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Inflammatory demyelinating diseases CNS Core Data Set

Duits Engels

Inflammatory demyelinating diseases CNS Core Data Set

1 Formulieren  
Diagnose Demyelinisierende Erkrankung des ZNS
Beschrijving

Diagnose Demyelinisierende Erkrankung des ZNS

Alias
UMLS CUI-1
C0011900
UMLS CUI-2
C0011302
Aktuelle Diagnose
Beschrijving

Current diagnosis

Datatype

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0011900
Andere demyelinisierende ZNS Erkrankung
Beschrijving

Other CNS demyelinating disorder

Datatype

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0449259
UMLS CUI [1,2]
C0205394
Datum des Auftretens der ersten Symptome
Beschrijving

Date of Onset

Datatype

date

Alias
UMLS CUI [1]
C0574845
Datum der Diagnosestellung
Beschrijving

Date of Diagnosis

Datatype

date

Alias
UMLS CUI [1]
C2316983
Aktueller Schub
Beschrijving

Aktueller Schub

Besteht aktuell ein Schub?
Beschrijving

Current flare

Datatype

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1517205
UMLS CUI [1,2]
C0521116
Aktuelle Schubtherapie
Beschrijving

Therapy Flare

Datatype

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1517205
UMLS CUI [1,2]
C2827774
Andere Schubtherapie
Beschrijving

Other Therapy Flare

Datatype

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0205394
UMLS CUI [1,2]
C2827774
UMLS CUI [1,3]
C1517205
Beginn der aktuellen Therapie
Beschrijving

Start Date Current Flare Therapy

Datatype

date

Alias
UMLS CUI [1]
C3173309
Multiple Sklerose
Beschrijving

Multiple Sklerose

Alias
UMLS CUI-1
C0026769
Klinischer Verlauf der Multiplen Sklerose
Beschrijving

Clinical Course MS

Datatype

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0449259
UMLS CUI [1,2]
C0026769
Andere Verlaufsform der Multiplen Sklerose
Beschrijving

Other clinical course MS

Datatype

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0449259
UMLS CUI [1,2]
C0205394
Neuromyelitis optica
Beschrijving

Neuromyelitis optica

Alias
UMLS CUI-1
C0027873
Verlaufsform der Neuromyelitis optica
Beschrijving

Clinical course NMO

Datatype

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0449259
UMLS CUI [1,2]
C0027873
Andere Verlaufsform der Neuromyelitis optica
Beschrijving

Other clinical course NMO

Datatype

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0449259
UMLS CUI [1,2]
C0205394
Aquaporin-4-Antikörper
Beschrijving

Aquaporin-4 antibody

Datatype

text

Alias
UMLS CUI [1]
C2919772
Anti-MOG-Antikörper (Myelin-Oligodendrozyten Glykoprotein)
Beschrijving

anti-MOG antibody

Datatype

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0003241
UMLS CUI [1,2]
C3266851
Akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM)
Beschrijving

Akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM)

Alias
UMLS CUI-1
C0014059
Akute disseminierte Enzephalomyelitis
Beschrijving

Clinical course ADEM

Datatype

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0449259
UMLS CUI [1,2]
C0014059
Andere Verlaufsform der akuten disseminierten Enzephalopathie
Beschrijving

Other clinical course ADEM

Datatype

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0449259
UMLS CUI [1,2]
C0205394
EDSS
Beschrijving

EDSS

Aktueller EDSS
Beschrijving

Current EDSS

Datatype

text

Alias
UMLS CUI [1]
C3830336
Aktuelle Therapie
Beschrijving

Aktuelle Therapie

Aktuelle Therapie (Wirkstoff)
Beschrijving

Current Agent

Datatype

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2827774
UMLS CUI [1,2]
C0026769
Anderer Wirkstoff
Beschrijving

Other Current Agent

Datatype

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2827774
UMLS CUI [1,2]
C0205394
UMLS CUI [1,3]
C0026769
Beginn der aktuellen Therapie
Beschrijving

Start Date Current Therapy

Datatype

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C3173309
UMLS CUI [1,2]
C2827774
UMLS CUI [1,3]
C0026769
Frühere verlaufsmodifizierende Therapien
Beschrijving

