German

ERKNet Cystinuria registry: Patient information

23 forms  
Basic data
Description

Basic data

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2707520
Does the father have a stone disease?
Description

I.cyst_father_stone

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0015671
UMLS CUI [1,2]
C0022650
UMLS CUI [1,3]
C1512698
Does the mother have a stone disease?
Description

I.cyst_mother_stone

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0026591
UMLS CUI [1,2]
C0022650
UMLS CUI [1,3]
C1512698
Number of siblings
Description

I.cyst_siblings

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0557094
Siblings with cystine stones
Description

I.cyst_siblings_cyst_stone

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0037047
UMLS CUI [1,2]
C2109375
Siblings with other stones
Description

I.cyst_siblings_other_stone

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0037047
UMLS CUI [1,2]
C0205394
UMLS CUI [1,3]
C0022650
Number of offsprings
Description

I.cyst_offsprings

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2229974
Offsprings with cystine stones
Description

I.cyst_offsprings_cyst_stone

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2229974
UMLS CUI [1,2]
C2109375
Offsprings with other stones
Description

I.cyst_offsprings_other_stone

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2229974
UMLS CUI [1,2]
C0205394
UMLS CUI [1,3]
C0022650
Are there other family members with a stone disease ?
Description

I.cyst_fam_stone

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0205394
UMLS CUI [1,2]
C0086282
UMLS CUI [1,3]
C0022650
UMLS CUI [1,4]
C1512698
if yes: Please specify:
Description

I.cyst_fam_stone_specify

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1521902
UMLS CUI [1,2]
C0022650
UMLS CUI [1,3]
C0205394
UMLS CUI [1,4]
C0086282
Does the patient have diabetes mellitus?
Description

I.cyst_comorbidities_diabete

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1512698
UMLS CUI [1,2]
C0011849
UMLS CUI [1,3]
C0262926
Diabetes mellitus: diagnosis date
Description

I.cyst_comorbidities_diabete_date

Data type

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0011849
UMLS CUI [1,2]
C2316983
Does the patient have high blood pressure?
Description

I.cyst_comorbidities_pressure

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0020538
UMLS CUI [1,2]
C1512698
High blood pressure: diagnosis date
Description

I.cyst_comorbidities_pressure_date

Data type

date

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0020538
UMLS CUI [1,2]
C2316983
Consanguinity of parents?
Description

I.parents_consanguinity_cyst

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C2242844
UMLS CUI [1,2]
C0241889
Clinical examination
Description

Clinical examination

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1456356
Fortuitous discovery of stone or renal colic
Description

I.dia_ce_cyst_fortuitous

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0022650
UMLS CUI [1,2]
C0152169
Family screening (without symptoms)
Description

I.dia_ce_cyst_family_screen

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C3176875
UMLS CUI [1,2]
C0015576
Urinary tract infection
Description

I.dia_ce_cyst_uti

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0042029
Other disorders?
Description

I.dia_ce_other_cyst

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0205394
UMLS CUI [1,2]
C0012634
Biochemical evaluation
Description

Biochemical evaluation

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0205474
UMLS CUI [1,2]
C0220825
Stone analysis
Description

I.dia_bc_cyst_stoneanalysis

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0022650
UMLS CUI [1,2]
C0936012
Crystalluria
Description

I.dia_bc_cyst_crystalluria

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0151579
Brand reaction
Description

I.dia_bc_cyst_brandreaction

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0403529
Urinary cystine level
Description

I.dia_bc_cyst_cystinelevel

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1278257
Urinary amino acid chromatography
Description

I.dia_bc_cyst_ur_aminoacid

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1446056
Amino acid chromatography on amniotic fluid
Description

I.dia_bc_cyst_flu_amnioacid

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0546747
UMLS CUI [1,2]
C0002638
if yes: Weeks of gestation at the time of amniocentesis
Description

