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ID
18247
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Study part: A. Disease and general conditions of the aftercare Questionnaire for aftercare ABC Study. Aftercare pattern in adult patients with blood cancer and blood cancer early stage: Impact on health related endpoints, quality of life and health resource use. University clinic essen, (Klinik für Hämatologie Uniklinik Essen, UKE), department hematology. Permission granted by Claudia Ose.
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Versies (1)
- 26-10-16 26-10-16 -
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26 oktober 2016
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A. Disease and general conditions of the aftercare Questionnaire for aftercare ABC study
A. Disease and general conditions of the aftercare Questionnaire for aftercare
Similar models
A. Disease and general conditions of the aftercare Questionnaire for aftercare
Name
Type
Description | Question | Decode (Coded Value)
Datatype
Alias
Item Group
1. Wir möchten zunächst von Ihnen erfahren, welche der folgenden Situationen am besten auf die Behandlung Ihrer Blutkrebserkrankung zutrifft.
C0087111 (UMLS CUI-1)
C0376545 (UMLS CUI-2)
C0376545 (UMLS CUI-2)
Surname
Item
Name:
text
C0421448 (UMLS CUI [1])
first name
Item
Vorname
text
C1443235 (UMLS CUI [1])
blood cancer
Item
Blutkrebserkrankung(bitte so angeben, wie sie Ihnen bekannt ist) :
text
C0376545 (UMLS CUI [1])
Therapy need Hematologic Neoplasms Early stage MGUS
Item
Ich leide an einer nicht behandlungsbedürftigen Vorstufe einer Blutkrebserkrankung (z. B. monoklonale Gammopathie unbestimmter Signifikanz [MGUS], monoklonale B-Zell-Lymphozytose)
boolean
C1830593 (UMLS CUI [1,1])
C0376545 (UMLS CUI [1,2])
C2363430 (UMLS CUI [1,3])
C0026470 (UMLS CUI [1,4])
C0376545 (UMLS CUI [1,2])
C2363430 (UMLS CUI [1,3])
C0026470 (UMLS CUI [1,4])
Therapy need Hematologic Neoplasms
Item
Bei mir wurde eine Blutkrebserkrankung festgestellt, die aber bisher noch nie behandelt zu werden brauchte
boolean
C1830593 (UMLS CUI [1,1])
C0376545 (UMLS CUI [1,2])
C0376545 (UMLS CUI [1,2])
chemotherapy; Gleevec; Prednisone
Item
Ich habe für meine Blutkrebserkrankung noch nie eine intensive Chemotherapie erhalten, nehme aber seit Jahren regelmäßig Tabletten ein (z. B. Glivec, Tasigna, Sprycel, Litalir, Syrea, Myleran, Jakafi, Revlimid, Thalidomid, Prednison)
boolean
C0392920 (UMLS CUI [1])
C0935987 (UMLS CUI [2])
C0032952 (UMLS CUI [3])
C0935987 (UMLS CUI [2])
C0032952 (UMLS CUI [3])
Bloodletting
Item
Bei mir werden immer wieder Aderlässe durchgeführt
boolean
C0005857 (UMLS CUI [1])
Blood Transfusion
Item
Ich benötige regelmäßig Bluttransfusionen
boolean
C0005841 (UMLS CUI [1])
chemotherapy
Item
Ich habe mehrere Zyklen einer intensiven Chemotherapie erhalten
boolean
C0392920 (UMLS CUI [1])
Antibodies Rituximab Alemtuzumab
Item
Zur Behandlung wurden Antikörper (z. B. Rituximab, Mabthera, Zevalin, Alemtuzumab, Campath) eingesetzt
boolean
C0003241 (UMLS CUI [1,1])
C0393022 (UMLS CUI [1,2])
C0383429 (UMLS CUI [1,3])
C0393022 (UMLS CUI [1,2])
C0383429 (UMLS CUI [1,3])
