Country of origin father
Item
Herkunftsland Vater
text
C1300001 (UMLS CUI-1)
C0015671 (UMLS CUI-2)
Country of origin mother
Item
Herkunftsland Mutter
text
C1300001 (UMLS CUI-1)
C0026591 (UMLS CUI-2)
Father´s year of birth
Item
Geburtsjahr Vater
integer
C2136977 (UMLS CUI-1)
Mother´s year of birth
Item
Geburtsjahr Mutter
integer
C2319404 (UMLS CUI-1)
Sickle Hemoglobin (father)
Item
HbS-Status (Vater)
text
C0019043 (UMLS CUI-1)
C0015671 (UMLS CUI-2)
Sickle Hemoglobin (mother)
Item
HbS-Status (Mutter)
text
C0019043 (UMLS CUI-1)
C0026591 (UMLS CUI-2)
Registry patient (father)
Item
Registerpatient (Vater)
boolean
C0585825 (UMLS CUI-1)
C0015671 (UMLS CUI-2)
Registry patient (mother)
Item
Registerpatient (Mutter)
boolean
C0585825 (UMLS CUI-1)
C0026591 (UMLS CUI-2)
Sibling´s birth year
Item
Geburtsjahr Geschwister
integer
Item
Geschlecht des Geschwisters
integer
Code List
Geschlecht des Geschwisters
Sickle Hemoglobin (sibling)
Item
HbS-Status (Geschwister)
text
Registry patient (sibling)
Item
Registerpatient (Geschwister)
boolean
Birth year (child)
Item
Geburtsjahr (Kind)
integer
Item
Geschlecht (Kind)
integer
Code List
Geschlecht (Kind)
Sickle Hemoglobin (child)
Item
HbS-Status (Kind)
text
Registry patient (child)
Item
Registerpatient (Kind)
boolean
Date Hb analysis
Item
Datum Hb Analyse
date
lab (Hb analysis)
Item
Labor Hb-Analyse
text
Other Hb
Item
Andere Hb
float
Other Hb
Item
Welche andere Hb
text
Item
alpha-Thalassämie
integer
C0002312 (UMLS CUI-1)
Code List
alpha-Thalassämie
CL Item
molekulargenetisch gesichert (3)
Date blood count
Item
Datum Blutbild
date
Hemoglobin
Item
Hämoglobin
float
C0019046 (UMLS CUI-1)
Erythrocytes
Item
Erythrozyten
float
C0014792 (UMLS CUI-1)
MCV
Item
MCV
float
C0524587 (UMLS CUI-1)
Leukocytes
Item
Leukozyten
float
C0023516 (UMLS CUI-1)
Reticulocytes
Item
Retikulozyten
float
C0035286 (UMLS CUI-1)
Blood platelets
Item
Thrombozyten
float
C0005821 (UMLS CUI-1)
Ferritin
Item
Ferritin
float
C0015879 (UMLS CUI-1)
Genetic Counseling
Item
Hat nach der Diagnosestellung eine genetische Beratung stattgefunden?
boolean
C0017382 (UMLS CUI-1)
Prenatal Diagnosis
Item
Wird/ wurde für folgende Schwangerschaften eine pränatale Diagnostik gewünscht?
boolean
C0033053 (UMLS CUI-1)
Pre-existing condition
Item
Sind Vorerkrankungen bekannt?
boolean
C0521987 (UMLS CUI-1)
Pre-existing condition
Item
Vorerkrankungen
text
C0521987 (UMLS CUI-1)
Special events
Item
Besondere Ereignisse wie Operationen, Unfälle usw.
boolean
C0080170 (UMLS CUI-1)
Special events
Item
Besondere Ereignisse wie Operationen, Unfälle usw.
text
C0080170 (UMLS CUI-1)
Aplastic crisis
Item
Aplastische Krise
date
C0302111 (UMLS CUI-1)
Spleen sequestration
Item
Milzsequestration
date
C0748932 (UMLS CUI-1)
Splenectomy
Item
Splenektomie
date
C0037995 (UMLS CUI-1)
Splenectomy reason
Item
Grund für Splenektomie
text
Cerebral infarction
Item
Zerebraler Infarkt
date
C0007785 (UMLS CUI-1)
Aseptic Necrosis of Bone
Item
Aseptische Knochennekrosen
date
C0520474 (UMLS CUI-1)
Acute thoracic syndrome
Item
Akutes Thoraxsyndrom
date
Item
Schmerzkrise
integer
C0231225 (UMLS CUI-1)
CL Item
bis zu 3 pro Jahr (1)
CL Item
mehr als 3 pro Jahr (2)
Hand and foot syndrome secondary to sickle cell anemia
Item
Hand-Fuß-Syndrom
date
C0852711 (UMLS CUI-1)
Priapism
Item
Priapismus
date
C0033117 (UMLS CUI-1)
Hepatitis B vaccination
Item
Hepatitis B Impfung
date
C0019163 (UMLS CUI-1)
C0042196 (UMLS CUI-2)
Prevnar vaccination
Item
Prevenar Impfung (Pneumokokken)
date
C0876134 (UMLS CUI-1)
C0042196 (UMLS CUI-2)
Pneumovax vaccination
Item
Pneumovax Impfung
date
C0071315 (UMLS CUI-1)
C0042196 (UMLS CUI-2)
Hemophilus influenzae vaccination
Item
Hämophilus Influenza Impfung
date
C0019073 (UMLS CUI-1)
C0042196 (UMLS CUI-2)
Penicillin prophylaxis
