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Informazione:
Errore:
ID
45837
Descrizione
DRKS-ID der Studie: DRKS00028750 Allgemeinverständliche Kurzbeschreibung Die zentrale Patientenkohorte des SFB/TR ReTune beinhaltet einen klinischen Kerndatensatz von Patienten mit Parkinson, Tremor oder Dystonie. Sie dient als eine Informationsplattform, um Effekte der Behandlung mit Tiefen Hirnstimulation auf die Patient:innen mit unterschiedlichen Erkrankungen zu untersuchen.
collegamento
TRR 295 Behandlung motorischer Netzwerkstörungen mittels Neuromodulation
Keywords
versioni (4)
- 14/08/2023 14/08/2023 - Dr. Christian Niklas
- 25/09/2023 25/09/2023 - Dr. Christian Niklas
- 25/09/2023 25/09/2023 - Dr. Christian Niklas
- 09/10/2023 09/10/2023 - Dr. Christian Niklas
Titolare del copyright
Sonderforschungsbereich Transregio Retune, Projekt INF - Human Clinical Core Dataset, Universitäten und Universitätsklinken Berlin, Düsseldorf, Würzburg
Caricato su
14 août 2023
DOI
Per favore, per richiedere un accesso.
Licenza
Creative Commons BY-NC 4.0
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TRR295 Retune Core Data Set
Basisdaten Baseline
- StudyEvent: Baseline Erhebung (Arm 1: Parkinson)
- StudyEvent: Follow-up (3 Monate) (Arm 1: Parkinson)
- StudyEvent: Follow-up (12 Monate) (Arm 1: Parkinson)
- StudyEvent: Baseline Erhebung (Arm 2: Dystonie)
- StudyEvent: Follow-up (3 Monate) (Arm 2: Dystonie)
- StudyEvent: Follow-up (12 Monate) (Arm 2: Dystonie)
- StudyEvent: Baseline Erhebung (Arm 3: Tremor)
- StudyEvent: Follow-up (3 Monate) (Arm 3: Tremor)
- StudyEvent: Follow-up (12 Monate) (Arm 3: Tremor)
- StudyEvent: Baseline Erhebung (Arm 4: andere Indikation)
- StudyEvent: Follow-up (3 Monate) (Arm 4: andere Indikation)
- StudyEvent: Follow-up (12 Monate) (Arm 4: andere Indikation)
Similar models
Basisdaten Baseline
- StudyEvent: Baseline Erhebung (Arm 1: Parkinson)
- StudyEvent: Follow-up (3 Monate) (Arm 1: Parkinson)
- StudyEvent: Follow-up (12 Monate) (Arm 1: Parkinson)
- StudyEvent: Baseline Erhebung (Arm 2: Dystonie)
- StudyEvent: Follow-up (3 Monate) (Arm 2: Dystonie)
- StudyEvent: Follow-up (12 Monate) (Arm 2: Dystonie)
- StudyEvent: Baseline Erhebung (Arm 3: Tremor)
- StudyEvent: Follow-up (3 Monate) (Arm 3: Tremor)
- StudyEvent: Follow-up (12 Monate) (Arm 3: Tremor)
- StudyEvent: Baseline Erhebung (Arm 4: andere Indikation)
- StudyEvent: Follow-up (3 Monate) (Arm 4: andere Indikation)
- StudyEvent: Follow-up (12 Monate) (Arm 4: andere Indikation)
Name
genere
Description | Question | Decode (Coded Value)
Tipo di dati
Alias
txt_3
Item
ReTune - Clinical Core Dataset
text
txt_email
Item
Bei Fragen oder Unklarheiten kontaktieren Sie uns gerne unter: IKE-B_ReTune@ukw.de
text
txt_2
Item
Basisdaten
text
txt_identifizierung
Item
Identifizierung
text
patient_id
Item
Patienten-ID: [record-name] [project_id] [center_id]
text
CL Item
B01 (1)
CL Item
B02 (2)
CL Item
B03 (3)
CL Item
B04 (4)
CL Item
B05 (5)
CL Item
C01 (6)
CL Item
C04 (7)
CL Item
Kontrollgruppe (8)
CL Item
Andere (9)
project_id_other
Item
Bitte geben Sie die Projekt-ID ein. [record_id]
text
CL Item
Universitätsklinikum Würzburg (1)
CL Item
Charité - Universitätsmedizin Berlin (2)
CL Item
Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf (3)
CL Item
Andere (4)
center_id_other
Item