Blood Transfusion, Autologous
Item
Ich habe eine Hochdosistherapie mit Rückgabe meiner eigenen Blutstammzellen (autologe Blutstammzelltransplantation) erhalten
boolean
C0005842 (UMLS CUI [1])
maintenance treatment tablets Injection Infusion
Item
Zur Erhaltung des erreichten Behandlungserfolgs habe ich über längere Zeit eine Erhaltungstherapie mit Tabletten, Injektionen (z. B. in die Bauchhaut) oder Infusionen (über die Vene) erhalten
boolean
C0814469 (UMLS CUI [1,1])
C0039225 (UMLS CUI [1,2])
C0021485 (UMLS CUI [1,3])
C0574032 (UMLS CUI [1,4])
C0039225 (UMLS CUI [1,2])
C0021485 (UMLS CUI [1,3])
C0574032 (UMLS CUI [1,4])
Allogeneic bone marrow transplantation
Item
Ich habe eine Knochenmarktransplantation mit Zellen von einem anderen Menschen erhalten (allogene Transplantation)
boolean
C0149615 (UMLS CUI [1])
therapy blood cancer
Item
Ich habe eine ganz andere Behandlung erhalten, und zwar (bitte beschreiben Sie den Ablauf mit wenigen Stichworten):
text
C0087111 (UMLS CUI [1,1])
C0376545 (UMLS CUI [1,2])
C0376545 (UMLS CUI [1,2])
Item Group
Die Fragen 2-15 beziehen sich auf die Rahmenbedingungen der Nachsorge Ihrer Erkrankung.
C0001758 (UMLS CUI-1)
C0348080 (UMLS CUI-2)
C0348080 (UMLS CUI-2)
Item
2. Nehmen Sie an Nachsorgeuntersuchungen für Ihre Blutkrebserkrankung teil?
text
C0001758 (UMLS CUI [1,1])
C0376545 (UMLS CUI [1,2])
C0376545 (UMLS CUI [1,2])
Code List
2. Nehmen Sie an Nachsorgeuntersuchungen für Ihre Blutkrebserkrankung teil?
CL Item
Ja, regelmäßig (1)
CL Item
Ja, unregelmäßig (2)
CL Item
Früher ja, aber jetzt nicht mehr, da die Erkrankung schon lange zurückliegt (3)
CL Item
Nein, weiter mit Frage 16 (4)
GP
Item
3. Haben Sie eine Hausärztin / einen Hausarzt?
boolean
C0017319 (UMLS CUI [1])
Item
4. Hatten Sie vor Ihrer Blutkrebserkrankung eine Hausärztin / einen Hausarzt?
text
C0017319 (UMLS CUI [1])
CL Item
Ja, aber einen anderen (1)
CL Item
Ja, denselben (2)
CL Item
Nein (3)
aftercare GP oncologist
Item
5. Wer führt die Nachsorge hauptsächlich durch? a) Meine Hausärztin, mein Hausarzt b) Meine niedergelassene Hämatologin oder Onkologin / mein niedergelassener Hämatologe oder Onkologe c) Eine Ärztin / ein Arzt im Krankenhaus d) Jemand anderes,und zwar: (bitte angeben):
text
C0001758 (UMLS CUI [1,1])
C0017319 (UMLS CUI [1,2])
C0259990 (UMLS CUI [1,3])
C0017319 (UMLS CUI [1,2])
C0259990 (UMLS CUI [1,3])
Item
6. Erinnert Sie jemand an Ihre Nachsorgetermine?
text
C0001758 (UMLS CUI [1,1])
C0003629 (UMLS CUI [1,2])
C1709896 (UMLS CUI [1,3])
C0003629 (UMLS CUI [1,2])
C1709896 (UMLS CUI [1,3])
CL Item
Nein (1)
CL Item
2 Ja, meine nachsorgende Ärztin / mein nachsorgender Arzt (2 Ja, meine nachsorgende Ärztin / mein nachsorgender Arzt )
CL Item
3 Ja, jemand anderes (3 Ja, jemand anderes)
aftercare Appointments Reminder
Item
Wenn Ja, jemand anderes, und zwar (bitte angeben):
text
C0001758 (UMLS CUI [1,1])
C0003629 (UMLS CUI [1,2])
C1709896 (UMLS CUI [1,3])
C0003629 (UMLS CUI [1,2])
C1709896 (UMLS CUI [1,3])
physician
Item
7. Bitte nennen Sie (Name, Anschrift, Fachrichtung) uns ein oder zwei Ärztinnen oder Ärzte, die an der Nachsorge Ihrer Erkrankung und der allgemeinen Gesundheitsvorsorge beteiligt sind.
