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ID

40297

Descrizione

DELCODE is conducted by DZNE, the German Center for Neurodegenerative Diseases within the Helmholtz Association. The following information was taken from https://www.dzne.de/en/research/studies/clinical-studies/delcode/. Background and aims: One of the important aims of research into Alzheimer's is to find ways of detecting the disease early – if at all possible, as soon as the first minor symptoms appear, or even before any symptoms at all have appeared. Such detection capabilities are the necessary basis for development of therapies that can be applied at such early stages in the disease. Recent research indicates that such therapies could be more effective than therapies initiated during the disease's later stages. Over a period of several years, the DELCODE study is studying persons in early stages of the disease, along with various risk groups. The research is aimed at the development of procedures for characterizing early stages of the disease, at improving prediction of the course of the disease and at identifying new markers for early diagnosis of Alzheimer's-related dementia. Overview: DELCODE is set up to run for an initial period of three years, and to include a total of 1,000 study participants, who will be examined on a yearly basis. The group of participants will include persons with no complaints (healthy control subjects), patients with slight memory impairment or mild dementia and first-degree relatives of patients with diagnosed Alzheimer's disease. The minimum age for participants is 60. Course of the study: The examinations in the framework of the study will include a comprehensive interview carried out by a study investigator, a detailed neuropsychological examination (testing of memory functions and other areas of cognitive performance), a blood test and a cranial MRI scan. Optionally, subject to the study participant's consent in each case, a lumbar puncture (collection of cerebrospinal fluid) will be carried out." For more information (e.g. principle investigator and study coordination), please visit the above link or https://www.dzne.de. This document contains the Diagnosis criteria Primary progressive aphasia (PPA) form. It has to be filled in if a primary progressive aphasia is diagnosed.

collegamento

https://www.dzne.de/en/research/studies/clinical-studies/delcode/

Keywords

  1. 31/03/20 31/03/20 -
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DZNE

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31 marzo 2020

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    DELCODE: DZNE – Longitudinal Cognitive Impairment and Dementia Study

    Diagnosis criteria Primary progressive aphasia (PPA) (Diagnosekriterien Primäre progressive Aphasie (PPA))

    Administrative Daten
    Descrizione

    Administrative Daten

    Alias
    UMLS CUI-1
    C1320722
    Studien ID
    Descrizione

    Study ID

    Tipo di dati

    text

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C2826693
    Visitendatum
    Descrizione

    Tag Monat Jahr

    Tipo di dati

    date

    Alias
    UMLS CUI [1]
    C1320303
    Visite
    Descrizione

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    Tipo di dati

    integer

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0545082
    UMLS CUI [1,2]
    C0332307
    Primäre progressive Aphasie (PPA)
    Descrizione

    Primäre progressive Aphasie (PPA)

    Alias
    UMLS CUI-1
    C0282513
    UMLS CUI-2
    C0679228
    Liegt aktuell eine PPA vor, gemäß den Kriterien von Mesulam et al., 2001?
    Descrizione

    PPA, criteria of Mesulam

    Tipo di dati

    integer

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0282513
    UMLS CUI [1,2]
    C0243161
    UMLS CUI [1,3]
    C3846158
    Allmählich beginnende und langsam fortschreitende Beeinträchtigung von Wortfindung, Objektbenennen, Syntax oder Wortverständnis in der Konversation oder bei Anwendung eines etablierten neuropsychologischen Sprachtests.
    Descrizione

    Impairment of word finding, naming objects, syntax, word comprehension

    Tipo di dati

    integer

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0282513
    UMLS CUI [1,2]
    C0679228
    UMLS CUI [2]
    C0454643
    UMLS CUI [3,1]
    C0233735
    UMLS CUI [3,2]
    C0221099
    UMLS CUI [4,1]
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    UMLS CUI [4,2]
    C0221099
    UMLS CUI [5,1]
    C0872013
    UMLS CUI [5,2]
    C0221099
    Alle Einschränkungen im Alltag können in den ersten zwei Jahren nach Symptombeginn auf die Sprachbeeinträchtigung zurückgeführt werden.
    Descrizione

    Daily restriction can be attributed to speech impairment (in the first two years after onset of symptoms)

    Tipo di dati

    integer

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0001288
    UMLS CUI [1,2]
    C0443288
    UMLS CUI [1,3]
    C0596130
    UMLS CUI [1,4]
    C0233715
    UMLS CUI [1,5]
    C2363430
    Die prämorbide Sprachfunktion ist intakt (eine Dyslexie in der Entwicklung ist möglich).
    Descrizione

    Intact premorbid speech (dyslexia possible)

    Tipo di dati

    integer

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0037817
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    UMLS CUI [2,1]
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    UMLS CUI [2,2]
    C0332149
    Markante Apathie, Enthemmung, Kurzzeitgedächtnisstörungen, visuell‐räumliche Störungen, visuelle Erkennungsstörung und sensomotorische Defizite fehlen in den ersten zwei Jahren der Erkrankung bei Berücksichtigung von Anamnese, Alltagsaktivitäten oder neuropsychologischen Ergebnissen, so dass der Proband keine Diagnosekriterien einer anderen demenziellen Erkrankung erfüllt.
    Descrizione

