ID

17405

Description

Multiple Sclerosis Core Data Set First Draft

Keywords

Versions (3)
  1. 9/12/16 9/12/16 -
  2. 9/29/16 9/29/16 -
  3. 12/2/16 12/2/16 -
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September 12, 2016

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Creative Commons BY-NC 3.0
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Multiple Sclerosis Core Data Set

German English

Multiple Sclerosis Core Data Set

1 forms  
Diagnosis Multiple Sclerosis
Description

Diagnosis Multiple Sclerosis

Current flare?
Description

Current flare

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0856120
UMLS CUI [1,2]
C0521116
Clinical Course of multiple sclerosis
Description

Clinical Course MS

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0449259
UMLS CUI [1,2]
C0026769
Other clinical course?
Description

Other Clinical Course MS

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0449259
UMLS CUI [1,2]
C0205394
UMLS CUI [1,3]
C0026769
Date of first symptoms of MS: month/year
Description

Date of Onset MS

Data type

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0574845
UMLS CUI [1,2]
C0026769
MS diagnosis date: month/year
Description

Date of Diagnosis MS

Data type

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2316983
UMLS CUI [1,2]
C0026769
EDSS
Description

EDSS

Today's EDSS
Description

Please specify a value between 0 and 10.

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C3830336
Pyramidal
Description

KFSS Pyramidal

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C3829393
Sensitivity
Description

KFSS Sensory

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C3829391
Cerebral
Description

KFSS Cerebral

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C3829397
Cerebellum
Description

KFSS Cerebellar

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C3829398
Bowel and Bladder Functions
Description

KFSS Bowel and Bladder

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C3829400
Ability to walk
Description

KFSS Ambulation

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C3829396
UMLS CUI [1,2]
C0559964
Brain stem
Description

KFSS Brain Stem

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C3829399
Visual
Description

KFSS Visual

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C3827261
Sum
Description

KFSS Score

Data type

float

Alias
UMLS CUI [1]
C3826987
Current MS therapy
Description

Current MS therapy

Active ingredient
Description

Current Agent

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2827774
UMLS CUI [1,2]
C0026769
other active ingredient
Description

Other Current Agent

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2827774
UMLS CUI [1,2]
C0205394
UMLS CUI [1,3]
C0026769
Start: Month/year
Description

Please select a day of the respective month. It is applied to only the month and year

Data type

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C3173309
UMLS CUI [1,2]
C2827774
UMLS CUI [1,3]
C0026769
Previous disease-modifying MS-Medication
Description

Previous disease-modifying MS-Medication

Was a disease-modifying MS therapy previously conducted?
Description

Previous Therapy MS

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2114510
UMLS CUI [1,2]
C0026769
Active ingredient
Description

Previous Agent

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2114510
UMLS CUI [1,2]
C0026769
other active ingredient
Description

Other Previous Agent

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2114510
UMLS CUI [1,2]
C0205394
UMLS CUI [1,3]
C0026769
Start: Month/year
Description

Please select a day of the respective month. It is applied to only the month and year

Data type

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C3173309
UMLS CUI [1,2]
C2114510
UMLS CUI [1,3]
C0026769
End: Month
Description

Please select a day of the respective month. It is applied to only the month and year

Data type

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1531784
UMLS CUI [1,2]
C2114510
UMLS CUI [1,3]
C0026769
Main reason for stopping the therapy
Description

Reason Stop Therapy

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0850893
UMLS CUI [1,2]
C0566251
UMLS CUI [1,3]
C0026769
If other, please indicate the reason
Description

Other Reason Stop Therapy

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C3840932
UMLS CUI [1,2]
C0850893
UMLS CUI [1,3]
C0026769
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Similar models

