I.informed_consent_date_compcure
Item
Date of informed consent for the CompCure Registry
date
C2985782 (UMLS CUI [1,1])
Item
Center speciality
text
C0565990 (UMLS CUI [1,1])
C0037778 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Center speciality
CL Item
Nephrologist (1)
C1555768 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Urologist (2)
C0260314 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Other (9)
C0205394 (UMLS CUI [1,1])
C0037778 (UMLS CUI [1,2])
I.mother_affected_comp
Item
Mother affected?
boolean
C0392760 (UMLS CUI [1,1])
C0026591 (UMLS CUI [1,2])
C1512698 (UMLS CUI [1,3])
I.father_affected_comp
Item
Father affected?
boolean
C0392760 (UMLS CUI [1,1])
C0015671 (UMLS CUI [1,2])
C1512698 (UMLS CUI [1,3])
I.sibling_affected_comp
Item
Sibling affected?
boolean
C0392760 (UMLS CUI [1,1])
C0037047 (UMLS CUI [1,2])
C1512698 (UMLS CUI [1,3])
Item
Consanguinity of parents?
text
C0241889 (UMLS CUI [1,1])
C2242844 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Consanguinity of parents?
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C1705108 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Unknown (9)
C0439673 (UMLS CUI [1,1])
Item
Fatigue
text
C0015672 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C1705108 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Unknown (9)
C0439673 (UMLS CUI [1,1])
Item
Edema
text
C0013604 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Mild (1)
C2945599 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Moderate (2)
C0205081 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Severe (3)
C0205082 (UMLS CUI [1,1])
Item
Acute Kidney Injury
text
C2609414 (UMLS CUI [1,1])
Code List
Acute Kidney Injury
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C5399964 (UMLS CUI [1,1])
Item
Eye involvement
text
C0015397 (UMLS CUI [1,1])
Code List
Eye involvement
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C1705108 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Not yet evaluated (9)
C3846720 (UMLS CUI [1,1])
Item
Acquired Partial Lipodystrophy
text
C0023787 (UMLS CUI [1,1])
C0728938 (UMLS CUI [1,2])
C0439661 (UMLS CUI [1,3])
Code List
Acquired Partial Lipodystrophy
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C5399964 (UMLS CUI [1,1])
I.dia_be_screa_comp
Item
Serum Creatinine in mg/dl
float
C0201976 (UMLS CUI [1,1])
I.dia_be_egfr_comp
Item
eGFR in ml/min/1.73 m2
float
C3811844 (UMLS CUI [1,1])
I.dia_be_ckd_comp
Item
Status (CKD)
text
C2074731 (UMLS CUI [1,1])
I.dia_be_cystatin_c_comp
Item
Cystatin C in mg/l
float
C1619716 (UMLS CUI [1,1])
Item
Albuminuria
text
C0001925 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Not done (0)
C1272696 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
24h (1)
C1278236 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Spot (2)
C0201838 (UMLS CUI [1,1])
C1272574 (UMLS CUI [1,2])
I.dia_be_albuminuria_24h_comp
Item
if 24h urine (g/m2/d):
float
C1278236 (UMLS CUI [1,1])
C1274040 (UMLS CUI [1,2])
I.dia_be_albuminuria_spot_comp
Item
if spot urine (mg/g Creatinine):
float
C0201838 (UMLS CUI [1,1])
C1272574 (UMLS CUI [1,2])
C1274040 (UMLS CUI [1,3])
Item
Proteinuria at time of diagnosis (categorical, only for CompCure)?
text
C0033687 (UMLS CUI [1,1])
C0011900 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Proteinuria at time of diagnosis (categorical, only for CompCure)?
CL Item
None (0)
C0033687 (UMLS CUI [1,1])
C1298908 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
Non-nephrotic range (1)
C1260895 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Nephrotic range (2)
C0445118 (UMLS CUI [1,1])
Item
Hematuria at time of diagnosis (categorical, only for CompCure)?
text
C0018965 (UMLS CUI [1,1])
C0011900 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Hematuria at time of diagnosis (categorical, only for CompCure)?
