ID

40211

Beschreibung

DELCODE is conducted by DZNE, the German Center for Neurodegenerative Diseases within the Helmholtz Association. The following information was taken from https://www.dzne.de/en/research/studies/clinical-studies/delcode/. Background and aims: One of the important aims of research into Alzheimer's is to find ways of detecting the disease early – if at all possible, as soon as the first minor symptoms appear, or even before any symptoms at all have appeared. Such detection capabilities are the necessary basis for development of therapies that can be applied at such early stages in the disease. Recent research indicates that such therapies could be more effective than therapies initiated during the disease's later stages. Over a period of several years, the DELCODE study is studying persons in early stages of the disease, along with various risk groups. The research is aimed at the development of procedures for characterizing early stages of the disease, at improving prediction of the course of the disease and at identifying new markers for early diagnosis of Alzheimer's-related dementia. Overview: DELCODE is set up to run for an initial period of three years, and to include a total of 1,000 study participants, who will be examined on a yearly basis. The group of participants will include persons with no complaints (healthy control subjects), patients with slight memory impairment or mild dementia and first-degree relatives of patients with diagnosed Alzheimer's disease. The minimum age for participants is 60. Course of the study: The examinations in the framework of the study will include a comprehensive interview carried out by a study investigator, a detailed neuropsychological examination (testing of memory functions and other areas of cognitive performance), a blood test and a cranial MRI scan. Optionally, subject to the study participant's consent in each case, a lumbar puncture (collection of cerebrospinal fluid) will be carried out." For more information (e.g. principle investigator and study coordination), please visit the above link or https://www.dzne.de. This document contains the screening diagnosis. It has to be filled in at the baseline of the study.

Link

https://www.dzne.de/en/research/studies/clinical-studies/delcode/

Stichworte

Versionen (1)
  1. 23.03.20 23.03.20 -
Rechteinhaber

DZNE

Hochgeladen am

23. März 2020

DOI

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Creative Commons BY-NC 4.0
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DELCODE: DZNE – Longitudinal Cognitive Impairment and Dementia Study

Deutsch

Screening diagnosis (Screening-Diagnose)

1 Formulare  
Administrative Daten
Beschreibung

Administrative Daten

Alias
UMLS CUI-1
C1320722
Studien ID
Beschreibung

Study ID

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C2826693
Visitendatum
Beschreibung

Tag Monat Jahr

Datentyp

date

Alias
UMLS CUI [1]
C1320303
Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: SCD
Beschreibung

Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: SCD

Alias
UMLS CUI-1
C0332152
UMLS CUI-2
C0582103
UMLS CUI-3
C0234985
UMLS CUI-4
C0439655
SCD
Beschreibung

SCD

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0234985
UMLS CUI [1,2]
C0439655
Patient berichtet von einer kognitiven Verschlechterung. Die Verschlechterung bereitet dem Patienten Sorge, sodass aus eigener Initiative zur Abklärung eine Gedächtnisambulanz oder eine ähnliche Einrichtung aufgesucht wurde (Zeit des Auftretens innerhalb der letzten 6 Monate bis 5 Jahre vor Studienbeginn).
Beschreibung

Subjective cognitive impairment, worried about cognitive impairment, self-referral to memory clinic

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0439655
UMLS CUI [1,2]
C0338656
UMLS CUI [2,1]
C0233481
UMLS CUI [2,2]
C0338656
UMLS CUI [3,1]
C0036588
UMLS CUI [3,2]
C2585021
UMLS CUI [3,3]
C0025260
UMLS CUI [3,4]
C0442592
Punktzahl im normalen Bereich (1,5 SD) in allen CERAD+ Tests im Rahmen der diagnostischen Abklärung in der Gedächtnisambulanz.
Beschreibung

Cognitive impairment, normal score in diagnostic evaluation

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0338656
UMLS CUI [1,2]
C2964552
UMLS CUI [1,3]
C0205307
UMLS CUI [1,4]
C0220825
Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: MCI
Beschreibung

Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: MCI

Alias
UMLS CUI-1
C0332134
UMLS CUI-2
C0683312
UMLS CUI-3
C1270972
MCI
Beschreibung

MCI

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C1270972
Punktzahl 1.5 SD unterhalb des Normbereichs im verzögerten Abruf der CERAD‐Wortliste im Rahmen der diagnostischen Abklärung in der Gedächtnisambulanz.
Beschreibung

Score in diagnostic evaluation below normal range, cognitive impairment

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0338656
UMLS CUI [1,2]
C2964552
UMLS CUI [1,3]
C0205421
UMLS CUI [1,4]
C0034770
UMLS CUI [1,5]
C0220825
Patient, Informant und/oder behandelnder Arzt berichtet eine Verschlechterung kognitiver Funktionen, die Anlass zu Sorge geben.
Beschreibung

Worry about degradation of cognitive impairment (patient, informant, physician)

