ID

40213

Description

DELCODE is conducted by DZNE, the German Center for Neurodegenerative Diseases within the Helmholtz Association. The following information was taken from https://www.dzne.de/en/research/studies/clinical-studies/delcode/. Background and aims: One of the important aims of research into Alzheimer's is to find ways of detecting the disease early – if at all possible, as soon as the first minor symptoms appear, or even before any symptoms at all have appeared. Such detection capabilities are the necessary basis for development of therapies that can be applied at such early stages in the disease. Recent research indicates that such therapies could be more effective than therapies initiated during the disease's later stages. Over a period of several years, the DELCODE study is studying persons in early stages of the disease, along with various risk groups. The research is aimed at the development of procedures for characterizing early stages of the disease, at improving prediction of the course of the disease and at identifying new markers for early diagnosis of Alzheimer's-related dementia. Overview: DELCODE is set up to run for an initial period of three years, and to include a total of 1,000 study participants, who will be examined on a yearly basis. The group of participants will include persons with no complaints (healthy control subjects), patients with slight memory impairment or mild dementia and first-degree relatives of patients with diagnosed Alzheimer's disease. The minimum age for participants is 60. Course of the study: The examinations in the framework of the study will include a comprehensive interview carried out by a study investigator, a detailed neuropsychological examination (testing of memory functions and other areas of cognitive performance), a blood test and a cranial MRI scan. Optionally, subject to the study participant's consent in each case, a lumbar puncture (collection of cerebrospinal fluid) will be carried out." For more information (e.g. principle investigator and study coordination), please visit the above link or https://www.dzne.de. This document contains the end of study form. It has to be filled in at the end of study or if early withdrawal.

Link

https://www.dzne.de/en/research/studies/clinical-studies/delcode/

Keywords

  1. 3/23/20 3/23/20 -
Copyright Holder

DZNE

Uploaded on

March 23, 2020

DOI

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License

Creative Commons BY-NC 4.0

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DELCODE: DZNE – Longitudinal Cognitive Impairment and Dementia Study

End of study participation (Studienende)

Administrative Daten
Description

Administrative Daten

Alias
UMLS CUI-1
C1320722
Studien ID
Description

Study ID

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1]
C2826693
Ende der Studienteilnahme
Description

Ende der Studienteilnahme

Alias
UMLS CUI-1
C2348568
UMLS CUI-2
C0444930
Erhebungsdatum
Description

Tag Monat Jahr

Data type

date

Alias
UMLS CUI [1]
C2985720
Ende der Teilnahme aufgrund von:
Description

(bitte geben Sie den primären Grund an) Bei "Erkrankung, die eine weitere Teilnahme verhindert" bitte in der fortlaufenden Dokumentation Begleiterkrankungen ergänzen. Bei "Wunsch des Probanden oder eines Angehörigen": Rücknahme der Einwilligung. Bei Tod bitte die folgende Itemgroup "Mortalität" ausfüllen.

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0392360
UMLS CUI [1,2]
C2348568
UMLS CUI [1,3]
C0444930
Wenn ein anderer Grund für das Ende der Teilnahme angegeben wurde, bitte präzisieren Sie:
Description

Other reason for end of participation

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C3840932
UMLS CUI [1,2]
C2348568
UMLS CUI [1,3]
C0444930
Mortalität
Description

Mortalität

Alias
UMLS CUI-1
C1306577
Todesdatum
Description

Tag Monat Jahr

Data type

date

Alias
UMLS CUI [1]
C1148348
Todesort
Description

Place of death

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C0421611
Todesursache
Description

In der Datenbank kann nach Eingabe der Todesursache der entsprechende ICD‐10‐Code ausgewählt werden.

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0007465
Todesursache ICD-10-Code
Description

Cause of death ICD-10-Code

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0007465
UMLS CUI [1,2]
C2598420
Wurde die Todesursache durch den Totenschein bestätigt?
Description

Confirmation of cause of death by death certificate

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0007465
UMLS CUI [1,2]
C0750484
UMLS CUI [1,3]
C0011066
Wurde eine Autopsie durchgeführt?
Description

Autopsy

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C0004398
Information wurde erhalten von?
Description

Information given by

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C0518629

Similar models

End of study participation (Studienende)

Name
Type
Description | Question | Decode (Coded Value)
Data type
Alias
Item Group
Administrative Daten
C1320722 (UMLS CUI-1)
Study ID
Item
Studien ID
text
C2826693 (UMLS CUI [1])
Item Group
Ende der Studienteilnahme
C2348568 (UMLS CUI-1)
C0444930 (UMLS CUI-2)
Date of survey
Item
Erhebungsdatum
date
C2985720 (UMLS CUI [1])
Item
Ende der Teilnahme aufgrund von:
integer
C0392360 (UMLS CUI [1,1])
C2348568 (UMLS CUI [1,2])
C0444930 (UMLS CUI [1,3])
Code List
Ende der Teilnahme aufgrund von:
CL Item
Andere Erkrankung, die eine weitere Teilnahme verhindert (1)
CL Item
Entscheidung des betreuenden Arztes oder Prüfarztes (2)
CL Item
Wunsch des Teilnehmers oder eines Angehörigen (3)
CL Item
Gründe, die das Zentrum betreffen (4)
CL Item
Kontaktverlust (5)
CL Item
Teilnehmer ist bettlägerig (6)
CL Item
Teilnehmer ist im Pflegeheim (7)
CL Item
Teilnehmer ist vom Studienzentrum weggezogen (8)
CL Item
anderer Grund (9)
CL Item
Reguläres Ende (10)
Other reason for end of participation
Item
Wenn ein anderer Grund für das Ende der Teilnahme angegeben wurde, bitte präzisieren Sie:
text
C3840932 (UMLS CUI [1,1])
C2348568 (UMLS CUI [1,2])
C0444930 (UMLS CUI [1,3])
Item Group
Mortalität
C1306577 (UMLS CUI-1)
Date of death
Item
Todesdatum
date
C1148348 (UMLS CUI [1])
Item
Todesort
integer
C0421611 (UMLS CUI [1])
Code List
Todesort
CL Item
Zuhause (1)
CL Item
Klinik (2)
CL Item
Pflegeheim (3)
CL Item
Hospiz (4)
CL Item
unbekannt (997)
Cause of death
Item
Todesursache
text
C0007465 (UMLS CUI [1])
Cause of death ICD-10-Code
Item
Todesursache ICD-10-Code
text
C0007465 (UMLS CUI [1,1])
C2598420 (UMLS CUI [1,2])
Item
Wurde die Todesursache durch den Totenschein bestätigt?
integer
C0007465 (UMLS CUI [1,1])
C0750484 (UMLS CUI [1,2])
C0011066 (UMLS CUI [1,3])
Code List
Wurde die Todesursache durch den Totenschein bestätigt?
CL Item
Ja (1)
CL Item
Nein (0)
Item
Wurde eine Autopsie durchgeführt?
integer
C0004398 (UMLS CUI [1])
Code List
Wurde eine Autopsie durchgeführt?
CL Item
Ja (1)
CL Item
Nein (0)
CL Item
Unbekannt (997)
Item
Information wurde erhalten von?
integer
C0518629 (UMLS CUI [1])
Code List
Information wurde erhalten von?
CL Item
Ehepartner / Familie (1)
CL Item
Freund (2)
CL Item
Arzt / Pflegepersonal (3)
CL Item
Todesanzeige in der Zeitung (4)
CL Item
Totenschein (5)
CL Item
Einwohnermeldeamt (6)
CL Item
andere (7)

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