    Apathy, disinhibition, disorder of short-term memory/ visuo-spatial disorder/ visual Recognition, sensorimotor deficits absent (in the first two years of disease onset). No diagnostic criteria for other dementia disease

    Tipo di dati

    integer

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
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    UMLS CUI [2,1]
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    UMLS CUI [2,2]
    C0332197
    UMLS CUI [2,3]
    C2363430
    UMLS CUI [3,1]
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    UMLS CUI [3,2]
    C0332197
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    C2363430
    UMLS CUI [4,1]
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    C0332197
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    C2363430
    UMLS CUI [5,1]
    C0234621
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    C1285650
    UMLS CUI [5,3]
    C0338656
    UMLS CUI [5,4]
    C0332197
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    C2363430
    UMLS CUI [6,1]
    C0877401
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    C0332197
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    C0679228
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    C0205394
    UMLS CUI [7,4]
    C0497327
    Akalkulie, ideomotorische Apraxie und Probleme beim Nachzeichnen können in den ersten zwei Jahren der Erkrankung vorhanden sein. Diese sind allerdings nicht so ausgeprägt, dass sie das alltägliche Leben beeinflussen.
    Descrizione

    Possible acalculia/ ideomotor apraxia/ problems with tracing but not impairing daily life (in the first two years of disease onset)

    Tipo di dati

    integer

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C1457887
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    C2363430
    UMLS CUI [1,4]
    C3845945
    UMLS CUI [1,5]
    C0001288
    UMLS CUI [2,1]
    C0869474
    UMLS CUI [2,2]
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    UMLS CUI [2,3]
    C0750502
    UMLS CUI [2,4]
    C2363430
    UMLS CUI [3,1]
    C0234523
    UMLS CUI [3,2]
    C1298908
    UMLS CUI [3,3]
    C0750502
    UMLS CUI [3,4]
    C2363430
    UMLS CUI [4,1]
    C0565772
    UMLS CUI [4,2]
    C0033213
    UMLS CUI [4,3]
    C1298908
    UMLS CUI [4,4]
    C0750502
    UMLS CUI [4,5]
    C2363430
    Andere kognitive Funktionen können nach den ersten 2 Erkrankungsjahren betroffen sein, aber die Sprache bleibt die am stärksten beeinträchtigte Funktion während des gesamten Krankheitsverlaufs und verschlechtert sich rascher als andere Funktionen.
    Descrizione

    Speech is most severely impaired (other cognitive functions may be impaired after the first two years of disease onset)

    Tipo di dati

    integer

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C0205394
    UMLS CUI [1,2]
    C0338656
    UMLS CUI [1,3]
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    C1542147
    UMLS CUI [2,3]
    C1457887
    UMLS CUI [3,1]
    C0233715
    UMLS CUI [3,2]
    C0205172
    UMLS CUI [3,3]
    C0205329
    Andere Aphasieursachen wie Schlaganfall oder Tumor sind mittels Bildgebung ausgeschlossen.
    Descrizione

    Exclusion of other causes of aphasia by imaging

    Tipo di dati

    integer

    Alias
    UMLS CUI [1,1]
    C2828389
    UMLS CUI [1,2]
    C0205394
    UMLS CUI [1,3]
    C0015127
    UMLS CUI [1,4]
    C0003537
    UMLS CUI [1,5]
    C0011923

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    Diagnosis criteria Primary progressive aphasia (PPA) (Diagnosekriterien Primäre progressive Aphasie (PPA))