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0233481
UMLS CUI [1,2]
C0234985
UMLS CUI [2,1]
C2266644
UMLS CUI [2,2]
C1441672
UMLS CUI [2,3]
C0234985
UMLS CUI [3,1]
C1550484
UMLS CUI [3,2]
C1441672
UMLS CUI [3,3]
C0234985
UMLS CUI [4,1]
C0031831
UMLS CUI [4,2]
C1441672
UMLS CUI [4,3]
C0234985
Die Kriterien einer Demenz sind nicht erfüllt.
Beschreibung

Criteria for dementia are not met

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1518422
UMLS CUI [1,2]
C0497327
UMLS CUI [1,3]
C0243161
UMLS CUI [1,4]
C1550543
Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: AD
Beschreibung

Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: AD

Alias
UMLS CUI-1
C0332134
UMLS CUI-2
C0683312
UMLS CUI-3
C0002395
AD
Beschreibung

AD

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0002395
Die klinischen NINDCS/ADRDA‐Kriterien einer möglichen AD werden erfüllt.
Beschreibung

Clinical NINDCS/ADRDA‐Criteria fulfilled

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2828081
UMLS CUI [1,2]
C1550543
Erstgradiger Verwandter/Geschwisterteil eines Patienten mit AD:
Beschreibung

First degree relative/sibling of a patient with AD

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1517194
UMLS CUI [1,2]
C0002395
Die schriftliche fachärztliche Diagnose einer Alzheimer Demenz des Verwandten liegt vor.
Beschreibung

Diagnostic report of AD of the relative is available

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0470187
UMLS CUI [1,2]
C1978267
UMLS CUI [1,3]
C0002395
UMLS CUI [1,4]
C1517194
Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: Gesunder Kontrollproband
Beschreibung

Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: Gesunder Kontrollproband

Alias
UMLS CUI-1
C0332134
UMLS CUI-2
C0683312
UMLS CUI-3
C2986479
Es liegt keine subjektive kognitive Verschlechterungen vor.
Beschreibung

No subjective decrease of cognitive impairment

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1298908
UMLS CUI [1,2]
C2266644
UMLS CUI [1,3]
C0338656
Der Proband hat keine erstgradigen Verwandten/Geschwister mit einer AD.
Beschreibung

No first degree relative/sibling with AD

Datentyp

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1298908
UMLS CUI [1,2]
C1517194
UMLS CUI [1,3]
C0002395
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Ähnliche Modelle

Screening diagnosis (Screening-Diagnose)

