ID
16853
Descrizione
ODM form derived from 119pp EBMT SLE 16SLE please refer to: http://www.ebmt.org/Contents/Data-Management/Registrystructure/MED-ABdatacollectionforms/Pages/MED-AB-data-collection-forms.aspx
collegamento
Keywords
versioni (3)
- 21/07/16 21/07/16 -
- 10/08/16 10/08/16 -
- 17/09/21 17/09/21 -
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10 agosto 2016
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Systemic lupus erythematosus EBMT General Information Form
Systemic lupus erythematosus EBMT General Information Form
- StudyEvent: ODM
Descrizione
Patient
Descrizione
Unique Identification Code (UIC)
Tipo di dati
text
Alias
- UMLS CUI [1]
- C2348585
Descrizione
Hospital Unique Patient Number or Code
Tipo di dati
text
Alias
- UMLS CUI [1]
- C1827636
Descrizione
Initials
Tipo di dati
text
Alias
- UMLS CUI [1]
- C2986440
Descrizione
Date of birth
Tipo di dati
date
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0421451
Descrizione
Sex
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0079399
Descrizione
ABO Group
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0000778
Descrizione
Rh factor
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0035403
Descrizione
Disease
Descrizione
Date of diagnosis
Tipo di dati
date
Alias
- UMLS CUI [1]
- C2316983
Descrizione
Primary Disease Diagnosis
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0277554
Descrizione
SYSTEMIC LUPUS ERITHEMATOSUS (SLE)
Descrizione
Name of Referring Physician
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C1709880
Descrizione
Address
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0421449
Descrizione
Fax
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C1549619
Descrizione
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0013849
Descrizione
INITIAL DIAGNOSIS
Descrizione
DIAGNOSTIC CRITERIA FOR SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS
Descrizione
Fixed erythema, flat or raised, over the malar eminences, tending to spare the nasolabial folds
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C3805720
Descrizione
Erythematous raised patches with adherent keratotic scaling and follicular plugging; atrophic scarring may occur in older lesions
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C3805721
Descrizione
Skin rash as a result of unusual reaction to sunlight, by patient history or physician observation
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0349506
Descrizione
Oral or nasopharyngeal ulceration, usually painless, observed by a physician
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0149745
Descrizione
Non-erosive arthritis involving two or more peripheral joints, characterized by tenderness, swelling or effusion
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0003864
Descrizione
a) Pleuritis – convincing history of pleuritic pain or rub heard by a physician or evidence of pleural effusion ~OR~ b) Pericarditis – documented by ECG or rub or evidence of pericardial effusion
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0036749
Descrizione
a) Persistent proteinuria >0.5 grams per day or >3+ on urine dipsCheck if quantitation not performed ~OR~ b) Cellular casts – may be red cell, hemoglobulin, granular, tubular or mixed
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0022658
Descrizione
a) Seizures – in the absence of offending drugs or known metabolic derangements; e.g., uremia, ketoacidosis or electrolyte imbalance ~OR~ b) Psychosis – in the absence of offending drugs or known metabolic derangements, e.g., uremia, ketoacidosis or electrolyte imbalance
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0027765
Descrizione
a) Hemolytic anemia – with reticulocytosis ~OR~ b) Thrombocytopenia – <100,000/mm 3 platelets in the absence of offending drugs
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0018939
Descrizione
a) Anti-DNA: antibody to native DNA in abnormal titer ~OR~ b) Anti-Sm: presence of antibody to Sm nuclear antigen ~OR~ c) Positive finding of antiphospholipid antibodies based on (1) an abnormal serum level of IgG or IgM anticardiolipin antibodies, (2) a positive test result for lupus anticoagulant using a standard method, or (3) a false positive serologic test for Syphilis known to be positive for at least 6 months and confirmed by Treponema pallidum immobilisation or fluorescent treponemal antibody absorption test ~OR d) False positive serologic test for syphilis known to be positive for at least 6 months and confirmed by Treponema pallidum immobilisation or fluorescent treponemal antibody absorption test
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0021053
Descrizione
An abnormal titer of antinuclear antibody by immunofluorescence or an equivalent assay at any point in time and in the absence of drugs known to be associated with “drug-induced lupus” syndrome.