    Name
    genere
    Description | Question | Decode (Coded Value)
    Tipo di dati
    Alias
    Item Group
    Administrative Daten
    C1320722 (UMLS CUI-1)
    Study ID
    Item
    Studien ID
    text
    C2826693 (UMLS CUI [1])
    Date of Visit
    Item
    Visitendatum
    date
    C1320303 (UMLS CUI [1])
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    C0545082 (UMLS CUI [1,1])
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    Code List
    Visite
    CL Item
    1 (1)
    CL Item
    2 (2)
    CL Item
    3 (3)
    CL Item
    4 (4)
    CL Item
    5 (5)
    CL Item
    6 (6)
    CL Item
    7 (7)
    CL Item
    8 (8)
    CL Item
    9 (9)
    Item Group
    Primäre progressive Aphasie (PPA)
    C0282513 (UMLS CUI-1)
    C0679228 (UMLS CUI-2)
    Item
    Liegt aktuell eine PPA vor, gemäß den Kriterien von Mesulam et al., 2001?
    integer
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    Code List
    Liegt aktuell eine PPA vor, gemäß den Kriterien von Mesulam et al., 2001?
    CL Item
    Ja (1)
    CL Item
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    Item
    Allmählich beginnende und langsam fortschreitende Beeinträchtigung von Wortfindung, Objektbenennen, Syntax oder Wortverständnis in der Konversation oder bei Anwendung eines etablierten neuropsychologischen Sprachtests.
    integer
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    C0221099 (UMLS CUI [5,2])
    Code List
    Allmählich beginnende und langsam fortschreitende Beeinträchtigung von Wortfindung, Objektbenennen, Syntax oder Wortverständnis in der Konversation oder bei Anwendung eines etablierten neuropsychologischen Sprachtests.
    CL Item
    Ja (1)
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    Item
    Alle Einschränkungen im Alltag können in den ersten zwei Jahren nach Symptombeginn auf die Sprachbeeinträchtigung zurückgeführt werden.
    integer
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    Code List
    Alle Einschränkungen im Alltag können in den ersten zwei Jahren nach Symptombeginn auf die Sprachbeeinträchtigung zurückgeführt werden.
    CL Item
    Ja (1)
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    Nein (0)
    Item
    Die prämorbide Sprachfunktion ist intakt (eine Dyslexie in der Entwicklung ist möglich).
    integer
    C0037817 (UMLS CUI [1,1])
    C0871122 (UMLS CUI [1,2])
    C0205266 (UMLS CUI [1,3])
    C0476254 (UMLS CUI [2,1])
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    Code List
    Die prämorbide Sprachfunktion ist intakt (eine Dyslexie in der Entwicklung ist möglich).
    CL Item
    Ja (1)
    CL Item
    Nein (0)
    Item
    Markante Apathie, Enthemmung, Kurzzeitgedächtnisstörungen, visuell‐räumliche Störungen, visuelle Erkennungsstörung und sensomotorische Defizite fehlen in den ersten zwei Jahren der Erkrankung bei Berücksichtigung von Anamnese, Alltagsaktivitäten oder neuropsychologischen Ergebnissen, so dass der Proband keine Diagnosekriterien einer anderen demenziellen Erkrankung erfüllt.
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    C0497327 (UMLS CUI [7,4])
    Code List
    Markante Apathie, Enthemmung, Kurzzeitgedächtnisstörungen, visuell‐räumliche Störungen, visuelle Erkennungsstörung und sensomotorische Defizite fehlen in den ersten zwei Jahren der Erkrankung bei Berücksichtigung von Anamnese, Alltagsaktivitäten oder neuropsychologischen Ergebnissen, so dass der Proband keine Diagnosekriterien einer anderen demenziellen Erkrankung erfüllt.
    CL Item
    Ja (1)
    CL Item
    Nein (0)
    Item
    Akalkulie, ideomotorische Apraxie und Probleme beim Nachzeichnen können in den ersten zwei Jahren der Erkrankung vorhanden sein. Diese sind allerdings nicht so ausgeprägt, dass sie das alltägliche Leben beeinflussen.
    integer
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    C1298908 (UMLS CUI [3,2])
    C0750502 (UMLS CUI [3,3])
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    C0033213 (UMLS CUI [4,2])
    C1298908 (UMLS CUI [4,3])
    C0750502 (UMLS CUI [4,4])
    C2363430 (UMLS CUI [4,5])
    Code List
    Akalkulie, ideomotorische Apraxie und Probleme beim Nachzeichnen können in den ersten zwei Jahren der Erkrankung vorhanden sein. Diese sind allerdings nicht so ausgeprägt, dass sie das alltägliche Leben beeinflussen.
    CL Item
    Ja (1)
    CL Item
    Nein (0)
    Item
    Andere kognitive Funktionen können nach den ersten 2 Erkrankungsjahren betroffen sein, aber die Sprache bleibt die am stärksten beeinträchtigte Funktion während des gesamten Krankheitsverlaufs und verschlechtert sich rascher als andere Funktionen.
    integer
    C0205394 (UMLS CUI [1,1])
    C0338656 (UMLS CUI [1,2])
    C0242656 (UMLS CUI [1,3])
    C0332149 (UMLS CUI [1,4])
    C0233715 (UMLS CUI [2,1])
    C1542147 (UMLS CUI [2,2])
    C1457887 (UMLS CUI [2,3])
    C0233715 (UMLS CUI [3,1])
    C0205172 (UMLS CUI [3,2])
    C0205329 (UMLS CUI [3,3])
    Code List
    Andere kognitive Funktionen können nach den ersten 2 Erkrankungsjahren betroffen sein, aber die Sprache bleibt die am stärksten beeinträchtigte Funktion während des gesamten Krankheitsverlaufs und verschlechtert sich rascher als andere Funktionen.
    CL Item
    Ja (1)
    CL Item
    Nein (0)
    Item
    Andere Aphasieursachen wie Schlaganfall oder Tumor sind mittels Bildgebung ausgeschlossen.
    integer
    C2828389 (UMLS CUI [1,1])
    C0205394 (UMLS CUI [1,2])
    C0015127 (UMLS CUI [1,3])
    C0003537 (UMLS CUI [1,4])
    C0011923 (UMLS CUI [1,5])
    Code List
    Andere Aphasieursachen wie Schlaganfall oder Tumor sind mittels Bildgebung ausgeschlossen.
    CL Item
    Ja (1)
    CL Item
    Nein (0)

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