailed neuropsychological examination (testing of memory functions and other areas of cognitive performance), a blood test and a cranial MRI scan. Optionally, subject to the study participant's consent in each case, a lumbar puncture (collection of cerebrospinal fluid) will be carried out." For more information (e.g. principle investigator and study coordination), please visit the above link or https://www.dzne.de. This document contains the screening diagnosis. It has to be filled in at the baseline of the study.

Link

https://www.dzne.de/en/research/studies/clinical-studies/delcode/

Palabras clave

  1. 23/3/20 23/3/20 -
Titular de derechos de autor

DZNE

Subido en

23 de marzo de 2020

DOI

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Creative Commons BY-NC 4.0

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DELCODE: DZNE – Longitudinal Cognitive Impairment and Dementia Study

Screening diagnosis (Screening-Diagnose)

Administrative Daten
Descripción

Administrative Daten

Alias
UMLS CUI-1
C1320722
Studien ID
Descripción

Study ID

Tipo de datos

text

Alias
UMLS CUI [1]
C2826693
Visitendatum
Descripción

Tag Monat Jahr

Tipo de datos

date

Alias
UMLS CUI [1]
C1320303
Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: SCD
Descripción

Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: SCD

Alias
UMLS CUI-1
C0332152
UMLS CUI-2
C0582103
UMLS CUI-3
C0234985
UMLS CUI-4
C0439655
SCD
Descripción

SCD

Tipo de datos

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
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UMLS CUI [1,2]
C0439655
Patient berichtet von einer kognitiven Verschlechterung. Die Verschlechterung bereitet dem Patienten Sorge, sodass aus eigener Initiative zur Abklärung eine Gedächtnisambulanz oder eine ähnliche Einrichtung aufgesucht wurde (Zeit des Auftretens innerhalb der letzten 6 Monate bis 5 Jahre vor Studienbeginn).
Descripción

Subjective cognitive impairment, worried about cognitive impairment, self-referral to memory clinic

Tipo de datos

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0439655
UMLS CUI [1,2]
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UMLS CUI [2,1]
C0233481
UMLS CUI [2,2]
C0338656
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UMLS CUI [3,2]
C2585021
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C0025260
UMLS CUI [3,4]
C0442592
Punktzahl im normalen Bereich (1,5 SD) in allen CERAD+ Tests im Rahmen der diagnostischen Abklärung in der Gedächtnisambulanz.
Descripción

Cognitive impairment, normal score in diagnostic evaluation

Tipo de datos

integer

Alias
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C0338656
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UMLS CUI [1,3]
C0205307
UMLS CUI [1,4]
C0220825
Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: MCI
Descripción

Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: MCI

Alias
UMLS CUI-1
C0332134
UMLS CUI-2
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UMLS CUI-3
C1270972
MCI
Descripción

MCI

Tipo de datos

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C1270972
Punktzahl 1.5 SD unterhalb des Normbereichs im verzögerten Abruf der CERAD‐Wortliste im Rahmen der diagnostischen Abklärung in der Gedächtnisambulanz.
Descripción

Score in diagnostic evaluation below normal range, cognitive impairment

Tipo de datos

integer

Alias
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UMLS CUI [1,4]
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UMLS CUI [1,5]
C0220825
Patient, Informant und/oder behandelnder Arzt berichtet eine Verschlechterung kognitiver Funktionen, die Anlass zu Sorge geben.
Descripción

Worry about degradation of cognitive impairment (patient, informant, physician)

Tipo de datos

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C1441672
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Die Kriterien einer Demenz sind nicht erfüllt.
Descripción

Criteria for dementia are not met

Tipo de datos

integer

Alias
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Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: AD
Descripción

Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: AD

Alias
UMLS CUI-1
C0332134
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C0683312
UMLS CUI-3
C0002395
AD
Descripción

AD

Tipo de datos

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0002395
Die klinischen NINDCS/ADRDA‐Kriterien einer möglichen AD werden erfüllt.
Descripción

Clinical NINDCS/ADRDA‐Criteria fulfilled

Tipo de datos

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2828081
UMLS CUI [1,2]
C1550543
Erstgradiger Verwandter/Geschwisterteil eines Patienten mit AD:
Descripción

First degree relative/sibling of a patient with AD

Tipo de datos

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1517194
UMLS CUI [1,2]
C0002395
Die schriftliche fachärztliche Diagnose einer Alzheimer Demenz des Verwandten liegt vor.
Descripción

Diagnostic report of AD of the relative is available

Tipo de datos

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0470187
UMLS CUI [1,2]
C1978267
UMLS CUI [1,3]
C0002395
UMLS CUI [1,4]
C1517194
Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: Gesunder Kontrollproband
Descripción

Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: Gesunder Kontrollproband

Alias
UMLS CUI-1
C0332134
UMLS CUI-2
C0683312
UMLS CUI-3
C2986479
Es liegt keine subjektive kognitive Verschlechterungen vor.
Descripción

