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17405

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Multiple Sclerosis Core Data Set First Draft

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Versies (3)
  1. 12-09-16 12-09-16 -
  2. 29-09-16 29-09-16 -
  3. 02-12-16 02-12-16 -
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12 september 2016

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Multiple Sclerosis Core Data Set

Duits Engels

Multiple Sclerosis Core Data Set

1 Formulieren  
Diagnose Multiple Sklerose
Beschrijving

Diagnose Multiple Sklerose

Besteht aktuell ein Schub?
Beschrijving

Current flare

Datatype

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0856120
UMLS CUI [1,2]
C0521116
Verlaufsform der Multiplen Sklerose
Beschrijving

Clinical Course MS

Datatype

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0449259
UMLS CUI [1,2]
C0026769
Andere Verlaufsform der Multiplen Sklerose
Beschrijving

Other Clinical Course MS

Datatype

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0449259
UMLS CUI [1,2]
C0205394
UMLS CUI [1,3]
C0026769
Datum der ersten MS-Symptomatik (Monat/Jahr)
Beschrijving

Date of Onset MS

Datatype

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0574845
UMLS CUI [1,2]
C0026769
Datum der Diagnosestellung (Monat/Jahr)
Beschrijving

Date of Diagnosis MS

Datatype

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2316983
UMLS CUI [1,2]
C0026769
EDSS Scores der Funktionssysteme
Beschrijving

EDSS Scores der Funktionssysteme

EDSS
Beschrijving

Current EDSS

Datatype

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C3830336
Funktionen der Pyramidenbahn
Beschrijving

KFSS Pyramidal

Datatype

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C3829393
Sensibilität
Beschrijving

KFSS Sensory

Datatype

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C3829391
Zerebrale Funktionen
Beschrijving

KFSS Cerebral

Datatype

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C3829397
Kleinhirn
Beschrijving

KFSS Cerebellar

Datatype

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C3829398
Blasen- und Mastdarmfunktionen
Beschrijving

KFSS Bowel and Bladder

Datatype

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C3829400
Gehfähigkeit
Beschrijving

KFSS Ambulation

Datatype

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C3829396
UMLS CUI [1,2]
C0559964
Hirnstamm
Beschrijving

KFSS Brain Stem

Datatype

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C3829399
Sehfunktion
Beschrijving

KFSS Visual

Datatype

integer

Alias
UMLS CUI [1]
C3827261
Summe der KFSS
Beschrijving

KFSS Score

Datatype

float

Alias
UMLS CUI [1]
C3826987
Aktuelle MS-Therapie
Beschrijving

Aktuelle MS-Therapie

Wirkstoff
Beschrijving

Current Agent

Datatype

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2827774
UMLS CUI [1,2]
C0026769
anderer Wirkstoff
Beschrijving

Other Current Agent

Datatype

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2827774
UMLS CUI [1,2]
C0205394
UMLS CUI [1,3]
C0026769
Beginn: Monat/Jahr
Beschrijving

Bitte einen Tag im jeweiligen Monat auswählen. Es wird nur der Monat und das Jahr übernommen

Datatype

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C3173309
UMLS CUI [1,2]
C2827774
UMLS CUI [1,3]
C0026769
Frühere verlaufsmodifizierende MS-Therapien
Beschrijving

Frühere verlaufsmodifizierende MS-Therapien

Wurde früher eine verlaufsmodifizierende MS-Therapie durchgeführt?
Beschrijving

Previous Therapy MS

Datatype

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2114510
UMLS CUI [1,2]
C0026769
Wirkstoff
Beschrijving

Previous Agent

Datatype

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2114510
UMLS CUI [1,2]
C0026769
anderer Wirkstoff
Beschrijving

Other Previous Agent

Datatype

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2114510
UMLS CUI [1,2]
C0205394
UMLS CUI [1,3]
C0026769
Beginn: Monat/Jahr
Beschrijving

Bitte einen Tag im jeweiligen Monat auswählen. Es wird nur der Monat und das Jahr übernommen