CL Item
None (0)
C0549184 (UMLS CUI [1,1])
C0018965 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
Microscopic hematuria (1)
C0239937 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Macroscopic hematuria (2)
C0473237 (UMLS CUI [1,1])
Item
Serum C3
text
C2097846 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Not tested (99)
C3640292 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
normal (0)
C0205307 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
low (1)
C0205251 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
elevated (2)
C0205250 (UMLS CUI [1,1])
I.dia_im_serum_c3_value_comp
Item
Serum C3 value (0.1 - 5.0 g/l)
float
C0036743 (UMLS CUI [1,1])
C2097846 (UMLS CUI [1,2])
C1274040 (UMLS CUI [1,3])
Item
Serum C4
text
C2097848 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Not tested (99)
C3640292 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
normal (0)
C0205307 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
low (1)
C0205251 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
elevated (2)
C0205250 (UMLS CUI [1,1])
I.dia_im_serum_c4_value_comp
Item
Serum C4 value (0.02 - 2.0 g/l)
float
C0036743 (UMLS CUI [1,1])
C2097848 (UMLS CUI [1,2])
C1274040 (UMLS CUI [1,3])
Item
Serum C5
text
C2097851 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Not tested (99)
C3640292 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Normal (0)
C0205307 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Low (1)
C0205251 (UMLS CUI [1,1])
C2097851 (UMLS CUI [1,2])
I.dia_im_serum_c5_value
Item
Serum C5 value in μg/ml
float
C2097851 (UMLS CUI [1,1])
C1274040 (UMLS CUI [1,2])
Item
Factor H
text
C0523353 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Not tested (99)
C3640292 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Normal (0)
C0205307 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Low (1)
C0205251 (UMLS CUI [1,1])
C2097851 (UMLS CUI [1,2])
I.dia_im_plasma_fh_value
Item
Factor H value in μg/ml
float
C0523353 (UMLS CUI [1,1])
C1274040 (UMLS CUI [1,2])
I.dia_im_plasma_fh_perc
Item
Factor H percentage
float
C0523353 (UMLS CUI [1,1])
C0439165 (UMLS CUI [1,2])
Item
Properdin
text
C0033452 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Not tested (9)
C3640292 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Normal (0)
C0205307 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Low (1)
C0205251 (UMLS CUI [1,1])
I.dia_im_plasma_prop_value
Item
Properdin value in μg/ml
float
C0033452 (UMLS CUI [1,1])
C1274040 (UMLS CUI [1,2])
Item
Plasma sC5b-9
text
C5160797 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Not tested (9)
C3640292 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Normal (0)
C0205307 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Low (1)
C0205251 (UMLS CUI [1,1])
I.dia_im_plasma_sc59_value
Item
Plasma sC5b-9 value in ng/ml
float
C5160797 (UMLS CUI [1,1])
C1274040 (UMLS CUI [1,2])
I.dia_im_plasma_bb
Item
Plasma Bb (0.01-20 ng/ml)
float
C5160785 (UMLS CUI [1,1])
I.dia_im_plasma_bb_value
Item
Plasma Bb value in μg/ml
float
C5160785 (UMLS CUI [1,1])
C1274040 (UMLS CUI [1,2])
Item
C3 nephritic factor
text
C0009508 (UMLS CUI [1,1])
Code List
C3 nephritic factor
CL Item
Not tested (9)
C3640292 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Negative (0)
C0205160 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Positive (1)
C1446409 (UMLS CUI [1,1])
Item
C5 nephritic factor
text
C5849576 (UMLS CUI [1,1])
C0009519 (UMLS CUI [1,2])
Code List
C5 nephritic factor
CL Item
Not tested (9)
C3640292 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Negative (0)
C0205160 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Positive (1)
C1446409 (UMLS CUI [1,1])
Item
IgG Anti-FH
text
C0202087 (UMLS CUI [1,1])
C5937266 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
Not tested (9)
C3640292 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Negative (0)
C0205160 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Positive (1)
C1446409 (UMLS CUI [1,1])
Item
IgG Anti-FB
text
C0202087 (UMLS CUI [1,1])
C3665897 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
Not tested (9)
C3640292 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Negative (0)
C0205160 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Positive (1)
C1446409 (UMLS CUI [1,1])
Item
IgG Anti-C3b
text
C0202087 (UMLS CUI [1,1])
C0009511 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
Not tested (9)
C3640292 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Negative (0)
C0205160 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Positive (1)
C1446409 (UMLS CUI [1,1])
Item
Total complement activity / CH50
text
C2699420 (UMLS CUI [1,1])
C4087484 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Total complement activity / CH50
CL Item
Not tested (9)
C3640292 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Normal (0)
C0205307 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Low (1)
C0205251 (UMLS CUI [1,1])
I.dia_im_plasma_ch50_value
Item
CH50 value in U/ml
float
C4087484 (UMLS CUI [1,1])
C1274040 (UMLS CUI [1,2])
I.dia_im_plasma_ch50_perc
Item
CH50 percentage
float
C3540691 (UMLS CUI [1,1])
C4087484 (UMLS CUI [1,2])
C0439165 (UMLS CUI [1,3])
Item
Alternative Complement Pathway activity / AP50
text
C2249896 (UMLS CUI [1,1])
Code List
Alternative Complement Pathway activity / AP50
CL Item
Not tested (9)
C3640292 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Normal (0)
C0205307 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Low (1)
C0205251 (UMLS CUI [1,1])
I.dia_im_plasma_ah50_value
Item
AP50 value in %
float
C2249896 (UMLS CUI [1,1])
C1274040 (UMLS CUI [1,2])
C0439165 (UMLS CUI [1,3])
Item
CompCure immunomarkers pending
text
C2711509 (UMLS CUI [1,1])