text
C0031831 (UMLS CUI [1])
Item
8. Seit wie vielen Jahren befinden Sie sich in der Nachsorge?
text
C0449238 (UMLS CUI [1,1])
C0001758 (UMLS CUI [1,2])
C0001758 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
3 – 5 Jahre (1)
CL Item
6 – 10 Jahre (2)
CL Item
11 – 15 Jahre (3)
CL Item
Mehr als 15 Jahre (4)
Item Group
9. In welchen ungefähren zeitlichen Abständen finden bzw. fanden die Nachsorgeuntersuchungen statt?
C1948053 (UMLS CUI-1)
C0001758 (UMLS CUI-2)
C0001758 (UMLS CUI-2)
CL Item
Monatlich (1)
CL Item
Alle 3 Monate (2)
CL Item
Alle 6 Monate (3)
CL Item
Jährlich (4)
CL Item
Ganz unregelmäßig (5)
CL Item
Andere Zeitabstände (6)
Period aftercare
Item
Für Andere Zeitabstände (bitte eintragen):
text
C1948053 (UMLS CUI [1,1])
C0001758 (UMLS CUI [1,2])
C0001758 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
Monatlich (1)
CL Item
Alle 3 Monate (2)
CL Item
Alle 6 Monate (3)
CL Item
Jährlich (4)
CL Item
Ganz unregelmäßig (5)
CL Item
Andere Zeitabstände (6)
Period aftercare
Item
Für Andere Zeitabstände (bitte eintragen):
text
C1948053 (UMLS CUI [1,1])
C0001758 (UMLS CUI [1,2])
C0001758 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
Monatlich (1)
CL Item
Alle 3 Monate (2)
CL Item
Alle 6 Monate (3)
CL Item
Jährlich (4)
CL Item
Ganz unregelmäßig (5)
CL Item
Andere Zeitabstände (6)
Period aftercare
Item
Für Andere Zeitabstände (bitte eintragen):
text
C1948053 (UMLS CUI [1,1])
C0001758 (UMLS CUI [1,2])
C0001758 (UMLS CUI [1,2])
Item Group
10. Bitte geben Sie an, wie oft die folgenden Untersuchungen bei den bisherigen Nachsorgeuntersuchungen durchgeführt wurden.
C0582103 (UMLS CUI-1)
CL Item
Immer (1)
CL Item
Manchmal (2)
CL Item
Nie (3)
CL Item
Immer (1)
CL Item
Manchmal (2)
CL Item
Nie (3)
CL Item
Immer (1)
CL Item
Manchmal (2)
CL Item
Nie (3)
CL Item
Immer (1)
CL Item
Manchmal (2)
CL Item
Nie (3)
CL Item
Immer (1)
CL Item
Manchmal (2)
CL Item
Nie (3)
CL Item
Immer (1)
CL Item
Manchmal (2)
CL Item
Nie (3)
CL Item
Immer (1)
CL Item
Manchmal (2)
CL Item
Nie (3)
CL Item
Immer (1)
CL Item
Manchmal (2)
CL Item
Nie (3)
CL Item
Immer (1)
CL Item
Manchmal (2)
CL Item
Nie (3)
CL Item
Immer (1)
CL Item
Manchmal (2)
CL Item
Nie (3)
appointment Aftercare
Item
11. Wann ist die nächste Nachsorgeuntersuchung geplant?
text
C0003629 (UMLS CUI [1,1])
C0001758 (UMLS CUI [1,2])
C0001758 (UMLS CUI [1,2])