No subjective decrease of cognitive impairment

Tipo de datos

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1298908
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C2266644
UMLS CUI [1,3]
C0338656
Der Proband hat keine erstgradigen Verwandten/Geschwister mit einer AD.
Descripción

No first degree relative/sibling with AD

Tipo de datos

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1298908
UMLS CUI [1,2]
C1517194
UMLS CUI [1,3]
C0002395

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Screening diagnosis (Screening-Diagnose)

Name
Tipo
Description | Question | Decode (Coded Value)
Tipo de datos
Alias
Item Group
Administrative Daten
C1320722 (UMLS CUI-1)
Study ID
Item
Studien ID
text
C2826693 (UMLS CUI [1])
Date of Visit
Item
Visitendatum
date
C1320303 (UMLS CUI [1])
Item Group
Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: SCD
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SCD
Item
SCD
boolean
C0234985 (UMLS CUI [1,1])
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Item
Patient berichtet von einer kognitiven Verschlechterung. Die Verschlechterung bereitet dem Patienten Sorge, sodass aus eigener Initiative zur Abklärung eine Gedächtnisambulanz oder eine ähnliche Einrichtung aufgesucht wurde (Zeit des Auftretens innerhalb der letzten 6 Monate bis 5 Jahre vor Studienbeginn).
integer
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C0442592 (UMLS CUI [3,4])
Code List
Patient berichtet von einer kognitiven Verschlechterung. Die Verschlechterung bereitet dem Patienten Sorge, sodass aus eigener Initiative zur Abklärung eine Gedächtnisambulanz oder eine ähnliche Einrichtung aufgesucht wurde (Zeit des Auftretens innerhalb der letzten 6 Monate bis 5 Jahre vor Studienbeginn).
CL Item
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CL Item
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Item
Punktzahl im normalen Bereich (1,5 SD) in allen CERAD+ Tests im Rahmen der diagnostischen Abklärung in der Gedächtnisambulanz.
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Punktzahl im normalen Bereich (1,5 SD) in allen CERAD+ Tests im Rahmen der diagnostischen Abklärung in der Gedächtnisambulanz.
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Item Group
Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: MCI
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C0683312 (UMLS CUI-2)
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MCI
Item
MCI
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C1270972 (UMLS CUI [1])
Item
Punktzahl 1.5 SD unterhalb des Normbereichs im verzögerten Abruf der CERAD‐Wortliste im Rahmen der diagnostischen Abklärung in der Gedächtnisambulanz.
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Code List
Punktzahl 1.5 SD unterhalb des Normbereichs im verzögerten Abruf der CERAD‐Wortliste im Rahmen der diagnostischen Abklärung in der Gedächtnisambulanz.
CL Item
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Item
Patient, Informant und/oder behandelnder Arzt berichtet eine Verschlechterung kognitiver Funktionen, die Anlass zu Sorge geben.
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C1441672 (UMLS CUI [4,2])
C0234985 (UMLS CUI [4,3])
Code List
Patient, Informant und/oder behandelnder Arzt berichtet eine Verschlechterung kognitiver Funktionen, die Anlass zu Sorge geben.
CL Item
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CL Item
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Item
Die Kriterien einer Demenz sind nicht erfüllt.
integer
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Code List
Die Kriterien einer Demenz sind nicht erfüllt.
CL Item
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CL Item
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Item Group
Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: AD
C0332134 (UMLS CUI-1)
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AD
Item
AD
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Item
Die klinischen NINDCS/ADRDA‐Kriterien einer möglichen AD werden erfüllt.
integer
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Code List
Die klinischen NINDCS/ADRDA‐Kriterien einer möglichen AD werden erfüllt.
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CL Item
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Item
Erstgradiger Verwandter/Geschwisterteil eines Patienten mit AD:
integer
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Code List
Erstgradiger Verwandter/Geschwisterteil eines Patienten mit AD:
CL Item
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CL Item
Tochter  (3)
CL Item
Sohn  (4)
CL Item
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CL Item
Bruder (6)
Item
Die schriftliche fachärztliche Diagnose einer Alzheimer Demenz des Verwandten liegt vor.
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Code List
Die schriftliche fachärztliche Diagnose einer Alzheimer Demenz des Verwandten liegt vor.
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CL Item
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Item Group
Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: Gesunder Kontrollproband
C0332134 (UMLS CUI-1)
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Es liegt keine subjektive kognitive Verschlechterungen vor.
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C1298908 (UMLS CUI [1,1])
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Es liegt keine subjektive kognitive Verschlechterungen vor.
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Item
Der Proband hat keine erstgradigen Verwandten/Geschwister mit einer AD.
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Code List
Der Proband hat keine erstgradigen Verwandten/Geschwister mit einer AD.
CL Item
Trifft zu (1)
CL Item
Trifft nicht zu (0)

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