Europe's Largest Research Infrastructure for Curated Medical Data Models with Semantic Annotations Sarah Riepenhausen, Max Blumenstock, Christian Niklas, Stefan Hegselmann, Philipp Neuhaus, Alexandra Meidt, Cornelia Püttmann, Michael Storck, Matthias Ganzinger, Julian Varghese, Martin Dugas
Semantically Annotated Metadata: Interconnecting Samply.MDR and MDMPortal Vengadeswaran A, Neuhaus P, Hegselmann S, Storf H, Kadioglu S
Common Data Elements for Acute Coronary Syndrome: Analysis Based on the Unified Medical Language System. Kentgen M, Varghese J, Samol A, Waltenberger J, Dugas M
Compatible Data Models at Design Stage of Medical Information Systems: Leveraging Related Data Elements from the MDM Portal. Dugas M, Hegselmann S, Riepenhausen S, Neuhaus P, Greulich L, Meidt A, Varghese J
Portal of Medical Data Models: Status 2018. Riepenhausen S, Varghese J, Neuhaus P, Storck M, Meidt A, Hegselmann S, Dugas M
CDEGenerator: an online platform to learn from existing data models to build model registries Varghese, Julian; Fujarski, Michael; Hegselmann, Stefan; Neuhaus, Philipp; Dugas, Martin (2018). In Clinical Epidemiology Volume 10, pp. 961–970. DOI:10.2147/CLEP.S170075
A Web Service to Suggest Semantic Codes Based on the MDM-Portal. Hegselmann S, Storck M, Geßner S, Neuhaus P, Varghese J, Dugas M
Standardising the Development of ODM Converters: The ODMToolBox. Soto-Rey I, Neuhaus P, Bruland P, Geßner S, Varghese J, Hegselmann S, Brix T, Dugas M, Storck m
The Portal of Medical Data Models: Where Have We Been and Where Are We Going? Geßner S, Neuhaus P, Varghese J, Bruland P, Meidt A, Soto-Rey I, Doods J, Dugas M
Operational Data Model Conversion to ResearchKit. Soto-Rey I, Geßner S, Dugas M
Automated Transformation of CDISC ODM to OpenClinica. Geßner S, Storck M, Hegselmann S, Dugas M, Soto-Rey I
Automatic Conversion of Metadata from the Study of Health in Pomerania to ODM. Hegselmann S, Geßner S, Neuhaus P, Henke J, Schmidt CO, Dugas M
Design of case report forms based on a public metadata registry: re-use of data elements to improve compatibility of data Dugas M., Trials. 2016;17:566.
Sharing clinical trial data. Dugas M
ODMedit: uniform semantic annotation for data integration in medicine based on a public metadata repository Dugas M., Meidt A., Neuhaus P., Storck M., Varghese J., BMC Med Res Methodol. 2016; 16: 65.
Portal of medical data models: information infrastructure for medical research and healthcare Dugas M., Neuhaus P., Meidt A., Doods J., Storck M., Bruland P., Varghese J., Database (Oxford). 2016 Feb 11;2016.
Converting ODM Metadata to FHIR Questionnaire Resources. Doods J, Neuhaus P, Dugas M
Key Data Elements in Myeloid Leukemia. Varghese J, Holz C, Neuhaus P, Bernardi M, Boehm A, Ganser A, Gore S, Heaney M, Hochhaus A, Hofmann WK, Krug U, Müller-Tidow C, Smith A, Weltermann A, de Witte T, Hehlmann R, Dugas M
Memorandum Open Metadata Dugas M., Jöckel K.-H., Friede T., Gefeller O., Kieser M., Marschollek M., Ammenwerth E., Röhrig R., Knaup-Gregori P., Prokosch H.-U., Methods Inf Med. 2015;54(4):376-8.
Über das MDM Portal
Das MDM-Portal (Medizinische Daten-Modelle) ist ein Metadaten-Register zur Erstellung, Analyse, Freigabe und Wiederverwendung von medizinischen Formularen, das vom Institut für Medizinische Informatik der Universität Münster entwickelt wurde. Elektronische Formulare mit Patientendaten gehören mittlerweile zum Alltag aller Mediziner und Medizinerinnen: Ob als Dokumentationsformular in der Patientenakte (EHR) oder als Case Report Form (CRF) bei einer klinischen Studie - täglich werden riesige Datenmengen erfasst. Diese Datenexplosion stellt uns vor eine große wissenschaftliche Herausforderung im Gesundheitswesen, da die Informationssysteme nicht kompatibel sind und Daten zwischen unterschiedlichen Institutionen nicht in strukturierter Form ausgetauscht werden können.
Die Software-Hersteller stellen individuelle Dokumentationsformulare im Rahmen ihrer Standardverträge zur Verfügung, die oftmals eine Insellösung darstellen. Eine Veröffentlichung der Formularbeschreibungen erfolgt in der Regel nicht. Dies hat zur Folge, dass derzeit weniger als 5% aller medizinischen Formulare öffentlich zugänglich sind. Durch diesen Mangel an Transparenz werden Prozesse zur Abstimmung von Datenmodellen im Gesundheitswesen erheblich behindert. Know-how aus bereits abgeschlossenen oder auch laufenden Studien und klinischen Dokumentationen kann nicht wiederverwendet werden.
Das MDM-Portal soll als Infrastruktur für die akademische (nicht-kommerzielle) medizinische Forschung einen Beitrag zur Lösung dieses wichtigen Problems leisten. Das Portal enthält Formulare in dem systemunabhängigen CDISC Operational Data Model (ODM) Format mit insgesamt über 350.000 Datenelementen. Darunter befinden sich zahlreiche Kerndatensätze, Common Data Elements oder Datenstandards, Codelisten und Value Sets. Dies ermöglicht es, Formulare anzuschauen, zu diskutieren und in die meistgenutzten technischen Formate zu exportieren (PDF, CSV, Excel, SQL, SPSS, R, etc.). Durch einen stetig wachsenden Nutzerkreis wird der Umfang der Datenbank und die Anzahl der Formulare weiter wachsen. Vor diesem Hintergrund möchten wir alle medizinischen Forscher bitten, sich in diesem Portal anzumelden, eigene Formulare hinzuzufügen und bestehende Formulare zu diskutieren.