Frühere verlaufsmodifizierende Therapien

Wurde früher eine verlaufsmodifizierende MS-Therapie durchgeführt?
Beschrijving

Previous Therapy MS

Datatype

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2114510
UMLS CUI [1,2]
C0026769
Frühere verlaufsmodifizierende Therapie (Wirkstoff)
Beschrijving

Previous Agent

Datatype

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2114510
UMLS CUI [1,2]
C0026769
Anderer Wirkstoff
Beschrijving

Other Previous Agent

Datatype

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2114510
UMLS CUI [1,2]
C0205394
UMLS CUI [1,3]
C0026769
Beginn der früheren verlaufsmodifizierenden Therapie
Beschrijving

Start Date Previous Therapy

Datatype

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C3173309
UMLS CUI [1,2]
C2114510
UMLS CUI [1,3]
C0026769
Ende der früheren verlaufsmodifizierenden Therapie
Beschrijving

End Date Previous Therapy

Datatype

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1531784
UMLS CUI [1,2]
C2114510
UMLS CUI [1,3]
C0026769
Hauptgrund für das Therapieende
Beschrijving

Reason Stop Therapy

Datatype

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0850893
UMLS CUI [1,2]
C0566251
UMLS CUI [1,3]
C0026769
Falls anderer Grund für Therapiebeendigung, bitte spezifizieren
Beschrijving

Other Reason Stop Therapy

Datatype

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C3840932
UMLS CUI [1,2]
C0850893
UMLS CUI [1,3]
C0026769
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Inflammatory demyelinating diseases CNS Core Data Set