Bitte geben Sie das Behandlungszentrums an:
text
date_bl
Item
Datum Baseline Erhebung
date
txt_person
Item
Angaben zur Person
text
age
Item
Alter (Geburtsjahr)
integer
CL Item
männlich (1)
CL Item
weiblich (2)
CL Item
divers (3)
CL Item
Unabhängig Zuhause (1)
CL Item
Pflege Zuhause (2)
CL Item
Pflege in Institution (3)
CL Item
Unbekannt (99)
CL Item
Partnerschaft (1)
CL Item
Alleinstehend (2)
CL Item
Unbekannt (99)
txt_edu
Item
Höchster Bildungsstand
text
CL Item
Kein Schulabschluss (1)
CL Item
Hauptschule / Volksschule (2)
CL Item
Mittlere Reife / Realschule / Polytechnische Oberschule (3)
CL Item
Fachhochschul-/ Hochschulreife (4)
CL Item
Sonstiger Abschluss (5)
CL Item
Unbekannt (6)
txt_study
Item
Studieninformationen
text
date_enrolment
Item
Datum des Studieneinschlusses: Das Datum des Studieneinschlusses ist das Datum, an dem die Studienteilnehmenden die Einwilligungserklärung (Broad Consent) zur Studienteilnahmen unterschrieben haben. Mit der Angabe dieses Datums wird das Vorliegen der unterschriebenen Einwilligungserklärung bestätigt.
date
txt_hosp
Item
Krankenhausaufenthalt Baseline
text
date_admission
Item
Datum der Aufnahme:
date
date_discharge
Item
Datum der Entlassung:
date
inpatient_days
Item
Stationäre Aufenthaltsdauer
float
CL Item
Parkinson (G20.0 - G21.9) (1)
CL Item
Dystonie (G24.0 - G24.9) (2)
CL Item
Tremor & sonst. extrapyramydalen Erkrankungen (G25.0 - G25.9) (3)
CL Item
Andere Indikation (G23.0 - G23.9 Sonstige degenerative Erkrankungen der Basalganglien) & G26 Extrapyramidale Krankheiten bei andernorts klassifizierten Krankheiten (4)
CL Item
Andere Indikation (Freitext) (5)
file_icd_10
Item
Ansicht der ICD - 10 Klassifikation Quelle: BfArM https://www.bfarm.de/DE/Kodiersysteme/Klassifikationen/ICD/ICD-10-GM/_node.html
text
other_indication_txt
Item
Andere Indikation (Freitext):
text
Item
G20.0 - G20.9 - Primäre Parkinson-Syndrome G21.0 - G21.9 - Sekundäre Parkinson-Syndrome
text
Code List
G20.0 - G20.9 - Primäre Parkinson-Syndrome G21.0 - G21.9 - Sekundäre Parkinson-Syndrome
CL Item
G20.0 Primäres Parkinson-Syndrom mit fehlender oder geringer Beeinträchtigung (Stadien 0 bis unter 3 nach Hoehn und Yahr) (5)
CL Item
G20.1Primäres Parkinson-Syndrom mit mäßiger bis schwerer Beeinträchtigung (Stadien 3 oder 4 nach Hoehn und Yahr) (6)
CL Item
G20.2 Primäres Parkinson-Syndrom mit schwerster Beeinträchtigung (Stadium 5 nach Hoehn und Yahr) (7)
CL Item
G20.9 Primäres Parkinson-Syndrom, nicht näher bezeichnet (8)
CL Item
G21.0 Malignes Neuroleptika-Syndrom (9)
CL Item
G21.1 Sonstiges arzneimittelinduziertes Parkinson-Syndrom (10)
CL Item
G21.2 Parkinson-Syndrom durch sonstige exogene Agenzien (11)
CL Item
G21.3 Postenzephalitisches Parkinson-Syndrom (12)
CL Item
G21.4 Vaskuläres Parkinson-Syndrom (13)
CL Item
G21.8 Sonstiges sekundäres Parkinson-Syndrom (14)
CL Item
G21.9 Sekundäres Parkinson-Syndrom, nicht näher bezeichnet (15)
CL Item
G24.0 Arzneimittelinduzierte Dystonie Dyskinesia tarda (1)
CL Item
G24.1Idiopathische familiäre Dystonie (2)
CL Item
G24.2 Idiopathische nichtfamiliäre Dystonie (3)
CL Item
G24.3 Torticollis spasticus (4)
CL Item
G24.4 Idiopathische orofaziale Dystonie / Orofaziale Dyskinesie (5)
CL Item
G24.5 Blepharospasmus (6)
CL Item
G24.8 Sonstige Dystonie (7)
CL Item
G24.9 Dystonie, nicht näher bezeichnet / Dyskinesie o.n.A. (8)
Item