I.dia_bc_cyst_flu_amnioacid_weeks

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1135241
UMLS CUI [1,2]
C0017504
UMLS CUI [1,3]
C0002627
Imaging
Description

Imaging

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0025086
Fetal ultrasound
Description

I.dia_img_fet_us_cyst

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0041618
UMLS CUI [1,2]
C0521457
Prenatal hyperechoic colon by ultrasound scanning?
Description

I.dia_img_cyst_prenatal_us

Data type

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1456692
UMLS CUI [1,2]
C4697722
UMLS CUI [1,3]
C0009368
UMLS CUI [1,4]
C0521457
UMLS CUI [1,5]
C0041618
If yes: Weeks of gestation at the time of ultrasound scanning
Description

I.dia_img_cyst_prenatal_us_weeks

Data type

integer

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1135241
UMLS CUI [1,2]
C0041618
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Similar models

ERKNet Cystinuria registry: Patient information

23 forms
Name
Type
Description | Question | Decode (Coded Value)
Data type
Alias
Item Group
Basic data
C2707520 (UMLS CUI [1,1])
Item
Does the father have a stone disease?
text
C0015671 (UMLS CUI [1,1])
C0022650 (UMLS CUI [1,2])
C1512698 (UMLS CUI [1,3])
CL.112
Code List
Does the father have a stone disease?
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes, cystine stones (1)
C0022650 (UMLS CUI [1,1])
C2109375 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
Yes, other stones (2)
C0205394 (UMLS CUI [1,1])
C0022650 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
unknown (9)
C0439673 (UMLS CUI [1,1])
Item
Does the mother have a stone disease?
text
C0026591 (UMLS CUI [1,1])
C0022650 (UMLS CUI [1,2])
C1512698 (UMLS CUI [1,3])
CL.112
Code List
Does the mother have a stone disease?
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes, cystine stones (1)
C0022650 (UMLS CUI [1,1])
C2109375 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
Yes, other stones (2)
C0205394 (UMLS CUI [1,1])
C0022650 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
unknown (9)
C0439673 (UMLS CUI [1,1])
Item
Number of siblings
text
C0557094 (UMLS CUI [1,1])
CL.113
Code List
Number of siblings
CL Item
0 (0)
C0557094 (UMLS CUI [1,1])
C0919414 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
1 (1)
C0205447 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
2 (2)
C0205448 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
3 (3)
C0205449 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
4 (4)
C0205450 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
5 (5)
C0205451 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
6 (6)
C0205452 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
7 (7)
C0205453 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
8 (8)
C0205454 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
9 (9)
C0205455 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
10 (10)
C0205456 (UMLS CUI [1,1])
Item
Siblings with cystine stones
text
C0037047 (UMLS CUI [1,1])
C2109375 (UMLS CUI [1,2])
CL.113
Code List
Siblings with cystine stones
CL Item
0 (0)
C0557094 (UMLS CUI [1,1])
C0919414 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
1 (1)
C0205447 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
2 (2)
C0205448 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
3 (3)
C0205449 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
4 (4)
C0205450 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
5 (5)
C0205451 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
6 (6)
C0205452 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
7 (7)
C0205453 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
8 (8)
C0205454 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
9 (9)
C0205455 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
10 (10)
C0205456 (UMLS CUI [1,1])
Item
Siblings with other stones
text
C0037047 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
C0022650 (UMLS CUI [1,3])
CL.113
Code List
Siblings with other stones
CL Item
0 (0)
C0557094 (UMLS CUI [1,1])
C0919414 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
1 (1)
C0205447 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
2 (2)
C0205448 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
3 (3)
C0205449 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
4 (4)