Datatype

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C3173309
UMLS CUI [1,2]
C2114510
UMLS CUI [1,3]
C0026769
Ende: Monat
Beschrijving

Bitte einen Tag im jeweiligen Monat auswählen. Es wird nur der Monat und das Jahr übernommen

Datatype

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1531784
UMLS CUI [1,2]
C2114510
UMLS CUI [1,3]
C0026769
Hauptgrund für Therapieende
Beschrijving

Reason Stop Therapy

Datatype

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0850893
UMLS CUI [1,2]
C0566251
UMLS CUI [1,3]
C0026769
wenn Anderer, bitte Grund angeben
Beschrijving

Other Reason Stop Therapy

Datatype

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C3840932
UMLS CUI [1,2]
C0850893
UMLS CUI [1,3]
C0026769
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Similar models

Multiple Sclerosis Core Data Set

1 Formulieren
Name
Type
Description | Question | Decode (Coded Value)
Datatype
Alias
Item Group
Diagnose Multiple Sklerose
Item
Besteht aktuell ein Schub?
integer
C0856120 (UMLS CUI [1,1])
C0521116 (UMLS CUI [1,2])
Schub
Code List
Besteht aktuell ein Schub?
CL Item
Nein (0)
CL Item
Ja (1)
Item
Verlaufsform der Multiplen Sklerose
integer
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
mslauf
Code List
Verlaufsform der Multiplen Sklerose
CL Item
nicht eindeutig zuordenbar (-1)
CL Item
Klinisch isoliertes Syndrom (KIS) (1)
C2350037 (UMLS CUI-1)
CL Item
Schubförmige remittierende MS (RRMS) (2)
C0751967 (UMLS CUI-1)
CL Item
Sekundär progrediente MS (SPMS) (3)
C0751965 (UMLS CUI-1)
CL Item
Primär progrediente MS (PPMS) (4)
C0751964 (UMLS CUI-1)
CL Item
Andere (5)
Other Clinical Course MS
Item
Andere Verlaufsform der Multiplen Sklerose
text
C0449259 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Date of Onset MS
Item
Datum der ersten MS-Symptomatik (Monat/Jahr)
date
C0574845 (UMLS CUI [1,1])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
Date of Diagnosis MS
Item
Datum der Diagnosestellung (Monat/Jahr)
date
C2316983 (UMLS CUI [1,1])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
Item Group
EDSS Scores der Funktionssysteme
Item
EDSS
integer
C3830336 (UMLS CUI [1])
EDSS
Code List
EDSS
CL Item
normale neurologische Untersuchung (in allen Funktionssystemen (=FS) Grad 0) (0)
CL Item
keine Behinderung, minimale Symptome (Grad 1) in einem FS (1,0)
CL Item
keine Behinderung, minimale Symptome (Grad 1) in mehr als einem FS  (1,5)
CL Item
minimale Behinderung (Grad 2) in einem FS (2,0)
CL Item
minimale Behinderung in zwei FS (2,5)
CL Item
mäßige Behinderung (Grad 3) in einem FS oder leichte Behinderung in drei bis vier FS, voll gehfähig (3,0)
CL Item
voll gehfähig, aber mäßige Behinderung in einem FS und Grad 2 in ein bis zwei FS oder Grad 3 in zwei FS oder Grad 2 in fünf FS (3,5)
CL Item
ohne Hilfe und Pause gehfähig für 500 m, aktiv während circa 12 Stunden pro Tag trotz relativ schwerer Behinderung (4,0)
CL Item
