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ID
19626
Description
Inflammatory demyelinating diseases CNS Core Data Set with the adaption of item requests of UK Essen.
Keywords
Versions (16)
- 12/8/16 12/8/16 -
- 1/17/17 1/17/17 -
- 1/17/17 1/17/17 -
- 1/23/17 1/23/17 -
- 1/23/17 1/23/17 -
- 1/26/17 1/26/17 -
- 2/7/17 2/7/17 -
- 2/15/17 2/15/17 -
- 3/13/17 3/13/17 -
- 3/13/17 3/13/17 -
- 6/7/17 6/7/17 -
- 6/7/17 6/7/17 -
- 12/4/17 12/4/17 -
- 1/25/18 1/25/18 -
- 2/27/18 2/27/18 -
- 9/17/21 9/17/21 -
Uploaded on
January 17, 2017
DOI
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License
Creative Commons BY-NC 3.0
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Inflammatory demyelinating diseases CNS Core Data Set
Inflammatory demyelinating diseases CNS Core Data Set
- StudyEvent: ODM
Similar models
Inflammatory demyelinating diseases CNS Core Data Set
- StudyEvent: ODM
Name
Type
Description | Question | Decode (Coded Value)
Data type
Alias
Item Group
Diagnose Demyelinisierende Erkrankung des ZNS
C0011900 (UMLS CUI-1)
C0011302 (UMLS CUI-2)
C0011302 (UMLS CUI-2)
CL Item
Radiologisch isoliertes Syndrom (RIS) (1)
CL Item
Klinisch isoliertes Syndrom (KIS) (2)
CL Item
Multiple Sclerosis (MS) (3)
CL Item
Neuromyelitis Optica (NMO) (4)
CL Item
Akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM) (5)
CL Item
Andere demyelinisierende ZNS Erkrankung (6)
Other CNS demyelinating disorder
Item
Andere demyelinisierende ZNS Erkrankung
text
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
Date of Onset
Item
Datum des Auftretens der ersten Symptome
date
C0574845 (UMLS CUI [1])
Date of Diagnosis
Item
Datum der Diagnosestellung
date
C2316983 (UMLS CUI [1])
Current flare
Item
Besteht aktuell ein Schub?
boolean
C1517205 (UMLS CUI [1,1])
C0521116 (UMLS CUI [1,2])
C0521116 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
(25)
CL Item
(1)
Start Date Current Flare Therapy
Item
Beginn der aktuellen Therapie
date
C3173309 (UMLS CUI [1])
End Date Current Flare Therapy
Item
Ende der früheren verlaufsmodifizierenden Therapie
date
C1531784 (UMLS CUI [1])
Item
Klinischer Verlauf der Multiplen Sklerose
integer
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Klinischer Verlauf der Multiplen Sklerose
CL Item
Schubförmige remittierende MS (RRMS) (2)
CL Item
Sekundär progrediente MS (SPMS) (3)
CL Item
Primär progrediente MS (PPMS) (4)
CL Item
Andere (5)
CL Item
nicht eindeutig zuordenbar (-1)
Other clinical course MS
Item
Andere Verlaufsform der Multiplen Sklerose
text
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
Item
Verlaufsform der Neuromyelitis optica
text
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0027873 (UMLS CUI [1,2])
C0027873 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
monophasisch (1)
CL Item
schubförmig (2)
CL Item
rezidivierende Opticusneuritis (3)
CL Item
rezidivierende Myelitis (4)
CL Item
unbekannt (5)
CL Item
andere Verlaufsform (6)
Other clinical course NMO
Item
Andere Verlaufsform der Neuromyelitis optica
text
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
seropositiv (seropositive)
CL Item
seronegativ (seronegative)
CL Item
nicht bestimmt (not determined)
Item
Anti-MOG-Antikörper (Myelin-Oligodendrozyten Glykoprotein)
text
C0003241 (UMLS CUI [1,1])
C3266851 (UMLS CUI [1,2])
C3266851 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Anti-MOG-Antikörper (Myelin-Oligodendrozyten Glykoprotein)