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0003243
Descrizione
FIRST LINE THERAPIES
Descrizione
Date started
Tipo di dati
date
Alias
- UMLS CUI [1]
- C3173309
Descrizione
(including antibodies, GF, hormones, etc.)
Tipo di dati
text
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0002844
Descrizione
(including antibodies, GF, hormones, etc.)
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0003374
Descrizione
Azathioprin
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0004482
Descrizione
Corticosteroids
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0001617
Descrizione
Cyclophosphamide
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0010583
Descrizione
Cyclosporine
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0010592
Descrizione
Mycophenolate mofetil
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0209368
Descrizione
Intravenous immune globulin (IVIG)
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0085297
Descrizione
Other drugs
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C2729346
Descrizione
Lymphocytopheresis
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0024226
Descrizione
Plasmapheresis
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0032134
Descrizione
Other drugs
Tipo di dati
boolean
Alias
- UMLS CUI [1]
- C2729346
Descrizione
DATE OF HSCT
Descrizione
STATUS OF DISEASE AT MOBILISATION
Descrizione
Was lupus nephritis present at anytime prior to mobilisation?
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0024143
Descrizione
Renal biopsy
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0194073
Descrizione
date of most recent renal biopsy
Tipo di dati
date
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0194073
- UMLS CUI [1,2]
- C2963433
Descrizione
Grade Histology
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C1317415
Descrizione
Grade Histology
Tipo di dati
text
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C1317415
- UMLS CUI [1,2]
- C0205394
Descrizione
SLEDAI (Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index) score
Descrizione
Recent onset (last 10 days). Exclude metabolic, infectious or drug cause, or seizure due to past irreversible CNS damage.
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0036572
Descrizione
Altered ability to function in normal activity due to severe disturbance in the perception of reality. Include hallucinations, incoherence, marked loose associations, impoverished thought content, marked illogical thinking, bizarre, disorganized or catatonic behavior. Exclude uremia and drug causes.
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0033975
Descrizione
Altered mental function with impaired orientation, memory or other intellectual function, with rapid onset and fluctuating clinical features. Include clouding of consciousness with reduced capacity to focus and inability to sustain attention to environment, plus at least 2 of the following: perceptual disturbance, incoherent speech, insomnia or daytime drowsiness or increased or decreased psychomotor activity. Exclude metabolic, infectious or drug causes.
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0029221
Descrizione
Retinal and eye changes of SLE. Include cytoid bodies, retinal hemorrhages, serous exudate or hemorrhages in the choroid, optic neuritis, scleritis or episcleritis. Exclude hypertension, infection or drug causes.
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0547030
Descrizione
New onset of sensory or motor neuropathy involving cranial nerves. Include vertigo due to lupus.
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0010266
Descrizione
Severe, persistent headache: may be migrainous, but must be nonresponsive to narcotic analgesia.
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C3898566
Descrizione
New onset of cerebrovascular accident(s). Exclude arteriosclerosis or hypertensive causes.
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0038454
Descrizione
Ulceration, gangrene, tender finger nodules, periungual infarction, splinter hemorrhages or biopsy or angiogram proof of vasculitis.
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0042384
Descrizione
More than 2 joints with pain and signs of inflammation (i.e., tenderness, swelling or effusion).
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0003864
Descrizione
Proximal muscle aching/weakness, associated with elevated creatine phosphokinase/aldolase or electromyogram changes or a biopsy showing myositis.
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0027121
Descrizione
Heme-granular or red blood cell casts.
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C4048266
Descrizione
>5 red blood cells/high power field. Exclude stone, infection or other cause.
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0018965
Descrizione
>0.5 gm/24 hours. New onset or recent increase of >0.5 gm/24 hours
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0033687
Descrizione
>5 white blood cells/high power field. Exclude infection
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0034359
Descrizione
Ongoing inflammatory lupus rash
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0015230
Descrizione
Ongoing abnormal, patchy or diffuse loss of hair due to active lupus.
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0002171
Descrizione
Ongoing oral or nasal ulcerations due to active lupus
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0236053
Descrizione
Classic and severe pleuritic chest pain or pleural rub or effusion or new pleural thickening due to lupus.
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0032231
Descrizione
Classic and severe pericardial pain or rub or effusion or electrocardiogram confirmation.