Multiple Sclerosis Core Data Set

1 forms
Name
Type
Description | Question | Decode (Coded Value)
Data type
Alias
Item Group
Diagnosis Multiple Sclerosis
Item
Current flare?
integer
C0856120 (UMLS CUI [1,1])
C0521116 (UMLS CUI [1,2])
Schub
Code List
Current flare?
CL Item
No (0)
CL Item
Yes (1)
Item
Clinical Course of multiple sclerosis
integer
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
mslauf
Code List
Clinical Course of multiple sclerosis
CL Item
not clearly attributable (-1)
CL Item
Clinically isolated syndrome (CIS) (1)
C2350037 (UMLS CUI-1)
CL Item
Thrust-remitting MS (RRMS) (2)
C0751967 (UMLS CUI-1)
CL Item
Secondary progressive MS (SPMS) (3)
C0751965 (UMLS CUI-1)
CL Item
Primary progressive MS (PPMS) (4)
C0751964 (UMLS CUI-1)
CL Item
Others (5)
Other Clinical Course MS
Item
Other clinical course?
text
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Date of Onset MS
Item
Date of first symptoms of MS: month/year
date
C0574845 (UMLS CUI [1,1])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
Date of Diagnosis MS
Item
MS diagnosis date: month/year
date
C2316983 (UMLS CUI [1,1])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
Item Group
EDSS
Item
Today's EDSS
integer
C3830336 (UMLS CUI [1])
EDSS
Code List
Today's EDSS
CL Item
normale neurologische Untersuchung (in allen Funktionssystemen (=FS) Grad 0) (0)
CL Item
keine Behinderung, minimale Symptome (Grad 1) in einem FS (1,0)
CL Item
keine Behinderung, minimale Symptome (Grad 1) in mehr als einem FS  (1,5)
CL Item
minimale Behinderung (Grad 2) in einem FS (2,0)
CL Item
minimale Behinderung in zwei FS (2,5)
CL Item
mäßige Behinderung (Grad 3) in einem FS oder leichte Behinderung in drei bis vier FS, voll gehfähig (3,0)
CL Item
voll gehfähig, aber mäßige Behinderung in einem FS und Grad 2 in ein bis zwei FS oder Grad 3 in zwei FS oder Grad 2 in fünf FS (3,5)
CL Item
ohne Hilfe und Pause gehfähig für 500 m, aktiv während circa 12 Stunden pro Tag trotz relativ schwerer Behinderung (4,0)
CL Item
ohne Hilfe und Pause gehfähig für 300 m, ganztägig arbeitsfähig, gewisse Einschränkung der Aktivität, benötigt minimale Hilfe, relativ schwere Behinderung (Grad 4 in einem FS (übrige 0 oder 1) oder Kombinationen geringerer Grade, welche die Grenzen der vorhergehenden Stufen überschreiten) (4,5)
CL Item
ohne Hilfe und Pause gehfähig für 200 m, Behinderung schwer genug, um tägliche Aktivität zu beeinträchtigen Grad 5 in einem FS (übrige 0 oder 1) oder Kombinationen geringerer Grade, welche 4,0 überschreiten (5,0)
CL Item
ohne Hilfe und Pause gehfähig für 100 m, Behinderung schwer genug, um normale tägliche Aktivität unmöglich zu machen (Grad 5 in einem FS (übrige 0 oder 1) oder Kombinationen geringerer Grade, welche 4,0 überschreiten) (5,5)
CL Item
vorübergehende oder ständige Unterstützung (Stützen, Schiene) auf einer Seite erforderlich, um etwa 100 m mit oder ohne Pause zu gehen (Kombination von Grad 3+ in mehr als zwei FS) (6,0)
CL Item
ständige beidseitige Unterstützung erforderlich, um circa 20 m ohne Pause zu gehen (Kombination von Grad 3+ in mehr als zwei FS) (6,5)
CL Item
unfähig, mehr als 5 m trotz Hilfe zu gehen. weitgehend an den Rollstuhl gebunden, bewegt Rollstuhl selbst und kann selbstständig ein- und aussteigen, ist circa 12 Stunden am Tag im Rollstuhl mobil (Kombination von Grad 4+ in mehr als zwei FS; sehr selten Grad 5 allein in der Pyramidenbahnfunktion) (7,0)
CL Item