CL Item
seropositiv (seropositive)
CL Item
seronegativ (seronegative)
CL Item
nicht bestimmt (not determined)
Item Group
Akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM)
C0014059 (UMLS CUI-1)
Item
Akute disseminierte Enzephalomyelitis
text
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0014059 (UMLS CUI [1,2])
C0014059 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
monophasisch (1)
CL Item
rezidivierend (2)
CL Item
unbekannt (4)
CL Item
Andere Verlaufsform (5)
Other clinical course ADEM
Item
Andere Verlaufsform der akuten disseminierten Enzephalopathie
text
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
normale neurologische Untersuchung in allen Funktionssystemen (0 )
CL Item
keine Behinderung, minimale Symptome (Grad 1) in einem FS (1.0 )
CL Item
keine Behinderung, minimale Symptome (Grad 1) in mehr als einem FS (1.5 )
CL Item
minimale Behinderung (Grad 2) in einem FS (2.0 )
CL Item
minimale Behinderung in zwei FS (2.5 )
CL Item
mäßige Behinderung (Grad 3) in einem FS oder leichte Behinderung in drei bis vier FS, voll gehfähig (3.0 )
CL Item
voll gehfähig, aber mäßige Behinderung in einem FS und Grad 2 in ein bis zwei FS oder Grad 3 in zwei FS oder Grad 2 in fünf FS (3.5 )
CL Item
ohne Hilfe und Pause gehfähig für 500 m, aktiv während circa 12 Stunden pro Tag trotz relativ schwerer Behinderung (4.0 )
CL Item
ohne Hilfe und Pause gehfähig für 300 m, ganztägig arbeitsfähig, gewisse Einschränkung der Aktivität, benötigt minimale Hilfe, relativ schwere Behinderung Grad 4 in einem FS (übrige 0 oder 1) oder Kombinationen geringerer Grade, welche die Grenzen der vorhergehenden Stufen überschreiten (4.5 )
CL Item
ohne Hilfe und Pause gehfähig für 200 m, Behinderung schwer genug, um tägliche Aktivität zu beeinträchtigen Grad 5 in einem FS (übrige 0 oder 1) oder Kombinationen geringerer Grade, welche 4,0 überschreiten (5.0 )
CL Item
ohne Hilfe und Pause gehfähig für 100 m, Behinderung schwer genug, um normale tägliche Aktivität unmöglich zu machen Grad 5 in einem FS (übrige 0 oder 1) oder Kombinationen geringerer Grade, welche 4,0 überschreiten (5.5 )
CL Item
vorübergehende oder ständige Unterstützung (Stützen, Schiene) auf einer Seite erforderlich, um etwa 100 m mit oder ohne Pause zu gehen; Kombination von Grad 3+ in mehr als zwei FS (6.0 )
CL Item
ständige beidseitige Unterstützung erforderlich, um circa 20 m ohne Pause zu gehen; Kombination von Grad 3+ in mehr als zwei FS (6.5 )
CL Item
unfähig, mehr als 5 m trotz Hilfe zu gehen. weitgehend an den Rollstuhl gebunden, bewegt Rollstuhl selbst und kann selbstständig ein- und aussteigen, ist circa 12 Stunden am Tag im Rollstuhl mobil; Kombination von Grad 4+ in mehr als zwei FS; sehr selten Grad 5 allein in der Pyramidenbahnfunktion (7.0 )
CL Item
unfähig, selbst mit Hilfe, mehr als ein paar Schritte zu gehen, auf den Rollstuhl angewiesen, benötigt Hilfe beim Transfer, bewegt Rollstuhl selbst, kann aber nicht einen vollen Tag darin verbringen, benötigt möglicherweise Elektrorollstuhl; Kombination von Grad 4+ in mehr als zwei FS (7.5 )
CL Item
weitgehend ans Bett oder einen Stuhl gebunden oder wird im Rollstuhl umhergefahren – ist aber große Teile des Tages aus dem Bett, kann viele Verrichtungen selbstständig ausführen und die Arme effektiv einsetzen; Kombinationen von Grad 4+ in mehreren FS (8.0 )
CL Item