C0162489 (UMLS CUI [1,2])
Code List
CompCure immunomarkers pending
CL Item
Not pending (section complete) (0)
C0205197 (UMLS CUI [1,1])
C0162489 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
Pending immunomarkers (1)
C2711509 (UMLS CUI [1,1])
C0162489 (UMLS CUI [1,2])
Item
Diagnosis
text
C0011900 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Focal segmental glomerulosclerosis (2)
C0017668 (UMLS CUI [1,1])
C4551527 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
Global glomerulosclerosis (3)
C1865276 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Membranous glomerulonephritis (5)
C0017665 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Membranoproliferative glomerulonephritis (6)
C0017662 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Dense deposit disease (7)
C0268743 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Crescentic glomerulonephritis (8)
C0403416 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Necrotizing glomerulonephritis (9)
C0268750 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Mesangial proliferative glomerulonephritis (25)
C0221238 (UMLS CUI [1,1])
Item
Immunoglobulin G (IgG)
text
C0202087 (UMLS CUI [1,1])
Code List
Immunoglobulin G (IgG)
CL Item
Not available (9)
C0686905 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Negative (0)
C0205160 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
(+/-) (1)
C1446409 (UMLS CUI [1,1])
C0205160 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
+ (2)
C0442722 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
++ (3)
C0442723 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
+++ (4)
C0442724 (UMLS CUI [1,1])
Item
Immunoglobulin A (IgA)
text
C0202083 (UMLS CUI [1,1])
Code List
Immunoglobulin A (IgA)
CL Item
Not available (9)
C0686905 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Negative (0)
C0205160 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
(+/-) (1)
C1446409 (UMLS CUI [1,1])
C0205160 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
+ (2)
C0442722 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
++ (3)
C0442723 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
+++ (4)
C0442724 (UMLS CUI [1,1])
Item
Immunoglobulin M (IgM)
text
C0202084 (UMLS CUI [1,1])
Code List
Immunoglobulin M (IgM)
CL Item
Not available (9)
C0686905 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Negative (0)
C0205160 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
(+/-) (1)
C1446409 (UMLS CUI [1,1])
C0205160 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
+ (2)
C0442722 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
++ (3)
C0442723 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
+++ (4)
C0442724 (UMLS CUI [1,1])
Item
Complement 3 (C3)
text
C2699419 (UMLS CUI [1,1])
Code List
Complement 3 (C3)
CL Item
Not available (9)
C0686905 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Negative (0)
C0205160 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
(+/-) (1)
C1446409 (UMLS CUI [1,1])
C0205160 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
+ (2)
C0442722 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
++ (3)
C0442723 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
+++ (4)
C0442724 (UMLS CUI [1,1])
Item
Complement Component 1q (C1q)
text
C2699418 (UMLS CUI [1,1])
Code List
Complement Component 1q (C1q)
CL Item
Not available (9)
C0686905 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Negative (0)
C0205160 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
(+/-) (1)
C1446409 (UMLS CUI [1,1])
C0205160 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
+ (2)
C0442722 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
++ (3)
C0442723 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
+++ (4)
C0442724 (UMLS CUI [1,1])
Item
Complement Component 4d (C4d)
text
C0523347 (UMLS CUI [1,1])
Code List
Complement Component 4d (C4d)
CL Item
Not available (9)
C0686905 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Negative (0)
C0205160 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
(+/-) (1)
C1446409 (UMLS CUI [1,1])
C0205160 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
+ (2)
C0442722 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
++ (3)
C0442723 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
+++ (4)
C0442724 (UMLS CUI [1,1])
Item
Fibrinogen
text
C0016006 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Not available (9)
C0686905 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Negative (0)
C0205160 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
(+/-) (1)
C1446409 (UMLS CUI [1,1])
C0205160 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
+ (2)
C0442722 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
++ (3)
C0442723 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
+++ (4)
C0442724 (UMLS CUI [1,1])
Item
Electron Microscopy
text
C0026019 (UMLS CUI [1,1])
Code List
Electron Microscopy
CL Item
Not available (0)
C0686905 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Dense Deposit Disease (dense intramembranous osmiophilic deposits) (1)
C1179021 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
C3 Glomerulonephritis (mesangial, sub-epithelial and/or sub-endothelial deposits) (2)
C4055342 (UMLS CUI [1,1])
Item
Sample (slide) has been digitalised and sent
text
C2347026 (UMLS CUI [1,1])
C0920316 (UMLS CUI [1,2])
C0376478 (UMLS CUI [1,3])
Code List
Sample (slide) has been digitalised and sent
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C5399964 (UMLS CUI [1,1])
Item
Genetic screening pending
text
C0813145 (UMLS CUI [1,1])
C2711509 (UMLS CUI [1,2])
Code List
Genetic screening pending
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C5399964 (UMLS CUI [1,1])