unfähig, selbst mit Hilfe, mehr als ein paar Schritte zu gehen, auf den Rollstuhl angewiesen, benötigt Hilfe beim Transfer, bewegt Rollstuhl selbst, kann aber nicht einen vollen Tag darin verbringen, benötigt möglicherweise Elektrorollstuhl (Kombination von Grad 4+ in mehr als zwei FS) (7,5)
CL Item
weitgehend ans Bett oder einen Stuhl gebunden oder wird im Rollstuhl umhergefahren – ist aber große Teile des Tages aus dem Bett, kann viele Verrichtungen selbstständig ausführen und die Arme effektiv einsetzen (Kombinationen von Grad 4+ in mehreren FS) (8,0)
CL Item
weitgehend für den Großteil des Tages ans Bett gebunden, kann einige Verrichtungen noch selbstständig ausführen und die Arme teilweise effektiv einsetzen (Kombinationen von Grad 4+ in mehreren FS) (8,5)
CL Item
hilflos und bettlägerig, kann essen und kommunizieren (Kombinationen Grad 4+ in den meisten FS) (9,0)
CL Item
völlig hilflos und bettlägerig, unfähig zu essen, zu schlucken und zu kommunizieren (Kombinationen Grad 4+ in fast allen FS) (9,5)
CL Item
Tod infolge Multipler Sklerose (10)
Item
Pyramidal
integer
C3829393 (UMLS CUI [1])
Pyramidal
Code List
Pyramidal
CL Item
Normal  (0)
CL Item
Abnormal signs without disability  (1)
CL Item
Minimal disability  (2)
CL Item
Mild to moderate paraparesis or hemiparesis (detectable weakness but most function sustained for short periods, fatigue a problem); severe monoparesis (almost no function)  (3)
CL Item
Marked paraparesis or hemiparesis (function is difficult), moderate quadriparesis (function is decreased but can be sustained for short periods); or monoplegia  (4)
CL Item
Paraplegia, hemiplegia, or marked quadriparesis  (5)
Item
Sensitivity
integer
C3829391 (UMLS CUI [1])
Sensibilität
Code List
Sensitivity
CL Item
 (0)
CL Item
 (1)
CL Item
 (2)
CL Item
 (3)
CL Item
 (4)
CL Item
 (5)
Item
Cerebral
integer
C3829397 (UMLS CUI [1])
Zerebral
Code List
Cerebral
CL Item
 (0)
CL Item
 (1)
CL Item
 (2)
CL Item
 (3)
CL Item
 (4)
CL Item
 (5)
Item
Cerebellum
integer
C3829398 (UMLS CUI [1])
Kleinhirn
Code List
Cerebellum
CL Item
 (0)
CL Item
 (1)
CL Item
 (2)
CL Item
 (3)
CL Item
 (4)
CL Item
 (5)
Item
Bowel and Bladder Functions
integer
C3829400 (UMLS CUI [1])
BlaseMastdarm
Code List
Bowel and Bladder Functions
CL Item
 (0)
CL Item
 (1)
CL Item
 (2)
CL Item
 (3)
CL Item
 (4)
CL Item
 (5)
Item
Ability to walk
integer
C3829396 (UMLS CUI [1,1])
C0559964 (UMLS CUI [1,2])
Gehfähigkeit
Code List
Ability to walk
CL Item
 (0)
CL Item
 (1)
CL Item
 (2)
CL Item
 (3)
CL Item
 (4)
CL Item
 (5)
Item
Brain stem
integer
C3829399 (UMLS CUI [1])
Hirnstamm
Code List
Brain stem
CL Item
 (0)
CL Item
 (1)
CL Item
 (2)
CL Item
 (3)
CL Item
 (4)
CL Item
 (5)
Item
Visual
integer
C3827261 (UMLS CUI [1])
Visuell
Code List
Visual
CL Item
 (0)
CL Item
 (1)
CL Item
 (2)
CL Item
 (3)
CL Item
 (4)
CL Item
 (5)
KFSS Score
Item
Sum
float
C3826987 (UMLS CUI [1])
Item Group
Current MS therapy
Item
Active ingredient
integer
C2827774 (UMLS CUI [1,1])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
curth1
Code List
Active ingredient
CL Item
Alemtuzumab (Lemtrada) (22)
C0383429 (UMLS CUI-1)
CL Item
Azathioprine (2)
C0004482 (UMLS CUI-1)
CL Item
Cyclophosphamide (4)
C0010583 (UMLS CUI-1)
CL Item
Fingolimod (Gilenya) (18)
C1699926 (UMLS CUI-1)
CL Item
Fumarate (BG-12; Tecfidera) (24)
C0058218 (UMLS CUI-1)
CL Item
COPAXONE (Copaxone) (6)
C0289884 (UMLS CUI-1)
CL Item
Immune Globulins (7)
C0021027 (UMLS CUI-1)
CL Item