weitgehend für den Großteil des Tages ans Bett gebunden, kann einige Verrichtungen noch selbstständig ausführen und die Arme teilweise effektiv einsetzen; Kombinationen von Grad 4+ in mehreren FS (8.5 )
CL Item
hilflos und bettlägerig, kann essen und kommunizieren Kombinationen Grad 4+ in den meisten FS (9.0 )
CL Item
völlig hilflos und bettlägerig, unfähig zu essen, zu schlucken und zu kommunizieren; Kombinationen Grad 4+ in fast allen FS (9.5 )
CL Item
Tod infolge Multipler Sklerose (10 )
CL Item
0 (0 )
CL Item
1 (1 )
CL Item
2 (2 )
CL Item
3 (3 )
CL Item
4 (4 )
CL Item
5 (5 )
CL Item
6 (6 )
CL Item
Unbekannt (V )
CL Item
0 (0 )
CL Item
1 (1 )
CL Item
2 (2 )
CL Item
3 (3 )
CL Item
4 (4 )
CL Item
5 (5 )
CL Item
6 (6 )
CL Item
Unbekannt (V )
CL Item
0 (0 )
CL Item
1 (1 )
CL Item
2 (2 )
CL Item
3 (3 )
CL Item
4 (4 )
CL Item
5 (5 )
CL Item
Unbekannt (V )
CL Item
0 (0 )
CL Item
1 (1 )
CL Item
2 (2 )
CL Item
3 (3 )
CL Item
4 (4 )
CL Item
5 (5 )
CL Item
Unbekannt (V )
CL Item
Bitte hinter jeder Zahl angeben, wenn die Kraftminderung (Pyramidale Funktion Grad 3 oder höher) das Untersuchungsergebnis beinflusst (X )
CL Item
0 (0 )
CL Item
1 (1 )
CL Item
2 (2 )
CL Item
3 (3 )
CL Item
4 (4 )
CL Item
5 (5 )
CL Item
6 (6 )
CL Item
Unbekannt (V )
CL Item
0 (0 )
CL Item
1 (1 )
CL Item
2 (2 )
CL Item
3 (3 )
CL Item
4 (4 )
CL Item
5 (5 )
CL Item
Unbekannt (V )
CL Item
0 (0 )
CL Item
1 (1 )
CL Item
2 (2 )
CL Item
3 (3 )
CL Item
4 (4 )
CL Item
5 (5 )
CL Item
6 (6 )
CL Item
Unbekannt (V )
CL Item
Bitte bei temporaler Abblassung der Papilla nervi optici hinter jeder Zahl angeben (X )
CL Item
0 (0 )
CL Item
1 (1 )
CL Item
2 (2 )
CL Item
3 (3 )
CL Item
4 (4 )
CL Item
5 (5 )
CL Item
6 (6 )
CL Item
7 (7 )
CL Item
8 (8 )
CL Item
9 (9 )
Item
Aktuelle Therapie (Wirkstoff)
text
C2827774 (UMLS CUI [1,1])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
Alemtuzumab (Lemtrada) (22)
C0383429 (UMLS CUI-1)
CL Item
Azathioprin (2)
C0004482 (UMLS CUI-1)
CL Item
Cyclophosphamid (4)
C0010583 (UMLS CUI-1)
CL Item
Fingolimod (Gilenya) (18)
C1699926 (UMLS CUI-1)
CL Item
Fumarat (BG-12; Tecfidera) (24)
C0058218 (UMLS CUI-1)
CL Item
Glatirameracetat (Copaxone) (6)
C0289884 (UMLS CUI-1)
CL Item
Immunglobuline (IVIg) (7)
C0021027 (UMLS CUI-1)
CL Item
Interferon-ß 1a i.m. (Avonex) (19)
C0254119 (UMLS CUI-1)
C0021492 (UMLS CUI-2)
C0021492 (UMLS CUI-2)
CL Item
Interferon-ß 1a s.c. (Rebif 22 µg, Rebif 44 µg) (20)
C0254119 (UMLS CUI-1)
CL Item
Interferon-ß 1b s.c (Betaferon, Extavia) (21)
C0244713 (UMLS CUI-1)
CL Item
* Medikation aus einer MS-Studie (8)
C0013175 (UMLS CUI-1)
C0013227 (UMLS CUI-2)
C0013227 (UMLS CUI-2)
CL Item
Methotrexat (9)
C0025677 (UMLS CUI-1)
CL Item
Mitoxantron (10)
C0026259 (UMLS CUI-1)
CL Item
Natalizumab (Tysabri) (11)
C1172734 (UMLS CUI-1)
CL Item
Rituximab (14)
C0393022 (UMLS CUI-1)
CL Item
Teriflunomide (Aubagio) (23)
C1718383 (UMLS CUI-1)
CL Item
Andere ... (99)
C1115771 (UMLS CUI-1)
CL Item
PEG-Interferon-ß 1a s.c. (3)
Other Current Agent
Item
Anderer Wirkstoff
text
C2827774 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Start Date Current Therapy
Item
Beginn der aktuellen Therapie
date
C3173309 (UMLS CUI [1,1])
C2827774 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
C2827774 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Previous Therapy MS
Item
Wurde früher eine verlaufsmodifizierende MS-Therapie durchgeführt?