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C1963211
Descrizione
Low complement
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C3897137
Descrizione
>25% binding by Farr assay or above normal range for testing laboratory.
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C1148673
Descrizione
Fever
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C1556366
Descrizione
<100,000 platelets/mm 3 (x 10 9 /L).
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0040034
Descrizione
<3,000 white blood cells/mm 3 (x 10 9 /L). Exclude drug causes.
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0023530
Descrizione
LABORATORY VALUES
Descrizione
Haemoglobin
Tipo di dati
float
Unità di misura
- g/dL
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0019046
Descrizione
ESR
Tipo di dati
integer
Unità di misura
- mm/hr
Alias
- UMLS CUI [1]
- C1176468
Descrizione
Erythrocyte sedimentation rate
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C1176468
Descrizione
platelets
Tipo di dati
integer
Unità di misura
- x10^9 /l
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0005821
Descrizione
WBC
Tipo di dati
float
Unità di misura
- x10^9/l
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0023508
Descrizione
Serumcreatinine
Tipo di dati
float
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0201976
Descrizione
Creatinine Clearance
Tipo di dati
float
Unità di misura
- mL/min
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0373595
Descrizione
Total urinary protein excretion (mg/24 h)
Tipo di dati
float
Alias
- UMLS CUI [1]
- C3897352
Descrizione
CH50 Complement reduced
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0369025
Descrizione
Complement component reduced
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0009506
Descrizione
Antibodies studied
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0003241
Descrizione
anti-dsDNA
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C2746079
Descrizione
anti-cardiolipin IgG
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0368842
Descrizione
anti-cardiolipin IgM
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0368843
Descrizione
antinuclear antibody (ANA) test
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0003243
Descrizione
anti-Sm
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0241910
Descrizione
anti-SSA (anti-Ro)
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0075128
Descrizione
anti-SSB (anti-La)
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C1168480
Descrizione
lupus-anticoagulant
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C1142517
Descrizione
PATIENT’S SELF ASSESSMENT PRIOR TO MOBILISATION
Descrizione
SF-36 Health Survey
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C3640521
Descrizione
Physical Functioning
Tipo di dati
float
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0516981
Descrizione
Role Functioning-Physical
Tipo di dati
float
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0516981
Descrizione
Role Functioning-Emotional
Tipo di dati
float
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0013987
Descrizione
Social Functioning
Tipo di dati
float
Alias
- UMLS CUI [1]
- C2585826
Descrizione
Bodily Pain
Tipo di dati
float
Alias
- UMLS CUI [1]
- C3890602
Descrizione
Mental Health
Tipo di dati
float
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0025353
Descrizione
Vitality
Tipo di dati
float
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0424589
Descrizione
General Health
Tipo di dati
float
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0516984
Descrizione
HEALTH ASSESSMENT QUESTIONNAIRE (HAQ)
Descrizione
Health Assessment Questionnaire
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0451208
Descrizione
health score
Tipo di dati
float
Alias
- UMLS CUI [1]
- C2960025
Descrizione
Worst possible score
Tipo di dati
float
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0449820
- UMLS CUI [1,2]
- C1522166
Descrizione
Best possible score
Tipo di dati
float
Alias
- UMLS CUI [1,1]
- C0449820
- UMLS CUI [1,2]
- C1299381
Descrizione
STATUS OF DISEASE AT HSCT
Descrizione
Was lupus nephritis present at anytime prior to HSCT?
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0024143
Descrizione
Was lupus nephritis present at anytime prior to HSCT?
Tipo di dati
date
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0194073
Descrizione
Grade Histology
Tipo di dati
integer
Alias
- UMLS CUI [1]
- C1317415
Descrizione
Renal biopsy done?
Tipo di dati
text
Alias
- UMLS CUI [1]
- C0194073
Descrizione
ADDITIONAL TREATMENT POST-HSCT
Descrizione
FORMS TO BE FILLED IN
Similar models
Systemic lupus erythematosus EBMT General Information Form
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C0011008 (UMLS CUI [1,2])
C2963433 (UMLS CUI [1,2])
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C1522166 (UMLS CUI [1,2])
C1299381 (UMLS CUI [1,2])
C0040739 (UMLS CUI [1,2])