C0205450 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
5 (5)
C0205451 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
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C0205452 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
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CL Item
8 (8)
C0205454 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
9 (9)
C0205455 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
10 (10)
C0205456 (UMLS CUI [1,1])
Item
Number of offsprings
text
C2229974 (UMLS CUI [1,1])
CL.113
Code List
Number of offsprings
CL Item
0 (0)
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C0919414 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
1 (1)
C0205447 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
2 (2)
C0205448 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
3 (3)
C0205449 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
4 (4)
C0205450 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
5 (5)
C0205451 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
6 (6)
C0205452 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
7 (7)
C0205453 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
8 (8)
C0205454 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
9 (9)
C0205455 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
10 (10)
C0205456 (UMLS CUI [1,1])
Item
Offsprings with cystine stones
text
C2229974 (UMLS CUI [1,1])
C2109375 (UMLS CUI [1,2])
CL.113
Code List
Offsprings with cystine stones
CL Item
0 (0)
C0557094 (UMLS CUI [1,1])
C0919414 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
1 (1)
C0205447 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
2 (2)
C0205448 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
3 (3)
C0205449 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
4 (4)
C0205450 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
5 (5)
C0205451 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
6 (6)
C0205452 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
7 (7)
C0205453 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
8 (8)
C0205454 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
9 (9)
C0205455 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
10 (10)
C0205456 (UMLS CUI [1,1])
Item
Offsprings with other stones
text
C2229974 (UMLS CUI [1,1])
C0205394 (UMLS CUI [1,2])
C0022650 (UMLS CUI [1,3])
CL.113
Code List
Offsprings with other stones
CL Item
0 (0)
C0557094 (UMLS CUI [1,1])
C0919414 (UMLS CUI [1,2])
CL Item
1 (1)
C0205447 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
2 (2)
C0205448 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
3 (3)
C0205449 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
4 (4)
C0205450 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
5 (5)
C0205451 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
6 (6)
C0205452 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
7 (7)
C0205453 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
8 (8)
C0205454 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
9 (9)
C0205455 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
10 (10)
C0205456 (UMLS CUI [1,1])
Item
Are there other family members with a stone disease ?
text
C0205394 (UMLS CUI [1,1])
C0086282 (UMLS CUI [1,2])
C0022650 (UMLS CUI [1,3])
C1512698 (UMLS CUI [1,4])
CL.115
Code List
Are there other family members with a stone disease ?
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C1705108 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
unknown (9)
C0439673 (UMLS CUI [1,1])
I.cyst_fam_stone_specify
Item
if yes: Please specify:
text
C1521902 (UMLS CUI [1,1])
C0022650 (UMLS CUI [1,2])
C0205394 (UMLS CUI [1,3])
C0086282 (UMLS CUI [1,4])
Item
Does the patient have diabetes mellitus?
text
C1512698 (UMLS CUI [1,1])
C0011849 (UMLS CUI [1,2])
C0262926 (UMLS CUI [1,3])
CL.115
Code List
Does the patient have diabetes mellitus?
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C1705108 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
unknown (9)
C0439673 (UMLS CUI [1,1])
I.cyst_comorbidities_diabete_date
Item
Diabetes mellitus: diagnosis date
date
C0011849 (UMLS CUI [1,1])
C2316983 (UMLS CUI [1,2])
Item
Does the patient have high blood pressure?
text
C0020538 (UMLS CUI [1,1])
C1512698 (UMLS CUI [1,2])
CL.115
Code List
Does the patient have high blood pressure?