1 Formulare
Name
Typ
Description | Question | Decode (Coded Value)
Datentyp
Alias
Item Group
Administrative Daten
C1320722 (UMLS CUI-1)
Study ID
Item
Studien ID
text
C2826693 (UMLS CUI [1])
Date of Visit
Item
Visitendatum
date
C1320303 (UMLS CUI [1])
Item Group
Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: SCD
C0332152 (UMLS CUI-1)
C0582103 (UMLS CUI-2)
C0234985 (UMLS CUI-3)
C0439655 (UMLS CUI-4)
SCD
Item
SCD
boolean
C0234985 (UMLS CUI [1,1])
C0439655 (UMLS CUI [1,2])
Item
Patient berichtet von einer kognitiven Verschlechterung. Die Verschlechterung bereitet dem Patienten Sorge, sodass aus eigener Initiative zur Abklärung eine Gedächtnisambulanz oder eine ähnliche Einrichtung aufgesucht wurde (Zeit des Auftretens innerhalb der letzten 6 Monate bis 5 Jahre vor Studienbeginn).
integer
C0439655 (UMLS CUI [1,1])
C0338656 (UMLS CUI [1,2])
C0233481 (UMLS CUI [2,1])
C0338656 (UMLS CUI [2,2])
C0036588 (UMLS CUI [3,1])
C2585021 (UMLS CUI [3,2])
C0025260 (UMLS CUI [3,3])
C0442592 (UMLS CUI [3,4])
Cognitive impairment
Code List
Patient berichtet von einer kognitiven Verschlechterung. Die Verschlechterung bereitet dem Patienten Sorge, sodass aus eigener Initiative zur Abklärung eine Gedächtnisambulanz oder eine ähnliche Einrichtung aufgesucht wurde (Zeit des Auftretens innerhalb der letzten 6 Monate bis 5 Jahre vor Studienbeginn).
CL Item
Trifft zu (1)
CL Item
Trifft nicht zu (0)
Item
Punktzahl im normalen Bereich (1,5 SD) in allen CERAD+ Tests im Rahmen der diagnostischen Abklärung in der Gedächtnisambulanz.
integer
C0338656 (UMLS CUI [1,1])
C2964552 (UMLS CUI [1,2])
C0205307 (UMLS CUI [1,3])
C0220825 (UMLS CUI [1,4])
Cognitive impairment
Code List
Punktzahl im normalen Bereich (1,5 SD) in allen CERAD+ Tests im Rahmen der diagnostischen Abklärung in der Gedächtnisambulanz.
CL Item
Trifft zu (1)
CL Item
Trifft nicht zu (0)
Item Group
Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: MCI
C0332134 (UMLS CUI-1)
C0683312 (UMLS CUI-2)
C1270972 (UMLS CUI-3)
MCI
Item
MCI
boolean
C1270972 (UMLS CUI [1])
Item
Punktzahl 1.5 SD unterhalb des Normbereichs im verzögerten Abruf der CERAD‐Wortliste im Rahmen der diagnostischen Abklärung in der Gedächtnisambulanz.
integer
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C0220825 (UMLS CUI [1,5])
Cognitive impairment
Code List
Punktzahl 1.5 SD unterhalb des Normbereichs im verzögerten Abruf der CERAD‐Wortliste im Rahmen der diagnostischen Abklärung in der Gedächtnisambulanz.
CL Item
Trifft zu (1)
CL Item
Trifft nicht zu (0)
Item
Patient, Informant und/oder behandelnder Arzt berichtet eine Verschlechterung kognitiver Funktionen, die Anlass zu Sorge geben.
integer
C0233481 (UMLS CUI [1,1])
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C0234985 (UMLS CUI [2,3])
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C1441672 (UMLS CUI [3,2])
C0234985 (UMLS CUI [3,3])
C0031831 (UMLS CUI [4,1])
C1441672 (UMLS CUI [4,2])
C0234985 (UMLS CUI [4,3])
Cognitive impairment
Code List
Patient, Informant und/oder behandelnder Arzt berichtet eine Verschlechterung kognitiver Funktionen, die Anlass zu Sorge geben.
CL Item
Trifft zu (1)
CL Item
Trifft nicht zu (0)
Item
Die Kriterien einer Demenz sind nicht erfüllt.
integer
C1518422 (UMLS CUI [1,1])
C0497327 (UMLS CUI [1,2])
C0243161 (UMLS CUI [1,3])
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Cognitive impairment
Code List
Die Kriterien einer Demenz sind nicht erfüllt.
CL Item
Trifft zu (1)
CL Item
Trifft nicht zu (0)
Item Group
Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: AD
C0332134 (UMLS CUI-1)
C0683312 (UMLS CUI-2)
C0002395 (UMLS CUI-3)
AD
Item
AD
boolean
C0002395 (UMLS CUI [1])
Item
Die klinischen NINDCS/ADRDA‐Kriterien einer möglichen AD werden erfüllt.
integer
C2828081 (UMLS CUI [1,1])
C1550543 (UMLS CUI [1,2])
Cognitive impairment
Code List
Die klinischen NINDCS/ADRDA‐Kriterien einer möglichen AD werden erfüllt.
CL Item
Trifft zu (1)
CL Item
Trifft nicht zu (0)
Item
Erstgradiger Verwandter/Geschwisterteil eines Patienten mit AD:
integer
C1517194 (UMLS CUI [1,1])
C0002395 (UMLS CUI [1,2])
First degree relative/sibling of a patient with AD
Code List
Erstgradiger Verwandter/Geschwisterteil eines Patienten mit AD:
CL Item
Vater  (1)
CL Item
Mutter  (2)
CL Item
Tochter  (3)
CL Item
Sohn  (4)
CL Item
Schwester  (5)
CL Item
Bruder (6)
Item
Die schriftliche fachärztliche Diagnose einer Alzheimer Demenz des Verwandten liegt vor.
integer
C0470187 (UMLS CUI [1,1])
C1978267 (UMLS CUI [1,2])
C0002395 (UMLS CUI [1,3])
C1517194 (UMLS CUI [1,4])
Cognitive impairment
Code List
Die schriftliche fachärztliche Diagnose einer Alzheimer Demenz des Verwandten liegt vor.
CL Item
Trifft zu (1)
CL Item
Trifft nicht zu (0)
Item Group
Screening‐Diagnose aufgrund Voruntersuchungen: Gesunder Kontrollproband
C0332134 (UMLS CUI-1)
C0683312 (UMLS CUI-2)
C2986479 (UMLS CUI-3)
Item
Es liegt keine subjektive kognitive Verschlechterungen vor.
integer
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
C2266644 (UMLS CUI [1,2])
C0338656 (UMLS CUI [1,3])
Cognitive impairment
Code List
Es liegt keine subjektive kognitive Verschlechterungen vor.
CL Item
Trifft zu (1)
CL Item
Trifft nicht zu (0)
Item
Der Proband hat keine erstgradigen Verwandten/Geschwister mit einer AD.
integer
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
C1517194 (UMLS CUI [1,2])
C0002395 (UMLS CUI [1,3])
Cognitive impairment
Code List
Der Proband hat keine erstgradigen Verwandten/Geschwister mit einer AD.
CL Item
Trifft zu (1)
CL Item
Trifft nicht zu (0)
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