1 Formulieren
Name
Type
Description | Question | Decode (Coded Value)
Datatype
Alias
Item Group
Diagnose Demyelinisierende Erkrankung des ZNS
C0011900 (UMLS CUI-1)
C0011302 (UMLS CUI-2)
Item
Aktuelle Diagnose
text
C0011900 (UMLS CUI [1])
current diagnosis
Code List
Aktuelle Diagnose
CL Item
Radiologisch isoliertes Syndrom (RIS) (1)
CL Item
Klinisch isoliertes Syndrom (KIS) (2)
CL Item
Multiple Sclerosis (MS)  (3)
CL Item
Neuromyelitis Optica (NMO)  (4)
CL Item
Akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM) (5)
CL Item
Andere demyelinisierende ZNS Erkrankung (6)
Other CNS demyelinating disorder
Item
Andere demyelinisierende ZNS Erkrankung
text
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
Date of Onset
Item
Datum des Auftretens der ersten Symptome
date
C0574845 (UMLS CUI [1])
Date of Diagnosis
Item
Datum der Diagnosestellung
date
C2316983 (UMLS CUI [1])
Item Group
Aktueller Schub
Current flare
Item
Besteht aktuell ein Schub?
boolean
C1517205 (UMLS CUI [1,1])
C0521116 (UMLS CUI [1,2])
Item
Aktuelle Schubtherapie
text
C1517205 (UMLS CUI [1,1])
C2827774 (UMLS CUI [1,2])
Therapy Flare
Code List
Aktuelle Schubtherapie
CL Item
Methylprednisolon (25)
CL Item
Plasmaseparation (1)
CL Item
andere (2)
Other Therapy Flare
Item
Andere Schubtherapie
text
C0205394 (UMLS CUI [1,1])
C2827774 (UMLS CUI [1,2])
C1517205 (UMLS CUI [1,3])
Start Date Current Flare Therapy
Item
Beginn der aktuellen Therapie
date
C3173309 (UMLS CUI [1])
Item Group
Multiple Sklerose
C0026769 (UMLS CUI-1)
Item
Klinischer Verlauf der Multiplen Sklerose
integer
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
Disease Course Multiple Sclerosis, Relapsing-Remitting
Code List
Klinischer Verlauf der Multiplen Sklerose
CL Item
Schubförmige remittierende MS (RRMS) (2)
CL Item
Sekundär progrediente MS (SPMS) (3)
CL Item
Primär progrediente MS (PPMS) (4)
CL Item
Nicht eindeutig zuordenbar (-1)
CL Item
Andere Verlaufsform (5)
Other clinical course MS
Item
Andere Verlaufsform der Multiplen Sklerose
text
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
Item Group
Neuromyelitis optica
C0027873 (UMLS CUI-1)
Item
Verlaufsform der Neuromyelitis optica
text
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0027873 (UMLS CUI [1,2])
Neuromyelitis Optica
Code List
Verlaufsform der Neuromyelitis optica
CL Item
monophasisch (1)
CL Item
schubförmig (2)
CL Item
rezidivierende Opticusneuritis (3)
CL Item
rezidivierende Myelitis  (4)
CL Item
unbekannt (5)
CL Item
andere Verlaufsform (6)
Other clinical course NMO
Item
Andere Verlaufsform der Neuromyelitis optica
text
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
Item
Aquaporin-4-Antikörper
text
C2919772 (UMLS CUI [1])
Aquaporin-4 antibody
Code List
Aquaporin-4-Antikörper
CL Item
seropositiv (seropositive)
CL Item
seronegativ (seronegative)
CL Item
nicht bestimmt (not determined)
Item
Anti-MOG-Antikörper (Myelin-Oligodendrozyten Glykoprotein)
text
C0003241 (UMLS CUI [1,1])
C3266851 (UMLS CUI [1,2])
myelin oligodendrocyte glycoprotein
Code List
Anti-MOG-Antikörper (Myelin-Oligodendrozyten Glykoprotein)
CL Item
seropositiv (seropositive)
CL Item
seronegativ (seronegative)
CL Item
nicht bestimmt (not determined)
Item Group
Akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM)
C0014059 (UMLS CUI-1)
Item
Akute disseminierte Enzephalomyelitis
text
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0014059 (UMLS CUI [1,2])
Clinical course ADEM
Code List
Akute disseminierte Enzephalomyelitis
CL Item
monophasisch (1)
CL Item
rezidivierend  (2)
CL Item
unbekannt (4)
CL Item
Andere Verlaufsform (5)
Other clinical course ADEM
Item
Andere Verlaufsform der akuten disseminierten Enzephalopathie
text
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
Item Group