Item Group
12. Haben Sie über die routinemäßigen Nachsorgetermine hinaus in den vergangenen Jahren weitere Unterstützung gesucht?
C0344211 (UMLS CUI-1)
C0205476 (UMLS CUI-2)
C0205476 (UMLS CUI-2)
relatives family
Item
Ja, von Angehörigen und Freunden
boolean
C0080103 (UMLS CUI [1,1])
C0015576 (UMLS CUI [1,2])
C0015576 (UMLS CUI [1,2])
physician
Item
Ja, professionelle Hilfe bei anderen Ärzten oder Therapeuten
boolean
C0031831 (UMLS CUI [1])
Emotional support
Item
Ja, seelsorgerische Unterstützung
boolean
C0600015 (UMLS CUI [1])
Self-help group support
Item
Ja, in einer Selbsthilfegruppe
boolean
C0424946 (UMLS CUI [1])
other
Item
Ja, von einer anderen Stelle, und zwar (bitte angeben):
text
C0205394 (UMLS CUI [1])
support
Item
Nein, ich habe keine weitere Unterstützung gesucht
boolean
C1521721 (UMLS CUI [1,1])
C0344211 (UMLS CUI [1,2])
C0344211 (UMLS CUI [1,2])
Item
13. Sind Sie mit der Nachsorge Ihrer Blutkrebserkrankung zufrieden?
text
C0376545 (UMLS CUI [1,1])
C0001758 (UMLS CUI [1,2])
C0001758 (UMLS CUI [1,2])
Code List
13. Sind Sie mit der Nachsorge Ihrer Blutkrebserkrankung zufrieden?
CL Item
Sehr unzufrieden (1)
CL Item
Unzufrieden (2)
CL Item
Eher unzufrieden (3)
CL Item
Eher zufrieden (4)
CL Item
Zufrieden (5)
CL Item
Sehr zufrieden (6)
Item Group
14. Welche Form von Hilfe würden Sie sich zusätzlich zu der vorhandenen Betreuung besonders wünschen?
C0344211 (UMLS CUI-1)
emotional support physician
Item
Besprechung seelischer Probleme mit einer Ärztin / einem Arzt
boolean
C0600015 (UMLS CUI [1,1])
C0031831 (UMLS CUI [1,2])
C0031831 (UMLS CUI [1,2])
emotional support psychotherapist
Item
Besprechung seelischer Probleme mit einer Psychotherapeutin / einem Psycho- therapeuten
boolean
C0600015 (UMLS CUI [1,1])
C0557555 (UMLS CUI [1,2])
C0557555 (UMLS CUI [1,2])
emotional support pastor
Item
Besprechung seelischer Probleme mit einer Seelsorgerin / einem Seelsorger
boolean
C0600015 (UMLS CUI [1,1])
C0684012 (UMLS CUI [1,2])
C0684012 (UMLS CUI [1,2])
emotional support Support Groups
Item
Besprechung seelischer Probleme unter ärztlicher oder psychologischer Leitung in einer Patientengruppe
boolean
C0600015 (UMLS CUI [1,1])
C0036606 (UMLS CUI [1,2])
C0036606 (UMLS CUI [1,2])
Self-help group support
Item
Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe
boolean
C0424946 (UMLS CUI [1])
information treatment options therapy effect
Item
Zusätzliche Sachinformationen über Behandlungsmöglichkeiten und Behandlungsfolgen
boolean
C1955348 (UMLS CUI [1,1])
C0510365 (UMLS CUI [1,2])
C1518681 (UMLS CUI [1,3])
C0510365 (UMLS CUI [1,2])
C1518681 (UMLS CUI [1,3])
Supportive care Changing job Retraining
Item
Unterstützung bei Arbeitsplatzwechsel oder Umschulung
boolean
C0344211 (UMLS CUI [1,1])
C1261323 (UMLS CUI [1,2])
C0013648 (UMLS CUI [1,3])
C1261323 (UMLS CUI [1,2])
C0013648 (UMLS CUI [1,3])
advice pension
Item
Beratung in Rentenfragen
boolean
C0150600 (UMLS CUI [1,1])
C0030854 (UMLS CUI [1,2])
C0030854 (UMLS CUI [1,2])
Home Nursing
Item
Pflegerische Betreuung zu Hause
boolean
C0019860 (UMLS CUI [1])
none
Item
Ich wünsche mir zusätzlich zu der vorhandenen Betreuung keine besondere Hilfe
boolean
C0549184 (UMLS CUI [1])
other
Item
Sonstiges, und zwar (bitte angeben):
text
C0205394 (UMLS CUI [1])
suggestion
Item
15. Haben Sie Veränderungsvorschläge bezüglich der Nachsorge? Wenn ja, führen Sie Ihre Vorschläge bitte stichwortartig auf.