ohne Hilfe und Pause gehfähig für 300 m, ganztägig arbeitsfähig, gewisse Einschränkung der Aktivität, benötigt minimale Hilfe, relativ schwere Behinderung (Grad 4 in einem FS (übrige 0 oder 1) oder Kombinationen geringerer Grade, welche die Grenzen der vorhergehenden Stufen überschreiten) (4,5)
CL Item
ohne Hilfe und Pause gehfähig für 200 m, Behinderung schwer genug, um tägliche Aktivität zu beeinträchtigen Grad 5 in einem FS (übrige 0 oder 1) oder Kombinationen geringerer Grade, welche 4,0 überschreiten (5,0)
CL Item
ohne Hilfe und Pause gehfähig für 100 m, Behinderung schwer genug, um normale tägliche Aktivität unmöglich zu machen (Grad 5 in einem FS (übrige 0 oder 1) oder Kombinationen geringerer Grade, welche 4,0 überschreiten) (5,5)
CL Item
vorübergehende oder ständige Unterstützung (Stützen, Schiene) auf einer Seite erforderlich, um etwa 100 m mit oder ohne Pause zu gehen (Kombination von Grad 3+ in mehr als zwei FS) (6,0)
CL Item
ständige beidseitige Unterstützung erforderlich, um circa 20 m ohne Pause zu gehen (Kombination von Grad 3+ in mehr als zwei FS) (6,5)
CL Item
unfähig, mehr als 5 m trotz Hilfe zu gehen. weitgehend an den Rollstuhl gebunden, bewegt Rollstuhl selbst und kann selbstständig ein- und aussteigen, ist circa 12 Stunden am Tag im Rollstuhl mobil (Kombination von Grad 4+ in mehr als zwei FS; sehr selten Grad 5 allein in der Pyramidenbahnfunktion) (7,0)
CL Item
unfähig, selbst mit Hilfe, mehr als ein paar Schritte zu gehen, auf den Rollstuhl angewiesen, benötigt Hilfe beim Transfer, bewegt Rollstuhl selbst, kann aber nicht einen vollen Tag darin verbringen, benötigt möglicherweise Elektrorollstuhl (Kombination von Grad 4+ in mehr als zwei FS) (7,5)
CL Item
weitgehend ans Bett oder einen Stuhl gebunden oder wird im Rollstuhl umhergefahren – ist aber große Teile des Tages aus dem Bett, kann viele Verrichtungen selbstständig ausführen und die Arme effektiv einsetzen (Kombinationen von Grad 4+ in mehreren FS) (8,0)
CL Item
weitgehend für den Großteil des Tages ans Bett gebunden, kann einige Verrichtungen noch selbstständig ausführen und die Arme teilweise effektiv einsetzen (Kombinationen von Grad 4+ in mehreren FS) (8,5)
CL Item
hilflos und bettlägerig, kann essen und kommunizieren (Kombinationen Grad 4+ in den meisten FS) (9,0)
CL Item
völlig hilflos und bettlägerig, unfähig zu essen, zu schlucken und zu kommunizieren (Kombinationen Grad 4+ in fast allen FS) (9,5)
CL Item
Tod infolge Multipler Sklerose (10)
Item
Funktionen der Pyramidenbahn
integer
C3829393 (UMLS CUI [1])
Pyramidal
Code List
Funktionen der Pyramidenbahn
CL Item
normal (0)
CL Item
abnorme Zeichen ohne Behinderung (1)
CL Item
leichte Behinderung (2)
CL Item
mäßige Beeinträchtigungen (3)
CL Item
ausgeprägte Beeinträchtigungen (4)
CL Item
völliger Funktionsverlust (5)
Item
Sensibilität
integer
C3829391 (UMLS CUI [1])
Sensibilität
Code List
Sensibilität
CL Item
normal (0)
CL Item
abnorme Zeichen ohne Behinderung (1)
CL Item
leichte Behinderung (2)
CL Item
mäßige Beeinträchtigungen (3)
CL Item