G25.0 - G25.9 Tremor & Sonstige extrapyramidale Krankheiten und Bewegungsstörungen
text
Code List
G25.0 - G25.9 Tremor & Sonstige extrapyramidale Krankheiten und Bewegungsstörungen
CL Item
G25.0 Essentieller Tremor / Familiärer Tremor (1)
CL Item
G25.1 Arzneimittelinduzierter Tremor (2)
CL Item
G25.3 Myoklonus Arzneimittelinduzierter Myoklonus (3)
CL Item
G25.4 Arzneimittelinduzierte Chorea (4)
CL Item
G25.5 Sonstige Chorea / Chorea o.n.A. (5)
CL Item
G25.6 Arzneimittelinduzierte Tics und sonstige Tics organischen Ursprungs (6)
CL Item
G25.8 Sonstige näher bezeichnete extrapyramidale Krankheiten und Bewegungsstörungen (7)
CL Item
G25.9 Extrapyramidale Krankheit oder Bewegungsstörung, nicht näher bezeichnet (8)
Item
G23.0 - G23.9 Sonstige degenerative Krankheiten der Basalganglien G26 Extrapyramidale Krankheiten und Bewegungsstörungen bei anderenorts klassifizierten Krankheiten
text
Code List
G23.0 - G23.9 Sonstige degenerative Krankheiten der Basalganglien G26 Extrapyramidale Krankheiten und Bewegungsstörungen bei anderenorts klassifizierten Krankheiten
CL Item
G23.0 Hallervorden-Spatz-Syndrom (1)
CL Item
G23.1Progressive supranukleäre Ophthalmoplegie [Steele-Richardson-Olszewski-Syndrom] (2)
CL Item
G23.2 Multiple Systematrophie vom Parkinson-Typ [MSA-P] (3)
CL Item
G23.3 Multiple Systematrophie vom zerebellären Typ [MSA-C] (4)
CL Item
G23.8 Sonstige näher bezeichnete degenerative Krankheiten der Basalganglien Kalzifikation der Basalganglien Neurogene orthostatische Hypotonie [Shy-Drager-Syndrom] (5)
CL Item
G23.9 Degenerative Krankheit der Basalganglien, nicht näher bezeichnet (6)
CL Item
G26 Extrapyramidale Krankheiten und Bewegungsstörungen bei anderenorts klassifizierten Krankheiten (7)
date_first_dg
Item
Jahr der Erstdiagnose
integer
disease_duration
Item
Krankheitsdauer
float
txt_anthr
Item
Anthropometrie
text
height
Item
Größe (cm)
integer
weight
Item
Gewicht (kg)
integer
txt_comor
Item
Komorbiditäten
text
CL Item
Ja (1)
CL Item
Nein (2)
CL Item
Unbekannt (99)
CL Item
Ja (1)
CL Item
Nein (2)
CL Item
Unbekannt (99)
CL Item
Ja (1)
CL Item
Nein (2)
CL Item
Unbekannt (99)
CL Item
Ja (1)
CL Item
Nein (2)
CL Item
Unbekannt (99)
CL Item
Ja (1)
CL Item
Nein (2)
CL Item
Unbekannt (99)
CL Item
Ja (1)
CL Item
Nein (2)
CL Item
Unbekannt (99)
txt_eq5d
Item
EQ-5D-5L
text
file_eq_5d
Item
Weitere Informationen zum EQ-5D-5L finden Sie unter: https://euroqol.org/eq-5d-instruments/eq-5d-5l-about/
text
eq_5d_mobility
Item
Beweglichkeit / Mobilität:
integer
eq_5d_self_care
Item
Für sich selbst sorgen:
integer
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Item
Alltägliche Tätigkeiten:
integer
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Item
Schmerzen / Körperliche Beschwerden:
integer
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Item
Angst / Niedergeschlagenheit:
integer
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Item
Einschätzung Gesundheitszustand:
integer
eq_5d_health_state
Item
EQ5D Health State
text
show_eq5d_state
Item
EQ-5D-5L Health State: [eq_5d_health_state]
text
txt_promis
Item
PROMIS-29 Profile v2.0
text
file_promis
Item
Weitere Informationen zum PROMIS finden Sie unter: https://promis-germany.de/
text
promis_physical_function
Item
Körperliche Funktionen / ADLs
integer
promis_anxiety
Item
Angst
integer