Interferon ß-1A (Avonex) (19)
C0254119 (UMLS CUI-1)
C0021492 (UMLS CUI-2)
CL Item
Interferon ß-1A SC (Rebif 22 µg, Rebif 44 µg) (20)
C0254119 (UMLS CUI-1)
CL Item
Interferon ß 1SC (Betaseron, Extavia) (21)
C0244713 (UMLS CUI-1)
CL Item
* Medication from a MS study (8)
C0013175 (UMLS CUI-1)
C0013227 (UMLS CUI-2)
CL Item
Methotrexate (9)
C0025677 (UMLS CUI-1)
CL Item
Mitoxantrone (10)
C0026259 (UMLS CUI-1)
CL Item
Natalizumab (Tysabri) (11)
C1172734 (UMLS CUI-1)
CL Item
Rituximab (14)
C0393022 (UMLS CUI-1)
CL Item
Teriflunomide (Aubagio) (23)
C1718383 (UMLS CUI-1)
CL Item
Cortisone (25)
C0010137 (UMLS CUI-1)
CL Item
Others... (99)
C1115771 (UMLS CUI-1)
Other Current Agent
Item
other active ingredient
text
C2827774 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Start Date Current Therapy
Item
Start: Month/year
date
C3173309 (UMLS CUI [1,1])
C2827774 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Item Group
Previous disease-modifying MS-Medication
Item
Was a disease-modifying MS therapy previously conducted?
integer
C2114510 (UMLS CUI [1,1])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
YESdenovo
Code List
Was a disease-modifying MS therapy previously conducted?
CL Item
Yes (1)
CL Item
No, de novo therapy (please go to next field) (99)
Item
Active ingredient
integer
C2114510 (UMLS CUI [1,1])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
curth1
Code List
Active ingredient
CL Item
Alemtuzumab (Lemtrada) (22)
C0383429 (UMLS CUI-1)
CL Item
Azathioprine (2)
C0004482 (UMLS CUI-1)
CL Item
Cyclophosphamide (4)
C0010583 (UMLS CUI-1)
CL Item
Fingolimod (Gilenya) (18)
C1699926 (UMLS CUI-1)
CL Item
Fumarate (BG-12; Tecfidera) (24)
C0058218 (UMLS CUI-1)
CL Item
COPAXONE (Copaxone) (6)
C0289884 (UMLS CUI-1)
CL Item
Immune Globulins (7)
C0021027 (UMLS CUI-1)
CL Item
Interferon ß-1A (Avonex) (19)
C0254119 (UMLS CUI-1)
C0021492 (UMLS CUI-2)
CL Item
Interferon ß-1A SC (Rebif 22 µg, Rebif 44 µg) (20)
C0254119 (UMLS CUI-1)
CL Item
Interferon ß 1SC (Betaseron, Extavia) (21)
C0244713 (UMLS CUI-1)
CL Item
* Medication from a MS study (8)
C0013175 (UMLS CUI-1)
C0013227 (UMLS CUI-2)
CL Item
Methotrexate (9)
C0025677 (UMLS CUI-1)
CL Item
Mitoxantrone (10)
C0026259 (UMLS CUI-1)
CL Item
Natalizumab (Tysabri) (11)
C1172734 (UMLS CUI-1)
CL Item
Rituximab (14)
C0393022 (UMLS CUI-1)
CL Item
Teriflunomide (Aubagio) (23)
C1718383 (UMLS CUI-1)
CL Item
Cortisone (25)
C0010137 (UMLS CUI-1)
CL Item
Others... (99)
C1115771 (UMLS CUI-1)
Other Previous Agent
Item
other active ingredient
text
C2114510 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Start Date Previous Therapy
Item
Start: Month/year
date
C3173309 (UMLS CUI [1,1])
C2114510 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
End Date Previous Therapy
Item
End: Month
date
C1531784 (UMLS CUI [1,1])
C2114510 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Item
Main reason for stopping the therapy
integer
C0850893 (UMLS CUI [1,1])
C0566251 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Therapieende
Code List
Main reason for stopping the therapy
CL Item
Side effects (1)
C0877248 (UMLS CUI-1)
CL Item
Lack effectiveness (2)
C0235828 (UMLS CUI-1)
CL Item
Another reason (99)
C0205394 (UMLS CUI-1)
Other Reason Stop Therapy
Item
If other, please indicate the reason
text
C3840932 (UMLS CUI [1,1])
C0850893 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
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