ausgeprägte Beeinträchtigungen (4)
CL Item
völliger Funktionsverlust (5)
Item
Zerebrale Funktionen
integer
C3829397 (UMLS CUI [1])
Zerebral
Code List
Zerebrale Funktionen
CL Item
normal (0)
CL Item
abnorme Zeichen ohne Behinderung (1)
CL Item
leichte Behinderung (2)
CL Item
mäßige Beeinträchtigungen (3)
CL Item
ausgeprägte Beeinträchtigungen (4)
CL Item
völliger Funktionsverlust (5)
Item
Kleinhirn
integer
C3829398 (UMLS CUI [1])
Kleinhirn
Code List
Kleinhirn
CL Item
normal (0)
CL Item
abnorme Zeichen ohne Behinderung (1)
CL Item
leichte Behinderung (2)
CL Item
mäßige Beeinträchtigungen (3)
CL Item
ausgeprägte Beeinträchtigungen (4)
CL Item
völliger Funktionsverlust (5)
Item
Blasen- und Mastdarmfunktionen
integer
C3829400 (UMLS CUI [1])
BlaseMastdarm
Code List
Blasen- und Mastdarmfunktionen
CL Item
normal (0)
CL Item
abnorme Zeichen ohne Behinderung (1)
CL Item
leichte Behinderung (2)
CL Item
mäßige Beeinträchtigungen (3)
CL Item
ausgeprägte Beeinträchtigungen (4)
CL Item
völliger Funktionsverlust (5)
Item
Gehfähigkeit
integer
C3829396 (UMLS CUI [1,1])
C0559964 (UMLS CUI [1,2])
Gehfähigkeit
Code List
Gehfähigkeit
CL Item
normal (0)
CL Item
abnorme Zeichen ohne Behinderung (1)
CL Item
leichte Behinderung (2)
CL Item
mäßige Beeinträchtigungen (3)
CL Item
ausgeprägte Beeinträchtigungen (4)
CL Item
völliger Funktionsverlust (5)
Item
Hirnstamm
integer
C3829399 (UMLS CUI [1])
Hirnstamm
Code List
Hirnstamm
CL Item
normal (0)
CL Item
abnorme Zeichen ohne Behinderung (1)
CL Item
leichte Behinderung (2)
CL Item
mäßige Beeinträchtigungen (3)
CL Item
ausgeprägte Beeinträchtigungen (4)
CL Item
völliger Funktionsverlust (5)
Item
Sehfunktion
integer
C3827261 (UMLS CUI [1])
Visuell
Code List
Sehfunktion
CL Item
normal (0)
CL Item
abnorme Zeichen ohne Behinderung (1)
CL Item
leichte Behinderung (2)
CL Item
mäßige Beeinträchtigungen (3)
CL Item
ausgeprägte Beeinträchtigungen (4)
CL Item
völliger Funktionsverlust (5)
KFSS Score
Item
Summe der KFSS
float
C3826987 (UMLS CUI [1])
Item Group
Aktuelle MS-Therapie
Item
Wirkstoff
integer
C2827774 (UMLS CUI [1,1])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
curth1
Code List
Wirkstoff
CL Item
Alemtuzumab (Lemtrada) (22)
C0383429 (UMLS CUI-1)
CL Item
Azathioprin (2)
C0004482 (UMLS CUI-1)
CL Item
Cyclophosphamid (4)
C0010583 (UMLS CUI-1)
CL Item
Fingolimod (Gilenya) (18)
C1699926 (UMLS CUI-1)
CL Item
Fumarat (BG-12; Tecfidera) (24)
C0058218 (UMLS CUI-1)
CL Item
Glatirameracetat (Copaxone) (6)
C0289884 (UMLS CUI-1)
CL Item
Immunglobuline (7)
C0021027 (UMLS CUI-1)
CL Item
Interferon ß 1A IM (Avonex) (19)
C0254119 (UMLS CUI-1)
C0021492 (UMLS CUI-2)
CL Item
Interferon ß 1A SC (Rebif 22 µg, Rebif 44 µg) (20)
C0254119 (UMLS CUI-1)
CL Item
Interferon ß 1SC (Betaferon, Extavia) (21)
C0244713 (UMLS CUI-1)
CL Item
* Medikation aus einer MS-Studie (8)
C0013175 (UMLS CUI-1)
C0013227 (UMLS CUI-2)
CL Item
Methotrexat (9)
C0025677 (UMLS CUI-1)
CL Item
Mitoxantron (10)
C0026259 (UMLS CUI-1)
CL Item