EDSS
Item
Aktueller EDSS
text
C3830336 (UMLS CUI [1])
Current EDSS
Code List
Aktueller EDSS
CL Item
normale neurologische Untersuchung in allen Funktionssystemen (0 )
CL Item
keine Behinderung, minimale Symptome (Grad 1) in einem FS (1.0 )
CL Item
keine Behinderung, minimale Symptome (Grad 1) in mehr als einem FS  (1.5 )
CL Item
minimale Behinderung (Grad 2) in einem FS (2.0 )
CL Item
minimale Behinderung in zwei FS (2.5 )
CL Item
mäßige Behinderung (Grad 3) in einem FS oder leichte Behinderung in drei bis vier FS, voll gehfähig (3.0 )
CL Item
voll gehfähig, aber mäßige Behinderung in einem FS und Grad 2 in ein bis zwei FS oder Grad 3 in zwei FS oder Grad 2 in fünf FS (3.5 )
CL Item
ohne Hilfe und Pause gehfähig für 500 m, aktiv während circa 12 Stunden pro Tag trotz relativ schwerer Behinderung (4.0 )
CL Item
ohne Hilfe und Pause gehfähig für 300 m, ganztägig arbeitsfähig, gewisse Einschränkung der Aktivität, benötigt minimale Hilfe, relativ schwere Behinderung Grad 4 in einem FS (übrige 0 oder 1) oder Kombinationen geringerer Grade, welche die Grenzen der vorhergehenden Stufen überschreiten (4.5 )
CL Item
ohne Hilfe und Pause gehfähig für 200 m, Behinderung schwer genug, um tägliche Aktivität zu beeinträchtigen Grad 5 in einem FS (übrige 0 oder 1) oder Kombinationen geringerer Grade, welche 4,0 überschreiten (5.0 )
CL Item
ohne Hilfe und Pause gehfähig für 100 m, Behinderung schwer genug, um normale tägliche Aktivität unmöglich zu machen Grad 5 in einem FS (übrige 0 oder 1) oder Kombinationen geringerer Grade, welche 4,0 überschreiten (5.5 )
CL Item
vorübergehende oder ständige Unterstützung (Stützen, Schiene) auf einer Seite erforderlich, um etwa 100 m mit oder ohne Pause zu gehen; Kombination von Grad 3+ in mehr als zwei FS (6.0 )
CL Item
ständige beidseitige Unterstützung erforderlich, um circa 20 m ohne Pause zu gehen; Kombination von Grad 3+ in mehr als zwei FS (6.5 )
CL Item
unfähig, mehr als 5 m trotz Hilfe zu gehen. weitgehend an den Rollstuhl gebunden, bewegt Rollstuhl selbst und kann selbstständig ein- und aussteigen, ist circa 12 Stunden am Tag im Rollstuhl mobil; Kombination von Grad 4+ in mehr als zwei FS; sehr selten Grad 5 allein in der Pyramidenbahnfunktion (7.0 )
CL Item
unfähig, selbst mit Hilfe, mehr als ein paar Schritte zu gehen, auf den Rollstuhl angewiesen, benötigt Hilfe beim Transfer, bewegt Rollstuhl selbst, kann aber nicht einen vollen Tag darin verbringen, benötigt möglicherweise Elektrorollstuhl; Kombination von Grad 4+ in mehr als zwei FS (7.5 )
CL Item
weitgehend ans Bett oder einen Stuhl gebunden oder wird im Rollstuhl umhergefahren – ist aber große Teile des Tages aus dem Bett, kann viele Verrichtungen selbstständig ausführen und die Arme effektiv einsetzen; Kombinationen von Grad 4+ in mehreren FS (8.0 )
CL Item
weitgehend für den Großteil des Tages ans Bett gebunden, kann einige Verrichtungen noch selbstständig ausführen und die Arme teilweise effektiv einsetzen; Kombinationen von Grad 4+ in mehreren FS (8.5 )
CL Item
hilflos und bettlägerig, kann essen und kommunizieren Kombinationen Grad 4+ in den meisten FS (9.0 )
CL Item
völlig hilflos und bettlägerig, unfähig zu essen, zu schlucken und zu kommunizieren; Kombinationen Grad 4+ in fast allen FS (9.5 )
CL Item
Tod infolge Multipler Sklerose (10 )
Item Group
Aktuelle Therapie
Item
Aktuelle Therapie (Wirkstoff)
text
C2827774 (UMLS CUI [1,1])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
curth1
Code List
Aktuelle Therapie (Wirkstoff)
CL Item
Glatirameracetat (Copaxone) (6)
C0289884 (UMLS CUI-1)
CL Item
Interferon-ß 1a i.m. (Avonex) (19)
C0254119 (UMLS CUI-1)
C0021492 (UMLS CUI-2)
CL Item
Interferon-ß 1a s.c. (Rebif 22 µg, Rebif 44 µg) (20)
C0254119 (UMLS CUI-1)
CL Item