boolean
C2114510 (UMLS CUI [1,1])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
Item
Frühere verlaufsmodifizierende Therapie (Wirkstoff)
integer
C2114510 (UMLS CUI [1,1])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
Alemtuzumab (Lemtrada) (22)
C0383429 (UMLS CUI-1)
CL Item
Azathioprin (2)
C0004482 (UMLS CUI-1)
CL Item
Cyclophosphamid (4)
C0010583 (UMLS CUI-1)
CL Item
Fingolimod (Gilenya) (18)
C1699926 (UMLS CUI-1)
CL Item
Fumarat (BG-12; Tecfidera) (24)
C0058218 (UMLS CUI-1)
CL Item
Glatirameracetat (Copaxone) (6)
C0289884 (UMLS CUI-1)
CL Item
Immunglobuline (7)
C0021027 (UMLS CUI-1)
CL Item
Interferon ß 1A IM (Avonex) (19)
C0254119 (UMLS CUI-1)
C0021492 (UMLS CUI-2)
C0021492 (UMLS CUI-2)
CL Item
Interferon ß 1A SC (Rebif 22 µg, Rebif 44 µg) (20)
C0254119 (UMLS CUI-1)
CL Item
Interferon ß 1SC (Betaferon, Extavia) (21)
C0244713 (UMLS CUI-1)
CL Item
* Medikation aus einer MS-Studie (8)
C0013175 (UMLS CUI-1)
C0013227 (UMLS CUI-2)
C0013227 (UMLS CUI-2)
CL Item
Methotrexat (9)
C0025677 (UMLS CUI-1)
CL Item
Mitoxantron (10)
C0026259 (UMLS CUI-1)
CL Item
Natalizumab (Tysabri) (11)
C1172734 (UMLS CUI-1)
CL Item
Rituximab (14)
C0393022 (UMLS CUI-1)
CL Item
Teriflunomide (Aubagio) (23)
C1718383 (UMLS CUI-1)
CL Item
Kortison (25)
C0010137 (UMLS CUI-1)
CL Item
Andere ... (99)
C1115771 (UMLS CUI-1)
Other Previous Agent
Item
Anderer Wirkstoff
text
C2114510 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Start Date Previous Therapy
Item
Beginn der früheren verlaufsmodifizierenden Therapie
date
C3173309 (UMLS CUI [1,1])
C2114510 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
C2114510 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
End Date Previous Therapy
Item
Ende der früheren verlaufsmodifizierenden Therapie
date
C1531784 (UMLS CUI [1,1])
C2114510 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
C2114510 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Item
Hauptgrund für das Therapieende
integer
C0850893 (UMLS CUI [1,1])
C0566251 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
C0566251 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
CL Item
Nebenwirkungen (1)
C0877248 (UMLS CUI-1)
CL Item
Fehlende Wirksamkeit (2)
C0235828 (UMLS CUI-1)
CL Item
Anderer Grund (99)
C0205394 (UMLS CUI-1)
Other Reason Stop Therapy
Item
Falls anderer Grund für Therapiebeendigung, bitte spezifizieren
text
C3840932 (UMLS CUI [1,1])
C0850893 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
C0850893 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
MRI
Item
MRT erfolgt?
boolean
C0024485 (UMLS CUI [1])
MRI Date
Item
Datum des MRTs
date
C0024485 (UMLS CUI [1,1])
C0011008 (UMLS CUI [1,2])
C0011008 (UMLS CUI [1,2])
Item
Anzahl der T2-hyperintensen Läsionen
integer
C0412676 (UMLS CUI [1,1])
C0221198 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
C0221198 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
CL Item
0 (1)
CL Item
1-8 (2)
CL Item
≤9 (3)
MRI T1 Lesions
Item
Sind im MRT T1-hyperintense Läsionen vorhanden?
boolean
C2029669 (UMLS CUI [1,1])
C0221198 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
C0221198 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Gd-Enhancing Lesions
Item
Sind Gadolinium-aufnehmende Läsionen vorhanden?
boolean
C1333400 (UMLS CUI [1])