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C1705108 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
unknown (9)
C0439673 (UMLS CUI [1,1])
I.cyst_comorbidities_pressure_date
Item
High blood pressure: diagnosis date
date
C0020538 (UMLS CUI [1,1])
C2316983 (UMLS CUI [1,2])
Item
Consanguinity of parents?
text
C2242844 (UMLS CUI [1,1])
C0241889 (UMLS CUI [1,2])
CL.115
Code List
Consanguinity of parents?
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C1705108 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
unknown (9)
C0439673 (UMLS CUI [1,1])
Item Group
Clinical examination
C1456356 (UMLS CUI [1,1])
Item
Fortuitous discovery of stone or renal colic
text
C0022650 (UMLS CUI [1,1])
C0152169 (UMLS CUI [1,2])
CL.115
Code List
Fortuitous discovery of stone or renal colic
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C1705108 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
unknown (9)
C0439673 (UMLS CUI [1,1])
Item
Family screening (without symptoms)
text
C3176875 (UMLS CUI [1,1])
C0015576 (UMLS CUI [1,2])
CL.115
Code List
Family screening (without symptoms)
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C1705108 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
unknown (9)
C0439673 (UMLS CUI [1,1])
Item
Urinary tract infection
text
C0042029 (UMLS CUI [1,1])
CL.115
Code List
Urinary tract infection
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C1705108 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
unknown (9)
C0439673 (UMLS CUI [1,1])
Item
Other disorders?
text
C0205394 (UMLS CUI [1,1])
C0012634 (UMLS CUI [1,2])
CL.115
Code List
Other disorders?
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C1705108 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
unknown (9)
C0439673 (UMLS CUI [1,1])
Item Group
Biochemical evaluation
C0205474 (UMLS CUI [1,1])
C0220825 (UMLS CUI [1,2])
Item
Stone analysis
text
C0022650 (UMLS CUI [1,1])
C0936012 (UMLS CUI [1,2])
CL.115
Code List
Stone analysis
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C1705108 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
unknown (9)
C0439673 (UMLS CUI [1,1])
Item
Crystalluria
text
C0151579 (UMLS CUI [1,1])
CL.115
Code List
Crystalluria
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C1705108 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
unknown (9)
C0439673 (UMLS CUI [1,1])
Item
Brand reaction
text
C0403529 (UMLS CUI [1,1])
CL.115
Code List
Brand reaction
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C1705108 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
unknown (9)
C0439673 (UMLS CUI [1,1])
Item
Urinary cystine level
text
C1278257 (UMLS CUI [1,1])
CL.115
Code List
Urinary cystine level
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C1705108 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
unknown (9)
C0439673 (UMLS CUI [1,1])
Item
Urinary amino acid chromatography
text
C1446056 (UMLS CUI [1,1])
CL.115
Code List
Urinary amino acid chromatography
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C1705108 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
unknown (9)
C0439673 (UMLS CUI [1,1])
Item
Amino acid chromatography on amniotic fluid
text
C0546747 (UMLS CUI [1,1])
C0002638 (UMLS CUI [1,2])
CL.2
Code List
Amino acid chromatography on amniotic fluid
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C5399964 (UMLS CUI [1,1])
I.dia_bc_cyst_flu_amnioacid_weeks
Item
if yes: Weeks of gestation at the time of amniocentesis
integer
C1135241 (UMLS CUI [1,1])
C0017504 (UMLS CUI [1,2])
C0002627 (UMLS CUI [1,3])
Item Group
Imaging
C0025086 (UMLS CUI [1,1])
Item
Fetal ultrasound
text
C0041618 (UMLS CUI [1,1])
C0521457 (UMLS CUI [1,2])
CL.2
Code List
Fetal ultrasound
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C5399964 (UMLS CUI [1,1])
Item
Prenatal hyperechoic colon by ultrasound scanning?
text
C1456692 (UMLS CUI [1,1])
C4697722 (UMLS CUI [1,2])
C0009368 (UMLS CUI [1,3])
C0521457 (UMLS CUI [1,4])
C0041618 (UMLS CUI [1,5])
CL.2
Code List
Prenatal hyperechoic colon by ultrasound scanning?
CL Item
No (0)
C1298908 (UMLS CUI [1,1])
CL Item
Yes (1)
C5399964 (UMLS CUI [1,1])
I.dia_img_cyst_prenatal_us_weeks
Item
If yes: Weeks of gestation at the time of ultrasound scanning
integer
C1135241 (UMLS CUI [1,1])
C0041618 (UMLS CUI [1,2])
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