Natalizumab (Tysabri) (11)
C1172734 (UMLS CUI-1)
CL Item
Rituximab (14)
C0393022 (UMLS CUI-1)
CL Item
Teriflunomide (Aubagio) (23)
C1718383 (UMLS CUI-1)
CL Item
Kortison (25)
C0010137 (UMLS CUI-1)
CL Item
Andere ... (99)
C1115771 (UMLS CUI-1)
Other Current Agent
Item
anderer Wirkstoff
text
C2827774 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Start Date Current Therapy
Item
Beginn: Monat/Jahr
date
C3173309 (UMLS CUI [1,1])
C2827774 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Item Group
Frühere verlaufsmodifizierende MS-Therapien
Item
Wurde früher eine verlaufsmodifizierende MS-Therapie durchgeführt?
integer
C2114510 (UMLS CUI [1,1])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
YESdenovo
Code List
Wurde früher eine verlaufsmodifizierende MS-Therapie durchgeführt?
CL Item
ja (1)
CL Item
nein, de novo Therapie (bitte weiter mit nächstem Feld) (99)
Item
Wirkstoff
integer
C2114510 (UMLS CUI [1,1])
C0026769 (UMLS CUI [1,2])
curth1
Code List
Wirkstoff
CL Item
Alemtuzumab (Lemtrada) (22)
C0383429 (UMLS CUI-1)
CL Item
Azathioprin (2)
C0004482 (UMLS CUI-1)
CL Item
Cyclophosphamid (4)
C0010583 (UMLS CUI-1)
CL Item
Fingolimod (Gilenya) (18)
C1699926 (UMLS CUI-1)
CL Item
Fumarat (BG-12; Tecfidera) (24)
C0058218 (UMLS CUI-1)
CL Item
Glatirameracetat (Copaxone) (6)
C0289884 (UMLS CUI-1)
CL Item
Immunglobuline (7)
C0021027 (UMLS CUI-1)
CL Item
Interferon ß 1A IM (Avonex) (19)
C0254119 (UMLS CUI-1)
C0021492 (UMLS CUI-2)
CL Item
Interferon ß 1A SC (Rebif 22 µg, Rebif 44 µg) (20)
C0254119 (UMLS CUI-1)
CL Item
Interferon ß 1SC (Betaferon, Extavia) (21)
C0244713 (UMLS CUI-1)
CL Item
* Medikation aus einer MS-Studie (8)
C0013175 (UMLS CUI-1)
C0013227 (UMLS CUI-2)
CL Item
Methotrexat (9)
C0025677 (UMLS CUI-1)
CL Item
Mitoxantron (10)
C0026259 (UMLS CUI-1)
CL Item
Natalizumab (Tysabri) (11)
C1172734 (UMLS CUI-1)
CL Item
Rituximab (14)
C0393022 (UMLS CUI-1)
CL Item
Teriflunomide (Aubagio) (23)
C1718383 (UMLS CUI-1)
CL Item
Kortison (25)
C0010137 (UMLS CUI-1)
CL Item
Andere ... (99)
C1115771 (UMLS CUI-1)
Other Previous Agent
Item
anderer Wirkstoff
text
C2114510 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Start Date Previous Therapy
Item
Beginn: Monat/Jahr
date
C3173309 (UMLS CUI [1,1])
C2114510 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
End Date Previous Therapy
Item
Ende: Monat
date
C1531784 (UMLS CUI [1,1])
C2114510 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Item
Hauptgrund für Therapieende
integer
C0850893 (UMLS CUI [1,1])
C0566251 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
Therapieende
Code List
Hauptgrund für Therapieende
CL Item
Nebenwirkungen (1)
C0877248 (UMLS CUI-1)
CL Item
Fehlende Wirksamkeit (2)
C0235828 (UMLS CUI-1)
CL Item
Anderer Grund (99)
C0205394 (UMLS CUI-1)
Other Reason Stop Therapy
Item
wenn Anderer, bitte Grund angeben
text
C3840932 (UMLS CUI [1,1])
C0850893 (UMLS CUI [1,2])
C0026769 (UMLS CUI [1,3])
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