text
C1705535 (UMLS CUI [1])
Item Group
In den Fragen 16-22 möchten wir erfahren, ob Ihre Erkrankung nach Beendigung der Erstbehandlung erneut aufgetreten ist und wie der Rückfall festgestellt und behandelt wurde. Dies gilt natürlich nur für Krankheiten, die bereits behandelt wurden.
C0277556 (UMLS CUI-1)
C0376545 (UMLS CUI-2)
C0376545 (UMLS CUI-2)
Item
16. Ist Ihre Blutkrebserkrankung erneut aufgetreten?
text
C0277556 (UMLS CUI [1,1])
C0376545 (UMLS CUI [1,2])
C0376545 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
Ja (1)
CL Item
Nein, weiter mit Frage 23 (2)
CL Item
Die Frage trifft auf mich nicht zu, da die Erkrankung noch nicht behandelt wurde , weiter mit Frage 23 (3)
CL Item
Die Frage trifft auf mich nicht zu, da die Erkrankung dauerhaft mit Tabletten unterdrückt wird, weiter mit Frage 23 (4)
date relapse blood cancer
Item
17. Wann ist Ihre Blutkrebserkrankung erneut aufgetreten? (bitte das Jahr, wenn möglich auch den Monat angeben):
partialDate
C0011008 (UMLS CUI [1,1])
C0277556 (UMLS CUI [1,2])
C0376545 (UMLS CUI [1,3])
C0277556 (UMLS CUI [1,2])
C0376545 (UMLS CUI [1,3])
Item Group
18. Von wem bzw. bei welcher Gelegenheit wurden die ersten Anzeichen des Rückfalls entdeckt?
C0683368 (UMLS CUI-1)
C0277556 (UMLS CUI-2)
C0376545 (UMLS CUI-3)
C0277556 (UMLS CUI-2)
C0376545 (UMLS CUI-3)
Self
Item
Von mir selbst
boolean
C0036588 (UMLS CUI [1])
family
Item
Von meinem Partner / meiner Partnerin oder einem Familienmitglied
boolean
C0015576 (UMLS CUI [1])
aftercare
Item
Bei einer Nachsorgeuntersuchung
boolean
C0001758 (UMLS CUI [1])
medical examination
Item
Zufällig bei einer anderen ärztlichen Untersuchung
boolean
C0582103 (UMLS CUI [1])
other
Item
Bei anderer Gelegenheit, und zwar (bitte angeben): _
text
C0205394 (UMLS CUI [1])
Item Group
19. Welche Untersuchungen wurden zur Sicherung des Rückfalls durchgeführt
C0582103 (UMLS CUI-1)
C0277556 (UMLS CUI-2)
C0376545 (UMLS CUI-3)
C0277556 (UMLS CUI-2)
C0376545 (UMLS CUI-3)
blood sampling
Item
Blutentnahme
boolean
C0005834 (UMLS CUI [1])
bone marrow examination
Item
Knochenmarkpunktion
boolean
C0005957 (UMLS CUI [1])
biopsy Neoplasms lymph nodes
Item
Lymphknoten- oder Tumorpunktion
boolean
C0005558 (UMLS CUI [1,1])
C0027651 (UMLS CUI [1,2])
C0024204 (UMLS CUI [1,3])
C0027651 (UMLS CUI [1,2])
C0024204 (UMLS CUI [1,3])
surgery General Anesthesia
Item
Operation in Narkose
boolean
C0543467 (UMLS CUI [1,1])
C0002915 (UMLS CUI [1,2])
C0002915 (UMLS CUI [1,2])
x-ray
Item
Röntgen
boolean
C0043309 (UMLS CUI [1])
ultrasonography
Item
Ultraschall (Sonographie)
boolean
C0041618 (UMLS CUI [1])
CT
Item
Computertomographie (CT)
boolean
C0040405 (UMLS CUI [1])
MRI
Item
Kernspintomographie (MRT)
boolean
C0024485 (UMLS CUI [1])
PET
Item
Positronenemissionstomographie (PET oder PET / CT)
boolean
C0032743 (UMLS CUI [1])
