Le portail de partage de modèles médicaux de données
Le portail MDM* (Modèles Médicaux de Données) est un répertoire de métadonnées pour la création, l’analyse, la validation et la réutilisation de formulaires médicaux, de même qu’une infrastructure de recherche médicale académique et non commerciale. Le portail contient des formulaires en format CDISC Operational Data Model (ODM) indépendant d’un système, avec au total plus de 500 000 éléments de données. Il est possible de consulter les formulaires, de discuter et d’exporter dans différents formats techniques (PDF, CSV, Excel, SQL, SPSS, R, etc.). Avec un nombre d’utilisateurs en constante croissance, le nombre de formulaires va continuer d’augmenter. Dans ce contexte, nous invitons tous les chercheurs en médecine à s’inscrire sur ce portail, à ajouter leurs propres formulaires, de même qu’à échanger sur les formulaires existants et à continuer de les utiliser.
Réutilisation des métadonnées cliniques
Les formulaires électroniques font partie du quotidien des médecins : qu’il s’agisse d’un formulaire de documentation dans le dossier du patient ou d’un « Case Report Form » ou CRF dans le cadre d’un essai clinique, chaque jour, d’énormes volumes de données sont saisis. Cette explosion de données nous met face à un défi scientifique colossal dans le domaine des soins de santé car, les systèmes d’information ne sont pas adaptés, et les données ne peuvent pas être échangées sous une forme structurée entre les différentes institutions. Les développeurs de logiciels mettent à disposition des formulaires de documentation individuels dans le cadre de leurs contrats standard qui ne peuvent être publiés et ne sont souvent qu’une solution isolée. Ainsi, actuellement, moins de 5 % de tous les formulaires médicaux sont accessibles au public. Ce manque de transparence handicape considérablement les processus d’harmonisation et de réutilisation de modèles de données dans le domaine des soins de santé.