Interferon-ß 1b s.c (Betaferon, Extavia) (21)
C0244713 (UMLS CUI-1)
CL Item
PEG-Interferon-ß 1a s.c. (3)
CL Item
Fumarat (BG-12; Tecfidera) (24)
C0058218 (UMLS CUI-1)
CL Item
Teriflunomide (Aubagio) (23)
C1718383 (UMLS CUI-1)
CL Item
Fingolimod (Gilenya) (18)
C1699926 (UMLS CUI-1)
CL Item
Natalizumab (Tysabri) (11)
C1172734 (UMLS CUI-1)
CL Item
Alemtuzumab (Lemtrada) (22)
C0383429 (UMLS CUI-1)
CL Item
Daclizumab (Zinbryta) (25)
C0383429 (UMLS CUI-1)
CL Item
Rituximab (14)
C0393022 (UMLS CUI-1)
CL Item
Mitoxantron (10)
C0026259 (UMLS CUI-1)
CL Item
Azathioprin (2)
C0004482 (UMLS CUI-1)
CL Item
Immunglobuline (IVIg) (7)
C0021027 (UMLS CUI-1)
CL Item
Cyclophosphamid (4)
C0010583 (UMLS CUI-1)
CL Item
Methotrexat (9)
C0025677 (UMLS CUI-1)
CL Item
* Medikation aus einer MS-Studie (8)
C0013175 (UMLS CUI-1)
C0013227 (UMLS CUI-2)
CL Item
Andere ... (99)
C1115771 (UMLS CUI-1)
Other Current Agent
Item
Anderer Wirkstoff
text
C2827774 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Start Date Current Therapy
Item
Beginn der aktuellen Therapie
date
C3173309 (UMLS CUI [1,1])
C2827774 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Item Group
Frühere verlaufsmodifizierende Therapien
Previous Therapy MS
Item
Wurde früher eine verlaufsmodifizierende MS-Therapie durchgeführt?
boolean
C2114510 (UMLS CUI [1,1])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
Item
Frühere verlaufsmodifizierende Therapie (Wirkstoff)
integer
C2114510 (UMLS CUI [1,1])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
curth1
Code List
Frühere verlaufsmodifizierende Therapie (Wirkstoff)
CL Item
Glatirameracetat (Copaxone) (6)
C0289884 (UMLS CUI-1)
CL Item
Interferon-ß 1a i.m. (Avonex) (19)
C0254119 (UMLS CUI-1)
C0021492 (UMLS CUI-2)
CL Item
Interferon-ß 1a s.c. (Rebif 22 µg, Rebif 44 µg) (20)
C0254119 (UMLS CUI-1)
CL Item
Interferon-ß 1b s.c (Betaferon, Extavia) (21)
C0244713 (UMLS CUI-1)
CL Item
PEG-Interferon-ß 1a s.c. (3)
CL Item
Fumarat (BG-12; Tecfidera) (24)
C0058218 (UMLS CUI-1)
CL Item
Teriflunomide (Aubagio) (23)
C1718383 (UMLS CUI-1)
CL Item
Fingolimod (Gilenya) (18)
C1699926 (UMLS CUI-1)
CL Item
Natalizumab (Tysabri) (11)
C1172734 (UMLS CUI-1)
CL Item
Alemtuzumab (Lemtrada) (22)
C0383429 (UMLS CUI-1)
CL Item
Daclizumab (Zinbryta) (25)
C0383429 (UMLS CUI-1)
CL Item
Rituximab (14)
C0393022 (UMLS CUI-1)
CL Item
Mitoxantron (10)
C0026259 (UMLS CUI-1)
CL Item
Azathioprin (2)
C0004482 (UMLS CUI-1)
CL Item
Immunglobuline (IVIg) (7)
C0021027 (UMLS CUI-1)
CL Item
Cyclophosphamid (4)
C0010583 (UMLS CUI-1)
CL Item
Methotrexat (9)
C0025677 (UMLS CUI-1)
CL Item
* Medikation aus einer MS-Studie (8)
C0013175 (UMLS CUI-1)
C0013227 (UMLS CUI-2)
CL Item
Andere ... (99)
C1115771 (UMLS CUI-1)
Other Previous Agent
Item
Anderer Wirkstoff
text
C2114510 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Start Date Previous Therapy
Item
Beginn der früheren verlaufsmodifizierenden Therapie
date
C3173309 (UMLS CUI [1,1])
C2114510 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
End Date Previous Therapy
Item
Ende der früheren verlaufsmodifizierenden Therapie
date
C1531784 (UMLS CUI [1,1])
C2114510 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Item
Hauptgrund für das Therapieende
integer
C0850893 (UMLS CUI [1,1])
C0566251 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Therapieende
Code List
Hauptgrund für das Therapieende
CL Item
Nebenwirkungen (1)
C0877248 (UMLS CUI-1)
CL Item
Fehlende Wirksamkeit (2)
C0235828 (UMLS CUI-1)
CL Item
Anderer Grund (99)
C0205394 (UMLS CUI-1)
Other Reason Stop Therapy
Item
Falls anderer Grund für Therapiebeendigung, bitte spezifizieren
text
C3840932 (UMLS CUI [1,1])
C0850893 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
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