Item
Penicillin Prophylaxe (Empfehlung bis zum 5. Geburtstag)
boolean
Reason for penicillin prophylaxis beyond age of 5
Item
wenn Prophylaxe >5. Geburtstag Grund
text
Hydroxyurea start date
Item
Hydroxycarbamid (Litalir, Siklos, Syrea) seit
date
C0020402 (UMLS CUI-1)
C0808070 (UMLS CUI-2)
ACE inhibitor start date
Item
ACE Hemmer seit
date
C0003015 (UMLS CUI-1)
C0808070 (UMLS CUI-2)
Other medication
Item
Andere Medikamente
text
C0013227 (UMLS CUI-1)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
Weight
Item
Körpergewicht
float
C0005910 (UMLS CUI-1)
Body weight percentile
Item
Perzentile des Körpergewichts
integer
C0552346 (UMLS CUI-1)
Height
Item
Körperlänge
float
C0005890 (UMLS CUI-1)
Height percentile for age
Item
Perzentile der Körperlänge
integer
C2030323 (UMLS CUI-1)
Normal puberty
Item
Pubertäre Entwicklung altersgerecht
boolean
C0581852 (UMLS CUI-1)
Systolic blood pressure
Item
Systolischer Blutdruck
integer
C0871470 (UMLS CUI-1)
Diastolic blood pressure
Item
Diastolischer Blutdruck
integer
C0428883 (UMLS CUI-1)
Date of lab values
Item
Datum der Laborwerte
date
Bilirubin total
Item
Bilirubin gesamt
float
C0201913 (UMLS CUI-1)
Creatinine
Item
Kreatinin
float
C0010294 (UMLS CUI-1)
reported positive urine protein test
Item
U-Stix Protein positiv
boolean
C2186573 (UMLS CUI-1)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
Hepatomegaly
Item
Vergrößerung der Leber über Altersnorm
boolean
C0019209 (UMLS CUI-1)
Abnormal findings diagnostic imaging of liver and biliary tract
Item
Strukturauffälligkeiten der Leber
boolean
C0495790 (UMLS CUI-1)
Liver size
Item
Länge der Leber in der vorderen Axillarlinie
float
C0426688 (UMLS CUI-1)
Item
Gallenblase
integer
C0016976 (UMLS CUI-1)
CL Item
Z.n. Cholezystektomie (4)
Item
Milz
integer
C0037993 (UMLS CUI-1)
CL Item
keine Vergrößerung (1)
CL Item
Vergrößerung über Altersnorm (2)
CL Item
Z.n. Splenektomie (3)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
Item
EKG
integer
C1623258 (UMLS CUI-1)
CL Item
nicht durchgeführt (0)
ECG arrhythmia at rest
Item
EKG Rhythmusstörungen
boolean
C2036200 (UMLS CUI-1)
ECG signs of ventricular hypertrophy
Item
EKG Hypertrophiezeichen
boolean
C0919857 (UMLS CUI-1)
Electrocardiogram abnormal
Item
EKG weitere Auffälligkeiten
text
C0522055 (UMLS CUI-1)
Item
Echokardiografie
integer
C0013516 (UMLS CUI-1)
Code List
Echokardiografie
CL Item
nicht durchgeführt (0)
Myocardial contractility decreased
Item
Myokardiale Kontraktilitätsverminderung
boolean
C3671557 (UMLS CUI-1)
Suspected Pulmonary Hypertension
Item
V.a. pulmonale Hypertonie
boolean
C0581832 (UMLS CUI-1)
C0020542 (UMLS CUI-2)
Echocardiography abnormal
Item
Echokardiografie weitere Auffälligkeiten
text
C0476369 (UMLS CUI-1)
Physical examination date
Item
Untersuchungsdatum
date
C2826643 (UMLS CUI-1)
Item
Funduskopie
text
C0029090 (UMLS CUI-1)
CL Item
nicht durchgeführt (0)
Retinal Detachment
Item
Retinaablösung
boolean
C0035305 (UMLS CUI-1)
Proliferative retinopathy
Item
Proliferative Retinopathie
boolean
C0339467 (UMLS CUI-1)
Vitreous Hemorrhage
Item
Glaskörperblutung
boolean
C0042909 (UMLS CUI-1)
Funduscopic exam abnormal
Item
Abnormale Fundoskopie
text
C0744229 (UMLS CUI-1)
Interventional procedure
Item
Intervention
text
C0184661 (UMLS CUI-1)
Item
Visusprüfung
integer
C0042812 (UMLS CUI-1)
CL Item
nicht durchgeführt (0)
Visual Acuity
Item
Visusprüfung
text
C0042812 (UMLS CUI-1)
Specific information needs
Item
Zu welchen speziellen Problemen wünschen Sie Informationen?
text
Comments
Item
Bemerkungen
text
Physicians
Item
Name des dokumentierenden Arztes
text
C0031831 (UMLS CUI-1)
C0027365 (UMLS CUI-2)
Date signed
Item
Datum der Unterschrift
text
C3262251 (UMLS CUI-1)
Signature
Item
Unterschrift
text
C1519316 (UMLS CUI-1)