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Item
Depression
integer
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Item
Fatigue / Erschöpfung
integer
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Item
Schlafstörung
integer
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Item
Soziale Rollen und Aktivitäten
integer
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Item
Beeinträchtigung durch Schmerz
integer
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Item
Schmerzintensität
integer
txt_bdi
Item
BDI-II / Beck Depression Inventory 2
text
bdi_score
Item
BDI-II / Gesamtsumme:
integer
bdi_class
Item
BDI-II Klasse
float
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Item
Klassifikation: Keine Depression (0-12) Leichte Depression (13-19) Mittlere Depression (20-28) Schwere Depression (29-64)
text
txt_light_dep
Item
Klassifikation: Keine Depression (0-12) Leichte Depression (13-19) Mittlere Depression (20-28) Schwere Depression (29-64)
text
txt_med_dep
Item
Klassifikation: Keine Depression (0-12) Leichte Depression (13-19) Mittlere Depression (20-28) Schwere Depression (29-64)
text
txt_sev_dep
Item
Klassifikation: Keine Depression (0-12) Leichte Depression (13-19) Mittlere Depression (20-28) Schwere Depression (29-64)
text
txt_mdrs
Item
Demenz-Screening / Mattis Dementia Rating Scale
text
file_mdrs
Item
Weitere Informationen zur Mattis Dementia Rating Scale finden Sie unter: DRS-2 - Dementia Rating Scale, Second Edition (DRS-2) - Hogrefe - Online testing, psychometric test & training providers
text
mdrs_i
Item
Summe: Aufmerksamkeit und Konzentration
integer
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Item
Initiierung und Persveration
integer
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Summe: Konstruktion
integer
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Item
Summe: Kombinatorik
integer
mdrs_v
Item
Summe: Gedächtnis
integer
mdrs_score
Item
MDRS Totalscore
float
txt_moca
Item
Montreal cognitive Assessement (MoCA)
text
file_moca
Item
Weitere Informationen zum Monteral cognitive Assessment finden Sie unter: https://www.mocatest.org/the-moca-test/ Das MaCA Assessement kann steht hier zum herunterladen bereit:
text
moca_visuospatial
Item
MoCA / Visuospatial / Exekutiv:
integer
moca_naming
Item
MoCA / Benennen:
integer
moca_attention
Item
MoCA / Aufmerksamkeit:
integer
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Item
MoCA / Sprache:
integer
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Item
MoCA / Abstraktion:
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moca_delayed_recall
Item
MoCA / Erinnerung:
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Item
MoCA / Orientierung:
integer
moca_score
Item
MoCA / Summe:
float
Item
Wenn Ihnen die Werte für die Subkategorien nicht zur Verfügung stehen, können Sie den MoCA-Summenscore hier manuell eintragen.
text
Code List
Wenn Ihnen die Werte für die Subkategorien nicht zur Verfügung stehen, können Sie den MoCA-Summenscore hier manuell eintragen.
CL Item
MoCA / Summe manuell eingeben (1)
moca_score_man_2
Item
MoCA / Summe
integer
txt_fab
Item
Gleichgewicht / Fullerton Advanced Balance Scale (FAB)
text
file_fab
Item
Weitere Informationen zum FAB Fragebogen finden Sie unter: https://www.testarchiv.eu/de/test/9006422
text
fab_total_score
Item
FAB / Gesamtscore
integer