Item Group
20. Welche Behandlung wurde durchgeführt?
C0087111 (UMLS CUI-1)
C0277556 (UMLS CUI-2)
C0376545 (UMLS CUI-3)
C0277556 (UMLS CUI-2)
C0376545 (UMLS CUI-3)
tablets
Item
Behandlung mit Tabletten
boolean
C0039225 (UMLS CUI [1])
Chemotherapy
Item
Chemotherapie
boolean
C0392920 (UMLS CUI [1])
antibody Rituximab
Item
Behandlung mit Antikörpern (z. B. Rituximab, Mabthera)
boolean
C0281176 (UMLS CUI [1,1])
C0393022 (UMLS CUI [1,2])
C0393022 (UMLS CUI [1,2])
Therapeutic radiology procedure
Item
Bestrahlung (Strahlentherapie)
boolean
C1522449 (UMLS CUI [1])
Infusion Radioactive drug therapy Zevalin
Item
Infusion eines radioaktiven Medikaments (Radioimmuntherapie, z. B. Zevalin)
boolean
C0574032 (UMLS CUI [1,1])
C0436252 (UMLS CUI [1,2])
C0919274 (UMLS CUI [1,3])
C0436252 (UMLS CUI [1,2])
C0919274 (UMLS CUI [1,3])
autologous hematopoietic stem cell transplant
Item
Hochdosistherapie mit Rückgabe meiner eigenen Blutstammzellen (autologe Blutstammzelltransplantation)
boolean
C2193200 (UMLS CUI [1])
allogenic hematopoietic stem cell transplant; Allogeneic bone marrow transplantation
Item
Transplantation von Knochenmark oder Blutstammzellen eines anderen Menschen (allogene Knochenmark- oder Blutstammzelltransplantation)
boolean
C1456094 (UMLS CUI [1])
C0149615 (UMLS CUI [2])
C0149615 (UMLS CUI [2])
Therapy none
Item
Bisher war keine Therapie erforderlich
boolean
C0087111 (UMLS CUI [1,1])
C0549184 (UMLS CUI [1,2])
C0549184 (UMLS CUI [1,2])
Other
Item
Sonstiges, und zwar (bitte angeben):
text
date therapy end
Item
21. Wann wurde die Therapie beendet? (bitte das Jahr, wenn möglich auch den Monat angeben):
partialDate
C2708157 (UMLS CUI [1])
Item
22. Wie stark wird Ihr Leben durch den Krankheitsrückfall belastet?
text
C0012634 (UMLS CUI [1,1])
C0392760 (UMLS CUI [1,2])
C0023676 (UMLS CUI [1,3])
C0392760 (UMLS CUI [1,2])
C0023676 (UMLS CUI [1,3])
Code List
22. Wie stark wird Ihr Leben durch den Krankheitsrückfall belastet?
CL Item
0 (gar nicht) (1)
CL Item
1 (2)
CL Item
2 (3)
CL Item
3 (4)
CL Item
4 (5)
CL Item
5 (mäßig stark) (6)
CL Item
6 (7)
CL Item
7 (8)
CL Item
8 (9)
CL Item
9 (10)
CL Item
10 (sehr stark) (11)